Гость
Статьи
Витилиго

Витилиго

Многие до сих пор боятся меня спросить, некоторые просто пялятся, кто-то делает вид, что не замечает, а кто-то и правда не замечает. Благо, оскорблять давно перестали 😁
Но за последние несколько месяцев целых 8 человек мне сказали "Ого! У тебя #витилиго! (или "Что это у тебя?") Круто! Можно сфоткать?". Поэтому я решила рассказать, чем отличаюсь я и еще 0,5% населения земли от всех остальных 😋

Много будет букв, если интересно, велкам😉

😡Не так давно ко мне обратилась журналист из одного всем известного издания и попросила рассказать, чё каво. Меня охватила волна радости и вдохновения и я, значит, как на духу, всё ей расписала. Мадам взяла на себя ответственность встать на мое место и изложить мою историю своими словами. История моей быть перестала, а я сама превратилась в какого-то монстра из-под плинтуса. Короче, я очень огорчилась и отказалась от статьи. Но история написанной осталась, а читать некому, поэтому вот:
📖Витилиго со мной с 6 лет. Как чаще всего и бывает - начинается практически незаметно и безобидно. Первое маленькое пятнышко появилось на колене. Вслед за ним все постепенно начало расползаться по всему телу - колени, локти, кисти, запястья, стопы, веки. Последние несколько лет все стоит на месте.
Самое первое время мне нравилось наблюдать за реакцией людей. Помню как сейчас, как я бралась за поручень в троллейбусе и вглядывалась в лица людей, которые замечали мою разноцветную руку. Я кайфовала, потому что мне казалось, что я особенная. Отличное было ощущение. В общем, по-началу я развлекалась.

Продолжение в комментариях. Весь текст не влазит :)

8 ответов
Последний — Перейти
#1

🐼🐄А потом одноклассники начали подрастать, вместе с ними подрастала их заинтересованность и жестокость. Сняли они с меня мое доброе клеймо особенности и повесили свое - больная, заразная, пятнистая, далматинец, корова, прокаженная, почему-то дура тупая и все такое. Короче, все «фу» и «буэ» отправились в меня жесткой пулеметной очередью и это было совсем непросто. Я стала носить одежду исключительно с длинным рукавом. Шорты, юбки, босоножки я забыла как выглядят. Но ведь незрелых подростков не обманешь, они уже всю меня видели, так что пришлось уйти в другую школу. Там лучше не стало, потому что это был переходный период созревания злых и слабых умов, которых общество еще не научило уважать друг друга. Не могу сказать, что я их простила, отпустила с миром и желаю счастья, когда выросла. Мне просто все равно. Из школьной жизни самыми адекватными были 3 года в Лицее. 9-11 класс. Люди были совсем другие, по-моему никто ни разу не отпустил в мою сторону никакой глупой фразы. С некоторыми мы до сих пор общаемся.

😇Я никогда себя не ненавидела и свести счёты с жизнью не планировала. Потому что всегда была уверенность, что все пройдёт и я буду счастливой. Я не горевала никогда, мол, я проклята, я страшная, я неудачница. Мне просто было обидно, что люди такие злые, ведь я плохого ничего им не делала и не заслужила этого всего. И, видимо, уже тогда я верила в карму и понимала, что все возвращается. Но я не желала им плохой жизни в ответ.

#2

🚑Мои родители приложили очень много усилий и перепробовали много разных способов, пытаясь избавить меня от витилиго. В Киеве когда-то была клиника. Там мазали мелагенином (это раствор на основе экстракта из человеческой плаценты) и жарили под ультрафиолетовыми лампами несколько раз в день. Я лежала какое-то время там, потом родители купили домой эти лампы и раствор и я продолжила лежать дома. Стоило все очень дорого, сама процедура неприятная, эффекта - ноль.
Самым жестоким испытанием была спиртовая настойка красного перца. Нужно было натирать ею пятна и жарить их на солнце. Надолго меня не хватило, хоть колени и начали затягиваться. Зато теперь я точно знаю, как в аду жарят на сковородке.
Мази, кремы, лампы, гомеопат, целители – все было мимо. В общем, в один прекрасный день мы забросили это дело - искать методы.

♥Однажды, когда мне было 20 с небольшим, я встретила прекрасную фею, которая порхала ко мне навстречу на высоких каблуках, в коротких шортах и открытой блузке. Она светилась радостью, широко улыбалась и все ее тело было беспорядочно усыпано бесформенными белыми пятнами. Она была так красива и счастлива, что я пришла в себя и не поняла, какого черта я стою в +30 в джинсах, кроссовках и глухой рубашке. На следующий день я первый раз за много лет вышла из дома в футболке. Не разбазарить вновь проснувшуюся уверенность мне помог мой бывший муж, который балдел от меня и моих пятен. В общем, я благодарна ему и моей фее.

#3

👩❤👨Когда мне было 2 года, я была влюблена в Майкла Джексона, носила значок с его фоткой и отвечала, что это мой жених, Майкл Джексон, на вопрос "кто это?". У Майкла, как все уже знают, тоже было витилиго. Так что мой первый любимый мужчина был собратом по "несчастью" 🕴

☀Сейчас не акцентирую на пятнах внимание, но и не прячу больше. Стараюсь только загорать посильнее, потому что в некоторых местах появляются темные точечки в итоге и я им радуюсь :) Это не руководство к действию, потому что врачи не поняли еще куда запятую поставить во фразе «загорать нельзя прятаться». Но если загорать, то лучше без фанатизма, потому что «привет, ожог!», ведь кожа без меланина супернежная и очень подвержена быстрому обгоранию. Я пару раз отхватывала такие ожоги. Больно 😊

🙏Витилиго не мешает жить, любить, быть привлекательной, оно не болит и не грозит ничем. Это мой знак, которым меня наделили и нет смысла его бояться и стыдиться.

🎨Почти всем, с кем я встречаюсь по жизни, очень сложно скрыть заинтересованный взгляд. Некоторые даже пялятся, но это редко. Еще реже спрашивают «а че это?!» Иногда люди спрашивают, зачем мне татуировки, мол, тело портишь. Дураки что ли, вы видели вообще, что я вся в пятнах? Какая мне печаль от новых рисунков 😃

💊Если мне сегодня предложат стопроцентное лечение (даже если это будет одна таблетка) бесплатно, не уверена, что я соглашусь. Хотя если это будет Куба (там делают мелагенин и солнце такое как надо), я, конечно, поеду и даже буду снимать об этом блог, если понадобится. Эй, может, кто-то хочет стать спонсором моей поездки и youtube канала?🤣

#4

☝Все советы пусты. От того, что я скажу «ребята, вы такие классные, особенные, никого не слушайте, идите срочно раздевайтесь и гордо несите свое тело по городу» никому легче не станет. От боли слова не помогают. Боль нужно переждать и постараться не упустить тот момент, когда лекарство идет к вам прямо в руки. Мне кажется, мой момент был самым простым из всех возможных - я, глядя на ту девушку, увидела наконец себя. В тот момент я заботилась не о том, что думают обо мне люди вокруг, а о том, что же думаю о себе я. А я знала, что я классная и тем более вхожу в 0,5% населения (таково число носителей витилиго на Земле).

😵Витилиго может появиться даже от небольшого стресса у любого человека. Это одно из самых неизученных кожных заболеваний. Но это не страшно, поверьте! Но все равно лучше поменьше нервничайте и съездите в отпуск🤗

С вами была Лена - белое колено
Всем счаааастья, здороооовья🤣

#5

Молодец)Приятно было читать,тебе всего хорошего) Ни когда ни считала таких людей заразными,и даже не догадывалась что по этому поводу так парятся.У меня есть знакомая с таким заболеванием,очень жизнерадостная,о жалости и речи быть не может)

Гость
#6

У вас это генетическое?Есть у родителей,бабушек и т.д?

#7
Гость

Сообщение было удалено

ни у кого не было :)

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Гость
#8
mastaflo

Сообщение было удалено

У моей мамы оно с 30 лет,так и не получилось вылечить(и у моего сына с Рождения маленькое белое пятнышко,Дай Бог,чтоб не росло.Надеюсь,что это у него какое-нибудь родимое пятнышко