Интерстициальный цистит

Здравствуйте!идентичные симптомы один в один.завтра еду к урологу но у нас беда с врачами заранее знаю что буду мучаться с ними.расскажите пожалуйста как обстоят ваши дела на данный момент

Стрельцова Ольга, больница Семашко,кафедра урологии

И что это за рекомендации?Если сказали а, то и б говорите.Мы все ждем.

Девочки у кого ИЦ или предположительно ИЦ предлагаю создать группу в ватсап где мы сможем нормально делиться опытом здесь это очень не удобно .кто за напишите мне в ватсап я вас добавлю +77756321121.проходящих мимо ради интереса прошу не беспокоить

Здравствуйте )можете ещё раз продублировать номер ,у меня в регионе 11 значные номера

Здравствуй,у меня похоже что то. Не позывы , а боль.

Операции?!!! И в чём они заключаются? Насколько я знаю это последняя стадия,мочевик не работает.

Добрый вечер,можно с вами связаться ? Если что мой номер 8-999-810-88-18 хотела бы проконсультироваться по поводу диеты,я ее сама частично уже собрала

Попробуйте антидеприсанты

Привет Мария я тоже из израиля мучаюсь с циститом год, буду рада пообщаться :) 0544547478 Ольга

Добрый день! Добавьте меня в группу пожалуйста,10 лет мучаюсь,симптомы похожи на Иц

Здравствуйте! Тоже бы присоединилась к вам, но телефон ваш не находит Ватс ап. Мб ошибка где то? Можете присоединить номер +79031443826 благодарю 🌺

Добрый день,у пеня такая же проблема,номер не добавлен в ватсап
Если есть возможность продублировать правильный номер или добавить мой 89779555871

Как? Напишите, пожалуйста

Да может. У меня СРК, подтвержденное гастроэнтерологом и жжение в уретре. Хочу в туалет норм, не часто. Я вам более скажу, как человек, который уйму информации прочёл, выступления врачей на эту тему. Поищите ВУЛЬВОДИНИЯ, думаю это наш диагноз. СРК, непрерывные циститы, боль или жжение в уретре, влагалище - всё это спащмы мышц. Нужен психотерапевт и физиотерапевт. Сейчас я занимаюсь их поиском

Первыц раз сюда пишу. Кто бвл у ростовцевой и бердичевской?

Я была у Ростовцевой. Никакого толка, один развод на деньги. Ничего нового от неё не услышала.

Здравствуйте! А как попасть в эту 50 больницу? Як ним платно хочу записаться, других вариантов наверно нет?

89998108818 добавьте меня в группу пожалуйста,хочу все знать ИЦ!

Я была у Бердичевской. Хороший доктор

Добрый вечер, у Бердичевской вы наблюдаетесь с диагнозом ИЦ?

Добрый день, давно страдаю ИЦ. Делали ботулотоксин в моч. пуз. Инстилляции мочевого пузыря уролайфом 2 раза в неделю 2 мес, цролайф капсулы, и всё безрезультатно

Я была у Ростовцевой летом прошлого года .Никакого толка,только один развод на деньги и умные речи

Добрый вечер ,инстиляции Уролафом с какими препаратоми делали?

Здравствуйте подскажите пожалуйста где вы лечились?

Нет, она мне не поставила ИЦ. А только мфс

Элмирон (Рentosan polysulfate sodium)

Добрый день, ту меня такая же проблема, в туалет ходить не больно, частых позывов нет, только тянет мочевой, скажите, ивы поправились!?

Я ходила к Любарской в Помц 3

Добавьте, пожалуйста меня в группу 89881211606 Фаина

Я болела 4 года, постоянные позывы,жжения,свет был не мил. Что только не делала. Ставили ИЦ,лейкоплакию,прижигали фибрин в мочевом, колола ботокс в сфинктер, по сути ни одного дня хорошего состояния за 4 года не было.Психанула,решила сменить очередной раз врача и новый врач (впервые) поставили мне МФР. В итоге не сразу, потребовалось месяца два соблюдения рекомендация и я увидела положительную динамику. Лечусь по новой методике для себя всего 4-й месяц и могу сказать что мне стало гораздо легче. Дело оказалось в спазме мышц тазового дна. До полной ремиссии говорить рано(и то говорят что приступы могут быть в любой момент),но теперь у меня хотя бы есть НЕДЕЛИ когда я чувствую себя абсолютно здоровой и я понимаю уже как быстро облегчить себе состояние и что провоцирует мое плохое самочувствие!

Это просто ад, я тоже так же мучаюсь.

Скажите, пожалуйста ,в каком городе Вы живёте? Мучаюсь 4 года,никто помочь не может.

Добрый вечер, зайдите в телеграм на Анну Бердичевскую я наблюдаюсь у нее с марта, и она установила диагноз ИЦ.

89097676937 Пожалуйста, добавьте меня в группу. Спасибо большое!

Согласна...у меня были постоянные боли ,жжения и шеечный цистит на цистоскопии...прошло только когда лечили гломерулонефрит высокими дозами стероидов....правда прошло полтора года после лечения и на фоне кишечной инфекции начало возвращаться...наконец то я услышала от кого- то , что иц это аутоиммунное ...вообще не понимаю почему урологи это не рассматривают с этой стороны и не лечат как все остальные аутоимунные заболевания

Здравствуйте. Мне делали цистоскопию в 50 ГКБ, Москва, платные услуги. Назначили лечение (процедуры). Пройти не смогла, маленький ребенок. Но собираюсь обязательно пролечиться там. Но для себя кое- что поняла спустя 1,5 года мучений. Самое важное - диета. Нельзя кислое (яблоки , помидоры, многие ягоды не ем), острое, маринованное и т.д. Но самое главное зло для меня - молочка. Причем не только кисломолочные продукты, но и молоко. Я сначала этого не понимала, думала не может от молока такая реакция быть, а потом поняла что от него. Исключила молочку полностью, каши молочные не ем. Только сыр немного ем. Обострений стало намного меньше. Конечно это все индивидуально, может только у меня так, но думаю нужно очень внимательно присматриваться к тому что едим. Алкоголь тоже исключила, соки, газеровку и т.д. У мамы моей был интерстициальный, тоже на диете всегда была, пока на диете, боли нет. Скушает что-то не то, может быть обострение.

Доброго времени суток, элмирон это российский бренд названия препарата, действующее вещество пентосан полисульфат натрия.
Мучаюсь от ЭЦ уже лет 6, от чего только не лечили, но диагноз в итоге поставили лишь 2 года назад в ЭНЦ (Москва), причём выписали обезболивающее и все… сказали нет лечения (почти оказались правы), через год, когда от боли уже только лезть на стену оставалось, обратился в больницу Спассокукорского в Москве, они единственные кто хоть немного понимает как с этим диагнозом бороться и проводят постоянно исследовательские работы. Мне сделали прижигание язв мочевого, гидробужирования и рекомендовали лечение при помощи как раз пентосана. Врач дал название самого вещества, чтоб не рекламировать производителей. Достаточно дорогое лекарство, но после 2х месяцев приема, реально стал жить, а не выживать. Также врач предложил инстелляцию данного препарата, что значительно уменьшило само количество препарата, в данное время продолжаю курс инстелляций, но результатом уже доволен, рекомендую урологов данной больницы, не вытягивает деньги из населения, как во многих других и оперативное лечение делал по полису омс

Здравствуйте

Здравствуйте, вы у Киприянова делали прижигание язвы Гунера , и какие последствия были после процедуры.

Как добавиться в группу ?

Девочки, куплю Элмирон 3 уп , желательно США

Как

Оксан, здравствуйте, можно с вами связаться, замучилась с мочевым пузырем, все как у вас, стаж 10 лет, тоже на диетах, хотелось бы пообщаться, мой номер 89209333302, напишите пжл в вайбер или вотсап, нужна ваша помощь

Я из Москвы.
Девочки не отчаивайтесь,я не верила что может быть дело в мышцах. Но уже прошло 5 месяцев с постановки нового диагноза и я можно сказать «зажила».
Конечно врачи говорят что это пожизненно. Но я лучше буду делать каждый день все нужные упражнения лфк по их методике(минут 20 в день),но реально прогресс есть. Я и купалась в холодной речке уже этим летом,и в интимной жизни все наладилось. Попробуйте найти врача кто специализируется на мышцах тазового дна. Мне стало легче после их рекомендаций. Мне конечно назначили дополнительно антидиприсенты после 3х месяцев реабилитации(прогресс и до этого был,просто врач сказал что на фоне 4х лет болезни мозг и нервы сами не могут купировать сигналы позывов)-пишу языком обывателя,не врача),я так же и с психотерапевтом общаюсь,чтобы меньше реагировать на жизненные ситуации.Я поняла что у меня триггеры это физическая нагрузка и сильные нервные напряжения. Но с их методикой я курирую приступы за два дня. У меня теперь нет психоза когда у меня жжение в уретре,я понимаю что сделаю упражнения и все рекомендации и за пару дней все пройдет.

ВНИМАНИЕ! Расскажу мою историю, очень надеюсь, что кому нибудь она сможет помочь! Сразу скажу что лечение есть, главное верно его подобрать) И после 3х лет оказания постоянной помощи таким же девушкам и женщинам, я получила профессиональную специализацию и открыла частную практику, где помогаю выйти в ремиссию и устранить причины для рецидивов.

Началось все в 2019 году от переохлаждения или не правильного образа жизни у меня начался цистит и после периодического улучшения он возвращался, в поликлиники мне сделали инстиляцию ПРОТАРГОЛОМ (не в коем случае НЕ СОГЛАШАЙТЕСЬ на них), после чего у меня началась критически постоянная боль (ПОСТОЯННЫЙ ПОЗЫВ), которая не позволяла даже спать и жизнь превратилась ежедневное страдание. После постоянных хождений по урологам, которые разводили руками или прописывали стандартные при цистите лекарства, которые не помогали, я обратилась в НИИ Урологии к В.В. Ромих, она поставила мне СПАЗМ МЫШЦ ТАЗОВОГО ДНА, но прописанные препараты не давали улучшений, после очередного ухудшения, она положила меня на уколы ботокса в МП, с новой надеждой я ждала улучшения, но после того как оно не последовала, Ромих просто перестала отвечать на мои звонки. Через месяц я легла в МЕДСИ на Красной Пресне, где мне провели еще одну цистоскопию и обнаружили язву и кровотечение ( на всякий случай взяли биопсию, что бы исключить раковые образования), также провели электрокоагуляция). Диагноз звучал как ИНТЕРСТИЦИАЛЬНЫЙ язвенный ЦИСТИТ. После процедур на несколько дней стало лучше, но постепенно все вернулось на свои места, и врачи посоветовали Р.В. Салюкова (Клиника ДеВита). Продолжение в другом посте. Раз в несколько недель я посещала его кабинет, что бы следить за тем что происходит с язвой, он проводил разные процедуры, многое из них под наркозом (так же несколько раз в день я самостоятельно проводила себе инсталляцию УРОЛАЙФОМ экспресс), в течении полугода язва зарубцевалась, но состояние оставалось таким же плачевным, боль и позыв не уменьшался.

Из Турции я заказала препарат восстанавливающий слизистою ЭЛЬМИРОН, потом заменила его на ПЕНТОСАЛ ПОЛИСУЛЬФАТ. Параллельно лечению посоветовали профессора из института боли Крюкова Сергея Петровича, который каждые четыре дня делал лечебную блокаду ДИПРОСПАНОМ (блокада делается в крестец в нерв который инервирует МП), на блокадах я протянула еще несколько месяцев, но эффект был только пока действует лекарство.
Пропила весь курс Эльмирона и по анализам и цистоскопии все было прекрасно, но боль и позыв продолжали мучать.
После очередного приступа в котором провела трое суток без сна, меня положили в НИИ Склифосовского, в отделении гинекологии, что бы исключить все возможные проблемы, которые могут давать похожие симптомы. Пролежала неделю и все сошлись на том что проблема не гинекологическая, и со стороны урологии все было хорошо. Поле обхода всех глав. врачей отделений, их мнения сошлись на том что все дело в неврологии, и завидущий отделение неврологии Склифа заключил, что поскольку все видимые проблемы исключили, поскольку я долго находилась в постоянной боли, на коре головного мозга сформировался болевой очаг и даже когда саму причину вылечили он продолжает по привычки вводить в привычное ему состояние. Врач посоветовал записаться к психиатру, посколько только психиатор может выписать рецепт на подходящее мне лекарство. Продолжение в другом посте.

По знакомым я нашла хорошего специалиста и передала все рекомендации невролога и поставленный диагноз звучал как СИНДРОМ ХРОНИЧЕСКОЙ ТАЗОВОЙ БОЛИ. С таким диагнозом, врачи сталкиваются редко, но представления о нем имеют и мне прописали три препарата, которые в команде должны воздействовать на несколько причин : ДУЛОКСЕТИН/ НЕЙРОНТИН / ХЛОРПРОТИКСЕН ( все препараты строго рецепторные).
В течение двух лет постоянных провалов у меня уже не осталось надежды, но я начала курс и в течении первой недели у меня началось улучшение, которое позволило не делать блокады, а в течении месяца боль практически ушла и я впервые почувствовала что могу выйти из дома. Первым делом я поехала на море, что бы подкрепить эффект в тепле)
Сейчас я продолжаю курс и ориентировочно буду пить его в течении полугода, но состояние хорошее, очень редко бывает возвращается легкое беспокойство, но в сравнение с тем что было раньше, это совсем не страшно). Параллельно лечению мне назначали обязательную терапию с психологом, которая сыграла одну из самых важных причин к восстановлению. После чего я сама получила второе образования психолога схема-терапевта.

Это краткая история от полного отчаяния до выздоровления, у меня осталось много подробностей которые смогут сориентироваться с лекарствами и специалистами, а главное с общим состоянием, которое выдержать сможет не каждый.

Если у кого-то будут вопросы, не стесняйтесь и звоните или пишите на прямую 8 925 226 12 39, я буду рада помочь.

Не отчаивайтесь, боритесь, выход есть!

Прошу ответить! Кто -нибудь смог вылечиться ?? Если не пройдёт я наложу на себя руки (уже была попытка)

вчера 29.08.23. Я сделала очередную цистоскопию после мучительных лечений интерстициального цистита, чтобы теперь
уже ну хоть немного растянуть мой мочевой пузырь.....,но увы, врачь ,сказала, что это уже невозможно, даже под наркозом теперь мой мочевой держит 100-120 гр. мочи,уже мышцы и эластичность ничем не восстановить.Да я и сама вчера увидела- сколько крови я потом потеряла,разорвав вхлам мой мочевой. Я последние 3 года ношу только удлиненные кофточки и исключительно платья,потому что одеваю самые толстые урологические прокладки..... т.к моча постоянно льется как из краника.Мой искренний совет вам- и гугл и форумы,и ютюб и врачи- в ПОМОЩЬ вам- читайте,смотрите,выбирайте сердцем и мозгами,и продолжайте лечиться,не опускайте руки.Если эта болезь не излечивается,то то хоть облегчить жизнь с этой болезнью можно.........могу дать некоторые советы,я за долгие годы провела бесчисленное количество экспериментов над собой,иногда на 3 месяца и более входила в ремиссию,сейчас отойду от цистоскопии и опять продолжу эксперименты,мне терять уже нечего,я хочу сохранить те 120 млг родименького моего мочевого пузыря- которые еще есть.