Что делать, если не дают инвалидность при болезни Крона?

вы бы хоть написали, что это за болезнь такая, не все знают, о чем речь.

Со многими болезнями не мешала бы группа инвалидности,потому что они сильно осложняют жизнь.У меня,например,сколиоз с детства,тяжело долго находится в положении стоя или сидя без опоры,а ещё астигматизм,который не поддаётся коррекции,из-за этого не могу нормально читать и путаю цифры.Не работаю сейчас.

То же самое, и вдобавок почки) Тоже не работаю, и не инвалид)

Дело в том, что в теме я обращалась именно к людям, которые больны этим заболеванием. Потому что нет Фонда помощи больным болезнью Крона, а единственный сайт, где можно было объединить людей вместе, уже год как закрыл регистрацию на свой форум.
Болезнь Крона - это тяжелое воспалительное заболевание кишечника, имеющее аутоимунную природу. При отсутствии медикаментозной терапии - летальный исход. У моей дочери (как и у многих) удалена часть кишечника.
Болезнью Крона страдают примерно 50-60 человек из 100 000, что относит это аутоиммунное заболевание к категории редких патологий.
Очень подробно об этом заболевании написано здесь:
https://med.vesti.ru/articles/zabolevaniya/chto-takoe-bolezn-krona/

Болезнь Крона, насколько я знаю, достаточно редкая. Знакомых с таким заболеванием не знаю, но хочу Вам пожелать от всей души идти до конца!

Большое спасибо за слова поддержки! Постепенно находится все больше и больше людей, которые готовы помочь в этом деле и тех, кто оказался в такой же ситуации, как и мы. Очень хочется верить, что мы сможем что-то изменить.

Доброго дня. Моему сыну 27 лет, и у него тоже болезнь Крона. Поставили ее ему в 2.5года. Были на инвалидности, потом в связи с ремиссией нам ее сняли. Сказав, чем лечить будите Ваши проблемы. Самое страшное, что еще и последствия при лечении этого заболевания. Посадили пожделудочную. Сейчас слава Богу тишина. Но сплю я 25лет и слушаю как в соседней комнате спит сын. Никому мы не нужны. А добиваться инвалидности он отказался, говорит пройдя через все унижения в детстве, больше не хочет. А мне страшно, вдруг опять. Как будем лечиться? Страшно жить в нашем государстве.

Здравствуйте а вам. Азик не принимает 8 упаковок Новошахтинске

Полина, как с вами связаться? У моего брата такая же болезнь. В ремиссию войти не может.

Поднимите вопрос,почему с Болезнью Крона ориентируются только на вес?? Если нельзя фрукты,но можно конфеты и при этой болезни плохо усваивается белок,лучше всего усваиваются углеводы!!! Новые лекарства,имуносупрессоры, и до сих пор решают болен ты или нет простые весы!! Худым инвалидность дают,а толстым нет! Разве вес главное в болезнм,когда живешь на лекарствах и ешь только если есть лекарства??? Снимают лекарства и человек гниет насквозь и умирает в страшных муках. Он даже переоформить ничего не успеет,я при обострении потеряла 20 кг за месяц,ногу поднять не могла!!

Меня зовут Марина. У меня такая же проблема. Мой эл. Адрес: olizkom1961@list.ru

Здравствуйте! У мужа была в 2013 году операция, в результате удалена часть кишечника и диагноз - болезнь Крона. За это время потеря веса составила 40 кг! В ремиссию войти не получается! Мы готовы Вас поддержать, адрес эл.почты: anna059010@gmail.com

У моей дочери тоже эта проблема и ей отказали в инвалидности

Нашла адрес Полины на форуме
polina.surkova@mail.ru
пишите сразу на почту.

Здравствуйте. Сегодня была комиссия, тоже отказали в инвалидности.

Здравствуйте, хочу вас поддержать. С этой ужасной болячкой столкнулась моя мама 1,5 года назад. Пол года уже в стабильной ремиссии, даже вес набрала. В НИИ им. Логинова дали рекомендацию оформить инвалидность. Проблема в том что наш гастроэнтеролог усерается что с такой болезнью получить инв. практически невозможно(нужно быть присмерти и дистрофиком). На эту терапию уходит вся моя зп., но ни куда не денешься... Будем биться везде где только можно.ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ))). моя почта щелоке@маил.ру

Здравствуйте! 07 мая 2019 года моему мужу тоже отказали в группе инвалидности сославшись на вес оказывается при болезни Крона это главное а не то что человек находится на постоянном лечении медикаменты не из дешевых на месяц нужно 4000 на одни таблетки не считая исследований которые все платные,он находится на больничном листе с 11.01 2019 года по настоящее время постоянно принимает пентасу ноющие боли в области живота почти постоянно за это время болезни прошли все обследования назначенные лечащим врачом мрт, гидро, мрт, кт, колоноскопию,копрограмму делаем каждые 2 месяца все исследования платные,за месяц муж потерял 12 кг в настоящее время вес стоит на месте но находится на постоянной диете очень тяжело нас очень беспокоит вопрос почему людям с такой болезнью не дают группу инвалидности.

Добрый день! У брата Крона, сидит на Хумире, но был перерыв в инвалидности 3 месяца, еле пережили этот период. Сейчас пока группа есть, но она скоро закончится..... Готова заниматься этим вопросом всеми силами. Моя почта 4663601@mail.ru

Добрый день!Мы живем в г Новокузнецке,Кемеровская область,на протяжении 4 лет моему сыну не иогли поставить диагноз,в больнице(детская четвертая) лежали по 2 раза в год,результаты СРБ и СОЭ превышали в 20 раз,ребенок худел (за 4 года 10-15 кг),а врачи только разводили руками "загадка" так и писали диагноз,2015 году сын в тяжелом состоянии попал на операционный стол(огромное спасибо хирургам седьмой детской) сложнейшая операция удаление кишечника 30см,потом почти 3 месяца реанимации еще месяц стационара,итог диагноз Болезнь Крона.Инвалидность была дана ровно на 2 года,в 16 лет сняли,сославшись на стандарты по росту и весу,За все время выписанный препарат САЛОФАЛЬК(прием 3 раза в день по 500) был получен 2 раза согласно рецепта,потом просто заменен на месалазин, более дешевый,от применения которого был приступ и опять больница.Салофальк приобретали самостоятельно,И нас сразу исключили из списка нуждающихся ЖНЛ.Сейчас сыну 18,проблема осталась все также,препараты и почему отказывают в инвалидности!?!Будем бороться!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Добрый день!Мы живем в г Новокузнецке,Кемеровская область, в инвалидности!?!Мой эл,адрес wлад_71@маил.ру

Здравствуйте, мне тоже отказвли сегодня, чётко сказали ваш вес не критичен.Я присоединяюсь к вам port-julia@ya.ru

Добрый день,а чем они мотивируют вес ведь болезнь Крона без дорогих таблеток будет прогрессировать,а купить их некаждый может?У моей дочки ей 11 лет тоже обнаружили Болезнь Крона в мае только из больницы выписали сейчас опять обострение, непоймем отчего из еды ничего уже толком некушает многое запретили.Сейчас собираем документы на инвалидность вот и незнаю теперь куда бежать чтобы дали.

Полина, я согласна, что нужно всем объедениться и пытаться что-то сделать. У моей дочери тоже болезнь Крона, до 18 лет инвалидность. Потом, как я теперь понимаю, ей откажут в ней. Как с Вами связаться?

Здравствуйте у меня тоже Болезнь Крона с 2016г. в ремиссию войти не могу. Сейчас уже после операции. МСЭ отказывает 2 раз, пробовал обжаловать в главном бюро МСЭ тоже не достаточная степень тяжести, я так понял по их описаниям она будет достаточна когда уже будет мне ненужна . Формулировка отказа нарушения функций пищеварительной системы незначительны 20%. Даже звучит как то издевательски...Обращался в Департамент Здравоохранения Москвы дали ответ с отпиской что это не входит в их компетенцию. Готов объединится с решением этой проблемы, хочу еще пожить. Мой адрес vos-06@mail.ru

Как вас найти? Оставьте координаты.

Палина , добрый день! Как с вами связаться? У нас таже проблема!

Здравствуйте. Хочу присоединиться к вашей группе. Не могу получить дорогостоящие препараты, т.к. отказано в инвалидности.

Эл.почта lara896705086300@yandex.ru

Здравствуйте,у меня болезнь Крона,после операции в стадии ремиссии продержалась семь лет,вес набрала (25кг),теперь слежу за ним,но теперь болезнь в стадии обострения и абцессами,хочу оформить инвалидность т.к на работу комиссия не пропускает,терапевт сказала что у меня вряд ли получится.что надо чтоб у меня было удалено не меньше метра кишечника,документы ещё не все собрала,всё стоит денег и не дёшево.хочу присоединится моя почта galina197@bk.ru

У моего сына 2 года лечили НЯК ( инвалидность правда дали до 18 лет, это на 2 года нам), а 2 недели назад врачи сказали, что ошиблись и у него Крон, очень переживаю, что после 18 лет инвалидность ему не дадут... я одна с двумя детьми не потяну его лечение...

Добрый день, нам тоже сегодня отказали в повторной выдаче инвалидности, сославшись на то, что нет особых нарушений в работе ЖКТ, а полипы видимо сами рассосутся. Ребёнку 16 лет, 2 года была инвалидность, а сейчас видимо выздоровел.

Напишите, где вас искать, Почта masty53@mail.ru. Будем бороться вместе

Сегодня нам тоже отказали при обжаловании в продлении инвалидности, кто может помочь с положительной практикой в суде

Добрый день! Подскажите пожалуйста, решили вопрос с инвалидностью? Дочке через несколько дней 18 лет, детская инвалидность заканчивается, будем проходить во взрослой, тоже думаем не дадут. Болезнь с 13 лет, сейчас караем каждые 8 недель Ремикейд, капать сказали долго, на фоне капельницу сейчас ремиссия, но все равно продолжать капаться. Переживаем если не дадут, то что делать.

У вас тоже БК? Ремиссия? Какие лекарства принимаете? Мы скоро тоже пойдём на комиссию, думаю не дадут((

Тоже хочу присоединиться, у дочки БК,

в МСЭ врач специалист это хирург. при болезни Крона он учавствует при наступлении тяжелых последствий.удаляет части кищечника.это считают-инвалид.

Здравствуйте у меня ребенку 11лет поставили тоже эту проклятую болезнь Крона. Вы бы не могли бы мне рассказать какого питания вы поддерживаете и сколько денег уходит на лекарства. И правда что их пить всю жизнь?

Здравствуйте! Как ваши дела? Вам дали инвалидность? Дочери 11 лет. Болеем уже 3й год и только что поставили диагноз. Лечение преднизолон курсом и пентаса на постоянной основе. Пойдем тоже пробовать оформлять инвалидность. Если не получится, то не знаю что дальше делать. Напишите мне пожалуйста на почту. Может нам группу в вайбере создать? Чтобы обсудить проблемы инвалидности, лечение, клиник и т.д. Моя почта anast.nikolaeva2013@yandex.ru

Здравствуйте! В 2017-м возвращались из Иркутска в Костромскую обл. В Тюмени к нам в купе села девчонка. Разговорились, у неё болезнь Крона. Едет в Москву на лечение. Ей 18 лет и ничего кроме больниц в жизни не видела. На лекарства каждый месяц нужно миним 70 тыс.! Очень жалко девочку и её родителей. Здоровья Всем!

Здравствуйте. Может кто ещё ответит. У меня тоже случилась беда, сыну поставили болезнь крона. Купили салофальк гранулы (цена конечно ужасно высокая). Как действовать дальше? Какое лечение нас ждёт?

Добрый день! У меня тоже БК с 2016 года в ремиссию войти не получается. Olya_oiga_ivanova@mail.ru

Как же все это страшно

У моего сына (13лет)тоже болезнь крона уже 2 года. Инвалидность дали без проблем. Сейчас это дистанционно. Принимает пентасу, которую найти очень сложно в связи с санкциями и она дороже месалазина и салофалька. Вы оформляли инвалидность? Ведь хоть какая то поддержка

Нам уже 21,я слышала что после 18ти снимают инвалидность и потом её сложно получить, здесь об этом и пишут. Как вы пьёте Пентасу сколько раз в год или постоянно, по сколько грамм в сутки? Сын к сожалению забросил дальнейшее обследование, не хочет об этом даже слушать. После постановки диагноза больше не был у врача. Я очень переживаю, купила ему Пентасу, вроде пьёт, но это же сплошное самолечение.

Мне 51 год. Много лет мучаюсь с кишечником. Недавно поставили диагноз БК. Выписали МЕЗАВАНТ. Для меня это очень дорогое лечение. Улучшения состояния пока нет. Хочу присоединиться к вашей группе для решения проблем у таких больных.

Где вы их берёте? Откуда вообще?

Азик назуй пойдёт далеко и надолго. Тварь ***

Мы с сыном прошли столько испытаний,пока нам поставили правильный диагноз,даже до этого прооперировали,думали просто не проходимость кишечника.Врачи очень мало знают об этой болезни,некоторые видно,что совсем не знают.А лечить темболее,как?У меня сын с болезню Крона,тоже как и ваш,в ремисси мекоментозной,сказали не положенно инвалидность.Я бы тоже хотела найти людей с таким заболеванием и объединится.Хотелось бы ваш контакт,чтоб узнать как вы с этим диагнозом справляетесь?У нас кроме этого диагноза,ряд побочек,которые нам мешают жить и чувствовать себя полноценным человеком.

Ой ,простите дочь у вас.Просто я уже столько информации сегодня прочитала,что перепутала.