Аутоиммунный Гепатит:как жить?

Доброго дня. Напишите мне: ksa_200578@mail.ru

Здравствуйте . У меня АИГ уже 20 лет . Наблюдаюсь в клинике Тареева на Россолимо . Если контролировать , все будет хорошо , не переживайте , главное вовремя заметить его

И хочу еще добавить . Самое главное не заниматься самолечением ! Я видела таких и ничем хорошим это не обернется. Доверять врачам и только

Пожалуйста, расскажите поподробнее. Со скольки лет у Вас эта болезнь? Как Вы лечились? Можно Вам написать или позвонить? Такой диагноз у моего сына.

Здравствуйте! Моей дочери в 12 лет тоже поставили аутоиммунный гепатит. Мы всей семьей переболели коронавирусом, она переболела без симптомно. Когда ребёнку стало плохо и мы начали сдавать все анализы выяснилось что алт аст выше 500 и антитела к ковиду были 2700 , маркёры тоже были сильно завышены. Было очень страшно…. Сейчас мы на преднизолоне уже второй год пошёл, врачи сказали 5 лет точно будем лечиться. Фиброз f4 степени. Много людей им болеют и вы и мы к сожалению не единственные …..

У девочки степень фиброза установили по биопсии или по эластографии? Ка сейчас себя чувствует дочка? Напишите мне : ksa_200578@mail.ru, обменяемся телефонами. Если согласятся остальные можно создать группу в мессенджере. Давайте общаться, поддерживать друг друга. Мне тоже очень тяжело это принять, заболе сын, сейчас ему 13 лет.

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, какое лечение у вас, мне тоже поставили АИГ в 2021 году.

У мамы после ковида без лечения вифероном манифест аутоиммунного гепатита.лечение такое же.но без лечения 20% пятилетняя выживаемость.а с лечением 90% двадцатилетняя.

добрый вечер. а чего Вы хотите сейчас, скажите, пожалуйста? Вы описали ужасающую историю болезни, которая продолжается.. Лечение Вам проводится (аллопатическое лечение гормональными средствами) Врача - рвача Вы ненавидите и упрекаете и его, и себя.
Чего же Вы хотите от присутствующих здесь людей на самом деле?

Я не автор, но отвечу Вам. Найти людей с таким же диагнозом, поделиться своей болью, выразить свои эмоции. И думаю вряд ли автору хочется прочитать Ваш комментарий. Если Вы здоровы и у Вас все хорошо это прекрасно. Искренне желаю Вам и Вашим близким здоровья как физического, так и духовного!

Здравствуйте! Мне тоже поставили автоимунный гепатит, скажите какие препараты вы принимаете, мне врач только назначила Преднизолон, Урсосан, Гептрал.

Здравствуйте! Мне 27 лет. Мне полтора года назад поставили диагноз Аутоиммуный гепатит, Первичный билиарный холангит.

Я почти год ходила по врачам(врачи не смогли поставить диагноз). Разные анализы сдавала, УЗИ, МРТ.
И врач гепатолог направил сдать иммунологические анализы. На анализах обнаружили аутоиммунное заболевание печени.
Меня сильно ничего не беспокоило, только тошнило и плохой сон.

Начали лечение с преднизолона несколько месяцев(побочек очень много, подействовало на пролактин, волосы сильно падали, вся опухла, и на психику действует)
После врачи направили на биопсию, вначале отказывалась, боялась, но это нужно было для определения состояния клеток печени.

После 5 месяцев приема преднизолона отменили препарат.(Алт снизился до 40, Аст до 50, Ггтп 125, щел фасфатаза 220)
Начала принимать азатиоприн и по сей день принимаю
При приеме азатиоприна(через месяц) показатели начали опять повышаться(как мне объяснили врачи, азатиоприн медленно снижает показатели чем преднизолон)
Также принимаю урсосан почти 2 года.

Вчера сдала анализы, Алт 62, Аст 63(в прошлый раз снизились до 42) в это раз опять повышаются.
Щелочная фасфатаза 453, ггтп 280(обе показатели опять сильно повысились)

Вначале я впала в депрессию, перестала общаться, гулять, постоянно плакала.
Но поняла что это ухудшает болезнь, приняла что у меня такая болезнь, и никуда не денется. Немаловажно поддержка родных.

Здравствуйте! У меня такой де диагноз. Можете написать в *** @zulfizar_mz

Мне тоже его поставили, на 50% , говорят нужно дклать биопсию, у пеня дчдя врач и говорит биопсию печени очень опасно, может открвться кровотечение, говорят на гормонах буду жить , но у меня не такие повышенные анализы как у вас. Я сказала что пить ничего не буду ... езжу на море два раза в год , делаю масажи , пью хорошие витамины и отказалась от жирного и алкоголя и хорошо себя чуствую отлично...

Доброго дня! Живу с ХАГ больше 20 лет. Первые 5 лет были с гормонотерапией (Преднизолон), периодически азиотиприн. Затем ремиссия с краткосрочными редкими курсами приема гормонов. Успешно жить с этим заболеванием можно, главное держать на контроле, найти грамотного лечащего врача, соблюдать все назначения, проходить обследования и главное не впадать ни в коем случае в отчаяние.

У меня а/гепатит диагностировали в2019г. Сегодня 2024г. Пью метипред,азатиоприн,Урсофальк постоянно. Так как у меня вес 53кг от метипреда (он препятствует усвоению кальция) выявился остеопороз. Анализы по печени в норме. 1раз в полгода наблюдаюсь у врача гастроэнтеролога.

Мне тоже на днях поставили,выписали урсодекс.Хочу узнать сейчас как

У моего ребёнка 5 лет также аутоиммунный гепатит, появился после короновируса. Сейчас ищу инфо по этой болезни и врачам

Здравствуйте, заболела в 2020, тоже было F3. Пол года не могли поставить диагноз, болела корановирусом в 2019, через пол года получила прививку, после этого пошло поехало, бесконечно скорая и больницы, билирубин держался на 565. После длительного приёма имунносупресоров (метпред или буденофальк и азатиоприн), гепатопротекторов и витаминов, в данное время нахожусь в стойкой ремиссии, F0, отменили приём мптипреда или буденофалька. Желаю вам скорейшего выздоравления.

Год принимала буденофальк, сейчас стойкая ремиссии, верте в лучшее

У моей дочери точно такая же ситуация. Ася семья переболела короной, она болела без симптомов , после сдали анализы у нее Алт и аст зашкаливают. Положили в больницу, сделали все обследования и поставили этот диагноз. Вначале шок, речь шла даже о трансплантации печени ,если не отреагирует на лечение. Сначала преднезалон, ей всего 18 лет и худенькая была. От гормонов ее так раздуло, что растяжки по всему телу. Сейчас она принимает азатиоприн и буденофальк , все отеки сошли. Лечится так полтора года , анализы пришли в норму, как будет дальше не знаю . Хотелось бы ремиссии и сойти с гормонов . Фиброз с 4 степени стал 3 . Мы надеемся что все будет хорошо и скоро будут менее вредные препараты от аутоиммунных процессов. А вообще любые аутоиммунные заболевания , это конечно психосоматика, почему организм начал себя сам уничтожать. Работаем в этом направлении , причиноследственные моменты

Добрый день. У меня такой же диагноз. Из симптомов пока внезапные приступы диареи независимо от приема пищи. По эластографии фиброз F3. Пью 2 недели буденофальк и урсосан. Подскажите как Вы как перенесли буденофальк? какие были побочки? очень переживаю к чему морально и физически готовиться??

А сколько времени принимали буденофальк до ремиссии??

Добрый день, Вы сдавали анализы на АМУ и АНА по крови, которые и определяют, что гипатит аутоиммунный. Если то надо сдать, если результат +, то Вам к гипатолугу и необходимо проколоть гиптрал дней 15, затем уросодексоливая кмслота пожизнино гипатолог дозировку назначит. Если -, то у Вас скорее медекоментозный фиброз его лечить проще и он лечиться. При Ваших алт и аст я в своё время пожелтела и начала чесаться. Болею уже 3 года, врачи ничего не могут сделать. Пробую разные травянные лекарства. Есть японское лекарство лаеннек которое лечит все фиброзы и циррозы. Я только в планах, так как оно дешовое. Сейчас меня спасают курсы иглоукалования от повторных воспалений. Но к сожалению зуд я пока убрать не могу не чем. Живу в заперти, не работаю потому что с этим зудом невозможно. Как то так.🤷‍♂️🤦‍♀️

Добрый вечер! Давайте создадим трлеграм канал и будем там общаться, у моей дочери тоже аиг, зуд сняли с помощью ванн с содой и солью по пачке, лежала по 20 минут

Всем форумчанам добрый день. Я двумя руками за создание такой группы в телеграмм канале. Искала лекарство буденофальк и нашла группы по гепатиту С, язвенному колиту и др. А по АИГ ничего нет. И даже в этих группах для своего диагноза нахожу много полезного, даже лекарство нашла и поддержка и ответы на разные вопросы очень много значат, потому что от непосредственно лечащего врача маловато информации, тем более врачи часто меняются и ты для них просто обезличенный пациент. Хотя и на этом форуме тоже много уже нашла полезного и ответы на некоторые вопросы. Спасибо всем. Давайте создадим такой канал кто умеет.

болею с 2019. почти 5 лет на метилпреднизолоне и урсосане. куча побочек. врачи ничего не советуют. лечусь практически сама. смотрю в интернете. болезнь редкая . информации мало. очень хочется общаться с "товарищами по несчастью". нужна конечно группа для общения.

ДОбрый день. Напишите мне ksa_200578@mail.ru. Есть группа в Ватсапе, там нас около 20 человек. Преимущественно мамы детей с АИГ, но есть и взрослые.
В теме письма укажите АИГ.

Здравствуйте, простите , я не видела. Если еще актуально , напишите вашу почту

Здравствуйте, раньше был преднизолон и много всего , азатиоприн в том числе , потом плавно на буденофальк перешла + азатиоприн в комплекте с урсосаном. Самые главные советы который я могу дать , не занимайтесь самолечением , я один раз пробовала , ничего хорошего не вышло , и второе , держите себя в одном ЗДОРОВОМ весе , поправляться нельзя , это большая нагрузка на печень ! Живите максимально Чтобы сохранить свое здоровье по макимому. С годами от азатиоприна чувствуется слабость , но ничего критичного , если за собой следить и давать отдыхать если оно нужно. И если у вас болеют дети я бы посоветовала пока можно выбирать профессию даже не смотреть в сторону физической активности работы на всю жизнь .

Здравствуйте, тоже самое , только вместо гептрала азатиоприн

Здравствуйте , я делала биопсию печени , делать гастроскопию намного хуже на мой взгляд . После процедуры я была под присмотром врачей .там маленький прокольчик , я плохо представляю от нее кровотечение…

Добрый день. Мне в феврале поставили диагноз АИГ. Принимаю буденофальк и урсосан, без азатиоприна. Подскажите пожалуйста какие побочки у Вас от длительного приема приема буденофалька???

Добрый день. Тоже назначили биопсию печени через 6 мес лечения буденофальком. Если не секрет что показала биопсия? Есть ли прямо необходимость ее делать?? Ехать нужно в другой город очень далеко.

Большое спасибо за дельный совет !!!

Здравствуйте! У сына тоже аутоимунный гепатит(((. Я вам на почту писала, но вы не ответили. Напишите мне, пжл🙏viktoriya.ast@mail.ru

Мне 34 года. Аутоиммунный гепатит выявили у меня.. Пока Преднизолон начала пить, через 10 дней пересдам анализы для коррекции лечения

Здравствуйте! В этом году сыну поставили АИГ и назначили Буденофальк. Принимали 3 месяца, побочек нет и по анализам особых изменений нет. Сейчас назначили Метипред, так как нет ответа на Буденофальк.

Виктория, ответила Вам, сегодня. Проверьте почту, пожалуйста.

Буденлфальк переносит она хорошо, от него нет таких полочек как от преднезалона , когда он заканчивался в Москве можно его аналог кортимент , одно и то же вещество.

89609411243 напишите мне

здравствуйте! пожалуйста, не слушайте здесь людей которые говорят голодать и тд… у самой аутоиммунный гепатит с 14 лет, да тяжело, но скорее от изменений во внешности, таблетки пить привыкаешь со временем, да и к диете тоже. и скорей всего у вас аутоиммунный гепатит из за короны, у меня много таких знакомых у кого он начался именно после него ( у самой тоже). как ваше здоровье сейчас?

Напишите мне на ватсап 89609411243

Здравствуйте как с вами связаться ?у нас тоже аиг