Как живет 34-летняя мама с прогрессирующим склерозом

Как-то раз на собеседовании она не смогла встать со стула и рухнула на пол. О новой работе не могло быть и речи. Когда Вика лежала в больницах с неверным диагнозом, один из врачей сказал ее маме: «Может, она у вас бракованная родилась, и всегда с ногой было что-то не то». Пришлепывающая нога, отказывающие мышцы и постоянные изменения в теле озадачивали медиков

Именно поэтому новость о беременности стала для Вики по-настоящему неожиданной. Врачи на тот момент предполагали у девушки редкое аутоиммунное заболевание «синдром Гийена-Барре», сказали, что вынашивать и рожать ребенка с этим диагнозом будет тяжело, но все же можно.

Правда, в Карелии, где живет Вика, никто не хотел принимать в своем роддоме такую пациентку, врачи настоятельно рекомендовали ехать в Петербург. Беременность проходила очень непросто. Мама Вики буквально таскала дочку на себе. Роды были сложными: Вика и малышка оказались в реанимации.

Сейчас Миланке 2 года 8 месяцев. Она активная и смышленая, очень любит маму. Раньше Вика еще могла носить ее на руках, сейчас уже нет. Девочка ходит гулять с бабушкой, мама не может выйти на улицу – она и по квартире-то передвигается ползком.

Совсем недавно Вика узнала о своем диагнозе, почитала о БАС в интернете и долго не могла прийти в себя: несколько дней рыдала без остановки. Если раньше у нее подозревали заболевания, которые можно было скорректировать медикаментами, то сейчас стало понятно, что лечения нет.

Когда диагноз подтвердился, Вика встала на учет в фонд «Живи сейчас» – единственную в России организацию, которая системно помогает людям с БАС. Фонд старается обеспечить своих подопечных всеми необходимыми устройствами и приспособлениями, чтобы люди с БАС могли жить полноценно.

Что вы думаете об этой истории? Я читала со слезами.

А что тут думать? Не повезло. Как говорится, "*** случается".
Кто-то заболевает раком, кто-то рассеянным склерозом, а кто-то вот БАС.

Грустная история, конечно. И сложнее всего найти хорошего врача, который поставит правильный диагноз и будет лечить именно БАС, а не какие-то другие заболевания. Мы так несколько лет с мамой потеряли, с неправильным диагнозом. Потом можно сказать случайно она попала в Юсуповскую больницу на обследование и там уже поставили БАС, назначили нужное лечение. Врачи грамотно провели диагностику, отличные специалисты там работают. Подобрали подходящие препараты. И только сейчас маме стало получше, т-т-т.