Гость
Анонимный пользователь
Статьи
Нейрофиброматоз …
Дети / Здоровье и развитие

Нейрофиброматоз Реклингхаузена - пожайлуста, если кто знает, загляните

дочке 2 года и 8 мес, младшая из двойни.родилась в 38 недель, плановое КС, вес 2900, 10 по Апгар.
до 9 мес была на ГВ. пошла в год и 3 мес.
у неё на шее большое пятно кофейного цвета. захватывает часть щеки, область декольте и почти всё плечо. появилось через пару мес после рождения.
сзади на шее ниже линии роста волос давно уже, мес с 6, нащупываю маленький подвижный шарик величиной меньше горошинки. спрашивала об это двух врачей - толкового ответа не добилась...
в 9-10 мес ставили гипертонус, мы ходили около месяца на физиотерапию, вроде бы все прошло. делали узи головного мозга тогда же - всё в порядке.
кроме того, меня беспокоит гипертрихоз - спинка и поясница дочки очень волосатые.
меня мучают смутные сомнения, в последние дни начиталась всякого в инете, завтра пойдут к генетику.
а так вроде бы обычный ребенок, отклонений в умственном развитии я не нахожу, болтает на 2 языках, очень любит рисовать, отличная память, соображает неплохо (сравниваю с сестрой).
конечно, кроме как анализ кариотипа мне с точность 100% никто не ответит на мой вопрос. но всё же хотелось бы пообщаться с кем-то компенетнтым пока суть да дело.
заранее спасибо

Лиза
[3522702524]

Мудрость форума: Здоровье и развитие

6 ответов
Последний — Перейти
Гость
[942462936]
#1

Идите к генетику. Часто дети рождаются внешне нормальными, а потом начинаются проблемы. Читала про одну семью, там девочка родилась тоже здоровая, а потом, года через 2, стала болеть постоянно, врачи не могли понять, в чем дело, пока один не направил к генетику. Выяснилось, что у ребенка мукополисахаридоз - генетическое заболевание, которое не лечится. По поводу пятна - на консультацию к дерматологу, пластическому хирургу.

рита
[1681419210]
#2

у меня это заболевание. может быть моя информация Вам поможет. schneider007@yandex.ru

Гость
[3795403729]
#3

ЗДРАВСТВУЙТЕ ЛИЗА! У НАС ТАЖЕ ПРОБЛЕМА, ОТВЕТА НЕ МОГУ НАЙТИ ТОЛЬКО ПРИЕХАЛИ С МОСКВЫ ЕЗДИЛИ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ РЕЗУЛЬТАТ БУДЕТ ТОЛЬКО ЧЕРЕЗ ТРИ МЕСЯЦА ТОЛЬКО НАМ 8 МЕСЯЦЕВ- МАЛЬЧИК МОИ ДАННЫЕ В ОДНОКЛАССНИКАХ: АГУЗАРОВА МАРИНА 33ГОДА ВЛАДИКАВКАЗ

Анастасия
[372139039]
#4

Здравствуйте Лиза,у меня болезнь нейрофиброматоз,проходила лечение в клинике в Москве.Есть хороший врач Табакова Людмила Ивановна,раньше она работала в нии педеатрии и детской хирургии,на ул.Талдамской м.Петровско Разумовское,но потом она начала работать в частной клинике.Именно она поставила мне этот диагноз и проводила обследование.89286919127 мой телефон.

Ramil
[1251510866]
#5
Анастасия

Сообщение было удалено

Добрый день. Меня зовут Рамиль поставили ли вам инвалидность с этим заболеванием , у меня 1 тип нейрофибраматоза буду презнателен если ответите Ramil.s0312@gmail.com за ранее спасибо

Еля
[2605749842]
#6

Доброго дня у мого сина теж на тілі є великі плями кажуть що нейрофіброматоз а ще у 8місяців він не сидить і погано стоїть на ногах що робити

Форум: Здоровье и развитие
Всего:
Новые темы за неделю:
Популярные темы за неделю:
Следующая тема
Предыдущая тема
Гость
Анонимный пользователь
Популярные рубрики
Все рубрики
Правила форума Помощь Для связи: admin@woman.ru
Включите уведомления, чтобы следить за темами на форуме!