Форумчане, есть ли среди вас люди с этим редким заболеванием? Как живете, чем питаетесь? Мой сын полгода мотается по больницам с болью в животе - ничего не могут определить. Обследовал все, что можно - здоров. Даже положили на месяц в неврологию - диагноз под вопросом - невроз кишечника. Было подозрение на непереносимость лактозы - исключили молочные продукты: две недели облегчения и снова боли. Вот снова собирается в больницу.
Сам отказался от глютеновых продуктов, третий день ест один рис - вроде полегчало опять.
Каким анализом определяется эта болезнь?
Сын взрослый, 30 лет. Сил моих нет - смотреть, как парень страдает и мучается. Началось полгода назад.
Почитала про диету - вообще ничего нельзя!
Соблюдать диету хоть и жесткую но хорошо себя частвовать, все же лучше чем есть все и страдать. У целиакии много симптомов. Это наследственное.
Сообщение было удалено
все можно - суп, мясо, фрукты, овощи, гречку, чай, конфеты
антитела к глиадину и тканевой трансглутаминазе
Колоноскопию делали?
Сообщение было удалено
+ 1.
У моего ребенка подозрение на целиакию с 2 лет. Это вообще первый анализ, на который нас гастроэнтеролог направил. Сразу выявили. Диета действительно жесткая, но это дело привычка. Причем вся беда в том. что даже обычные продукты, которые не должны содержат глютен, нужно есть с большим опасением, т.к. производители пихают туда всякую ***** (например, в творог, сметану, йогурты, мороженое могут добавить крахмал пшеничный, в шоколаде следы глютена, т.к. на одних и тех же линиях всё фасуют). У нас, например, не получалось в первые полгода соблюдать из-за этого диету. Это потом я уже изучила форумы по целиакии, списки проверенных продуктов, вот тогда стало получаться. Есть еще специальные продукты безглютеновые. У нас только проблема их в нашем городе купить и стоят бешеные деньги. В целом спектр безглютеновых продуктов вообще-то большой: молочные продукты (настоящие. а не с кучей добавок), овощи, фрукты, мясо, крупы (рис, гречка, кукуруза). Ну а хлеб, макаронные изделия, выпечку можно или специальные покупать безглютеновые, или печь самим из безглютеновой муки (специально маркированной).
У меня в семье наследственная целиакия (мама делала биопсию кишечника, я ограничилась кровью на антитела). Жить можно, причем хорошо )) Главное условие, по максимуму готовить самому (отказаться от покупной еды и общепита, т.к. никогда не знаешь, на каком масле готовили, не добавляют ли крахмал или муку и прочее). Очень важно избегать "скрытого глютена" - довольно часто люди отказываются от продуктов, "явно" содержащих пшеницу, но продолжают потреблять те продукты, в которых глютен "скрыт". Овощи можно, фрукты (кроме фиников) можно, рис-кукурузу-гречку можно, качественное мясо/дичь можно, яйца можно. Хлеб отлично заменяется на гречневые-рисовые хлебцы. Если наловчиться, то получается вкусная выпечка на рисовой и кукурузной муку. Если вы живете в крупном городе, то наверняка есть магазины безглютенового питания. В Москве мы ходим в один магазин, где покупаем "разрешенное" пиво и овсяную кашу. А продукты фирмы Schar есть и в крупных сетевых магазинах (в Окее - выбор неплохой, в Ашане есть кукурузные хлопья и печенье). Есть даже пара ресторанов, которые божатся, что пекут без глютена. зы. Сложнее тому, у кого не только глютеновая, но лактозная непереносимость... Особенно, учитывая, что недавно под санкции попали очень вкусные швейцарские сыры/творог и продукты фирмы Валио. Валио -это вообще было наше спасение, почти вся "родная" финская продукция без глютена/лактозы.
Можно анализы сделать и точно знать. Мой племянник тоже с этим диагнозом, лет в 5 поставили. Ничего родители еще с детства ввели для ребенка особое питание, все хорошо. Раньше плохо рос и уставал постоянно, потом как подменили.
Не скажу, какой конктерно анализ, давно было.
Сообщение было удалено
В том-то и основная опасность целиакии, что у многих людей она проходит бессимптомно или дает совершенно "отвлеченные" симптомы, которые в жизни не свяжешь с кишечником. Это, так называемый, накопительный эффект - когда человек долгое время и не знает о непереносимости, а узнает, когда становится совсем плохо и организм начинает окончательно "бить тревогу". У меня как раз случай, когда нет никаких явных "желудочно-кишечных" проявлений - ни болей, ни тошноты, ни потери веса etc. Скажем,у моей сестры начинается адская тошнота и спазмы, ей все время ставили "отравление", пока не поняли, что отравление имеет место быть... но оно такое, "глобальное")) Зато у меня всегда были проблемы с циклом при том, что все анализы (от мазка до гормонов) были идеальные. Но через полгода после нормализации питания цикл стал, "как в учебнике" (простите за такие подробности, но вдруг это кому-то окажется полезным. Оказывается, целиакия влияет на "девчачьи дела", а тяжелая ее форма может даже приводить к бесплодию/невынашеваемости).
Сообщение было удалено
Делали колоноскопию
Люди, спасибо за ответы, только комп открыла. Просто мы уже с ним оба в отчаянии - полгода непреходящих болей, куча денег на обследования, куча специалистов - и никакого результата. Боль так и мучает. Придет с работы синего цвета и лежит.... Парню 30 лет - всегда был суперактивный, душа компании, энергия перла. А теперь... Ужас. Хоть бы знать, что это и как избежать этих болей
Люди, а картошку можно хотя бы в супе?
14. Причем тут каршка? Конечно ее можно!
картошка :)
Сообщение было удалено
Спасибо за ответ.
Подскажите, какой конкретно анализ лучше сдать?
Нашла вот такое в инвитро: https://www.invitro.ru/analizes/profi/902/6750/
Там целый сборник анализов за более чем 6т, на самом деле понимаю, что они могут быть не все нужны.
Можно ли выбрать один-два, и какие?
Сообщение было удалено
Сдала вчера все анализы за 6000 в инвитро. В начале предложили сдать 2 анализа за 2200 на антитела, потом предупредили, что если они выявляться придется сдать для установления точного диагноза на другие схожие антитела.Поэтому я решила сдать. Результаты будут готовы через 9 дней. Уверена что у меня целиакия, мучаюсь всю свою жизнь, месячные давно пропали, сидела как то на белковой диете, и поняла, что мне никогда не было так хорошо, потом начала питаться как всегда тут началось страшное, потеря памяти, зрения и волос, остепороз, десна кровят, ночью лихорадит и внутри все трясется. Пошла к терапевту, так она в ПНД отправила)))) что справку принесла что патологии нет. Случайно знакомая подсказала что есть такая болезнь, Вернулась к терапевту, сообщила мои подозрения, она сказала что в первый раз слышит что такое глютен такое быть не может. После этого пошла к глав врачу, который и посоветовал срочно сдать эти анализы.
Сообщение было удалено
Лампочку глотнуть, и, чтобы гистологию взяли.. У меня сын болеет целиакией.
Люди, скажите, а кто нибудь инвалидность получил по целиакие???
Сообщение было удалено
Нельзя злаки
Сообщение было удалено
Картошка - это не злак!😏
Люди, спасибо за ответы, только комп открыла. Просто мы уже с ним оба в отчаянии - полгода непреходящих болей, куча денег на обследования, куча специалистов - и никакого результата. Боль так и мучает. Придет с работы синего цвета и лежит.... Парню 30 лет - всегда был суперактивный, душа компании, энергия перла. А теперь... Ужас. Хоть бы знать, что это и как избежать этих болей
У меня дочка (22 года), пирмерно 1,5 года назад начала страдать от болей в животе. Не могли понять в чём дело. Перед этим активно занялась фитнесом. Я думал это у неё психологические проблемы - желание похудеть, позже по симптомам определили целиакию... С трудом нашли продукты, которые не содержат глютена. Вроде бы полегчало, но периодически (реже чем ранее) всё равно возникали проблемы с болью. Сейчас остался небольшой список продуктов, который можем употреблять. Не понимаем что происходит - иногда возникает реакция на простую пресную воду... Сегодня ездили в НИИ Гастроэнтерологии в Москве на платный приём к профессору. У неё глаза округлились - сказала что в её практике такого не было... Единственное порекомендовала набирать вес т.к. уже критический... А как тут набрать его, если есть ничего толком не можем.
Есть ли у Вас успехи? Возможно есть специалисты более продвинутые, чем профессор НИИ?
У меня дочка (22 года), пирмерно 1,5 года назад начала страдать от болей в животе. Не могли понять в чём дело. Перед этим активно занялась фитнесом. Я думал это у неё психологические проблемы - желание похудеть, позже по симптомам определили целиакию... С трудом нашли продукты, которые не содержат глютена. Вроде бы полегчало, но периодически (реже чем ранее) всё равно возникали проблемы с болью. Сейчас остался небольшой список продуктов, который можем употреблять. Не понимаем что происходит - иногда возникает реакция на простую пресную воду... Сегодня ездили в НИИ Гастроэнтерологии в Москве на платный приём к профессору. У неё глаза округлились - сказала что в её практике такого не было... Единственное порекомендовала набирать вес т.к. уже критический... А как тут набрать его, если есть ничего толком не можем.
Есть ли у Вас успехи? Возможно есть специалисты более продвинутые, чем профессор НИИ?
Округлились глаза? проверьте шитовидку!
При целиакии, случается, выявляются также проблемы с щитовидкой и может проявиться дополнительно диабет. Так что, у кого непереносимость глютена, сделайте также доп. анализы на инсулин и щитовидку у эндокринолога.
Картошку перед приготовлением лучше замачивать, рис тоже может не приниматься желудком, от белого отказаться вообще, его выбеливают также, как и муку, всякой гадостью. С черным рисом можно попробовать поэкспериментировать. Организм, не переносящий глютен, не переносит также химические добавки, красители, закрепители, полуфабрикаты, все это яд. Только самим готовить и контролировать то, что кладешь в рот.
Сдала вчера все анализы за 6000 в инвитро. В начале предложили сдать 2 анализа за 2200 на антитела, потом предупредили, что если они выявляться придется сдать для установления точного диагноза на другие схожие антитела.Поэтому я решила сдать. Результаты будут готовы через 9 дней. Уверена что у меня целиакия, мучаюсь всю свою жизнь, месячные давно пропали, сидела как то на белковой диете, и поняла, что мне никогда не было так хорошо, потом начала питаться как всегда тут началось страшное, потеря памяти, зрения и волос, остепороз, десна кровят, ночью лихорадит и внутри все трясется. Пошла к терапевту, так она в ПНД отправила)))) что справку принесла что патологии нет. Случайно знакомая подсказала что есть такая болезнь, Вернулась к терапевту, сообщила мои подозрения, она сказала что в первый раз слышит что такое глютен такое быть не может. После этого пошла к глав врачу, который и посоветовал срочно сдать эти анализы.
Александра, у меня точно такие же симптомы. Как Вы? Что показали анализы?
Белый рис тоже с глютеном, надо есть коричневый(он есть в продаже)
При целиакия живот не болит. Поэтому надо искать диагноз в другом направлении. Спастический колит, синдром раздражённо го кишечника, и тд. Основной симптом целиакия это понос и симптомы недостатка витаминов, минералов и тд. Делайте к-т, УЗИ, томографию
При целиакия живот не болит. Поэтому надо искать диагноз в другом направлении. Спастический колит, синдром раздражённо го кишечника, и тд. Основной симптом целиакия это понос и симптомы недостатка витаминов, минералов и тд. Делайте к-т, УЗИ, томографию
Работаю в Европе. Там таким больным выдаётся питание бесплатно. На 100е в мес. Можно брать в аптеках, магазинах . Очень большая помощь, потому что самое главное при этом заболевании, диета. Почему в России этого нет. Меня этот вопрос мучает. Неужели Россия настолько бедная страна, что не может выделить средства для этих людей? Это же позор,.
У меня дочка (22 года), пирмерно 1,5 года назад начала страдать от болей в животе. Не могли понять в чём дело. Перед этим активно занялась фитнесом. Я думал это у неё психологические проблемы - желание похудеть, позже по симптомам определили целиакию... С трудом нашли продукты, которые не содержат глютена. Вроде бы полегчало, но периодически (реже чем ранее) всё равно возникали проблемы с болью. Сейчас остался небольшой список продуктов, который можем употреблять. Не понимаем что происходит - иногда возникает реакция на простую пресную воду... Сегодня ездили в НИИ Гастроэнтерологии в Москве на платный приём к профессору. У неё глаза округлились - сказала что в её практике такого не было... Единственное порекомендовала набирать вес т.к. уже критический... А как тут набрать его, если есть ничего толком не можем.
Есть ли у Вас успехи? Возможно есть специалисты более продвинутые, чем профессор НИИ?
Подскажите пожалуйста, что в итоге у вашей дочки. Мучаюсь так же уже полгода, посиавили целиакию а улучшения нет
На диете много всего можно, благо, прогресс не стоит на месте. Овощи, фрукты, вторые блюда без глютена, на озоне много гарниров разнообразных, из десертов я люблю фудкод фирму, у них много безглютеновой продукции
Что значит ничего нельзя?) Все можно, просто без глютена. Сейчас довольно большой выбор продуктов не содержащих глютен. Смотрите при покупке, чтобы был значок на упаковке с перечеркнутым колоском, и все. Я частенько беру пасту и десерты Foodcode на Озоне и Утконосе, глютена нет в них, и вкус классный. Это поначалу будет казаться сложной диета, а потом привыкаешь.
Есть еще схожее по симптомам заболевание - НЯК. Почитайте.
Типирование днк тест на целиакию
У меня в семье наследственная целиакия (мама делала биопсию кишечника, я ограничилась кровью на антитела). Жить можно, причем хорошо )) Главное условие, по максимуму готовить самому (отказаться от покупной еды и общепита, т.к. никогда не знаешь, на каком масле готовили, не добавляют ли крахмал или муку и прочее). Очень важно избегать "скрытого глютена" - довольно часто люди отказываются от продуктов, "явно" содержащих пшеницу, но продолжают потреблять те продукты, в которых глютен "скрыт". Овощи можно, фрукты (кроме фиников) можно, рис-кукурузу-гречку можно, качественное мясо/дичь можно, яйца можно. Хлеб отлично заменяется на гречневые-рисовые хлебцы. Если наловчиться, то получается вкусная выпечка на рисовой и кукурузной муку. Если вы живете в крупном городе, то наверняка есть магазины безглютенового питания. В Москве мы ходим в один магазин, где покупаем "разрешенное" пиво и овсяную кашу. А продукты фирмы Schar есть и в крупных сетевых магазинах (в Окее - выбор неплохой, в Ашане есть кукурузные хлопья и печенье). Есть даже пара ресторанов, которые божатся, что пекут без глютена. зы. Сложнее тому, у кого не только глютеновая, но лактозная непереносимость... Особенно, учитывая, что недавно под санкции попали очень вкусные швейцарские сыры/творог и продукты фирмы Валио. Валио -это вообще было наше спасение, почти вся "родная" финская продукция без глютена/лактозы.
Здравствуйте. А где в Москве такой магазин?? Адрес напишите пожалуйста.
У меня в семье наследственная целиакия (мама делала биопсию кишечника, я ограничилась кровью на антитела). Жить можно, причем хорошо )) Главное условие, по максимуму готовить самому (отказаться от покупной еды и общепита, т.к. никогда не знаешь, на каком масле готовили, не добавляют ли крахмал или муку и прочее). Очень важно избегать "скрытого глютена" - довольно часто люди отказываются от продуктов, "явно" содержащих пшеницу, но продолжают потреблять те продукты, в которых глютен "скрыт". Овощи можно, фрукты (кроме фиников) можно, рис-кукурузу-гречку можно, качественное мясо/дичь можно, яйца можно. Хлеб отлично заменяется на гречневые-рисовые хлебцы. Если наловчиться, то получается вкусная выпечка на рисовой и кукурузной муку. Если вы живете в крупном городе, то наверняка есть магазины безглютенового питания. В Москве мы ходим в один магазин, где покупаем "разрешенное" пиво и овсяную кашу. А продукты фирмы Schar есть и в крупных сетевых магазинах (в Окее - выбор неплохой, в Ашане есть кукурузные хлопья и печенье). Есть даже пара ресторанов, которые божатся, что пекут без глютена. зы. Сложнее тому, у кого не только глютеновая, но лактозная непереносимость... Особенно, учитывая, что недавно под санкции попали очень вкусные швейцарские сыры/творог и продукты фирмы Валио. Валио -это вообще было наше спасение, почти вся "родная" финская продукция без глютена/лактозы.
Извините, а как поняли, что целиакия у мамы? Во взрослом возрасте уже?
Люди, спасибо за ответы, только комп открыла. Просто мы уже с ним оба в отчаянии - полгода непреходящих болей, куча денег на обследования, куча специалистов - и никакого результата. Боль так и мучает. Придет с работы синего цвета и лежит.... Парню 30 лет - всегда был суперактивный, душа компании, энергия перла. А теперь... Ужас. Хоть бы знать, что это и как избежать этих болей
Анализы крови не стопроцентно дают результат. Но первым делом начинают с них : Трансглутаминазы иммуноглобулины IGg, IGm, антитела к эндомизию , к глиокладину. Надо делать биопсию постбульбарного отдела двенадцатиперстной кишки при ФГДС, одновременно биопсию на хеликобактер. После, при положительной биопсии, идти сдавать дыхательный тест на усвояемость лактозы. А потом генетический скрининг на целиаккию и лактазную недостаточность. Если наследственности нет, то обязательно нужно искать причину. Гастроэнтеролог назначит нужные обследования: биопсия печени, анализы на гепатит и ТД и тп. А ещё нужно проверить как работают ферменты, сдать кровь на усвоение витамина Б12, фолиевой кислоты, усвояемость минералов.
Люди, спасибо за ответы, только комп открыла. Просто мы уже с ним оба в отчаянии - полгода непреходящих болей, куча денег на обследования, куча специалистов - и никакого результата. Боль так и мучает. Придет с работы синего цвета и лежит.... Парню 30 лет - всегда был суперактивный, душа компании, энергия перла. А теперь... Ужас. Хоть бы знать, что это и как избежать этих болей
попробуйте Дюспаталин
Анализы крови не стопроцентно дают результат. Но первым делом начинают с них : Трансглутаминазы иммуноглобулины IGg, IGm, антитела к эндомизию , к глиокладину. Надо делать биопсию постбульбарного отдела двенадцатиперстной кишки при ФГДС, одновременно биопсию на хеликобактер. После, при положительной биопсии, идти сдавать дыхательный тест на усвояемость лактозы. А потом генетический скрининг на целиаккию и лактазную недостаточность. Если наследственности нет, то обязательно нужно искать причину. Гастроэнтеролог назначит нужные обследования: биопсия печени, анализы на гепатит и ТД и тп. А ещё нужно проверить как работают ферменты, сдать кровь на усвоение витамина Б12, фолиевой кислоты, усвояемость минералов.
Денег где на это всё взять? Работать всю жизнь на обследования получается
Здра
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
У меня дочка (22 года), пирмерно 1,5 года назад начала страдать от болей в животе. Не могли понять в чём дело. Перед этим активно занялась фитнесом. Я думал это у неё психологические проблемы - желание похудеть, позже по симптомам определили целиакию... С трудом нашли продукты, которые не содержат глютена. Вроде бы полегчало, но периодически (реже чем ранее) всё равно возникали проблемы с болью. Сейчас остался небольшой список продуктов, который можем употреблять. Не понимаем что происходит - иногда возникает реакция на простую пресную воду... Сегодня ездили в НИИ Гастроэнтерологии в Москве на платный приём к профессору. У неё глаза округлились - сказала что в её практике такого не было... Единственное порекомендовала набирать вес т.к. уже критический... А как тут набрать его, если есть ничего толком не можем.
Есть ли у Вас успехи? Возможно есть специалисты более продвинутые, чем профессор НИИ?
Ест питание модулен и пептамен. Мы толька им и спаслись.
При целиакия живот не болит. Поэтому надо искать диагноз в другом направлении. Спастический колит, синдром раздражённо го кишечника, и тд. Основной симптом целиакия это понос и симптомы недостатка витаминов, минералов и тд. Делайте к-т, УЗИ, томографию
Может не у всех !мая дочь от боли лезла на стену.