Форумчане, есть ли среди вас люди с этим редким заболеванием? Как живете, чем питаетесь? Мой сын полгода мотается по больницам с болью в животе - ничего не могут определить. Обследовал все, что можно - здоров. Даже положили на месяц в неврологию - диагноз под вопросом - невроз кишечника. Было подозрение на непереносимость лактозы - исключили молочные продукты: две недели облегчения и снова боли. Вот снова собирается в больницу.
Сам отказался от глютеновых продуктов, третий день ест один рис - вроде полегчало опять.
Каким анализом определяется эта болезнь?
Сын взрослый, 30 лет. Сил моих нет - смотреть, как парень страдает и мучается. Началось полгода назад.
Почитала про диету - вообще ничего нельзя!
Соблюдать диету хоть и жесткую но хорошо себя частвовать, все же лучше чем есть все и страдать. У целиакии много симптомов. Это наследственное.
Сообщение было удалено
все можно - суп, мясо, фрукты, овощи, гречку, чай, конфеты
антитела к глиадину и тканевой трансглутаминазе
Колоноскопию делали?
Сообщение было удалено
+ 1.
У моего ребенка подозрение на целиакию с 2 лет. Это вообще первый анализ, на который нас гастроэнтеролог направил. Сразу выявили. Диета действительно жесткая, но это дело привычка. Причем вся беда в том. что даже обычные продукты, которые не должны содержат глютен, нужно есть с большим опасением, т.к. производители пихают туда всякую ***** (например, в творог, сметану, йогурты, мороженое могут добавить крахмал пшеничный, в шоколаде следы глютена, т.к. на одних и тех же линиях всё фасуют). У нас, например, не получалось в первые полгода соблюдать из-за этого диету. Это потом я уже изучила форумы по целиакии, списки проверенных продуктов, вот тогда стало получаться. Есть еще специальные продукты безглютеновые. У нас только проблема их в нашем городе купить и стоят бешеные деньги. В целом спектр безглютеновых продуктов вообще-то большой: молочные продукты (настоящие. а не с кучей добавок), овощи, фрукты, мясо, крупы (рис, гречка, кукуруза). Ну а хлеб, макаронные изделия, выпечку можно или специальные покупать безглютеновые, или печь самим из безглютеновой муки (специально маркированной).
У меня в семье наследственная целиакия (мама делала биопсию кишечника, я ограничилась кровью на антитела). Жить можно, причем хорошо )) Главное условие, по максимуму готовить самому (отказаться от покупной еды и общепита, т.к. никогда не знаешь, на каком масле готовили, не добавляют ли крахмал или муку и прочее). Очень важно избегать "скрытого глютена" - довольно часто люди отказываются от продуктов, "явно" содержащих пшеницу, но продолжают потреблять те продукты, в которых глютен "скрыт". Овощи можно, фрукты (кроме фиников) можно, рис-кукурузу-гречку можно, качественное мясо/дичь можно, яйца можно. Хлеб отлично заменяется на гречневые-рисовые хлебцы. Если наловчиться, то получается вкусная выпечка на рисовой и кукурузной муку. Если вы живете в крупном городе, то наверняка есть магазины безглютенового питания. В Москве мы ходим в один магазин, где покупаем "разрешенное" пиво и овсяную кашу. А продукты фирмы Schar есть и в крупных сетевых магазинах (в Окее - выбор неплохой, в Ашане есть кукурузные хлопья и печенье). Есть даже пара ресторанов, которые божатся, что пекут без глютена. зы. Сложнее тому, у кого не только глютеновая, но лактозная непереносимость... Особенно, учитывая, что недавно под санкции попали очень вкусные швейцарские сыры/творог и продукты фирмы Валио. Валио -это вообще было наше спасение, почти вся "родная" финская продукция без глютена/лактозы.
Можно анализы сделать и точно знать. Мой племянник тоже с этим диагнозом, лет в 5 поставили. Ничего родители еще с детства ввели для ребенка особое питание, все хорошо. Раньше плохо рос и уставал постоянно, потом как подменили.
Не скажу, какой конктерно анализ, давно было.
Сообщение было удалено
В том-то и основная опасность целиакии, что у многих людей она проходит бессимптомно или дает совершенно "отвлеченные" симптомы, которые в жизни не свяжешь с кишечником. Это, так называемый, накопительный эффект - когда человек долгое время и не знает о непереносимости, а узнает, когда становится совсем плохо и организм начинает окончательно "бить тревогу". У меня как раз случай, когда нет никаких явных "желудочно-кишечных" проявлений - ни болей, ни тошноты, ни потери веса etc. Скажем,у моей сестры начинается адская тошнота и спазмы, ей все время ставили "отравление", пока не поняли, что отравление имеет место быть... но оно такое, "глобальное")) Зато у меня всегда были проблемы с циклом при том, что все анализы (от мазка до гормонов) были идеальные. Но через полгода после нормализации питания цикл стал, "как в учебнике" (простите за такие подробности, но вдруг это кому-то окажется полезным. Оказывается, целиакия влияет на "девчачьи дела", а тяжелая ее форма может даже приводить к бесплодию/невынашеваемости).
Сообщение было удалено
Делали колоноскопию
Люди, спасибо за ответы, только комп открыла. Просто мы уже с ним оба в отчаянии - полгода непреходящих болей, куча денег на обследования, куча специалистов - и никакого результата. Боль так и мучает. Придет с работы синего цвета и лежит.... Парню 30 лет - всегда был суперактивный, душа компании, энергия перла. А теперь... Ужас. Хоть бы знать, что это и как избежать этих болей
Люди, а картошку можно хотя бы в супе?
14. Причем тут каршка? Конечно ее можно!
картошка :)
Сообщение было удалено
Спасибо за ответ.
Подскажите, какой конкретно анализ лучше сдать?
Нашла вот такое в инвитро: https://www.invitro.ru/analizes/profi/902/6750/
Там целый сборник анализов за более чем 6т, на самом деле понимаю, что они могут быть не все нужны.
Можно ли выбрать один-два, и какие?
Сообщение было удалено
Сдала вчера все анализы за 6000 в инвитро. В начале предложили сдать 2 анализа за 2200 на антитела, потом предупредили, что если они выявляться придется сдать для установления точного диагноза на другие схожие антитела.Поэтому я решила сдать. Результаты будут готовы через 9 дней. Уверена что у меня целиакия, мучаюсь всю свою жизнь, месячные давно пропали, сидела как то на белковой диете, и поняла, что мне никогда не было так хорошо, потом начала питаться как всегда тут началось страшное, потеря памяти, зрения и волос, остепороз, десна кровят, ночью лихорадит и внутри все трясется. Пошла к терапевту, так она в ПНД отправила)))) что справку принесла что патологии нет. Случайно знакомая подсказала что есть такая болезнь, Вернулась к терапевту, сообщила мои подозрения, она сказала что в первый раз слышит что такое глютен такое быть не может. После этого пошла к глав врачу, который и посоветовал срочно сдать эти анализы.
Сообщение было удалено
Лампочку глотнуть, и, чтобы гистологию взяли.. У меня сын болеет целиакией.
Люди, скажите, а кто нибудь инвалидность получил по целиакие???
Сообщение было удалено
Нельзя злаки
Сообщение было удалено
Картошка - это не злак!😏
Люди, спасибо за ответы, только комп открыла. Просто мы уже с ним оба в отчаянии - полгода непреходящих болей, куча денег на обследования, куча специалистов - и никакого результата. Боль так и мучает. Придет с работы синего цвета и лежит.... Парню 30 лет - всегда был суперактивный, душа компании, энергия перла. А теперь... Ужас. Хоть бы знать, что это и как избежать этих болей
У меня дочка (22 года), пирмерно 1,5 года назад начала страдать от болей в животе. Не могли понять в чём дело. Перед этим активно занялась фитнесом. Я думал это у неё психологические проблемы - желание похудеть, позже по симптомам определили целиакию... С трудом нашли продукты, которые не содержат глютена. Вроде бы полегчало, но периодически (реже чем ранее) всё равно возникали проблемы с болью. Сейчас остался небольшой список продуктов, который можем употреблять. Не понимаем что происходит - иногда возникает реакция на простую пресную воду... Сегодня ездили в НИИ Гастроэнтерологии в Москве на платный приём к профессору. У неё глаза округлились - сказала что в её практике такого не было... Единственное порекомендовала набирать вес т.к. уже критический... А как тут набрать его, если есть ничего толком не можем.
Есть ли у Вас успехи? Возможно есть специалисты более продвинутые, чем профессор НИИ?
У меня дочка (22 года), пирмерно 1,5 года назад начала страдать от болей в животе. Не могли понять в чём дело. Перед этим активно занялась фитнесом. Я думал это у неё психологические проблемы - желание похудеть, позже по симптомам определили целиакию... С трудом нашли продукты, которые не содержат глютена. Вроде бы полегчало, но периодически (реже чем ранее) всё равно возникали проблемы с болью. Сейчас остался небольшой список продуктов, который можем употреблять. Не понимаем что происходит - иногда возникает реакция на простую пресную воду... Сегодня ездили в НИИ Гастроэнтерологии в Москве на платный приём к профессору. У неё глаза округлились - сказала что в её практике такого не было... Единственное порекомендовала набирать вес т.к. уже критический... А как тут набрать его, если есть ничего толком не можем.
Есть ли у Вас успехи? Возможно есть специалисты более продвинутые, чем профессор НИИ?
Округлились глаза? проверьте шитовидку!
При целиакии, случается, выявляются также проблемы с щитовидкой и может проявиться дополнительно диабет. Так что, у кого непереносимость глютена, сделайте также доп. анализы на инсулин и щитовидку у эндокринолога.
Картошку перед приготовлением лучше замачивать, рис тоже может не приниматься желудком, от белого отказаться вообще, его выбеливают также, как и муку, всякой гадостью. С черным рисом можно попробовать поэкспериментировать. Организм, не переносящий глютен, не переносит также химические добавки, красители, закрепители, полуфабрикаты, все это яд. Только самим готовить и контролировать то, что кладешь в рот.
Сдала вчера все анализы за 6000 в инвитро. В начале предложили сдать 2 анализа за 2200 на антитела, потом предупредили, что если они выявляться придется сдать для установления точного диагноза на другие схожие антитела.Поэтому я решила сдать. Результаты будут готовы через 9 дней. Уверена что у меня целиакия, мучаюсь всю свою жизнь, месячные давно пропали, сидела как то на белковой диете, и поняла, что мне никогда не было так хорошо, потом начала питаться как всегда тут началось страшное, потеря памяти, зрения и волос, остепороз, десна кровят, ночью лихорадит и внутри все трясется. Пошла к терапевту, так она в ПНД отправила)))) что справку принесла что патологии нет. Случайно знакомая подсказала что есть такая болезнь, Вернулась к терапевту, сообщила мои подозрения, она сказала что в первый раз слышит что такое глютен такое быть не может. После этого пошла к глав врачу, который и посоветовал срочно сдать эти анализы.
Александра, у меня точно такие же симптомы. Как Вы? Что показали анализы?
Белый рис тоже с глютеном, надо есть коричневый(он есть в продаже)
При целиакия живот не болит. Поэтому надо искать диагноз в другом направлении. Спастический колит, синдром раздражённо го кишечника, и тд. Основной симптом целиакия это понос и симптомы недостатка витаминов, минералов и тд. Делайте к-т, УЗИ, томографию
При целиакия живот не болит. Поэтому надо искать диагноз в другом направлении. Спастический колит, синдром раздражённо го кишечника, и тд. Основной симптом целиакия это понос и симптомы недостатка витаминов, минералов и тд. Делайте к-т, УЗИ, томографию
Работаю в Европе. Там таким больным выдаётся питание бесплатно. На 100е в мес. Можно брать в аптеках, магазинах . Очень большая помощь, потому что самое главное при этом заболевании, диета. Почему в России этого нет. Меня этот вопрос мучает. Неужели Россия настолько бедная страна, что не может выделить средства для этих людей? Это же позор,.
У меня дочка (22 года), пирмерно 1,5 года назад начала страдать от болей в животе. Не могли понять в чём дело. Перед этим активно занялась фитнесом. Я думал это у неё психологические проблемы - желание похудеть, позже по симптомам определили целиакию... С трудом нашли продукты, которые не содержат глютена. Вроде бы полегчало, но периодически (реже чем ранее) всё равно возникали проблемы с болью. Сейчас остался небольшой список продуктов, который можем употреблять. Не понимаем что происходит - иногда возникает реакция на простую пресную воду... Сегодня ездили в НИИ Гастроэнтерологии в Москве на платный приём к профессору. У неё глаза округлились - сказала что в её практике такого не было... Единственное порекомендовала набирать вес т.к. уже критический... А как тут набрать его, если есть ничего толком не можем.
Есть ли у Вас успехи? Возможно есть специалисты более продвинутые, чем профессор НИИ?
Подскажите пожалуйста, что в итоге у вашей дочки. Мучаюсь так же уже полгода, посиавили целиакию а улучшения нет
На диете много всего можно, благо, прогресс не стоит на месте. Овощи, фрукты, вторые блюда без глютена, на озоне много гарниров разнообразных, из десертов я люблю фудкод фирму, у них много безглютеновой продукции
Что значит ничего нельзя?) Все можно, просто без глютена. Сейчас довольно большой выбор продуктов не содержащих глютен. Смотрите при покупке, чтобы был значок на упаковке с перечеркнутым колоском, и все. Я частенько беру пасту и десерты Foodcode на Озоне и Утконосе, глютена нет в них, и вкус классный. Это поначалу будет казаться сложной диета, а потом привыкаешь.
Есть еще схожее по симптомам заболевание - НЯК. Почитайте.
Типирование днк тест на целиакию
У меня в семье наследственная целиакия (мама делала биопсию кишечника, я ограничилась кровью на антитела). Жить можно, причем хорошо )) Главное условие, по максимуму готовить самому (отказаться от покупной еды и общепита, т.к. никогда не знаешь, на каком масле готовили, не добавляют ли крахмал или муку и прочее). Очень важно избегать "скрытого глютена" - довольно часто люди отказываются от продуктов, "явно" содержащих пшеницу, но продолжают потреблять те продукты, в которых глютен "скрыт". Овощи можно, фрукты (кроме фиников) можно, рис-кукурузу-гречку можно, качественное мясо/дичь можно, яйца можно. Хлеб отлично заменяется на гречневые-рисовые хлебцы. Если наловчиться, то получается вкусная выпечка на рисовой и кукурузной муку. Если вы живете в крупном городе, то наверняка есть магазины безглютенового питания. В Москве мы ходим в один магазин, где покупаем "разрешенное" пиво и овсяную кашу. А продукты фирмы Schar есть и в крупных сетевых магазинах (в Окее - выбор неплохой, в Ашане есть кукурузные хлопья и печенье). Есть даже пара ресторанов, которые божатся, что пекут без глютена. зы. Сложнее тому, у кого не только глютеновая, но лактозная непереносимость... Особенно, учитывая, что недавно под санкции попали очень вкусные швейцарские сыры/творог и продукты фирмы Валио. Валио -это вообще было наше спасение, почти вся "родная" финская продукция без глютена/лактозы.
Здравствуйте. А где в Москве такой магазин?? Адрес напишите пожалуйста.
У меня в семье наследственная целиакия (мама делала биопсию кишечника, я ограничилась кровью на антитела). Жить можно, причем хорошо )) Главное условие, по максимуму готовить самому (отказаться от покупной еды и общепита, т.к. никогда не знаешь, на каком масле готовили, не добавляют ли крахмал или муку и прочее). Очень важно избегать "скрытого глютена" - довольно часто люди отказываются от продуктов, "явно" содержащих пшеницу, но продолжают потреблять те продукты, в которых глютен "скрыт". Овощи можно, фрукты (кроме фиников) можно, рис-кукурузу-гречку можно, качественное мясо/дичь можно, яйца можно. Хлеб отлично заменяется на гречневые-рисовые хлебцы. Если наловчиться, то получается вкусная выпечка на рисовой и кукурузной муку. Если вы живете в крупном городе, то наверняка есть магазины безглютенового питания. В Москве мы ходим в один магазин, где покупаем "разрешенное" пиво и овсяную кашу. А продукты фирмы Schar есть и в крупных сетевых магазинах (в Окее - выбор неплохой, в Ашане есть кукурузные хлопья и печенье). Есть даже пара ресторанов, которые божатся, что пекут без глютена. зы. Сложнее тому, у кого не только глютеновая, но лактозная непереносимость... Особенно, учитывая, что недавно под санкции попали очень вкусные швейцарские сыры/творог и продукты фирмы Валио. Валио -это вообще было наше спасение, почти вся "родная" финская продукция без глютена/лактозы.
Извините, а как поняли, что целиакия у мамы? Во взрослом возрасте уже?
Люди, спасибо за ответы, только комп открыла. Просто мы уже с ним оба в отчаянии - полгода непреходящих болей, куча денег на обследования, куча специалистов - и никакого результата. Боль так и мучает. Придет с работы синего цвета и лежит.... Парню 30 лет - всегда был суперактивный, душа компании, энергия перла. А теперь... Ужас. Хоть бы знать, что это и как избежать этих болей
Анализы крови не стопроцентно дают результат. Но первым делом начинают с них : Трансглутаминазы иммуноглобулины IGg, IGm, антитела к эндомизию , к глиокладину. Надо делать биопсию постбульбарного отдела двенадцатиперстной кишки при ФГДС, одновременно биопсию на хеликобактер. После, при положительной биопсии, идти сдавать дыхательный тест на усвояемость лактозы. А потом генетический скрининг на целиаккию и лактазную недостаточность. Если наследственности нет, то обязательно нужно искать причину. Гастроэнтеролог назначит нужные обследования: биопсия печени, анализы на гепатит и ТД и тп. А ещё нужно проверить как работают ферменты, сдать кровь на усвоение витамина Б12, фолиевой кислоты, усвояемость минералов.
Люди, спасибо за ответы, только комп открыла. Просто мы уже с ним оба в отчаянии - полгода непреходящих болей, куча денег на обследования, куча специалистов - и никакого результата. Боль так и мучает. Придет с работы синего цвета и лежит.... Парню 30 лет - всегда был суперактивный, душа компании, энергия перла. А теперь... Ужас. Хоть бы знать, что это и как избежать этих болей
попробуйте Дюспаталин
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Анализы крови не стопроцентно дают результат. Но первым делом начинают с них : Трансглутаминазы иммуноглобулины IGg, IGm, антитела к эндомизию , к глиокладину. Надо делать биопсию постбульбарного отдела двенадцатиперстной кишки при ФГДС, одновременно биопсию на хеликобактер. После, при положительной биопсии, идти сдавать дыхательный тест на усвояемость лактозы. А потом генетический скрининг на целиаккию и лактазную недостаточность. Если наследственности нет, то обязательно нужно искать причину. Гастроэнтеролог назначит нужные обследования: биопсия печени, анализы на гепатит и ТД и тп. А ещё нужно проверить как работают ферменты, сдать кровь на усвоение витамина Б12, фолиевой кислоты, усвояемость минералов.
Денег где на это всё взять? Работать всю жизнь на обследования получается