Первичный миелофиброз
Всем привет. Мужу 29 лет, никогда ничем особо не болел. Попали в аварию, сломал руку, не правильно срослась, потребовалась операцию и тут то началось. Тромбоциты повышены до 600, увеличены селезенка и печень, начали обследования, гематолог выписала на jak2 - отрицательный, выдохнули. Взяли пункции спинного и костнного мозга - диагноз "Первичный миелофиброз", мутация гена jak2 62%. Гематологи выписали таблетки химии и отправили с богом, говорят иди пей их пожизненно и наблюдайся у терапевта, ТЕРАПЕВТА мать его. Больница закрыта на карантин, без их направления в фед центры онкологи в Мск не попасть. Сидит в полном ахуе и не понимаем, что дальше. С короновирусом все другие болезни резко исчезли. Сейчас готовимся к беременности, т.к. на риск ЭКО после идти он не хочет. В инете инфы мало. Подскажите может, кто сталкивался с таким диагнозом?
Добрый день! У меня такой же диагноз.
Добрый день! Актуально ли это еще для вас? У меня был такой диагноз. После пересадки км - вылечилась.
Здравствуйте, мне 26 лет, миелофиброз и ЭТ под вопросом. Еще не сделала трепанобиопсию. Дочке 1 год. Просто шок. Подскажите, сколько Вам лет? Как прошла пересадка? Сразу ли врачи согласились на эту процедуру?
Главное, не принимайте этот диагноз как приговор. Анализ крови, кроме тромбоцитов, какие еще отклонения? Судя по такой реакции на 600 тромбоцитов, остальное в норме. Я в этой теме лет 15. Сейчас мне 68. У меня анализы были уж совсем караул."Лечили" 5 лет. "Прилечили" к основному диагнозу (полицитемия) еще трофические язвы на ногах и гипотериоз. Поняла систему, отказалась от всего, пару раз в год просто сливала кровь. Теперь (в связи с пандемией, я не вакцинируюсь, конечно же) перестала посещать онкоцентр вообще. За 2 года анализы намного улучшились. Не принимаю никакой химии (смысла нет, а вреда очень много пришлось испытать на себе). Просто пью много воды (делаю живую воду, аппарат Ива) пью 1,5-2 литра день. Да, после любовь кровопотери тромбоциты скачут до 600-1000, это нормально. Антиагреганты, антикоанулянты можете пропить. И анализы каждй месяц - общй анализ крови. Это даже не особо повод для беспокойства. Ни в еоем случае ни гидреа, ни рефероны. Они будут обязательно предлагать. И да, терапевт в вашем случае ваш врач. И - СПОКОЙСТВИЕ. ТОЛЬКО СПОКОЙСТВИЕ. ПРОСТО ЖИВИТЕ И БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ
Главное, не принимайте этот диагноз как приговор. Анализ крови, кроме тромбоцитов, какие еще отклонения? Судя по такой реакции на 600 тромбоцитов, остальное в норме. Я в этой теме лет 15. Сейчас мне 68. У меня анализы были уж совсем караул."Лечили" 5 лет. "Прилечили" к основному диагнозу (полицитемия) еще трофические язвы на ногах и гипотериоз. Поняла систему, отказалась от всего, пару раз в год просто сливала кровь. Теперь (в связи с пандемией, я не вакцинируюсь, конечно же) перестала посещать онкоцентр вообще. За 2 года анализы намного улучшились. Не принимаю никакой химии (смысла нет, а вреда очень много пришлось испытать на себе). Просто пью много воды (делаю живую воду, аппарат Ива) пью 1,5-2 литра день. Да, после любовь кровопотери тромбоциты скачут до 600-1000, это нормально. Антиагреганты, антикоанулянты можете пропить. И анализы каждй месяц - общй анализ крови. Это даже не особо повод для беспокойства. Ни в еоем случае ни гидреа, ни рефероны. Они будут обязательно предлагать. И да, терапевт в вашем случае ваш врач. И - СПОКОЙСТВИЕ. ТОЛЬКО СПОКОЙСТВИЕ. ПРОСТО ЖИВИТЕ И БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ
Здравствуйте, скажите пожалуйста , у нас такой диагноз , пьём гидре , чем он опасен ? В анализе тромбоцитоз 600, эритроциты повышены , гемоглобин , диагноз ставят такой же полицитемия . Ещё нормобласты 0,2 . Хотим ехатььв Питер обследоваться , в нашем городе все слабенько . Почему нельзя гидре ?
Здравствуйте, скажите пожалуйста , у нас такой диагноз , пьём гидре , чем он опасен ? В анализе тромбоцитоз 600, эритроциты повышены , гемоглобин , диагноз ставят такой же полицитемия . Ещё нормобласты 0,2 . Хотим ехатььв Питер обследоваться , в нашем городе все слабенько . Почему нельзя гидре ?
Я, вроде, все описала...вы можете посмотреть сами в интернете. Какой гемотокрит, эритррциты гемоглобин? В Европе полицитемию лечат просто сливая кровь до нормы 1 раз в 3 месяца. Почитайте мед ресурсы по этому вопросу. Сейчас и реферон, и гидреа отменены. Почему нельзя гидреа? Странный вопрос. Болезнь не смертельна. Тромбоциты практически в норме. А любой цитостатик ("химия") имунносупрессор ( т.е. яд для организма, убивает иммунитет). Короче, разберитесь в этом досконально чтобы потом не сожалеть задним числом. А молодым вообще гидреа даже и не предлагают. В питере есть гемотолог Фоминых, из ВМА,напишите ему он консультирует онлайн.
Я, вроде, все описала...вы можете посмотреть сами в интернете. Какой гемотокрит, эритррциты гемоглобин? В Европе полицитемию лечат просто сливая кровь до нормы 1 раз в 3 месяца. Почитайте мед ресурсы по этому вопросу. Сейчас и реферон, и гидреа отменены. Почему нельзя гидреа? Странный вопрос. Болезнь не смертельна. Тромбоциты практически в норме. А любой цитостатик ("химия") имунносупрессор ( т.е. яд для организма, убивает иммунитет). Короче, разберитесь в этом досконально чтобы потом не сожалеть задним числом. А молодым вообще гидреа даже и не предлагают. В питере есть гемотолог Фоминых, из ВМА,напишите ему он консультирует онлайн.
А вы где живете? Я в Риге, у нас пока еще назначают гидреа, но только возрастным и при серьезном прогрессе заболевания.
Главное, не принимайте этот диагноз как приговор. Анализ крови, кроме тромбоцитов, какие еще отклонения? Судя по такой реакции на 600 тромбоцитов, остальное в норме. Я в этой теме лет 15. Сейчас мне 68. У меня анализы были уж совсем караул."Лечили" 5 лет. "Прилечили" к основному диагнозу (полицитемия) еще трофические язвы на ногах и гипотериоз. Поняла систему, отказалась от всего, пару раз в год просто сливала кровь. Теперь (в связи с пандемией, я не вакцинируюсь, конечно же) перестала посещать онкоцентр вообще. За 2 года анализы намного улучшились. Не принимаю никакой химии (смысла нет, а вреда очень много пришлось испытать на себе). Просто пью много воды (делаю живую воду, аппарат Ива) пью 1,5-2 литра день. Да, после любовь кровопотери тромбоциты скачут до 600-1000, это нормально. Антиагреганты, антикоанулянты можете пропить. И анализы каждй месяц - общй анализ крови. Это даже не особо повод для беспокойства. Ни в еоем случае ни гидреа, ни рефероны. Они будут обязательно предлагать. И да, терапевт в вашем случае ваш врач. И - СПОКОЙСТВИЕ. ТОЛЬКО СПОКОЙСТВИЕ. ПРОСТО ЖИВИТЕ И БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ
Доброй ночи! Самочувствие на текущий момент у него никак не изменилось. Тромбоциты сами пришли практически в норму 450 где-то, другие показатели в норме. А вот печень увеличилась в 2 раза практически и селезёнка, но она не сильно. Спасибо за совет на счёт гематолога с Питера, обязательно обратимся, если можно напишите ФИО ещё. Кроме тромбо асс ничего не принимает, от химии категорически отказался сразу. Но меня на текущий момент пугает именно быстрое увеличение печени. Будем надеется, что организм ещё долго сможет протянуть в таком режиме, деваться ему некуда, у нас в этом году родился долгожданный ребёнок😃
Здравствуйте, скажите пожалуйста , у нас такой диагноз , пьём гидре , чем он опасен ? В анализе тромбоцитоз 600, эритроциты повышены , гемоглобин , диагноз ставят такой же полицитемия . Ещё нормобласты 0,2 . Хотим ехатььв Питер обследоваться , в нашем городе все слабенько . Почему нельзя гидре ?
нужно пить гидреа ,я пила 10 лет,сдерживают рак
У меня первичный миелофиброз , делаю уколы подкожно интерферона три в неделю , раз месяц стабильно капают кровь когда пять , когда шесть гимеконов. Мне 60 лет , уже нельзя ни укол стволовых клеток , ни пересадку костного мозга , так что только инфузия крови , ну есть какие то таблетки по 200 тысяч .
Кто пробовал делать уколы подкожно эритопоэтином , написано типа печень увеличивает кол- эритроцитов и стимулирует костный мозг на производство красных кровяных телец , ну а мне каждый месяц инфузия крови и уколы подкожно интерферона уже практически 10 месяцев , мне 60 лет
Главное, не принимайте этот диагноз как приговор. Анализ крови, кроме тромбоцитов, какие еще отклонения? Судя по такой реакции на 600 тромбоцитов, остальное в норме. Я в этой теме лет 15. Сейчас мне 68. У меня анализы были уж совсем караул."Лечили" 5 лет. "Прилечили" к основному диагнозу (полицитемия) еще трофические язвы на ногах и гипотериоз. Поняла систему, отказалась от всего, пару раз в год просто сливала кровь. Теперь (в связи с пандемией, я не вакцинируюсь, конечно же) перестала посещать онкоцентр вообще. За 2 года анализы намного улучшились. Не принимаю никакой химии (смысла нет, а вреда очень много пришлось испытать на себе). Просто пью много воды (делаю живую воду, аппарат Ива) пью 1,5-2 литра день. Да, после любовь кровопотери тромбоциты скачут до 600-1000, это нормально. Антиагреганты, антикоанулянты можете пропить. И анализы каждй месяц - общй анализ крови. Это даже не особо повод для беспокойства. Ни в еоем случае ни гидреа, ни рефероны. Они будут обязательно предлагать. И да, терапевт в вашем случае ваш врач. И - СПОКОЙСТВИЕ. ТОЛЬКО СПОКОЙСТВИЕ. ПРОСТО ЖИВИТЕ И БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ
У меня тот же диагноз , но только лейкоциты и тромбоциты падают в половину , после инфузии крови поднимаются почти до нормы и так каждый месяц , делаю уколы интерферона 3 раза в неделю , пробовал эритропоэтин , пока безрезультатно , алкоголь и курение исключил
Главное, не принимайте этот диагноз как приговор. Анализ крови, кроме тромбоцитов, какие еще отклонения? Судя по такой реакции на 600 тромбоцитов, остальное в норме. Я в этой теме лет 15. Сейчас мне 68. У меня анализы были уж совсем караул."Лечили" 5 лет. "Прилечили" к основному диагнозу (полицитемия) еще трофические язвы на ногах и гипотериоз. Поняла систему, отказалась от всего, пару раз в год просто сливала кровь. Теперь (в связи с пандемией, я не вакцинируюсь, конечно же) перестала посещать онкоцентр вообще. За 2 года анализы намного улучшились. Не принимаю никакой химии (смысла нет, а вреда очень много пришлось испытать на себе). Просто пью много воды (делаю живую воду, аппарат Ива) пью 1,5-2 литра день. Да, после любовь кровопотери тромбоциты скачут до 600-1000, это нормально. Антиагреганты, антикоанулянты можете пропить. И анализы каждй месяц - общй анализ крови. Это даже не особо повод для беспокойства. Ни в еоем случае ни гидреа, ни рефероны. Они будут обязательно предлагать. И да, терапевт в вашем случае ваш врач. И - СПОКОЙСТВИЕ. ТОЛЬКО СПОКОЙСТВИЕ. ПРОСТО ЖИВИТЕ И БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ
Добрый день , как с вами связаться!!! ???
Здравствуйте. У мужа диагностировали эти же заболевание и мутацию. Можно с вами пообщаться в ватсап? Напишите пожалуйста ваш номер телефона 🙏🏻
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
-
Парни всегда чистые ?
4 ответа -
Умер через две недели, после случившегося избиения
14 ответов -
Мазок на флору у мужчин и секрет предстательной железы
1 ответ -
У меня положительный тест на ВИЧ, а у мужа отрицательный
4 ответа -
Больно писать
10 ответов -
Почему некоторые психиатры такие неадекватные?
145 ответов -
Онкология, метастазы в головном мозге
20 ответов -
Сложная бессонница
11 ответов -
Побочки от свечей
2 ответа -
Циркадные ритмы и иммунитет
2 ответа
-
Почему некоторые психиатры такие неадекватные?
145 ответов -
Умер через две недели, после случившегося избиения
14 ответов -
Больно писать
10 ответов -
Парни всегда чистые ?
4 ответа -
У меня положительный тест на ВИЧ, а у мужа отрицательный
4 ответа -
Мазок на флору у мужчин и секрет предстательной железы
1 ответ