Здравствуйте. Хочу пообщаться с теми, кому делали трепанацию черепа.Мне поставили диагноз: кавернома головного мозга (это сосудистая патология, не злокачественная сосудистая опухоль). Нейрохирург настоятельно рекомендовал удалить ее хирургическим путем, а это значит что будут делать трепанацию. Вообще врач настроен очень позитивно, говорит сделай да забудь, мол ерунда. Но меня трясет всю, начиталась ужасов про последствия, что может парализовать что-нибудь или лицо перекосить((( Поддержите меня, может у кого-то была подобная операция или у знакомых было что-то подобное. Своим знакомым я стесняюсь говорить, все делают страшные глаза как слышат слово"трепанация", как-будто я прокаженная какая-то... Да я и сама боюсь жутко... Мне 36 лет и детей к сожалению пока нет. Я чувствую себя так, будто жизнь моя уже кончилась((
В моём оружении двоим делали подобные операции. Женщина вернулась к полноценной жизни меньше, чем через полгода. Мужчина, который, в принципе, тоже живёт полноценной жизнью, решил воспользоваться ситуацией: капризничает, чуть что - говорит, что болит голова и хамит, взял все возможные льготы, связанные с инвалидностью и т.д. Насколько я вижу, ограничения, конечно, есть: не летать на самолёте, не вести долго машину, не заниматься подводным плаваньем. Возможно, это временно. Очень важно всё преодолеть самый первый (на очень долгий)
период
У нас есть женщина на работе, которой делали трепетать. У нее был другой диагноз - доброкачественная опухоль, но она росла, поэтому ее надо было удалить. Она вернулась не просто к нормальной жизни, но на работу через 3 месяца. Она, правда, была еще на лекарствах, и ходила в платке ( ей пришлось всю голову побить). Сейчас прошло больше года, она совершенно нормальный и полноценный человек, они с мужем снова путешествуют, она вернулась к занятиям спортом.
автор сейчас даже на позвоночнике делают операции с 98%удачным исходом,а раньше 50% инвалидности.не накручивайте себя.на ночь молитву читайте и с утра перед операцией"живый в помощи"называется.
Да трепанации - это одна из самых старых операций в истории человечества.) Так что опыт у врачей огромный...
Не тревожьтесь. Здоровья и долгой жизни...
У меня что-то вроде было, пишу с этого света.)
Главное хороший хирург, и всё тогда будет ок.
Знаю один случай, закончившийся нехорошо. У сотрудника была в голове доброкачественная опухоль. Прооперировали, все в порядке, правда, несколько месяцев - почти год - провел на больничном, потом восстановился, вышел снова на работу. Да беда оказалась в том, что парень и до того был угрюмым и необщительным, у него, оказалось, и в личной жизни не ладилось, девушка бросила, узнав о болезни, парня куда-то не туда понесло... подозревают вообще наркоту, в которую он ушел с депрессии. Закончилось дело тем, что летом он пропал без вести, а через 2 месяца нашли в реке тело. Предполагают убийство (***** или несчастный случай после болезни типа потери памяти и координации менее вероятны, есть доказательства), дело расследуют. Но опять же дело тут не в операции-трепанации, а в том, что парень упал духом и связался с кем не надо, от отчаяния, вот, видимо, на деньги и попал.
под звездочками с у и ц и д. Маловероятно, т.к. на следующий день у него были определенные планы и об этом знали.
Автор,удачи Вам и терпения! Главное-настрой на хороший исход, не думайте о плохом.
Сообщение было удалено
Марина читаю и вижу себя только в апреле Операция в марте попала с эпилепсией ...2.5 см опухоли...Операция прошла удачно...два часа в реанимации,и я у себя в комнате...через пять дней выпвыписка,но пью 6 таблеток с день которые так по голове бьют я улетаю как пяьном состоянии,плюс смена настроения,и многое забываю как сон дни проходят.сегодня две недели после операции...а как чувствуете себя Вы?мне так же 26, волосы начали лезть ,я решила их не расчесовать...
Mary как прошла Ваша операция?все хорошо?отпишитесь пожалуйста
13 - это Автор
Писала сюда, да что-то не отправилось... Сделали 27 апреля, очень долго квоту ждала. все отлично прошло, пока еще лежу в больничке, но 5 выписка(на мой день рождения как раз))))). Первые дни побаливал шов, сейчас ничего не болит, и сбрили волосы совсем чуть, шов аккуратный очень (уже видела). Делали в Военно-медицинской академии им. Кирова в Питере, всем советую, очень грамотные и вообще позитивные врачи
Добрый день! По МРТ мне тоже предварительно поставлен такой диагноз 9 месяцев назад. Наверное, я поступаю неправильно, но к нейрохирургу я до сих пор не попала. Собираюсь записаться в Бурденко. Размер каверномы 7*10*7.
Читала, что ее можно удалять гамма-ножом, не знаю правильно ли написала.
всегда ли трепанацию делают? Страшно.
Сообщение было удалено
Ольга, у Вас размер позволяет делать операцию гамма-ножом, ее делают до 3 или 3,5 см. Но гамма-нож не удаляет каверному, а прекращает кровотоку доступ в нее и это занимает не менее 5 лет. Даже специалисты из центра радиохирургии дают гарантию излечения где-то 70%. Собственно это облучение и когда я консультировалась у зав.кафедры нейрохирургии ВМА он сказал мне, что известны случаи злокачественных образований головного мозга через несколько лет после удаления каких-либо сосудистых патологий гамма-ножом. Он посоветовал удалить микрохирургической операцией с открытым доступом (т.е. трепанация). Его слова: Вы сделаете операцию, потратите 6-7 дней и забудете об этом. Конечно Вам лучше сходить к нейрохирургу, насильно же никто делать операцию не будет))) А может Вам вообще скажут не удалять, а наблюдать, люди живут с этим. Не бойтесь, это только кажется очень-очень страшно)) Сказать что я боялась - это ничего не сказать. Но когда ложишься в больницу уже не страшно, видишь других людей с проблемами похуже и все живы остались, ходят, никого не зарезали))
Добрый вечер. Моему ребенку поставили диагноз кавернома головного мозга, правой затылочной области. Нам всего 9 месяцев, были на приеме у нейрохирурга, сказали нужно срочно оперировать, т.к. произошло маленькое кровоизлиянии, были судороги, из-за каверномы у нас теперь эпилепсия. В понедельник собираемся ложиться в больницу на операцию, кому делали такую операцию? Какие последствия??? Может кто знает такие же случаи как наш??? может знаете в таком возрасте кому-нибудь делали операцию, какие последствия?! Очень переживаем за ребенка, места себе не находим.
Сообщение было удалено
Мне сегодня тоже поставили каверному(( но удалять будут через нос - прижигать. О трепанация речь вообще не идёт.
Здравствуйте! Мне нужен совет от тех кто делал удаление каверномы в 4 желудочке мозга(она очень редкая).как её лечат? Начиталась я ужасов и очень боюсь, т.к. детки маленькие.,растить надо и самой хочется ЖИТЬ! Я сейчас жду направление и консультацию в Бурденко ,г.Москва. Увезли 22 мая с инсультом ,сейчас иногда болит голова.Все действия ограничиваю,т.к. боюсь повтора.
Сообщение было удалено
Ксения ,а где она у вас находится!? В каком отделе мозга?
Основное лечение все-таки хирургическое, если есть сомнения - лучше еще проконсультируйтесь где-нибудь, из частных неврологией занимаются в Юсуповской (они правда хирургией не занимаются - но может, так и лучше, не будут пытаться на себя одеяло тянуть, посоветуют, какой объем и где лучше делать), и еще где-нибудь в онкоцентре, например, - там все-таки максимальный опыт работы с мозгами будет, думаю.
Добрый день!! моему знакомому мужчине сделали такую операцию в мае месяце этого 2015г в инст. Бурденко. Через 5 дней выписали. А по возвращению домой, у него из нова потекла лимфа. врачи наши сказали ничего страшного, прижигайте зеленкой. и вот так продолжалось около месяца. Потом повторно отправили , но уже к нейрохирургам Мурманска,сделали операцию. Течь из носа перестало, но потекла жидкость из шва. Сейчас в больнице, под капельницами, опять готовят к операции.Никто не говорит: почему такой результат и что ждать дальше? Кто-то слышал или сталкивался с подобными симптомами?
Сообщение было удалено
как я понимаю,вам пока операцию не назначили,у меня 6 мая 2015 удалили каверному в глубинных отделах мозга,левая часть лобно-теменной области,путем трепанации черепа.Ее никак не лечат,нужно вовремя удалять.Мне делали в г.УФЕ РКБ отд.нейрохирургии .Операц. прошла удачно,хотя место было очень опасное,не надо ни в какие платные клиники,доверься нейрохирургам,они такие операции делают каждый день.Никакой опытный невролог никакого хорошего совета ни даст,это работа нейрохирургов .И в онкологию не нужно соваться прежде времени,если будет необходимость потом сами направят.
Скажите пожалуйста, у кого в ВМА Вы делали операцию? У дочери кавернома, уже был инсульт. Ищем хорошего специалиста.
Сообщение было удалено
Свистов Дмитрий Владимирович, начальник кафедры и клиники нейрохирургии ВМА им. С.М. Кирова, главный нейрохирург Министерства обороны РФ. Специализируется на операциях по сосудистым новообразованиям головного мозга и не только) Строгий дядька, но он самый лучший вариант в Питере
Сообщение было удалено
Ольга, моему ребенку сделали операцию с трепанацией, из-за каверномы была эпилепсия, с 3 ***** лет болела, операцию сделали в 15 лет, приступов нет, слава Богу и хирургам, дай им Бог здоровья. До операции приступы были страшенные. Главное, грамотные специалисты клиника проверенная. Ничего не бойтесь, главное не затягивать
Удаляли кому либо каверному левой теменной области? Как прошло?
Всем приветик!!! У меня кавернома ствола головного мозга. обнаружили в 2014 году ! Оперировать отказываются из за негативного исхода хирургического вмешательства. Гамма нож противопоказан т.к. из за отека после лучевого облучения так же возможны негативные последствия вплоть до полной парализации. Из ощущений могу указать головную боль с потерей ощущения лицевой части (онемение лица), рвота, провалы сознания(головокружение не истинное), шум в ушах ооочень громкий. Последний из нейрохирургов у которого я консультировалась посоветовал пойти в церковь поставить свечку.
Вика, здравствуйте! У меня схожая с вами ситуация. Буквально 3 дня поставили диагноз кавернома ствола головного мозга. ОООчень переживаю. Иногда болит голова. У вас большие размеры образования. И куда вы обращались?
Сообщение было удалено
Уважаемая Наталья! Главное при нашем диагнозе это спокойная размеренная жизнь. Вы должны понять, что наш враг это мы сами. Так при волнении поднимается давление от чего усиливается кровоток в нашем организме. Наклоны в низ головой строго запрещены, тужиться на унитазе запрещено, громко кричать запрещено, перелеты на авиатранспорте запрещено, резкие движения запрещены, набирать вес - толстеть запрещено. Продолжительность Вашей жизни зависит только от Вас. В госпитале им.Бурденко мне открыто сказали, что никто не полезет в ствол головного мозга, тк это при любом раскладе не приведет к улучшению нашего физического состояния. Все зависит только от Вас самих. Наслаждайтесь каждым днем и напишите завещание. Простите если была груба, но это правило нашей с Вами жизни. Вы это скоро поймете. От головной боли принимаю пенталгин зеленый, при сильной боли амигренин 05 при рвоте церукал.
Для Натальи размеры 15 * 13*12 без кровоизлияния. Мне повезло, что кавернома расположена чуть выше середины ствола гм .У меня еще в запасе есть 3 или 4 мм. Не унывайте. Сходите на консультацию к любому нейрохирургу и успокойтесь. Делайте мрт раз в год следите за ее размерами. Соблюдайте указанные правила и головные боли станут менее интенсивными . Роды только через кесарево сечение и интимная близость с осторожностью.
Сообщение было удалено
Спасибо! Сделали неделю назад операцию дочери в ВМА им. Кирова. Там лучшие спецы!
Сообщение было удалено
Пожалуйста) Здоровья Вашей дочери! Её Свистов оперировал?
Сообщение было удалено
В декабре сделали операцию в Питере,кавернома левой височной доли,оперировал Свистов.Чувствую себя прекрасно.Огромное спасибо всем врачам и сестричкам.
Сообщение было удалено
Марина, скажите а кто лучший врач , короче у кого Вы делали, у меня у внучке надо оперировать вот сейчас ищем врача. Прошу напишите.
У меня у мамы поставили такой диагноз
Живём в Москве ! В бурденко попасть просто не реально
Врачи тоже сказали что после операции результат парализация,потеря речи или просто писец! Переживаю ужасно
Гаманож эта тоже исключена -неэффективна
2 врача уже отказались !
В свои 31 я тоже познакомился с кавернозной ангиомой в правой лобной доле паравентрикулярно переднему рогу правого бокового желудочка, осложнившейся кровоизлиянием ((( причем говорят, она была у меня с детства (кто бы подумал)... МРТ проходил в Самаре, причем голову решил проверить сам, хотя невролог, по жалобам, решил, что это шейный остеохондроз (который у меня так же присутствует). Жалобы были на слабость, заторможенность, рассеянность, апатию, нервозность, иногда нервные тики. После МРТ, началась череда консультаций... Разговаривал с главный нейрохирургом области, он говорит что оперировать можно, но лучше попробовать облучение. Все частные клиники в Москве и Питере наперебой предлагали Гамма-нож, стоимостью от 200 до 250 тыс. руб. Но все сомнения развеял зав. отд. хирургии сосудов НИИ Поленова в СПб, Петров А. *****. он сразу же сказал, что Гамма-нож на каверномах не работает. Самым оптимальным и эффективным методом лечения является микрохирургия. Вот теперь я в раздумьях... решится на операцию или оставить все как есть, так как некоторые жалобы озвученные ранее постепенно проходят, а может просто я к ним привыкаю.
У меня на данный момент кавернома головного мозга (залыточно- теменная часть с слева).Обратился к неврологу с головной болью, там мне сделали МРТ и обнаружели образование! Но точного диагноза поставить не могли, т.к Она находится в глубинных отделах! И вот поехал я в Москву, в Бурденко там мне сделали обследование (АГ) и сказали что пока ее трогать не нужно, и нужно ограничить физические нагрузки.И вот уже два года после того как я узнал свой диагноз живу.Переодически болит голова и шум в ушах, а так не много занимаюсь спортом...
И самое главное что я хочу сказать, это- нельзя унывать!,даже если у вас ее обнаружили то просто помните что Вам нужно предостеригаться, т.*****. ограничить физические нагрузки и утомляемость организма в целом! Всем добра, живите и радуйтесь каждому дню!
Сообщение было удалено
почему Гамма-нож не делали?
У моей мамы диагноз: множественные каверномы головного мозга , паравентикулярная гигантская кавернома. Ей удалили гигантскую, она была почти 5см. Удалили 2 года назад. До удаления у нее очень сильно были нарушены функции движения правосторонних конечностей и функции речи, памяти. Все дело в том, что кавернома была ооочень поздно диагностирована врачами, по ошибке тех самых врачей..Ей всегда отвечали мол ничего страшного, это просто от остеохондроза Вы так себя чувствуете, у Вас такие головные боли. А то, что не работают..ну мол это возраст (к слову, на момент обращения маме только исполнилось 40), ну это уже вопрос квалификации врачей.
В общем, после удаления у меня мама теперь инвалид 1 группы, потому что у нее полный гемипарез правосторонний, она многое забыла и забывает периодически. Недавно тяжело вспоминала как называется не мужчина, а вот другое - слово женщина. Конечно, у нее сейчас много проблем: это и эпи-приступы, это и гемипарез, это проблемы с речью, проблемы с функциями глотания, она не может сама себя обслуживать и находиться одна.
Но одно я могу сказать точно! Если Вам показана операция, т.*****. трепанация черепа (как моей маме), ДЕЛАЙТЕ!!!!Это по крайней мере Вам сапсет жизнь и немного ее облегчит, а возможно и много.Главное-вовремя диагностировать заболевание и постоянно его отслеживать. А еще очень важно НЕ НЕРВНИЧАТЬ!!!Потому что прогрессировать она начинает на нервной почве в том числе.
Еще, конечно, очень важна послеоперационная реабилитация, которую увы и ах, наше государство никак не оплачивает, по крайней мере в нашем городе Волгограде.
Удачи Вам и крепкого здоровья!!!
Здравствуйте, признаки каверномы у меня впервые появились в 16 лет, но тогда, к сожалению, обнаружить её не смогли. Каждые пол года лежу стабильно в больнице с головокружениями...а диагноз поставили уже в 24 года, после кровоизлияния. Локализация этой "бомбы" в районе варолиева моста, место, как вы знаете, опасное и для хирургического вмешательства, невозможное.
С момента инсульта прошло уже два года, она немного увеличилась. Скоро контрольное МРТ, где скажут о текущем её состоянии. Головокружения уже стали перманентными. Самае грустное в этой ситуации, это то, что медицина увы..помочь никак не может. Но надежда, как говорится, умирает последней))
Есть ли тут форумчане, кто рожал с каверномой моста после инсульта или живущие с ней уже много-много лет?
Поделитесь наблюдениями. Спасибо.
Доброго времени суток! Такая же ситуация. Сейчас мне 28 лет.картина кавернозная в глубинном и корневом отделах левой теменной доли. Выявили в 2009 году, от операции отказалась напугалась, с тех пор просто раз в год снимаю Мрт с контрастированием, два года назад делали кесарево сечения, после родов снова мрт, в динамике говорят нейрохирурги Казахстанские, так как я из Казахстана, не увеличился размеры 20-18-20 мм и 7-8-10 мм. Сейчас думаю оставить вче так и наблюдаться, сделать операцию хирургическую, гамма нож, или ангиографию. Головные боли часто местные врачи говорят головные боли не от каверномы. Слов нет как медицине верить, 5 нейрохирургов 5 мнений, корейский нейрохирург вообще сказал у меня два варианта либо это каверномы либо это АВМ мольфольмация. Здоровья всем! Живите яркой жизнью!
Сообщение было удалено
Добрый вечер, Лейла расскажите пожалуйста, как прошла ваша беременность, наблюдались ли у нейрохирургов пока вынашивали чадо? Пили ли какие-то спец препараты?
Сегодня я была на контрольном МРТ, моя кавернома не увиличилась..сидит себе довольная, как и прежде в нижнем вентральном отделе моста. Завтра пойду на консультацию к нейрохирургу, хочу как раз узнать про роды и т.п.
Насколько я знаю про гамма-нож...он не может иссечь каверному навсегда, а лишь как бы прижигает её, что уменьшает риск инсульта. Но нужно не забывать и все минусы радиохирургии.
Сообщение было удалено
Всем привет!
У меня множественные каверномы головного мозга. Самые опасные- в продолговатом, среднем мозге и в шейном отделе Мне 58 лет.Началось все после рождения дочери..Дочери уже 32 года. Делала гамма-нож в продолговатом исреднем мозге- 2 раза. Помогло на время. Год назад в Новосибирске сделали операцию на стволе голловного мозга.Сама пошла.Я из Караганды. На сегодня хожу пока с ходунками и поддержкой.
Сообщение было удалено
Всем привет!
У меня множественные каверномы головного мозга. Самые опасные- в продолговатом, среднем мозге и в шейном отделе Мне 58 лет.Началось все после рождения дочери..Дочери уже 32 года. Делала гамма-нож в продолговатом исреднем мозге- 2 раза. Помогло на время. Год назад в Новосибирске сделали операцию на стволе голловного мозга.Сама пошла.Я из Караганды. На сегодня хожу пока с ходунками и поддержкой.
здравствуйте Людмила я была на момент приступа эпилепсии в городе стамбул Турция, там и сделала операцию в гос клинике, прошёл год в апреле, в течении года все было хорошо,в апреле был приступ снова,но мрт и ээг показало что все в порядке, у меня была беременность и видимо это повлияло, а так в целом хорошее состояние. Бог Вам в помощь,действительно врачи делают операции по удалению каверном часто,и всем говорят одно удалить забудешь,так что удачи Вам и здоровья и вашей внучке
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
здравствуйте
каверному мне поставили в 2014 году. а начала искать проблему в 2013. обходила половина терапевтов в швейцарии ( живу здесь) и третью часть невропатологов все мне говорили что это психологическое , что у меня депрессия,смета климата, привыкание. я не сдавалась . Такие симптомы как постоянный звон в голове , галлюцинации.... а когда я всё таки настояла на мрт и они обнаружили каверному . даже после обнаружения мне доктор ничего не сказал. я ещё год жила ничего не зная. пока по чистой случайности не выяснила. теперь отпираться и говорит что такая маленькая кавернома ( всего несколько мм в лобной доле) не может давать никаких симптомов. я же непоколебима и заставила дать встречу с нейрохирургом , да не каким то там сельским а в национальном институте . послезавтра встреча. жду. нервничаю. пересматриваю свои снимки. я её нашла, малюсенькая точечка но очень большое тёмное облако возле неё. посмотрела в инете- не нашла похожего ничего. есть опухоль но облака нет а у меня почти наоборот. кто то знает что это такое? мне 36 лет. спрашиваю у вас потому что докторам уже не доверяю.
а честно говоря читаю здесь и все мои симптомы в 100% совпадают. даже слова подбираю так же - ну, вот , как это слово??? не мужчина , вот то... другое ...... ( женщина) даже илиментарные слова как чёрная дыра в голове. но иногда и просветления наступают, но редко к сожалению.
а неделю назад был какой то приступ. резкая боль в голове и жар по телу. мне даже показалось что я отключилась на долю сек. теперь к симптомам добавилось дрожание рук, ещё не значительное но меня напрягает уже.
всем спасибо
Большого и крепкого здоровья. крепимся !!!!!!!
Здравствуйте. Поддержка и опыт людей с такой же проблемой - очень важны. Мне 67 лет, живу в Германии. 4 года назад была диагностирована кавернома. Делали ангиографию(катетор), вокруг каверномы образовались новые сосуды. Старое кровотечение. Кавернома у меня десятилетия, но не врожденная. В левой теменной области. Вначале говорили об операции, но потом нейрохирург сказал, что это риск. У меня может подействовать на органы движения - правые руку и ногу. Решила оставить все, как есть. Особых ограничений нет, следить за давлением. Но конечно я волнуюсь, бывают дни, когда все время об этом думаю, боюсь далеко уезжать. Хотя прочитала, что 50% живут всю жизнь и не знают о своем диагнозе, если нет симптомов.
Сообщение было удалено
как у вас дела после давней операции напешите пожалуйста
Сообщение было удалено