( пишу от почты мужа ) девушки мне 29 лет, трое детей, последний ему 2,7 у него, тяжёлый аутизм, органическое поражение Цнс,сил больше нет , он практически ничего не понимает меня не признает , ничего …
Гость, очень верные слова пишете. Лучше не сказать... Наталья, Сочувствую вам, но, может, не торопиться с интернатом? Как-то по описанию не похож он на идиота.... да и кроме вас, не нужен он никому. Санитарочкам , медсестрам с маленькой зарплатой тем более не нужен. Будет брошенным там... сходите еще к др.неврологу, попробуйте реабилитировать. Ведь этот ребенок ВАШ. А муж что говорит, как ведет себя.
Сообщение было удалено
Наталья, миленькая! Вы были на приеме у нейрохирурга, оперируещего детей с синдромом денди уокера? Я вам ссылку сюда бросала на одного такого. Там видео было девочки прооперированной, она в школу ходит.
Ну что ж вы так? Что вы все по психиатрам ходите? Поверьте мне - вашему ребенку нейрохирург нужен, это его единственный шанс, иначе так ***** и помрет.... Ну что ж такое!!!!
Автор, ну и вы не сравнивайте. У вас это семейная трагедия, а гость сама, добровольно работает с такими ошибками природы!!! Вам свой не очень-то нужен, а ей чужие нужны, она реабилитирует их. И не делайте весь мир виноватым в вашей проблеме. Никто не виноват. Вот, в больнице его застудили. Знаете ли, в интернатах такие дети долго не живут, тк дома уход гораздо лучше.
По-моему неправильно было оставлять его одного в незнакомой обстановке. Вам нужно было побыть с ребенком вместе хотя бы несколько дней в интернате, чтобы он привык там быть, оставляя его сначала не на долго, а потом увеличивать время отсутствия.
Вы же можете его там часто навещать. Но свою жизнь нужно приводить в порядок. У Вас не только любовь, но и тяжелая зависимость от этого ребенка.
Сообщение было удалено
Киньте ещё ссылку раз , ведь те у кого я была отказали в операции , уже незнаю на что надеяться , на самом деле этого и боюсь больше всего
Чувство такое, что вам давно от него избавиться хотелось, мешал вашей кудрявой жизни. На ссылки не ходили, зачем. Вы и так все решили. Старших бабушке, больного в интернат. Пятерка вам, автор.
Сообщение было удалено
Я и никого не виню вы что . Я не отдам его , я просто хочу понять чего мне ждать , и очень боюсь за его жизнь , мне просто сказали что он может умереть и мне страшно очень
Сообщение было удалено
Ясно ...
Сообщение было удалено
а мне кажется, это просто совесть. Стыдно отдавать ребёнка, жалко. Это нормальная реакция.
Сообщение было удалено
Я зависима от него это правда , я нейтрализовала всех из своей жизни , даже свою мать отгородилась ото всех
Сообщение было удалено
Нет мне не было на тот момент стыдно , у меня было отчаяние от давления всей родни вокруг включая мужа
Сообщение было удалено
а как родившимся "таким" детям помогать????????? (Вы имеете в виду детей с синдромом Дауна, как я поняла из поста)содержать до смерти????????или какие еще варианты помощи?????????у детей с синдромом Дауна лишняя хромосома. это НЕ лечится.
При чем тут синдром дауна? У ребенка синдром денди уокера - это оперируют, высокие технологии - и дети начинают развиваться, чем раньше операция, тем лучше. Психиатры сами некоторые - идиоты!
Вот Настя так и хочет, чтоб автор свою жизнь свовершенно бесполезно загубила и изуродовала жизни своих нормальных хороших детей, не говоря уже о родителях и муже. Если Наталья будет мучиться во всем этом, Настя прямо зальется счастьем.
Приходишь к мысли, если бы этот ребенок ушел, было лучше всем.
А эти хирурги заочно принимают ? Я бы снимки отослала и послушала их , ведь до этого мы и отсылали снимки и личного ездили нам сказали операция не нужна , но последнее время ребёнок стал блевать каждый день
Сообщение было удалено
Нет мне бы небыло лучше
Сообщение было удалено
Это вы просто устали. А устали вы сами от себя, вы не можете с собой справиться, это вас злит. Злитесь вы на себя, а не на детей, на них просто срываетесь. Ваша жертвенная любовь, разрушит всё, включая вас. Хотите из этого состояния выйти, выходить надо пошагово, шагов надо будет сделать много и начинать с маленьких, потом закреплять, как любая работа над собой, потребует усилий, зато получите результат. Думаете, если вы откажитесь сейчас, вы себя не сгрызёте со временем? По разному бывает, может и нет, но не факт, душевную боль заглушить очень не просто. Вы уже решайте что нибудь, если оставляете, то надо будет учиться жить спокойно, пошагово выходя из того, состояния, в котором вы сейчас находитесь. Это будет сделать необходимо. Вы можете себя разрушить в обоих случаях, сейчас находясь в таком состоянии и отказавшись будете укорять себя. Этого нельзя допустить. Если в первом случае вам ещё можно помочь, то, как быть во втором не знаю, он же будет жить, не знаю, сможете ли вы остаться спокойной. Может вам действительно отказаться с временным ограничением в правах, будете навещать его, первое время, попробуете договориться с персоналом, приходить каждый день. Сами решайте. Но всё же, лучше научиться жить с таким ребёнком спокойно, всё осмыслив, это возможно.
Сообщение было удалено
Я стараюсь , но меня все бесятся от того что я не могу ему помочь и очень боюсь что он умрет я незнаю что со мной будет
Сообщение было удалено
это конец
Сообщение было удалено
Вы только сейчас начали принимать успокоительные? Давно надо было начать.
Завтра попробую вам как то объяснить, что бы вы поняли, какие шаги надо предпринять, если вы точно решили его оставить.
http://www.fcn-tmn.ru/patsientam/patient.php
Сообщение было удалено
Я сегодня объясню - писать в центры , оперирующий детей с синдромом денди уокера, посылать туда результату МРТ и анализы - для начала!
3828227462, вот если у Автора не получится , не возьмут ребенка на операцию, никто, ни в одном центре - тогда даст она вам свой адрес, приезжайте, забирайте себе на воспитание этого ребенка, вы такой крутой специалист, что лучше всех в мире сумеете уравновесить энергии и воспитать его, чтобы сохранялось равновесие во вселенной, Автор не сможет - она простая мама, почти убитая горем, ей ваши философские измышления - только еще больше бередят душу!
Ели он умрет, Вы будете страдать и плакать, а потом постепенно успокоитесь и начнете жить!
Матери теряют выросших детей, доставивших море радости, те погибают в расцвете лет кто на войне, кто в катастрофе. Это жутчайшая трагедия, но даже после нее продолжают жить, и никогда не забывая умерших, находят новые привязки к жизни.
У меня есть знакомая- пожилая дама, вполне адекватная и активная. Занимлась научной деятельностью, доктор наук по химии. Никогда б я не подумала, что и она перенесла такую трагедию лет 25 тому назад: сын закончил институт в Москве и попал по какой-то программе в США там тоже учился, начал работать. несколько лет не мог приехать в Россию и вот, наконец, собрался на месяц. Через неделю после приезда поехал с отцом на дачу- случилось лобовое столкновение оба погибли на месте. У моей знакомой случился инфаркт, сама еле выжила, отходила долго, но отошла в конце концов. При том, что ввиду возраста других детей родить не смогла, да и замуж больше не выходила.
Сообщение было удалено
а лечение в Германии ты ей оплатишь, херо-советчица??
или так, тока попиииздееть могёшь???
Сообщение было удалено
Очень мило! Это как раз то, что надо сейчас Автору читать! Это ее поддержит и придаст сил бороться за здоровье ребенка! А - ну и уравновесит энергии в мире.
Мы ж все умрем, чего уж...
Мне жаль малыша.
Но за что там бороться, за какое здоровье? В нем разума нет, какой смысл во всем остальном? Были бы чуть ближе к природе, не стали бы вытягивать новорожденного с двумя кровоизлияниями в мозг- это, считай, 2 гемморагических инсульта ко всем тем поражениям головного мозга, которые уже были на тот момент- синдром ДВ.
А так - столько лет для всех одни мучения.
Да я решила его оставить , но кто бы не смотрел его мрт говорят ему операция ненужна нет необходимости , так как киста сообщается с ликворными путями . Нам сейчас дают направление на полное обследование вот будем ложится жду когда позвонят
Сообщение было удалено
то есть ты считаешь, что ДАЖЕ умственно отсталые дети (я сейчас не об аутистах, а просто об УО) НЕ являются неспособными и они ДОЛЖНЫ сидеть в обычном классе и с ними ДОЛЖНЫ работать учителя, которые НЕ являются коррекционными педагогами и НЕ имеют соответствующих знаний??????????????????????????????
ты правда так считаешь??????????????????????
это пиззздец, товарищи (с)
больше сказать нечего.
Сообщение было удалено
охуеееть. сравнила расходы на кошечку и расходы на взрослого человека.
а ничё так, что ЛЮБОМУ взрослому - и недееспособному тоже! - нужны лекарства, мебель, одежда, средства гигиены и т.д. и т.п.
и теперь сравни это с расходами на условную кошечку.
пиззздец. совсем у тебя логика отсутствует.
https://touch.health.mail.ru/consultation/421388/
Вопросы врачам по синдрому денди уокера
Проведение шунтирования бокового желудочка и кисты не способно устранить поражение мозга. Ребенок будет расти психоневрологическим инвалидом с тяжелыми физическими осложнениями, рядом сопутствующих заболеваний и умственной неполноценностью. Ребенок с таким синдромом не подлежит коррекции. Люди зачем вы даете матери ложную надежду. А вообще это заболевание может передаваться генетически, если вы с мужем будете планировать еще детей, обязательно посетите генетика.
Сообщение было удалено
https://www.google.by/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.youtube.com/watch%3Fv%3Dfl1kjkxJfrA&ved=0ahUKEwjNttrv45fNAhVnIpoKHYSpDqoQtwIIGDAA&usg=AFQjCNFOCUpLXxr4LcXiAx5IyCIakuEnow&sig2=I4QiZQs-GTZsDoUmyxk3eA
Лечение синдром денди-уокера
Лечение только хирургическое: проведение шунтирования четвертого желудочка головного мозга для снижения давления ликвора в нем (цереброспинальная жидкость, обеспечивающая питание и обмен веществ мозга). Для этого создается сообщение четвертого желудочка или кисты задней черепной ямки с брюшной полостью (вентрикулоперитонеальное шунтирование).
Осложнения и последствия
Сохранение умственного дефекта на всю жизнь.
Сохранение неврологического дефекта (нарушение координации движений, повышение мышечного тонуса).
Повышенный риск летального исхода.
Профилактика синдром денди-уокера
В связи с наследственным характером синдрома Денди-Уокера проводить его профилактику не представляется возможным.
Что делать при синдром денди-уокере?
невролог педиатр невролог поможет при лечении
http://lookmedbook.ru/disease/sindrom-dendi-uokera
====
Надежда всегда есть. Я бы не сдалась пока ребенок жив!
Это если один ребенок, тогда возможно все силы ему. А если как у автора еще двое детей. Их, что, на помойку?
Сообщение было удалено
Опять ? Дети взрослые, 12 и 10 лет живут с бабушкой и их родным отцом.
Помойка - мимо...
Если ребенок умрет Автор не сможет жить , потому что не перепробовала все методы лечения, и шунтирование тоже. Она , насколько я поняла, была только у психиатров, а надо обойти еще и нейрохирургов, специалистов по оперированию детей с синдромом денди уокера.
Наталья, к сожалению, самое страшное подтвердилось. Подумайте как вы будете жить дальше. Если до этого момента много писалось страшилок, то теперь ужас стал реальностью. Вам лучше потихоньку приучить себя к мысли, что интернат -это единственный выход. Иначе:
Идиотам недоступна осмысленная деятельность. Речь не развивается. Идиоты произносят лишь отдельные нечленораздельные звуки и слова, часто не понимают речи окружающих, не отличают родственников от посторонних. Они не способны к самостоятельной жизни: не владеют простейшими навыками самообслуживания, не могут самостоятельно есть, иногда даже не пережёвывают пищу, неопрятны, нуждаются в постоянном уходе и надзоре. Мышление не развивается, реакция на окружающее резко снижена. Эмоциональная жизнь исчерпывается примитивными реакциями удовольствия и неудовольствия. У одних преобладают вспышки немотивированного гнева, у других — вялость и безразличие ко всему окружающему.
У некоторых больных наблюдаются эпизодические проявления агрессии и аутоагрессии, например удары себя или окружающих, царапанье и укусы. Часто можно встретить расстройство влечений, проявляющееся в поедании нечистот или постоянном онанизме[1].
Это ждет вашего ребенка. Думаю, что лучше этого не видеть. Иначе вы просто сойдете с ума. Прислушайтесь к вашим родственникам. Они объективно оценивают ситуацию, т.к не ослеплены материнской любовью. Они не звери. Думаю, что если бы ребенок был излечим, они не посоветовали бы сдать его.
Сообщение было удалено
То есть, бабуле надо жить вечно??Бабуля в возрасте с двумя детьми подросткового возраста в вашем понимании- решение проблемы??
Столько плела про эзотерику, в конце концов выяснилось, что нормально двоих детей на бабусю скинуть!
Сообщение было удалено
Тогда все убитые маньяками виноваты сами: либо по неосмотрительности,либо в результате кармы.
А бабуля с двумя внуками (подростками), вынужденная их воспитывать, тоже ПО НЕОСМОТРИТЕЛЬНОСТИ взяла на себя этот труд( или по карме).
Человек в возрасте,на не двое детей навешано, а святая Ирина считает, что все правильно.
Ну что можно теперь обсуждать. Сначала святоши утверждали, что глубокого аутиста надо держать дома, тратить бешеные деньги на реабилитацию, авось поможет. Теперь новый диагноз - идиотия. Это просто овощ. Лечения нет никакого ни за какие деньги. Гугл в помощь почитать о диагнозе. Что тут обсуждать. Даже в кратком определении идиотии есть параграф:Дети, страдающие идиотией, необучаемы и традиционно находятся (с согласия родителей) в специальных учреждениях (детских домах для глубоко умственно отсталых).
Какие могут быть еще варианты?
Сообщение было удалено
Синдром денди уокера Автору в роддоме сообщили, и про кисту и про гидроцефалию, и прогноз озвучили и там же предложили отказную написать.
Что сейчас подтвердилось? То , что в роддоме сообщили?
Дети с такой патологией без операции долго не живут.
Сообщение было удалено
У них есть родной отец, у которого они и живут попеременно с бабулей, которой лет 50-т с небольшим. Я про эзотерику не плела. Вы посылали.
Вы перепутали...
Сообщение было удалено
Ну и что вы тут накопировали? Копирайтер. Вы видели ребенка автора? Нет. Но страшилки постить горазды. Вам лично какая выгода, если она ребенка сдаст? Совесть свою успокоить?
что не одна такая)))
Сообщение было удалено
Тогда все убитые маньяками виноваты сами: либо по неосмотрительности,либо в результате кармы.А бабуля с двумя внуками (подростками), вынужденная их воспитывать, тоже ПО НЕОСМОТРИТЕЛЬНОСТИ взяла на себя этот труд( или по карме).Человек в возрасте,на не двое детей навешано, а святая Ирина считает, что все правильно.
Вы видимо имели ввиду 3828227462. А я не святая,даже не пытаюсь. Я писала что если дома не в состоянии обеспечить нужный уход, а главное адаптацию и обучение, то лучше, теоретически, найти спецучережлееие, где специалисты ребенком займутся, если такое учреждение можно найти в принципе.
И что с синдромом денди уокера вставляют шунт чтобы гидроцефалия не прогрессировала, спустить жидкость, снизить давление, освободить участки мозга, чтобы развитие пошло. Не место в этой ветке для эзотерики.
Да, святая 3828227462 может забрать этого ребенка к себе, вместо терий всяких, которые она познала, пусть попрактикуется. Я думаю Автор согласится, ради уравновешивания энергий, потому как она этого сделать не в состоянии, она на грани срыва сама. Легко теории озвучивать - надо практиковать начинать.
" И что с синдромом денди уокера вставляют шунт чтобы гидроцефалия не прогрессировала, спустить жидкость, снизить давление, освободить участки мозга, чтобы развитие пошло."
Ребенка автора многократно осматривали и каждый раз отрицали нужность этой операции.
Сообщение было удалено
ТТо есть, мам НЕ надо заниматься детьми???Про 50 лет -насмешила..То есть, с двумя подростками в этом возрасте- ОК?
Сообщение было удалено
Тогда маме надо было думать в первую очередь о своих двух детях, перед тем как она разводилась с их отцом , выходила замуж за 21-ти летнего парня и они решали экстренно заводить общего ребенка!
Сообщение было удалено
Чем насмешила? Автор родила в 17-ть и 19-ть лет, сколько лет тогда было ее маме, около 40-ка, не более того. Теперь Автору 29-ть.
===
Сообщение было удалено
Вообще то медицинский диагноз поставили. Причем тут страшилки. Это официальное описание идиотии. Не с какого-нибудь форума ужасы. Это состояние овоща по умственной деятельности. Правда овоща физически растущего. Как его дома держать можно? Вы о чем? Почитайте более развернутое описание.
http://www.krasotaimedicina.ru/diseases/zabolevanija_neurology/idiocy