У меня такой диагноз.Ищу людей с подобной проблемой.
У меня у сына неделю назад Дарье поставили... до этого никто не могу распознать... ищу больше информации о том как живут с ней люди
Добрый день! Болею Дарье , с 14 лет , живу в Подмосковье, сейчас мне 38 лет . За эти годы , от чего меня только не лечили, однажды даже от чесотки, сожгли кожу и развели руками , было человек 15 врачей и каждый с разным диагнозом , 20 лет мучения и «лечения» , потом просто сложила руки и успокоилась. Так прошло пару лет , пока , я не попала в больницу с отёком квинке и меня там принял замечательный врач, который поставил мне правильный диагноз и отправил с направлением в Моники в Москву . В Мониках сделали гистологию и назначили лечение. Лечение 21 день Неотигазоном + капельницы+ физиотерапия+ успокаивающие средства ( нервничать вообще нельзя) Лежать строго в больнице 21 день под наблюдением врачей, препарат очень сильно влияет на печень и на многие другие органы , у вас каждые 2-3 берут общие анализы . Кожа очистилась полностью на 14-16 день , стала гладкая и красивая , на 22 день выписывают домой и дома продолжается лечение до 3-4 месяцев . У меня на третий месяц закончился Неотигазон , достать было вообще не возможно, через 6 месяцев началось всё с начало, высыпаний стало ещё больше, вообще Дарье , болезнь которая с каждым годом идёт на возрастание, каждый раз порожая все больше участков кожи . Помогает детское мыло с чистотелом и таблетки деозалин . В ближайшее время хочу лечь в больницу и долечиться до конца . Молодым девушкам и парням совет , сначала рожать детей, а потом лечиться Неотигазоном , после лечения в течении 3 лет нельзя рожать детей, да и не известно как отразится побочка после трёх лет на ребёнке!
Болею этой болезнью уже 32года.ничего непомогает.сейчас уже поставили булезную форму.все гнеет.ужас.
У меня все началось примерно в 17 лет. Тогда было несколько красных прыщиков на груди, потом это все начало разрастаться по телу. Долго не могли установить диагноз, спустя лет 8 поставили Дарье. Лечение неотигазоном не помогло. Уколы, примочки - все помогало временно, потом только хуже становилось. Потом сама моя нашла в Харькове женщину, которая делает мази сама. Я купила мазь и начала разводить ее с 1 капсулой Доксициклина (антибиотик). кожа очистилась почти полностью. Остались только рубцы от жидкого азота после бестолкового дерматолога. Потом во время беременности начало снова сыпать по телу. У меня только по левой стороне высыпания (грудь особенно, рука, спина, живот нога). После родов не прошло. Ничего не принимаю. Когда закончу кормить ребёнка возможно повторю курс мазь+доксициклин. А вообще, жизни не даёт эта болезнь. Стоит вспотеть сразу воспаляется. Здоровья вам всем.
У меня все началось примерно в 17 лет. Тогда было несколько красных прыщиков на груди, потом это все начало разрастаться по телу. Долго не могли установить диагноз, спустя лет 8 поставили Дарье. Лечение неотигазоном не помогло. Уколы, примочки - все помогало временно, потом только хуже становилось. Потом сама моя нашла в Харькове женщину, которая делает мази сама. Я купила мазь и начала разводить ее с 1 капсулой Доксициклина (антибиотик). кожа очистилась почти полностью. Остались только рубцы от жидкого азота после бестолкового дерматолога. Потом во время беременности начало снова сыпать по телу. У меня только по левой стороне высыпания (грудь особенно, рука, спина, живот нога). После родов не прошло. Ничего не принимаю. Когда закончу кормить ребёнка возможно повторю курс мазь+доксициклин. А вообще, жизни не даёт эта болезнь. Стоит вспотеть сразу воспаляется. Здоровья вам всем.
Мне поставили такой же диагноз, планирую беременность. Скажите, как она у вас прошла и отразилось ли на малышке?
Добрый день! Болею Дарье , с 14 лет , живу в Подмосковье, сейчас мне 38 лет . За эти годы , от чего меня только не лечили, однажды даже от чесотки, сожгли кожу и развели руками , было человек 15 врачей и каждый с разным диагнозом , 20 лет мучения и «лечения» , потом просто сложила руки и успокоилась. Так прошло пару лет , пока , я не попала в больницу с отёком квинке и меня там принял замечательный врач, который поставил мне правильный диагноз и отправил с направлением в Моники в Москву . В Мониках сделали гистологию и назначили лечение. Лечение 21 день Неотигазоном + капельницы+ физиотерапия+ успокаивающие средства ( нервничать вообще нельзя) Лежать строго в больнице 21 день под наблюдением врачей, препарат очень сильно влияет на печень и на многие другие органы , у вас каждые 2-3 берут общие анализы . Кожа очистилась полностью на 14-16 день , стала гладкая и красивая , на 22 день выписывают домой и дома продолжается лечение до 3-4 месяцев . У меня на третий месяц закончился Неотигазон , достать было вообще не возможно, через 6 месяцев началось всё с начало, высыпаний стало ещё больше, вообще Дарье , болезнь которая с каждым годом идёт на возрастание, каждый раз порожая все больше участков кожи . Помогает детское мыло с чистотелом и таблетки деозалин . В ближайшее время хочу лечь в больницу и долечиться до конца . Молодым девушкам и парням совет , сначала рожать детей, а потом лечиться Неотигазоном , после лечения в течении 3 лет нельзя рожать детей, да и не известно как отразится побочка после трёх лет на ребёнке!
Моники отличный институт!
Увы Неотигазон помогает на время😔мне после него гораздо хуже 😔
Остановилась на барокамере, криотерапии, эссенциале черелую с фосфоглифом делаю перерывы месяц пью, месяц нет.
Болею с 14 лет, сейчас мне 38
Родоновые ванны поначалу помогали, сейчас мне кажется нет😔
Перед решением приема Неотигазона подумайте Очень хорошо!!! У врачей увы нет альтернативы кроме него из лекарств, но он на самом деле Очень калечит все органы и системы к сожалению!
Всем скорейших долгих ремиссий❤️🙏❤️
Моники отличный институт!
Увы Неотигазон помогает на время😔мне после него гораздо хуже 😔
Остановилась на барокамере, криотерапии, эссенциале черелую с фосфоглифом делаю перерывы месяц пью, месяц нет.
Болею с 14 лет, сейчас мне 38
Родоновые ванны поначалу помогали, сейчас мне кажется нет😔
Перед решением приема Неотигазона подумайте Очень хорошо!!! У врачей увы нет альтернативы кроме него из лекарств, но он на самом деле Очень калечит все органы и системы к сожалению!
Всем скорейших долгих ремиссий❤️🙏❤️
Здраствуйте у меня такая же проблема попробуйте обратится к гомеопатии
У меня все началось примерно в 17 лет. Тогда было несколько красных прыщиков на груди, потом это все начало разрастаться по телу. Долго не могли установить диагноз, спустя лет 8 поставили Дарье. Лечение неотигазоном не помогло. Уколы, примочки - все помогало временно, потом только хуже становилось. Потом сама моя нашла в Харькове женщину, которая делает мази сама. Я купила мазь и начала разводить ее с 1 капсулой Доксициклина (антибиотик). кожа очистилась почти полностью. Остались только рубцы от жидкого азота после бестолкового дерматолога. Потом во время беременности начало снова сыпать по телу. У меня только по левой стороне высыпания (грудь особенно, рука, спина, живот нога). После родов не прошло. Ничего не принимаю. Когда закончу кормить ребёнка возможно повторю курс мазь+доксициклин. А вообще, жизни не даёт эта болезнь. Стоит вспотеть сразу воспаляется. Здоровья вам всем.
У меня такая же болезнь, планирую беременность, скажите как вы её проходили? Как сейчас здоровье ваше и малышки? Можно ли с вами созваниться?
У меня все началось примерно в 17 лет. Тогда было несколько красных прыщиков на груди, потом это все начало разрастаться по телу. Долго не могли установить диагноз, спустя лет 8 поставили Дарье. Лечение неотигазоном не помогло. Уколы, примочки - все помогало временно, потом только хуже становилось. Потом сама моя нашла в Харькове женщину, которая делает мази сама. Я купила мазь и начала разводить ее с 1 капсулой Доксициклина (антибиотик). кожа очистилась почти полностью. Остались только рубцы от жидкого азота после бестолкового дерматолога. Потом во время беременности начало снова сыпать по телу. У меня только по левой стороне высыпания (грудь особенно, рука, спина, живот нога). После родов не прошло. Ничего не принимаю. Когда закончу кормить ребёнка возможно повторю курс мазь+доксициклин. А вообще, жизни не даёт эта болезнь. Стоит вспотеть сразу воспаляется. Здоровья вам всем.
Я в Харькове, та же ситуация🙈 подскажите где эта женщина с мазью?
Здравствуйте уже болею 35лет б. Дарье у меня буллезная форма.
У моего 27 сына такая проблема.Мы о ней знаем с 18 лет, из-за этого его не взяли в армию, но что с этим делать, не знаем
У меня все началось примерно в 17 лет. Тогда было несколько красных прыщиков на груди, потом это все начало разрастаться по телу. Долго не могли установить диагноз, спустя лет 8 поставили Дарье. Лечение неотигазоном не помогло. Уколы, примочки - все помогало временно, потом только хуже становилось. Потом сама моя нашла в Харькове женщину, которая делает мази сама. Я купила мазь и начала разводить ее с 1 капсулой Доксициклина (антибиотик). кожа очистилась почти полностью. Остались только рубцы от жидкого азота после бестолкового дерматолога. Потом во время беременности начало снова сыпать по телу. У меня только по левой стороне высыпания (грудь особенно, рука, спина, живот нога). После родов не прошло. Ничего не принимаю. Когда закончу кормить ребёнка возможно повторю курс мазь+доксициклин. А вообще, жизни не даёт эта болезнь. Стоит вспотеть сразу воспаляется. Здоровья вам всем.
Алеся, дайте контакты в Харькове где можно купить мазь на Вайбер
Тел 0973793738.Спасибо.
Как вы справляетесь с этой болезнью.у меня такой же диагноз
У меня все началось примерно в 17 лет. Тогда было несколько красных прыщиков на груди, потом это все начало разрастаться по телу. Долго не могли установить диагноз, спустя лет 8 поставили Дарье. Лечение неотигазоном не помогло. Уколы, примочки - все помогало временно, потом только хуже становилось. Потом сама моя нашла в Харькове женщину, которая делает мази сама. Я купила мазь и начала разводить ее с 1 капсулой Доксициклина (антибиотик). кожа очистилась почти полностью. Остались только рубцы от жидкого азота после бестолкового дерматолога. Потом во время беременности начало снова сыпать по телу. У меня только по левой стороне высыпания (грудь особенно, рука, спина, живот нога). После родов не прошло. Ничего не принимаю. Когда закончу кормить ребёнка возможно повторю курс мазь+доксициклин. А вообще, жизни не даёт эта болезнь. Стоит вспотеть сразу воспаляется. Здоровья вам всем.
А подскажите, пожалуйста, как можно связаться с этой женщиной, которая делает мазь?
Тоже страдаю этой болезнью. У меня высыпания локализованно на одном участке. Причина традиционно не найдена. Я подзабила и научилась жить с этим. Иногда пятнышки появляются ,но очень слабые и сильно не развиваются сами проходят. Иногда прямо конкретно сыплет, в таких случаях отлично помогает обычный акридерм в зеленом тюбике. 3 дня точечных нанесений утром и вечером, пока пятна мелкие и только начинаются, все гасится отлично, дальше не надо, пигментация быстро проходить сама. Дальше недельку или две если повезет после не сыплет. Потом опять по новой. Акридерм конечно гормон и знаю что злоупотоеблять им нельзя. Но тут без вариантов, тк ничего другое не помогает удержать это безобращие. Успокаиваю себя что использую его микро курсами, точечно, реально спичкой тыкаю, поэтому площадь нанесения небольшая. В таком режиме живу уде 1.5 года. Кожа в норм состоянии, атрофии нет. Системно гормон не повлиял т.к. совсем микро дозы. Больше ничем поделиться не могу. Может кому поможет.
Здравствуйте, перенесла сильнейший стресс и после этого всё началось 😭😭. В апреле 2022 г поставили болезнь Дарье ( высыпания на лице, шее , руках), назначали Акнекутан , курс 7 месяцев и солнцезащитные увлажняющие крема. Пью таблетки 5 месяцев , сначала всё прошло а потом снова вылезло. Что делать не знаю, говорят эта болезнь не излечима. И ещё на солнце находится вообще нельзя,,, у меня сразу обострение начинается.
Здравствуйте!Моя сестра принимает Неотигазон 25мг, около 4-5 месяцев, помогает.Тело очистилось почти полностью, лицо практически не изменилось.Но по мимо того, что неотигазон стоит в спб 5000(30шт), его сейчас вообще не достать.Пожалуйста, если знаете как и где его найти, подскажите!!!
Говорят, что можно купить в Эстонии, но я не нашла.В Украине и Белоруссии тоже.В Финляндии есть, но больно это сложно, т.к нужен рецепт их врача.
Принимала Неотигазон не однократно, но с августа 2019 его нигде нет. Помогал, на 3-4 месяца, потом снова сыпь. Витамин А и Е, после неотигазона, как мёртвому припарка. Капельницы с тиосульфатом снимают красноту и отёчность. Зуд снимает инъекции супрастина. Раньше назначали витамины категории В 1,6,12. Гармональные мази и крема.
Здравствуйте,ПОЖАЛУЙСТА,кричу о помощи,подскажите кто столкнулся с этой болезнью,какое самое эффективное лечение,какие таблетки пить ,что мазать,КАК ПРИВЕСТИ КОЖУ В НОРМАЛЬНОЕ СОСТОЯНИЕ,?
Всем привет, тоже болею раньше мог купить на Украине Кремген- это крем так называется очень хорошо сушит, если есть возможность купить, купите попробуйте, удачи здоровья!!! В России нет крема и аналога, Акридерм немного помогает(мне) но он не сушит а наоборот, удачи!!!
Здравствуйте,ПОЖАЛУЙСТА,кричу о помощи,подскажите кто столкнулся с этой болезнью,какое самое эффективное лечение,какие таблетки пить ,что мазать,КАК ПРИВЕСТИ КОЖУ В НОРМАЛЬНОЕ СОСТОЯНИЕ,?
Доброго времени суток,я страдаю этим заболеванием уже 25 лет к сожалению только гормональные помогают, раньше был Неотегазон сейчас Сотрет. Ну в этом году я не могу принимать этот препарат так сейчас кормящая мама и нашла для себя решение,прием витаминов от нутрилайт и правильное питание и результат почти такой же как и от гормональных припаратов,ну за то нет побочки.И поменьше потеть ну и стараться не загорать
Принимала Неотигазон не однократно, но с августа 2019 его нигде нет. Помогал, на 3-4 месяца, потом снова сыпь. Витамин А и Е, после неотигазона, как мёртвому припарка. Капельницы с тиосульфатом снимают красноту и отёчность. Зуд снимает инъекции супрастина. Раньше назначали витамины категории В 1,6,12. Гармональные мази и крема.
Сотрет есть
У меня все началось примерно в 17 лет. Тогда было несколько красных прыщиков на груди, потом это все начало разрастаться по телу. Долго не могли установить диагноз, спустя лет 8 поставили Дарье. Лечение неотигазоном не помогло. Уколы, примочки - все помогало временно, потом только хуже становилось. Потом сама моя нашла в Харькове женщину, которая делает мази сама. Я купила мазь и начала разводить ее с 1 капсулой Доксициклина (антибиотик). кожа очистилась почти полностью. Остались только рубцы от жидкого азота после бестолкового дерматолога. Потом во время беременности начало снова сыпать по телу. У меня только по левой стороне высыпания (грудь особенно, рука, спина, живот нога). После родов не прошло. Ничего не принимаю. Когда закончу кормить ребёнка возможно повторю курс мазь+доксициклин. А вообще, жизни не даёт эта болезнь. Стоит вспотеть сразу воспаляется. Здоровья вам всем.
Здравствуйте, какая мазь?
Добрый день! У моего мужа такое заболевание, обнаружили в 19 лет. Сейчас с каждым годом прогрессирует. Мазь-белосалик, она немного успокаивает и убирает симптомы.
Планируем ребенка. Подскажите, пожалуйста, кто с этим сталкивался, как это заболевание отразится на малыше? Может у кого уже были такие ситуации. Спасибо!
Я болею с 16 лет. То проходит,то становится больше. Раздражает пот,синтетика,влага. На море хожу в футболке,так как живу в жаркой стране,так это вообще большая проблема ходить на море. До сегодняшнего дня мазала мазь ,лекарств не принимала так как врач сказал ,что они влияют на наследственность и два года нельзя беременнеть( простите ща подробность) . Сейчас беременная уже 9 месяцев ничем не мажу,единственно спосает простой крахмал. Он конечно ничего не убирает ,но зуд проходит. Вообще у меня интерестный случай,так как высыпало только с левой стороны,на лопатке и на груди,обычно это бывает параллельно.
Добрый день! Очень жаль, что вы столкнулись с таким недугом. У моего мужа 3 года назад диагностировали такое заболевание. Сейчас планируем завести ребенка и очень переживаем, что ему передастся это заболевание. Подскажите, как чувствует себя ваш ребёнок? Вы консультировались с врачами перед зачатием и советовали ли они вам что-нибудь? Заранее спасибо за ответ. Здоровья вам и вашему малышу!
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
У меня все началось примерно в 17 лет. Тогда было несколько красных прыщиков на груди, потом это все начало разрастаться по телу. Долго не могли установить диагноз, спустя лет 8 поставили Дарье. Лечение неотигазоном не помогло. Уколы, примочки - все помогало временно, потом только хуже становилось. Потом сама моя нашла в Харькове женщину, которая делает мази сама. Я купила мазь и начала разводить ее с 1 капсулой Доксициклина (антибиотик). кожа очистилась почти полностью. Остались только рубцы от жидкого азота после бестолкового дерматолога. Потом во время беременности начало снова сыпать по телу. У меня только по левой стороне высыпания (грудь особенно, рука, спина, живот нога). После родов не прошло. Ничего не принимаю. Когда закончу кормить ребёнка возможно повторю курс мазь+доксициклин. А вообще, жизни не даёт эта болезнь. Стоит вспотеть сразу воспаляется. Здоровья вам всем.
Добрый день! Подскажите, пожалуйте, как болезнь отразилась на ребенке? Заранее спасибо за ответ. Здоровья вам и вашим близким!