Системная склеродермия

Афигеть, Вас угораздило! (Простите за мой французский)
Вы там на метотрексате что ли? Д-пеницилламин или что еще?
.
Если у вас курс циклофосфана, после него восстановятся волосы сами, можете ничего не делать.

а селлсепт дают вам? язвочки есть на пальцах? Где наблюдаетесь? В НИИ Ревматологии?

я не пациент, я врач

У моей подруги этот диагноз уже лет 15. Насколько я знаю она не лечится вообще. У нее что-то с кожей руки происходит, она у нее плохо не сгибается. Что будет если не лечиться?

Где-то год принимала метипред. И всё. Сейчас только сосудорасширяющие препараты..

Селсепт нет, не знаю что это. Язвочка была одна, прокапали сосудорасширяющее, прошла. Наблюдаюсь в Александровской больницу у ревматолога...

Автор, если волосы выпали не на цитостатиках, это хуже.
А с легкими как у вас?

Легкие вроде в норме. По коайней мере по снимкам. Но мне постоянно кажется, что я дышу не на полную грудь, слабое дыхание.
Что же с волосами делать? Они могут все выпасть??

У меня диагностировали в 2015. Рейно. Фиброз легких. Принимаю селсепт уже больше года. До этого 3 курса цитоксан вроде. Сейчас добавили преднизон. Стою в очереди на пересадку легких. Сатурация падает до 50.

Сочувствую..( а классические стмптомы: затвердение кожи на лице или другие внешние отелонения есть? И когда развился фиброз легких? В 2015 или позже?

Сильно шелушится кожа на руках и ногах. Других проявлений пока не вижу. Хотя, врачи определяют как то по лицу. Фиброз уже был в продвинутый стадии, когда поставили диагноз склеродермии.

Болею 25 лет. Научилась ухаживать за собой. Для волос кокосовое масло+Витамин А +Витамин Е( разогреть,размешать,теплым нанести,пленкой накрыть,феном нагреть и укутать полотенцем,держать около часа(пока теплое,если есть время,то еще подогреть и держать). Кокосовым маслом смазываю кожу лица,рук и т.д. когда немного впитается+ увлажняющий гипоалергенный крем. Крашу волосы в темный цвет дорогими красками(лореаль ) без аммиака желательно. Хожу на аппаратный маникюр-кожа вокруг ногтей нежней,в крема добавляю вит А,вит Е(баночка крема/10капелек/20капелек, размешать),так же для лица. Шампуни и бальзамы дорогие использую-лучше реже мыть,но качественней. Главное не депрессировать,от этого также волосы выпадают. От депрессий-миасер 30 мг,первые три дня сонливость,а потом красота! Я несколько лет время от времени пропиваю по половинке,иногда по четвертинке таблетки на ночь в течении месяца-двух .

Моей дочери 36, после родов случился сбой иммунной системы,вот уже 11лет боремся с целым букетом заболеваний.Подали на инвалидность.Диагноз crest,стоит на учёте,но таблетки и уколы не принимает,боится побочек.Ведет очень подвижный образ жизни,хотя бывают сильнейшие приступы боли.Хочу спросить у вас,какие препараты принимаете вы?И есть ли за 25 лет ухудшения качества жизни?И внешних проявлений? Спасибо.

Здравствуйте. Если еще актуально-напишите мне на почту marina090578@ya.ru. Есть желание помочь Вашей дочери пока не поздно.

У вас какая форма?

Проверьте железо. У меня ССД и тоже волосы иногда лезут. Ем наверное как попало, только вкусное и после коронавируса не люблю мясо. Железа постоянно нехватает. И как только пропью, то ничего не лезет.

Волосы имею в виду больше не вылазят)

Здравствуйте, как вы сейчас себя чувствуете?

Здравствуйте! Могли бы и мне помочь и подсказать! Заболевание подтвердили в 2012 году. Генерализованная системная склерродермия.

Здравствуйте, мне тоже пару недель нащад поставили склеродермию ,я
в панике незнаю что мне делать

Добрый день. Мне поставили системную склеродермию в 2021 году, до 2021 года не могли поставить диагноз долго, около 4 лет, за это время у меня стали синеть пальцы- поставили синдром Рейно, появился рефлюкс, ну и самое неприятное появились фиброзы в легких. Наблюдаюсь в институте Ревматологии в г. Москве, принимаю противофиброзный препарат Варгатеф, кроворасширяющий препарат Вазапростан, Курантил, Омез, азатиоприн

🍎

Главное не отчаиваться. Нужно найти хорошего специалиста. В институте Ревматологии меня ведет Юдкина Наталья Николаевна.

У меня тоже ссд((( тоже рефлюкс замучил, интересует вопрос- омез пить теперь все время, без перерыва?

Спасибо за поддержку, сейчас прохожу обследование органов,чтобы исключить системность (

Здравствуйте, меня тоже больше пол года лечили от других болезней, я бегала от врача к врачу,чтобы ставили правельный диагноз,сейчас сама же выпросила врача чтобы на гистологию кожу взяли...жду результата ,волнуюсь,когда телефон дерду левая рука часто неметь начала ...(

Здравствуйте! Моему племяннику в Петербурге поставили диагноз ССД месяц назад. Порекомендуйте хорошего врача. Спасибо!

У меня тоже системная склеродермия и диагнозы неутешительные

Доброго времени суток, осенью оттекли кисти рук, стопы, лицо, шея. Потемнела кожа,к как загар после солярия, кожа натянулась. Жуткое состояние, а когда не понимаешь что это еще хуже. Два месяца пробегала по анализам, моя участковая вообще даже и не предполагала, что это. Делала МРТ печени в частной клинике, разговорилась с врачом, причём, моложе моей участковой в раза два. Вот она мне и посоветовала сходить на прием к ревматологу. В итоге резко положительный анализ (+++) на ССД. Синдром Рейно. Пью метипред, селлсепт. Оттек немного сошёл, но не так как бы хотелось. Пол года вот уже прошли. Боль в суставах, ну и все прелести что описывались в теме ранее. Нервишки сдают, два сына подростка, иногда хочется головой об стенку. 29 ложусь на сосудистую терапию, каждые пол года говорят надо. Меня один вопрос волнует, сколько лет можно прожить с этим заболеванием?

Здравствуйте, я постоянно пью, когда перестаю, или забываю во время купить, полночи не могу уснуть из за жжения в пищеводе, я так понимаю это сопутствующее заболевание пищевода. Хотя до ССД с желудком было все нормально.

Главное не впадать в панику, я на терапии уже около трех лет и чувствую себя гораздо лучше, на препаратах одышки нет, хожу почти каждый день по 5 тысяч шагов с работы. У меня диагноз " Системная склеродермия" поражение 30 процентов, "синдром Рейно" и рефлюкс. Варгатеф назначили, но к нему я привыкала пол года, тяжело было... Но ничего я к нему привыкла и пью его, также делали "Ритуксимаб", после него неделю было плохо, даже ходить не могла, но вот сейчас лучше гораздо, забываю о болезни.

Мне прописали рабепразол 20 мг вместо омеза или омепразола. Этот рабепразол - это последнее поколение. Если я его забуду выпить (2 дня не пила), то рефлюкс совсем не мучает в лежачем положении. А на омепразоле когда была или на омезе, если забуду утром выпить, то хана, лечь не могу, вся еда лезет обратно в рот. У меня тоже системная склеродермия, побочка рефлюкс и Рейно. Кароч, 28 дней пейте рабепразол 20 мг, а потом купите рабепразол 10 мг и пейте его через день. А потом попробуйте пить эти 10 мг уже через 2 дня. Суть в том, чтобы организм перевести с 20 мг на 10 мг и пить эту 10ку не более 3 раз в неделю - и вот так уже можно жить всю жизнь на нем без особого вреда для организма. Это мне гастроэнтеролог прописала.

Да, все время, но лучше не омез, а рабепразол 20 мг (а потом на 10 мг перейти надо). Читайте выше мое сообщение про рабепразол.

Здравствуйте, а вы с Александрова?

Прожить можно долго. Живу с этим 25 лет. Капаюсь раз в год. Хочу спросить про селсепт и алкоголь. Можно ли совмещать? Или в тот день, когда буду пить вино пропускать?

Скажите а как лечат в Москве ? Системную склеродермию? Я с Новороссийска тоже с таким диагнозом ,, есть кого посоветовать ?

Где находится институт ревматологии?Здравствуйте!

Здравствуйте. Хотела бы уточнить Ваш адрес электронной почты, попыталась отправить письмо, некорректный адрес. Здесь в теме слишком много описывать придется, поэтому, если можно, лично написать. Спасибо большое.

Никакого самолечением,только к врачу ревматологу или нефрологу.У каждого свои симптомы и разная степень запущенности заболевания,отсюда и разное лечение.

Здравствуйте. А как вы пьёте селсем схема ? И что вы капаете ?

Здравствуйте. Можете написать как вы принимаете таблетки сколько раз и по сколько?

Подскажите какие первые признаки системной склеродермии у вас были?

Подскажите пожалуйста, как у вас проявилась впервые склеродермия? Какие признаки были? Волнуюсь , тк тоже подозрение на нее.

Здравствуйте, у вас системная склеродермия? В каком возрасте проявились симптомы болезни и какие симптомы? Подозреваю тоже склеродермию, очень волнуюсь. В интернете начиталась статей про прогноз жизни, совсем поплохело..

Не волнуйтесь, можно очень долго жить, всё зависит как болезнь себя вести будет.

Симптомы не стоит сравнивать, лучше к врачу сходите или Иммуноблот антинуклеарных антител сдайте

Добрый день, у меня склеродермия лимитированная форма 2 стадии,очень сильно болят суставы,кости .2 года сижу на метотрексате,волосы выпадают,постоянная изжога и бывают такие приступы тошноты

Никакой ревматолог/нефролог не вылечит это (и не только это) заболевание. Увы, они только убирают симптомы, накачивая грудой лекарств.
Хорошая новость в том, что заболевание лечится, но не "Волшебными таблетками" -увы, их нет и не будет.
Если готовы обретать знания о том, как взять заботу о своём здоровье в свои руки, о методах исцеления, и готовы поработать над собой -напишите, я отвечу. Сразу оговорюсь, что я не маг, не занимаюсь продажей чего-либо, никакой эзотерики и прочего. Работа ведется по законам физиологии, биохимических процессов в организме.
Почта marina090578@yandex.ru
Если не ответила в течение 1-2 дней, напишите еще раз, в общем потоке писем Ваше могу пропустить.
Самых умных на свете людей, знающих как лечиться у людей в белых халатах и желающих сообщить мне, что "это не лечится", прошу не беспокоиться.

Еще можно всё поправить, обратившись к грамотному натуропату.