Феохромоцитома. Кто сталкивался?

Ирина, зайдите на сайт endoinfo.ru. Очень много полезной информации по эндокринным болезням, я 10 дней назад оперировалась в этой клинике. Для россиян кажется действует страховой полис. Многие оперировались бесплатно

После операции прошел год, давление и сердцебиение больше не тревожат, а отсутствие надпочечника вообще никак не заметно. Так что бояться нечего, оперируйтесь смело, я тоже была у Федорова Елисея Санкт-Петербург.

Здравствуйте. Скажите пожалуйста, как вы снимали приступ?

dobrij denj Jule4ka.moej do4ke ydalili opyxolj,toljko ona naxodilasj v brjushnoj polosti mezdy boljshoj venoj i arterij.vse xorosho,ne bojtesj ydaljajte.esli 4to napishite mne ltanavina@mail.ru
larissa

Мне удалили феохромоцитому в 2011, но надпочечник сохранили. С тех пор живу обычной жизнью. Единственное что не получилось лапароскопически и теперь большой шов на животе. Где-то за полгода до операции стала часто болеть голова (до этого не болела вообще), бросало то в жар то в холод, колотилось сердце. Давление померить не догадалась. Валила на стресс на работе. Но потом всё-таки обратилась к врачу. Он померил давление- было почти 300... по-моему он напугался больше чем я.. сразу сказал что это не стресс и направил к кардиологу и нефрологу. Нефролог увидел опухоль уже по УЗИ, но для точности направил ещё на МРТ. Ну потом месяца через два прооперировали. Живу в Германии, возможно здесь это намного лучше, чем в России..

Мне удалили фео 20 на 10 см . Опухоль огромная.

Добрый день! Мне удалили феохромоцитому правого надпочечника 19.07.19. Сегодня вышла на работу. Есть замечательный хирург в Санкт-Петербурге, единственный, который удаляет опухоли надпочечника через надрез 2 см в пояснице. Федоров Елисей Александрович, оперирует в Клинике Пирогова на Фонтанке 154. Я сама живу в Казахстане, у нас делают только через брюшную полость, очень травматично.

У меня мама мучается точно также после короновируса,один в один,и никто не верит ей,плюс панические атаки во время скачков давления никакие таблетки не помогают.Скажите вам сделали операцию если да то где как платно или бесплатно и как ваше сейчас самочувствие???

Добрый день! Мне удалили феохромоцитому правого надпочечника 19.07.19. Сегодня вышла на работу. Есть замечательный хирург в Санкт-Петербурге, единственный, который удаляет опухоли надпочечника через надрез 2 см в пояснице. Федоров Елисей Александрович, оперирует в Клинике Пирогова на Фонтанке 154. Я сама живу в Казахстане, у нас делают только через брюшную полость, очень травматично.

Добрый день! Мне удалили феохромоцитому правого надпочечника 19.07.19. Сегодня вышла на работу. Есть замечательный хирург в Санкт-Петербурге, единственный, который удаляет опухоли надпочечника через надрез 2 см в пояснице. Федоров Елисей Александрович, оперирует в Клинике Пирогова на Фонтанке 154. Я сама живу в Казахстане, у нас делают только через брюшную полость, очень травматично.

Мне удалили оба надпочечника, злокачественные фео, 15 апреля.

У меня на руках мрт, анализы на метанефрин, и заключение двух разных эндокринологов с диагнозом фео.
Ни каких симтомов указаных вами диагнозов у меня нет. У меня не падает давление, нет пигментации, и нет никаких высыпаний. Разве что уже хроническая астения и тероидит под ***** лет, адреногенитальный, ну и еще там по мелочам, гипотериоз, хлицестит и тд. А мне всего 29лет( А диагноз мой мне первый раз предположил мой брат врач, видя какя мучаюсь со скочками давления и бегаю по всевозможным врачам уже лет 8. И он свой диплом не покупал, окончил мед. с красным дипломом.
Извините что наверное нахамила, но я устала от врачей строящих догадки или смотрящих на меня как на симулянтку. Двое терапевтов спрашивали меня, а не сломан ли у вас тонометр? на мой рассказ о давлении 250/160. Если б они это на своей шкуре хоть раз это пережили, у них язык не повернулся такое спросить. Где я только не была, везде разводили руками, в 95% случаев причина давления не диагностируется, вот и весь ответ. А то что давление подскакивает за 2 минуты, 3 минуты держится и потом так же стремительно падает, мало кто вообще верил, даже кардиолог. Я рада уже хоть какому-то диагнозу, пусть даже и такому, чтобы вылечить-верезать и больше не мучиться.

как себя чувствует ваша дочь я удалила феохромоцитому месяц назад

Мне удалили оба надпочечника, злокачественные фео, 15 апреля.

Мне 30. Пол года назад мне удалили надпочечник с феохромоцитомой размером 6 на 5 см.Она оказалась злокачественной.

Здравствуйте, подскажите как Вы сейчас себя чувствуете? Чем лечитесь? У моего мужа в 2013 удалили феохромоцитому (злакачественная). В 2016 обнаружили mts в печени и костях. Назначали химиотерапию, которая сначала помогала, а сейчас mts печени прогрессирует. Если есть какая нибудь информация по лечению, пожалуйста подскажите

24.06.2019 года мне удалили феохромацитому на левом надпочечнике. Пока все хорошо, давление нормализовалось, приступов нет.

Прошло 2 месяца после удаления феохромоцитомы,самочувствие отличное,но интересует отдалённый результат Напишите

Мне тож удалили феохромоцитому в 2022 году я создала группу "Жизнь без надпочечника", если хотите присоединиться в наш чат, пишите 89527925542

Мне удалили оба надпочечника, злокачественные фео, 15 апреля.

У меня на руках мрт, анализы на метанефрин, и заключение двух разных эндокринологов с диагнозом фео.
Ни каких симтомов указаных вами диагнозов у меня нет. У меня не падает давление, нет пигментации, и нет никаких высыпаний. Разве что уже хроническая астения и тероидит под ***** лет, адреногенитальный, ну и еще там по мелочам, гипотериоз, хлицестит и тд. А мне всего 29лет( А диагноз мой мне первый раз предположил мой брат врач, видя какя мучаюсь со скочками давления и бегаю по всевозможным врачам уже лет 8. И он свой диплом не покупал, окончил мед. с красным дипломом.
Извините что наверное нахамила, но я устала от врачей строящих догадки или смотрящих на меня как на симулянтку. Двое терапевтов спрашивали меня, а не сломан ли у вас тонометр? на мой рассказ о давлении 250/160. Если б они это на своей шкуре хоть раз это пережили, у них язык не повернулся такое спросить. Где я только не была, везде разводили руками, в 95% случаев причина давления не диагностируется, вот и весь ответ. А то что давление подскакивает за 2 минуты, 3 минуты держится и потом так же стремительно падает, мало кто вообще верил, даже кардиолог. Я рада уже хоть какому-то диагнозу, пусть даже и такому, чтобы вылечить-верезать и больше не мучиться.

Здравствуйте, а где чат на Ватсапе?

Добрый день! Мне удалили феохромоцитому правого надпочечника 19.07.19. Сегодня вышла на работу. Есть замечательный хирург в Санкт-Петербурге, единственный, который удаляет опухоли надпочечника через надрез 2 см в пояснице. Федоров Елисей Александрович, оперирует в Клинике Пирогова на Фонтанке 154. Я сама живу в Казахстане, у нас делают только через брюшную полость, очень травматично.

[quote="Юлия" ]диагностировали феохромоцитому. Бешеные скачки давления мучили очень давно, наконец нашли причину. Теперь наверно будет операция и удалят один надпочечник. Кто сталкивался с этим и перенес удаление,расскажите какая жизнь без одного надпочечника. И интернете практически нет информации об этом, а у меня и так проблемы с гормонами.[/quote]
Немного отойдите в сторону от лозунговщины.
Давление шкалит у многих, но к надпочечнику отношения не имеет или таков0е минимально.
Основание для диагноза - пункционная биопсия? Атипизм клеток, степень, специфичность.
АКТГ (поражения гипоталамо-гипофизарной области, гипоталамит) - высокий/низкий, концентрации собственно катехоламинов, задействованность почки (реактивный адреналит), признаки сепсиса, пищевой или распадный избыток по фенилаланин-тирозиновой цепочке метаболизма и т.д.
Фео весьма часто - очаг эктопической продукции (вне надпочечника, дефект внутриутробного развития; надпочечник при этом вообще не поражён, или каждое поражение само по себе)
...

Вы сдавали генетический тест на множественную эндокринную неоплазию? Если нет, то вам стоит это сделать. У меня мэн2а , обнаружили после фео и гиперпара. Предстоит удалять щитовидку:(
По поводу вашегг второго надпочечника, знаю ,что делают сохраняющую операцию по удалению фео ,но без удаления самого органа. Думаю вам стоит оценить этот вариант

У меня тоже Феохромоцитома злокачественная была на левом надпочечнике без метастазов,операция была 2018 году, через 5 лет вот опять обнаружили признаки патологического образования в левом надпочечнике где ранее была операция. Метастазов не увидели. Но снова требуется операция.

У меня после короновируса такие же симптомы начались, мучаюсь уже 7 месяцев. Лечусь у невролога, но приступы не проходят. Вы маму обследовали? Напишите мне idovgaya@gmail.com

Пейте адреноблокаторы причём одновременно с бетаблокатором Беталок ЗОК

Добрый день! Мне удалили феохромоцитому правого надпочечника 19.07.19. Сегодня вышла на работу. Есть замечательный хирург в Санкт-Петербурге, единственный, который удаляет опухоли надпочечника через надрез 2 см в пояснице. Федоров Елисей Александрович, оперирует в Клинике Пирогова на Фонтанке 154. Я сама живу в Казахстане, у нас делают только через брюшную полость, очень травматично.

Здравствуйте. Хочу поделиться своим отзывом. Надеюсь, он будет полезен пациентам с диагнозом «Феохромоцитома надпочечника». Когда мне по результатам МРТ был поставлен такой диагноз, то в отделении урологии областной больницы была проведена операция. Произошел отек легких, реанимация, но общее состояние только усугубилось. Так и выписали, лежачую вывезли на каталке к выходу и езжай куда хочешь…
Полгода не могла вставать вообще, затем потихоньку стала ходить, но скачки давления не проходили и прекращались только в горизонтальном положении. Когда же сделали МРТ почек, были крайне озадачены – результаты МРТ за 2019 год не отличались от результатов МРТ за 2015 год. Проведенная операция ничего кардинально не изменила – видимо, во избежание неблагоприятного исхода операции ее завершили, не решив проблемы. Естественно, я не могла этого предположить, и годами наивно ждала обещанного улучшения.
К моему счастью, я увидела в интернете информацию, что в Санкт-Петербурге есть клиника высоких медицинских технологий им. Пирогова. Именно там, инновационным методом, через прокол в спине удаляются такие опухоли, хирургом, врачом высшей категории, Фёдоровым Елисеем Александровичем, бесплатно, по полису ОМС. Для меня это был единственный шанс, я обратилась, и мне не отказали. Операцию провел сам Елисей Александрович, квалифицированнейший специалист, который имеет золотые руки и доброе сердце! Сейчас у меня еще идет процесс восстановления, но уже сейчас ощущается огромная разница – давление стабилизировалось, я не пью горсти таблеток, качество жизни улучшилось значительно, даже сейчас, в послеоперационный период!
Я очень рада, что волею случая попала в прекрасную клинику, к замечательному специалисту Федорову Елисею Александровичу. Низкий поклон и бесконечная благодарность! Я пишу, чтобы люди не повторяли моих ошибок, в надежде на то, что мое письмо хоть кому-то поможет сделать правильный выбор.
С уважением, Галина Александровна, Саратовская обл.

И как вобщем ваша жизнь сложилась после удаления надпочечников?Просто скоро самой предстоит операция по удалению второй фео...

Мне удалили оба надпочечника, злокачественные фео, 15 апреля.

Мне удалили фео 20 на 10 см . Опухоль огромная.

Здравствуйте! Можно с вами както пообщаться, есть ватсап номер? У меня тоже удалили огромную опухоль 15 см на 10см

Всем привет, удалили надпочечник с феохромоцитомой неделю назад. Из симптомов было высокое давление, постоянный страх, ПА, аритмия. Диагностировали по КТ и суточной моче на метанефрины. Метанефрины у меня были повышены в четыре раза. Для нормализации давления принимала феноксебензамин два месяца. Было тяжело и физически и морально.
Сейчас все еще восстанавливаюсь после операции, давление нормализовалось, стала спокойнее, но пока ещё в процессе, весь этот опыт травматичен...сейчас только прокалываю антикоагулянты, слабость и голова чумная, ходить стало легче
Как приду в себя, напишу
Всем здоровья!