Дети - гидроцефалы

здоровья вам

Спасибо

Эй! Мамочки! Где вы? Что, ни у кого нет такой проблемы?

делайте операцию, только это поможет возможно

здоровья и силы!

Хорошая больница по этим делам-это Сперанского. А еще какая-то хорошая есть в Солнцево. Мой новорожденный лежал в отделении интенсивки с такими детками, вот я немного в курсе кого куда направили.

Спасибо Мурка и Кудрявая, у нас уже была операция. А в Тушинской нейрохирургия тоже хорошая (нам там делали операцию), многие говорят - лучшая в Москве (и бесплатно). Я просто хотела пообщаться на этом форуме, с мамами, у кого такая же проблема, чтоб поддерживать как-то друг друга, узнавать, что нового в лечении, кто как с этим борется и т.д. и т.п.

Кнопочка, возможно, есть другие сайты,более подходящие. Не помню на каком сайте видела такой раздел "мой ребенок не такой как все" попробуй в поисковике набрать.
А в Сперанского тоже бесплатно. Мы в Тушино тоже лежали, правда.., в нефрологии

Кудрявая, кажется, на mama.ru

Спасибо, посмотрю

Здравствуйте, могу пообщаться с Вами и очень много рассказать. У моей дочки такое же заболевание, нам уже 3,6 года .Операция была в 5 мес, после еще 9 раз. В Сперанского нам занесли инфекцию, поэтому далее лечились в Буденко. Естественно Вас интересует дальнейшее развитие ребенка, как и все у кого такая проблема.

Всем привет!Я хочу сказать о себе.Уже 24 года я живу с гидроцефалией.Испытываю иногда головные боли, слабость но в общем все хорошо.Выявили эту болезнь у меня в 3-4-5 месяцев.Тогда у меня голова больше была на 2см положеного.Плюс к этому у меня была заячъя губа.Где-то в 4месяца мне сделали губу а в полгода поставили шунт и клапан.Всего у меня было 4 операции за всю жизнь.Оперируюсь всегда в Киеве в институте нейрохирургии.ЕЩЕ У МЕНЯ ПРОСЬБА!С нами в марте 85года оперировалась Женя с Белой Церкви такого же приблизительно возраста.Было бы приятно поговорить с ней,узнать как она живет.А моя мама очень хочет распросить маму этой девочки.Пожалуйста напишите если что-то знаете.Спасибо!!!

У моей девочки тоже врожденная гидроцефалия, сейчас ей год и 10 месяцев. Есть парез с левой стороны. Делаем кучу физ процедур, эффект не столь очевидный, хотелось бы узнать как у других

У моего ребенка тоже была гидроцефалия и черепно- мозговая грыжа затылочной области, мы также сделали шунтирование и уьбрали грыжу и ребенок стал нормальным, мне говорили что ребенок не доживем до 3 месяцев но мы прожили 1,5 и очень счастлива что у меня это время было и мой ребенок прежде чем умереть почувствовал любовь матери, я считаю какой бы не был ребенок это наши дети и ответственность за них несем мы сами. дай бог чтобы ваш ребенок прожил долго и счастливо. А шунтирование это хорошо только не забывайте делать прокачку желательно раз в неделю и немного по чаще если родничок набух.

хочу пообщaться с людьми связaнных с этой тeмoи.прошу писaть нa почту volo88@mail.ru

Добрый день, во-первых я искренне желаю вашему ребеночку поправиться и вам родителям найти в себе силы пережить это нелегкое время. Во-вторых, хочу рассказать свою историю и надеюсь хоть чем-то вам помогу. В прошлом году у меня родилась двойня-мальчики, они были недоношенные 29 недель, во время родов произошло кровоизлиние в мозг и у первого и у второго. На 5й день второй малыш умер, а вот у первого началась гидроцефалия. В связи с низким весом 1100 нас не брали на операцию и пришлось сначала откормится до 1500, а уж потом ехать в центр. Мы попали в научно-практический центр в Солнцево, точный адрес Авиаторов 38. Сразу очень понравились и условия и серьезное отношение врачей, но к сожалению в итоге я в них разочаровалась. В 1,5 мес нам сделали эндоскопию, что-то типа проколов в желудочках головного мозга и вроде она нам помогла, но не успели мы приехать домой через 3-4 дня ребенок стал очень плакать и беспокоиться по ночам, нам пришлось возвращаться и ставить шунт. Шунт нам поставили российского производства, реакция ребенка было моментальной-он стал постоянно срыгивать, мне говорили что это такое привыкание. В итоге нас выписывают, в общей сложности мы провели в центре 3,5 мес., а на следующий день мы попадаем в местную реанимацию и оттуда мой ребеночек, ему было 5,5 мес.31 декабря вышел в гробике. Я не знаю что вам посоветовать, кроме одного-настаивайте на постоянном контроле всех анализов, не только по голове, но и банальная недолеченная пневмония, дизбактериоз у таких деток может привести к печальным последствиям. Внимательно следите за клапаном, я уверена, что без предписаний врача не нужно его самостоятельно прокачивать, по вашим грибам не вижу ничего страшного, мы сдавали ликвор на анализ в платную лабораторию и там подбиралось лечение-антибиотики. А главное не бойтесь постоянно обращаться к специалисту за консультацией и если хотите могу прислать вам книгу про гидроцефалию, пришлите только свой эл.адрес. Удачи и здоровья!

Читаю, аж серце кровью обливается, здоровье вам всем...

Читаю и сердце кровью обливаеться! И понимаю,что вы сильные... Что вы идете чз все... А я молчу вот уже почти три года,а на сердце камень,точнее глыба... Если вы меня осудите,то новерно будете правы! Мне 28,три года назад забеременела,счастливей не было на свете... от счастья летала и была уверенна,что меня ни чего не коснеться(дура). На 8мес. на узи сказали,что нужно прерывать срочно беременность,гидроцефалия... Узи делали на четвертом этаже,я ползла на коленях и выла... Жизнь остановилась,потеряла смысл,ни кого перед собой не видела. Мы с мужем решились на преждевременные роды.. Когда положили в роддом,думала сойду с ума,когда вводили синестрол в матку... она так хотела жить!!!!! А я ...имела ли я право на это??? Всю жизнь пронесу это в сердце.. эту боль. Когда видишь счастливых мамочек,кормящих грудью своих крох,висел только один вопрос,,Почему???,, И жить не хотелась! И дышать не могла!И ни чего исправить нельзя!!!

Все дело в том, что исправить действительно ничего нельзя и материнскому сердцу смириться тоже нельзя, поэтому надо научиться с этим жить. Говорят неправильно задавать вопрос почему и зачем, а правильно для чего? Для чего Бог посылает нам такие испытания, что мы должны понять и переосмыслить? Мне Батюшка, отпевающий нашего малыша, сказал-чтобы к другому ребенку относиться по другому, ценить, любить каждый миг, а я говорю, что он уже второй умерший малыш и что мы уже все переоценили и любили по другому и молили о его жизни каждую минуту и что??? Никто не может ответить на вопрос-почему умирают дети? и почему мы родители до конца своих дней должны жить в муках, страхе и боли за своих малышей. Оля, не вините себя, что сделано, то сделано, подумайте о том, что вы можете исправить в своей жизни, позаботитесь о своем здоровье и не ставьте крест на материнстве-у нас обязательно должны быть детки, ведь теперь, я думаю для многих, это что то большее чем просто выносить и родить-это любить за двоих за троих. Я очень хочу чтобы все мы были сильными и нашли утешение в мужьях, в своих детках, в работе. Я сама плачу каждый день, но у меня есть смысл-новая жизнь уже зародилась и я жду с нетерпением того дня, когда вновь обрету то щемящее чувство в груди, когда держишь своего ребеночка на ручках, целуешь его и говоришь как сильно любишь и веришь, что со всем справишься.

Алена, не могли бы вы мне выслать книгу по гидроцефалии? o.kuleshova81@rambler.ru

Алена, не могли бы вы мне выслать книгу по гидроцефалии? o.kuleshova81@rambler.ru

Мне 20 лет и беремена я второй раз. Первому ребенку 11 месяцев и у него гидроцефалия врочи говорили что он помрет к году и что мне нечего переживать мол незря тебе бог дал 2ребенка на замену первова. Девочки я обратилась к ведунье с первым ребенком.Каковы были глаза врачей когда обнаружели что водянка точнее размеры ее стали меньше.

женя меньше слушай че говорят.главное вера.и любовь.мне тоже много чего говорили...слава БОГУ у нас все хорошо.и будет ХОРОШО.ГЛАВНОЕ НЕ ПАДАТЬ ДУХОМ. МАМОЧКИ Я ВАС ОЧЕНЬ ХОРОШО ПОНИМАЮ.ДЕРЖИТЕСЬ........

Нам 2 года 8 мес. Гидроцефалию обнаружили в 3 мес.Последствие ягодичных родов (крупный ребенок).Лечимся у остеопата в Санкт-Петербурге до сих пор. Головка конечно крупная, 54 см. Но зато без операций, и развитие отличное, раньше всех стал на площадке разговаривать.

господи, за что вам всё это читаю и слёзы в глазах...сегодня рождество..время чудес..верьте главное вера!

ничего не могу посоветовать главное любите своих деток, какими бы они не были..

привет!хочу вас добавить всвои друзья.напишите имейл

Я мама девочки(она из двойняшек,есть еще мальчик)с компенсированой гидроцефалией.Детки были недоношены(36недель),плюс кесарята,плюс кесарево делали из-за того, что один из плодов страдал от кислородного голода(думаем,что доця).В 2 мес попала доця в реанимацию с кровоизлиянием,а виписали(можна сказать выгнали умирать) с гидроцефалией.У нас в городе совсем не знают как такое лечить,как оперировать и вообще толком никто обьяснить не мог ,что с нашым ребенком происходит.Вообщем поехали мы в Киев,якобы на шунтирование,а нам Орлов отвечает мол если вы ребенка довезли без скорой помощи к нам,то и шунт вам ставить острой необходимости нет,на тот момент 3 желудочек был 19,а правый и левые рога 24-27.И мол вообще ребенок только после реанимации,недоношеный,полюбе на операционом столе умрет.Ежайте домой,пейте диакарб,молите бога,немного оклемаете будем смотреть нужен ли вам шунт.Вообщем поехали домой,нашли невропатолога который хоть немного знает о гидроцефалии и целый год наблюдались у нее.В полтора года перестали пить диакарб,сделали компьютерную томографию.И наконец нам поставили диагноз набута компенсована гидроцефалия.Всё ето время мы пытались узнать,а может нам лучше шунт поставить,на что они отвечали,мол вам решать,если бы ето был ребенок из детдома,то мы бы уже давно его прооперировали.А так вы берите ответственость на себя и решайте сами.Вообщем шунт так мы и не поставили решыли для себя,что если размеры желудочков будут еще кретично увеличиватся,то в срочном порядке прооперируемся.Сейчас нам два с половиной года,буквально вчера сделали повторную комьютерную томографию,желудочки за год изменили свою форму,но существено в размерах неувеличелись.

Диагноз всё тот же компенсированая гидроцефалия.Ребенок сидит,ходит,разговаривает,уже полностью без памперса.Единственая проблема от гидроцефалии,частые истерики,возможно связаные с головными болями,пока она нам не может ето обьяснить.И самая большая проблема косоглазии.Офтальмологи говорят оперировать,а невропатологи говорят,что нам нельзя наркоз,вообщем мол снова решайте сами.Могу много чего расказать,была бы рада переписке и виртуальной дружбе с мамочками у которых детки тоже гидроцефалы

добрый день!хочется пообщаться с мамами деток с гидроцифалией.у меня один ребенок из двойни больной гидрлцифалией в очень тяжелой форме,операцию отказываются делать.ему уже почти 2 месяца все это время лежит в больнице, в реанимации (были проблемы с дыханием,снйчас дышит сам).на следующей неделе его выписывают домой,хотелось бы пообщаться на предмет ухода за таким ребенком.буду рада любой информации.

Скажите пожалуйста как сейчас ваша дочь? Чем лечили? Как долго?

Здравствуйте у меня ребенок болен гидроцефалие. То же предлагаю операцию, хотела узнать она вам помогла.

Здравствуйте. У нас тоже гидроцефолия. В 30 недель беременности на УЗИ поставили диагноз: гидроцефолия. Обращались к генетикам и нейрохирургу. Слышали много страшных слов: не получилась у вас эта беременность....ребенок не развивается совсем( только голова)....родится растение....может прожить всего дня 3 и еще много ужасных слов. Решили рожать, какой бы не был ребенок это наша крошка! В 35 недель было кесарево.Диагноз подтвердился. Тоже пили диакарб и аспаркам как и многие. Нам в 2 месяца сказали только шунтирование и только до 3-х месяцев! Мы нашли клинику в Тюмени( ФЦН). Там мы обошлись без шунтов!!!! В 5 месяцев сделали операцию( дополнительный канал в 3-м желудочке. Сейчас дочке 1.7 мы ездили 2 раза в год в Тюмень в этот центр, наблюдаемся там. Теперь нам сказали ездить раз в год. Никаких лекарств не пьем. После опервции нас выписали через 3 дня. Условия там очень хорошие. Врачи от Бога! Диагноз нам не сняли, но развивается ребенок хорошо. Может кто-то тоже там делал операцию, очень хочется пообщаться с мамами этих деток, как восстанавливались, как развивались после такой операции.

У брата недавно выявили врожденную гидроцефалию. До этого ничего не замечали. Только проблемы в поведении. Ему 13 лет.

Здраствуйте у моей дочи гидроцефолия и нам предлагают шунтирование я не знаю соглашаться

Какие измены у вас после шунтирование у вас ребенок держит голову

У вас ребенок ходит ест самостоятельно

На сколько лет поставили вам шунт

Нам 10 лет операцию делали в 5 без никаких симптом очень развитый голова немного большая и все ! Мы на шунт не соглашались сами медики знали что ответ будет это же инородное для организма эндоскопический метод зделали но мы не уверены это или операция помогла или процесс сам остановился размеры желудочков такой же без изменений молитесь ! Здоровье вашим детям

Здравствуйте. У меня ребёнок, сын, с гидроцефалией.

Юлия доброго дня.скажите почему ребеночек умер.все же были все шансы! У нас ставят те же впр с 18 недель беременности

Здравствуйте,я Маша! Я тоже с гидроцефалией,мне ее поставили в 7 месяцев,сейчас мне 14 лет.... Я не сижу и не хожу ножками(очень серьёзные проблемы с позвоночником), в 6 лет у меня была операция,но так и не смогли мне помочь.... Я пила много раз таблетки(диокарб и аспаркам),мне они не помогают вылечиться. Подскажите пожалуйста что мне делать,ведь я очень завидую другим деткам с гидроцефалией(которые ходят).....

Мой сын прожил 10 лет и 8 месяцев, сейчас очень больно,это наши дети,наша любовь

Как я Вас понимаю, ведь я прошла тот же путь, в 32 недели тот же диагноз и прерывание... я кричала от горя, до сих пор в себя придти не могу,спасибо зав. отделения, к-ый после родов определил меня в другое отделение, иначе я бы сошла с ума((

Здравствуйте. Не могли бы вы мне прислать книгу по гидроцефалии. У сына 6 месяцев такой диагноз!

Здравствуйте у нас врожденная гидроцефалия.поставили шунт(прооперировали на пятый день после рождения,сыну будет через месяц уже три года(месяц назад делали операцию по замене катетера, тоже делали а Тюмени))кому делали замену катетера напишите пожалуйста как заживал шов на голове?у нас как будто ждкость вокруг клапана очень переживаю

Здравствуйте отправьте пожалуйста мне тоже книгу у сына гидроцефалия

Миленькая, солнышко мое , все будет хорошо ! Обнимаю тебя .! Самое главное что близкие с тобой рядом