Мой ребенок не такой как все

Сама такая, а вы не обращайте внимание на них. какие это люди? лишь бы уколоть побольнее..а что может быть больнее,чем это. и с зоськой не соглашусь ...великий труд и терпение нужны со здоровым ребенком,а как не сорваться с больным? и сколько нужно ему тепла,внимания, да просто любви! и при этом еще и самой остаться человеком.. когда-то статью прочитала,что женщина во время родов впала в кому...ребенок родился здоровым,а она уже 6 лет в коме...ее мать за ней ухаживает.ежедновно с ней разговаривая,делая массажи и все остальное... это ее родная кровинка.этим все сказано. поэтому вам -низкий поклон. а те,кто злословит- идите на темы любовниц-свекровей-измен и т.д. там интереснее для вам.

petra да мне это не понять, у меня нет детей еще, сейчас я не представляю себе что всю жизнь мне придется посвятить другому человеку, думать только о нем чтобы ни случилось, нести ответсвенность до конца своих дней..это для меня страшно, ведь часто приходям мысли "а вдруг больной родится, что тогда я буду делать?", вся жизнь перевернется, сколько встанет споров с собственной совестью?

Кагда училась в медицинском ходила в сад для детей с синдромом дауна, там их много, вполне мирное, чистое хить и муниципальное заведение, родители часто приходят гостинцы привозят, много нянек и воспитателей, хотя дети те были как лунатики, полность отрешены, ничего не понимали, я тогда подумала "зачем они живут? это ведь не жизнь, он растение, овощ, почему бог не возьмет его жизнь и не переродит в другое существо но здоровое!" а к окружающим людям с больными детьми или родственниками отношусь как героям, без пренебрежения, это ведь крест, а у каждого он свой..

Петра, вы -героиня, я такими людьми восхищаюсь, правда. у моего очень хорошего друга родилась дочь с ДЦП, травма при родах, жена ушла с работы, занимается ребенком, делает все, что возможно, по санаториям, знахарям... девочка потихоньку развивается, и для них счастьем есть ее улыбка, когда они видят, что она понимает, реагирует... они людбят девочку, и заботятся. ей уже 3,5 года. и вот пару месяцев тому родился сыночек. они сразу знали, что это будет кесарево, т.к. хоть какая-то страховка от еще одной родовой травмы. мальчик абсолютно здоров, и теперь у них еще и здоровый ребенок. конечно, девочкой продолжают заниматься постоянно, внимаем не обделяют. вот такая история...

Зоська! Я приглашаю к общению всех желающих. У каждого есть выбор)) И я еще раз говорю, я ни в коей мере не осужждаю тех, кто сдал ребенка. Иногда я сама рекомендую родителям отдать младенца в специализированное учреждение. Существует масса причин для этого. Но я хочу, чтобы люди говорили не только о том, как удержать мужчину-Скорпиона, но и о чем-то другом тоже)) и в первую очередь - я приглашаю родителей, которые воспитывают такого ребенка, не важно - родился он таким или стал уже в течение жизни. Ведь существует маса вопросов - а не всегда у них есть возможность побежать к специалисту. И мне самой важно это. Тоже часто нуждаюсь в опыте других. Ситуации у нас бывают разные, у кого-то в первый раз, кто-то уже нашел выход, и как он с этим справился. Ведь сажать на горшок надо не только здорового, но и боьного приучают. А там свои особенности. И вообще, знать. чему способен обучиться малыш, как его научить и многое другое. Или вы думаете, что в этой помощи нуждаются только родители здоровых детишек? Я не за жалостью сюда пришла))

трям! Вот вы здорово сказали - "для них счастьем есть ее улыбка, когда они видят, что она понимает, реагирует." Для таких родителей как мы, вещи, которые кажутся незначительным другим - очень заметны и важны.Каждый малюсенький новый шаг - огромное счастье.Просто надо уметь этому радоваться. Или научиться уметь это делать))

Я временно покидаю всех интересующихся. Труба зовет)) Но обязательно продолжу общение.))

Автор, конечно, единодушного отношения к вам и вашей проблеме (трагедии), вы здесь не встретите...как не встретите их и в жизни. Я преклоняюсь перед вашим оптимизмом, мужеством, жертвенностью.....можно долго перечислять, перед чем. Но вы когда-нибудь задавали вопрос себе, своим близким (мужу) - ЗАЧЕМ все это? Понимаете, вы себя и свою семью обрекли на жизнь в аду. Объяснение "ради ребенка" звучит неубедительно, потому что вашему ребенку это, вряд ли, надо (скорее всего, судя из ваших постов, совсем не надо)...Зачем тогда? Опережу реплики о бесчеловечности, равнодушии и т.п....эти реплики пойдут прямиком в игнор. Вопрос вызван только тем, в чем смысл вашей жертвенности, вашей жизни в аду (хотя, конечно, человек может преодолеть много своих комплесов)..Вы ведь, действительно, сознательно поставили крест на себе и муже...А вы это по другому называете? Не принимайте мой пост за агрессивный выпад, я, правда, хочу понять, зачем...В чем высший смысл, так сказать, того ЧТО вы делаете, а не соответствующие специализированные учреждения?

Мартина! Конечно же задавала, и не один раз. И нет ответа. Не знаю. И мучаюсь из-за того больше, что вовлекаю волей-неволей других в это. Я мужа спрашивала - зачем тебе это нужно. Тем более он моложе меня. Успешный, замечательный человек, красивый мужчина. Он сказал мне один раз - и больше попросил к этой теме не возвращаться. Для него дочь - обычный ребенок, кстати, как и для меня. Ведь проблему создают не только детки с измененным развитием. Он любит ее, меня, нашу семью. А трудности есть у каждого. Я сумбурно отвечаю, трудно мне объяснить. Но вот не могу я по другому. Может и к сожалению, а может и к счастью.

Петра,а вот и ответ - вы любите ее,муж -вас обеих. вы - нормальная семья! просто ребенок немного другой...а для мужа и для вас- вы обычная семья. это главное.

Вот мне на самом деле нужно не восхищение (хотя приятно. чего уж скрывать), а понимание. Одной маме, ребенок асоциальный и не ходячий. она одинокая, машины нет. на таксси лишний раз не поедешь, так финансовое положение тоже оставляет желать лучшего - звонят из поликлиники и ТРЕБУЮТ!, чтобы она пришла с ребенком сдать анализы? Вот это разве нормально? Я хочу, чтобы люди задумывались. не все сводится к деньгам - пропустить без очереди. подать руку ребенку, улыбнуться ему в ответ и т.д.. и т.п. Много существует возможности помочь, не надо бояться!

petra а сгибать шею ребенку надо для чего?

petra , Вы - умница , сильная и душевно красивый человек. Вам повезло, что и муж такой же. Здоровья вашей семье, благополучия и дальнейшего духовного единства.

гость59! правильно! Это именно так! Я хочу другим сказать - что это возможно для каждого! Это в какой-то степени альтруизм, кто-то назовет это борьбой с ветряными мельницами, ну и пусть, это важно в первую очередь для меня. Я сама до всего доходила, потому что не у кого было спросить совета. А теперь хочупо возможности помочь другим))

Страсти-мордасти - это один из симптомов.Невозможно голову согнуть к груди))

Автор, повторяю, я преклоняюсь перед вами! Я бы так не смогла. Хотя, конечно, гипотетически, наверное, можно привыкнуть ко многому...или смириться...Просто, знаете, что я подумала...А что, если вы зададите себе этот вопрос (мой вопрос) более или менее конкретно, но когда уже будет поздно, что ли...когда уже лучшие годы будут позади....Вот этого и будет жалко, наверняка...Чаще всего, люди прозревают именно в зрелом возрасте, когда уже многого не вернуть...С мужем вам повезло, бесспорно...как я поняла, не он отец вашего ребенка...это так?

Интересно! Спасибо! На самом деле мир вокруг нас меняем мы сами! Только надо верить в это. Все когда-нибудь кончается - и плохое, и хорошее. В жизни ко всему надо быть готовым и не бояться! Обид много в жизни, и хамства, и разочарований - но хорошее всегда менее заметно. К хорошму мы быстро привыкаем, а потом сами же от этого и страдаем. Надо научиться любить ребенка таким, какой он есть. Научиться ценить каждый день, каждую минутку. Сегодня запомнил новое слово -ура!, завтра первый раз попробовал подержать ложку в руке - ура! Все достигается потихоньку. трудности возникают, но они преодолимы.

Это я сегодня такая воодушевленная, а завтра все может быть по другому. Но я знаю, есть люди, к которым я могу обратиться, где-то даже поплакаться и они поймут, и не осудят, а поддержат. Вот это очень важно знать!

petra да это я помню еще из курса медицины, но почему забыла. Значит если дочка заболела в возрасте полутра лет, значит она осталась на том же уровне? неужели никакой динамики?

Да!Не отец по крови! Мартина - все может быть. Скорее всего так и будет. В минуты отчаяния думаешь - зачем это все, тем более, когда психическое состояние ребенка ухудшается. Еще вчера, то, что мы называем хорошо сегодня - было для нас плохо. Завтра может еще хуже(и вероятнее всего).Я вперед стараюсь не заглядывать, а то идо депресси недалеко))__ Как там у Маргарет Митчелл - "Я подумаю об этом завтра" или "Будет день - будет и пища" _____Одного не хочу - чтобы умирала вдали от семьи. чтобы я могла ее за ручку держать. когда ей плохо, в щечку целовать, а все остальное ерунда. Деньги - вещь очень хорошая, но не основополагающая.))Самое главное - ноги, крылья,хвост)))

Страсти-мордасти - нет, осталась не на прежнем уровне, а регресс произошел полный, даже голову не могла держать. А динамика есть, конечно, просто в связи с пубертатом ухудшается психическое состояние. Так называемый олигофренный психоз. А эти состояния. как правило, транзисторные.

кстати,хотела сказать по поводу замечания о детях-даунах..что как растения они в том чистом и приличном заведении были..а ведь заграницей дети -дауны развиваются,если не наравне,то практически наравне..и даже могут поступать в высшие заведения..и у нас в стране,дети-дау6ны,живущие в семьях ,намного отличаются от растений,описываемых вами. не задумывались почему? а потому что в заведении они накормлены-одетя и слава Богу! а дома ,если родители нормальные,такие как Петра,дети-дауны получанют внимание и заботу ,и уход...и развиваются..пусть медленно,но не остаются на стадии растения. это как с детьми в детдомах.

petra транзисторные это как? значит пройдет после полового созревания? Как происходит ваше общение, Вы находите от нее попытки к контакту, сложно представить что человек живет на одних рефлексах(

petra а вы не пробовали ей зверюшку завести?

Есть замечательный фильм.Одну из главных ролей в нем исполнил актер с синдромом Дауна. Он как раз об отношении между обычными людьми и не совсем обычными. Называется фильм "8 день". А в Канаде вообще пластическая коррекция лица входит в программу помощи родителям и детям с синдромом Дауна. Для тех, кто желает. Но они стараются воспитать в родителях чувство уверенности в своем ребенке несмотря на выраженную симптоматику))

Страсти-мордастид! У нас раньше были собаки,два дога, а потом она заболела и с собаками пришлось расстаться. Времени не было. Мы их отдали в очень хорошие руки. Общались с хозяевами. Теперь их уже нет - умерли, только детки и внуки))____ У нас есть кошка. Дочка с ней, правда, не играет, но знает ее, и реагирует. Иногда хватает за шею. Наша кошка - уникальная, она все стоически переносит и ни разу ее не поцарапала. А когда дочке плохо бежит к ней, и трется об нее, даже если та ее швыряет.___ У нас есть мечта - иметь свой дом. Вот там обязательно и собаку заведем. Из породы компаньонов. Типа ретривера, сенбернара, и тд.

petra ну а на вас как реагирует, вы же столько лет вместе, она слушается Вас, ждет, зовет? просто это ведь важно для матери

Страсти-мордасти! Транзисторные - как поезд-транзит. ИНогда длинный, иногда-короткий. Иногда сильный по проявлениям, иногда - нет.икогда не знаешь. что спровоцирует, и как долго будет проходить. Сидим на клозапине, неулептиле и фенобарбитале. Никуда не деться! Мне очень тяжело было переходить на нейролептики, но я поняла, что без них только хуже ей делаю. Она же не понимает, что происходит с ней, я психовать в итоге начинаю. Поэтому - вынужденная мера. Но это еще ладно. Одна семья - у них мальчик, делают пролонгированные нейролептики. От них и глотательный рефлекс слабеет, и ребенок в основном лежит, как овощ, можно сказать. Прошу прощения за цинизм. Но я готовлю себя к тому, что и мы этого, скорее всего, не избежим.

75. Страсти-мордасти! Конечно! Она в лицо всех родных узнает,любит, особенно когда отец приходит, он же все-таки работает, это я с ней основное время провожу. Целует нас, мы ее научили. Ручку дает целовать, тут же может в волосы вцепиться))

Я как-то даже чуть не согласилась, может попробовать в больницу, и врач моя мне гооворит, сама. мол, отдохнешь. если что - в любой момент заберешь. но как представлю - оставить ее, повернуться и уйти - не могу. Сердце сразу разрывается. и муж такого же мнения придеоживается. Он меня вообще очень хорошо понимает. Здесь мы с ним мыслим одинаково.

Петра, никогда не думали. что ваша жизнь пошла прахом? Или воспринимаете это все как норму, как данность свыше?

непредсказуемая как хищный зверь? petra Вы не думали как она будет жить? ведь родители не вечны, замуж она не выйдет, не родит, Ваш дом с собаками ей не нужен будет, что вообще происходит дальше с такими людьми, я никогда не слышала о таких, по телевизору об этом не говорят! Сколько Вам лет?

Кошк! И так - и так. Иногда думаю, что все крахом - что все проходит мимо меня, что могла бы добиться большего. А иногда думаю, что благодаря сложившейся ситуации у меня любимый муж, друзья, я сама узнала себя с новой стороны и стала лучше.))

Священник сказал мне - что такие испытание не наказание господа, а возможность стать лучше. Только надо найти путь))

Мне кажется, я нашла. Иногда, конечно, плутаю, но по большому счету....

Что-тотя потеряла. а что-то нашла. И второе для меня гораздо больше значит, чем первое))

Страсти-мордасти! Я уже отвечала выше))) Думаю иногда. Мне 43. Надеюсь, что она уйдет раньше меня. Состояние все-таки ухудшается, да и нейролептики здоровья не прибавляют.

petra почему "отвернуться и уйти" ну меня оставляли в больничке без посещений на 2 недели и ничего не умерла, при этом все соображала, психика не нарушилась, Вы говорите что для вас она обычный ребенок, так и обращайтесь с ней так же, как родител обращаются со своими здоровыми детьми! Вздохните глубоко, не драматизируйте ситуацию еще больше, вы живы и имеете право на жизнь, уверена Бог уже оценил ваши старания, умела бы Ваша взрослая дочь объясняться сказала бы вам "мам, пап, свалите уже отдохнуть куда нибудь!"

При хорошем уходе такие дети живут относительно долго. В интернатах в лучшем случае до 18 лет

Для нее остаться с незнакомыми людьми - ситуация очень травматичная и опасная. Две недели назад ночью была сильная рвота.Так как она находится под воздействием препаратов - самостоятельно откашляться она не может. В больнице в эту ночь она бы умерла и диагноз смерти был бы - "асфиксия рвотными массами" - такой диагноз не редкость в государственнымпсихиатрических больницах.

Страсти-мордасти! Яне драматизирую ситуацию. Я наоборот, хочу сказать, что жизнь продолжается и в этом случае. Я красива, хорошо выгляжу, никто и не скажет незнакомый, что у меня такой ребенок. Я сама все это поняла, пережила и доперла, как жить дальше. А теперь я хочу другим помочь. Нам, родителям, важна любая помощь, возможность услышать любой совет. Я не хочу вас обидеть, но вы этого не поймете))

Страсти-мордасти..почему вы счиатете,что Петра не живет? перечитайте ее посты.она не считает,что дочка ей в тягость и не считает,что больше теряет,чем приобретает в жизни. поймите одно- ДОЧКА- ЕЕ РЕБЕНОК,смысл жизни. понимаете? у вас не детей,сложно объяснить..мне смешно,когда на вумене пишут про детей (даже здоровых) так,как будто это обуза,мешающая полноценной жизни. посмотрите,муж автора ( формально не отец) тоже счастлив такой жизни. понимаете? для них ценность не в свободной времени(хотя это важно),а в том,что дочка рядом,она может ей помочь,когда той плохо...

слава Богу,у меня здоровый малыш...но мы тоже пострадали от врачебной ошибки ..и были на грани смерти..и ей Богу,в тот момент НИЧЕГО не было важно..и после этого (поверьте я не сумашедшая мать со стороны и далеко не клуша-наседка,и строгая,и требовательная) но после того критического момента я готова отдать все..лишь бы он был рядом...а тут ребенок болен и полностью зависит от них

petra ужас( ну за плату специалисты ведь могут посмотреть за ней? вот Вам щас советы какие то даю, у меня кошка умирала долго, усыпить не могла, деньги платила, операцию делали, долго мучалась в бредовом состоянии, смотреть не могла, бросить ни на минуту, думала если умрет то на моих руках...простите что про кошку, а то ведь РЕБЕНОК свой, наверное так же как и Вы несла этот крест

petra, жаль конечно что у вас не получилось родить второго ребенка,я в детстве переболела полиомиелитом, и у меня теперь дцп, я все делаю сама,повредило мне всю левую сторону, я хожу, но хромаю, но в детстве я захотела брата и доставала родителей чтобы он у меня был:) и стал у меня через время брат, и очень хороший, я знаю что он меня всегда поддержит, т.к. личной семьи у меня нет, ни детей ни мужа, не знаю будут ли, потому что с этим никак не получается, но зато хоть морально легче что есть брат, в этой жизни кроме самых родных, такой ты никому не нужен к сожалению.

Вот видите. Я, как бы кощунственно это не звучало, в данном случае провожу аналогии. У меня много самых разных мыслей в голове, бывает, клубится. И уверена. что не у меня одной, и это - нормально. Невозможно полностью запретить себе думать. А по поводу специалиста - страшно доверить. Здоровых то детей оставлять страшно, а уж больного ребенка - который специфичен... Да еще с годами симбиоз происходит. Кажется, что кроме меня никто не сможет, не успеет, не догадается. Я ведь малейшие изменения вижу в ее поведении и состоянии.

petra да мне не понять, детей пока нет, но уверена что я буду сумасшедшей мамашкой и наседкой

Гость 93! Я рада, что есть брат, и не факт, что вы никому больше не нужны. Может. вы просто об этом еще не знаете?)) Оглянитесь по сторонам))

Страсти-мордасти! не надо быть сумасшедшей мамашей))) Просто любите его и считайтесь с ним. Ошибка родителей в том, что они забывают о чем думали, что чувствовали и хотели в детском возрасте.Понятно, всем хочется уберечь своего ребенка от ошибок. Я думаю, что вы будете замечательной - внимательной, любящей и всепонимающей матерью!)

petra а вы никогда не думали о чем думают и думают ли вообще такие дети, я задумывалась, но не находила ответ, а вам как кажется? ведь не может же быть чтобы мысле не было вообще никаких?

petra спасибо! не, сумасшедшей буду однозначно!)) ведь я от одной мысли о своем еще не родившемся ребенке думаю что всех перегрызу за него и буду нервничать и хлопать крыльями как курица))) а то что в дестве (года в 3-5) у меня были вполне взрослые осознанные мысли и желания я помню, только не было навыков сформулировать их и догадываюсь какого детям, особенно ущербным в чем то(

У одной знакомой у дочки(1г.2м) 2 недели лечили пневманию, и лишь на 15 день когда дочка только спала не просыпаясь, мать забила тревогу. А лежали они в маленьком городке. Их отправили в областную больницу, и там поставили диагноз менингит. Девочку вылечили, но она теперь бес слуховых апаратов не слышит. Ходить учили занаво.