Здравствуйте!!! Больные лимфомой Ходжкина отзовитесь.

Тоже имеем лимфому быстро развивающуюся, поймали 2 стадии летом, прошли 8 курсов ПХТ, меняли схему после. 6- й, тк положительной динамики не было. Врачи поставили перед выбором либо дальше совмещать ПХТ с общей гипертермией, либо с лучевой. В первом варианте нужно сниженное количество доз препаратов и всего пару процедур , но платно процедура, во втором варианте бесплатно, но ждать места около 1,5 мес... А у нас уже стадия стремиться к. 3-й и не понятно сколько лучей понадобится. Мы всю голову сломали, посоветуете, кто в теме

Насколько я компетентен в этих вопросах, могу сказать, что у гипертермия больше похожа на естественный процесс борьбы организма с патологическими клетками - высокая температура, лихорадка - так бывает и после ПХТ, когда организм борется и убивает онкоклетки. Ну и лучи, есть лучи, как они отразятся на всем организме? Последствий может быть больше...

Здравствуйте! Я мужчина, 33 года, зовут Сергей. Пока точной информации, ваш ли я товарищ по несчастью, нет, просто хотел узнать, было ли у кого-то так как у меня. Почти год увеличены лимфоузлы подчелюстные с обеих сторон, штуки по 3 с каждой, на УЗИ - по форме вытянутые, самые большие 2 на 1 сантиметр. С разницей полгода у того же узиста: почти все того же размера, один увеличился в длину на 2 мм и в ширину на 1 мм. Узист говорит что не изменённая структура, процентов 90 что это не лимфома. Увеличены также и паховые и подмышечные с двух сторон, но незначительно, подмышечные доставляют немного дискомфорт, паховые вообще не чувствую. По КТ с контрастом-во внутренних лимфоузлах нигде нет изменений, как и в других органах (сделал все тело). Ещё беспокоит что уже почти 3 года субфебрильная температура, в 8 утра - 36,6-36,8, а в течение дня -до 37,2-37,4. Потом вечером опять падает. Теперь ещё прибавилась постоянная усталость и пробуждение ночью каждый день почти в одно время - 4-5 утра, как будто организм кричит. Онколог в Герцена кивает на проблемы с зубами (правда есть корни внизу с обеих сторон), быстро прокрутил диск кт и сказал что если не затронуты над- и подключичные лимфоузлы то это не лимфома. Гематолог говорит что такие маленькие не пунктируют. Кровь в норме, лимфоциты по верхней границе. Я думаю лишнее всем здесь объяснять что я чувствую и какая сейчас "классная" жизнь. Кто в теме, отзовитесь пожалуйста

[quote="Сергей" message_id="59291553"]Здравствуйте! Я мужчина, 33 года, зовут Сергей. Пока точной информации, ваш ли я товарищ по несчастью, нет, просто хотел узнать, было ли у кого-то так как у меня.

Добрый день, Сергей!
Может Вам пригодится мой совет... Сама нахожусь уже 2 года в ремиссии (лимфома Ходжкина). При сдаче биохимического анализа крови попросите выявить уровень ЛДГ (лактатодегидрогеназы) - повышенный показатель ЛДГ точно укажет на наличие лимфомы... Не дай Бог, конечно...В любом случае лимфома излечима!!! Курс химиотерапии + облучение и результат будет благоприятным!!! Здоровья всем! )

Как у вас 1А поймали??? Пункция лимфоузла? Анализ крови дал сбой?

Отдам бесплатно (при наличии назначения врача) таблетки Лейкеран 2уп по 25 шт. ( хранение в холодильникелик, перевозка при покупке с холодным льдом). Срок годности до июля 2017г.
Panchenko_lV@centr.cius-ees.ru

Я болею ЛГМ с 2005 года. В ремиссии была 10 лет. Но что то снова спровоцировало эту болячку... Наверно двое деток родила, организм ослаб... Сейчас клетки настолько злые и совсем не хотят поддаваться лечению. Прошла 8 курсов BEACOPP, 8 курсов MINE, 2 DCHAP и пересадку костного мозга... А им все нипочем.... Узлы прут... Жду чего еще для меня врачи придумают. Или мухоморчик уже пить пора...

Сергей, у меня также, всё как у вас,вот добилась биопсию.манастасиа631

Здравствуйте,может у кого-то были похожие симптомы, уже 5 месяцев температура37,2-37,4 утром подымается,день держится вечером сама падает,ничем не могу збить,усталость,сильная,на правой стороне шеи увеличены 2 лимфоузлы,2,4 см и второй1,3 также в паховой зоне два по 1 см,по УЗИ говорят доброкачественные.,делала кт от шеи до паха,все норм, кроме узлов на шее забюшынные не увеличены, вот вы просила биопсию,думаю лимфома,в панике просто.

Анастасия как ваши дела ? Что показали результаты?

Анастасия как ваши дела ? Что показали результаты? [/qЗдравствуйте,сделали биопсию под общим наркозом,но паховых узлов, хотя более показательные шейные,12 апреля будет ответ,но после биопсии пошла реакция температура стала выше,и уже как раньше не падает.

Скажите если мне назначили 4-6 курсов ,прошла 4 курса химии ,в шей остались лимфоузлы назначили 6 курсов абвд .если я сделаю Пэт свечения не будет то мне не будут делать 5 и 6 курс ? Тогда отправят на лучи?

Здравствуйте! У меня 1А стадия. Поставили эту стадию, т.к. температура тела не повышалась выше 37,5 градусов. Жду лечение. Подскажите, при всех лечениях выпадают волосы? Или только при лучевом облучении??

всем привет. была лх 3 стадии . вылечилась 2015 декабре. теперь думаю о работе. а можно нам возле компютера работать ? луч не вредно?

В преддверии нового года, хочу пожелать вам огромного здоровья, семейного счастья. У вас уже есть дочка-это так прекрасно. Берегите свое здоровье, живите и радуйтесь для нее. Беременность ослабевает организм, а при таком заболевании главное длительная ремиссия.

У меня в 2011 было все тоже самое - 6 курсов ABVD сейчас ремиссия 5 лет, родила дочь в 16 году. А опухоль есть, но она не светиться.

Добрый день! Напишу нашу очень грустную историю. Год назад мой муж начал замечать какие то непонятные симптомы, то поясница схватила как будто надорвал, то 2 пальца периодами немели, потом начала температура субфебрильная подниматься, но он ее особо не замечал как ни в чем не бывало продолжал себе работать, но потом температура начала подниматься до 39 с периодами в 10 дней, есть, а 10 дней нет, тут то мы начали бегать по врачам, куда нас только не посылали везде все отлично анализы хорошие, в итоге температура стала просто не прекращаемая, и мы обратились в другой регион, там врачи подозревали и нас отправили к гематологам, и тут самое интересное один гематолог исходя только с крови нам пишет что лимфомой и не пахнет, в итоге 3 онколога нам сказали что ее нет, терапевты давай искать все что угодно, а на ПЭТ КТ все лимфоузлы увеличены, и поражены понемногу печень, селезенка, и легкие, в итоге заперли его в тубдиспансер там вырезали лимфоузел, и вот результат классическая лимфома ходжкина 3 стадия, шок это мягко сказать муж слаб, температура в периодах поднимается, дали талон на консультаци. в НИИ Им. Павлова и Горбачева вот завтра вылетает, что делать если у него шанс, и как сделать чтоб они его там оставили и сразу начали лечить ведь так много потеряно времени, и нам ни одного дня нельзя упускать, в Краснодаре сказале хотя бы пусть схему посоветуют по какой лечить и мы будем лечить, гематолог сказала вылечим не переживайте, конечно вылечат 3 врача нам онкологию исключали у меня просто истерика что делать

Из симптомов дополню может кому понадобится, боль в пояснице как будто надорвался, боли в суставах на ранней стадии, онемение пальцев, судороги по ночам, ночные поты просто проливные, температура или субфебрильная, или высокая, все время разная, лимфоузлы наружу не вылазили, все внутри самый большой до 4 см, а на начале над ключицей вылез как орех, а потом исчез после приема антибиотика, периодами одышка особо когда поднимается температура, ну и слабость куда без нее

Во-первых, лимфомы лечат по стандартным протоколам во всех регионах. На консультации дадут заключение с рекомендациями по лечению, обычно разные варианты курсов на выбор. Во-вторых, без паники, направьте вашу энергию в полезное русло: пока можете начать работать в плане оформления квоты на лечение в Москву, в Павловский НИИ, в РОНЦ им.Блохина, Гемцентр ведущие клиники по лечению лимфом. Пока можете позвонить или съездить в региональный Департамент Здравоохранения, узнать, возможно ли оформление квоты, поскольку проведение химиотерапии относится к высокотехнологичным видам терапии. Пока только узнать, поскольку в подаваемом пакете документов на квоту основными являются как раз заключение с рекомендациями, которое дадут в институте на консультации, оно является обычно основанием для направления, остальные документы там - копии всяких паспортов-полисов-СНИЛЛС и т.д.+заключение врачебной комиссии из клиники по месту жительства (там, где ваш онколог). Департамент рассматривает примерно неделю, плюс-минус. Квоты в начале года обычно без проблем, вот где-то с ноября уже проблемы в региональных бюджетах. Удачи Вам, здоровья Вашему мужу!

Классические В-симптомы, странно, что основанием для исключения онкогематологического диагноза послужило отсутствие изменений в анализе крови. В таких случаях первое, что назначают, как раз КТ грудной клетки и брюшной полости для поиска увеличенных л/узлов либо др.опухолей, а также ЭГДС, УЗИ простаты и т.п., в общем, так называемый "онкопоиск". Сочувствую Вашей ситуации. Держитесь! Современными схемами лечится очень хорошо, многие восстанавливают трудоспособность, женщины умудряются рожать детей! Направьте максимальные усилия на решение этой ситуации, и верьте, всё будет хорошо!

Спасибо! Так мы первое что сделали Рентген, и затем Кт без контраста 2 раза, и потом 2 Кт с контрастом и они исключили, и только когда хирурги залезли под мышку и удалили лимфоузел вот тогда и показал результат, но как можно было нас пропустить и довести до такого состояния, сейчас он с Тетей уехал В Санкт Петербург Нии Имени Пирогова и Горбачевой ведет речь, что они скажут, и мы у гематологов уже были с 4 Дисками КТ, и с выписками где везде написано было лимфоденопатия

Лимфома Ходжкина нодулярный склероз 4 стадия, лечат беакопп, получаю уже 4 курс из 6. А вас как лечили? Лучевая была? Пересадка? Вообще с 4 стадией есть ещё с ремиссией?

Здравствуйте, расскажите пожалуйста как сейчас у Вас дела? Мне поставили на днях (после гистологии) Лимфому Ходжика 2А нодулярный склероз, на днях жду назначение лечения.

Все будет хорошо

В 2013 поставили диагноз сама напросилась Силом на биопсию. Онколог говорил ничего страшного месяца через три придёшь. Был страшный сухой кашель и температура постоянная 37,4. Шишечки на шее не видны брать пункцию отказывался они с горошину. Результат лх 3а стадия. Ревела, думала с ума сойду в инете все перечитала и на русском и немецкие переводила, пока не поняла псизушка светит. Закрыла все и начала сама бороться. 4 химии абвд придурки не распознали аллергию на блеобластин усилили химию 3 курса беокоп. Легкие отказывать начали -аллергия в легких усилилась. Эти твари решили что у меня метастазы. Видимо кто то ниспослал мне сверху врача из далека и тот определил аллергию, что это частая реакция. К тому времени я уже не ходила не могла дышать нормально и меня забрали из России. Восстановилась на море, встретилась с профессором в Турции и успокоилась. Нашла в обнинске РАМН и прилетела туда к замечательному профессору которая все мне объяснила и лучевую я проходила там. Сейчас прошло пять лет ремиссии а страх остался. удачи всем здоровья и долгих лет жизни!!!

Кстати, с инвалидности 2 группы сняли через год, пока оставили третью, но видимо спешат снять в этом году. За границей говорят что это на всю жизнь, у них не снимают. А у нас один врач удивленно спрашивает:»как ты ещё жива?» а на комиссии говорят выздоровела. Узлы остались, иногда побаливают. Слежу за тем, что ем, поддерживаю себя в форме. Но сил меньше стало

Анализы могут до последнего момента ничего не показывать. А так надо сдавать Общий анализ крови с лейкоцитарной формулой. Лимфтмы все разные. По опыту пока находилась с мамой в гематологии, хорошо поддается лечению т-бластная, лимфолейкоз. Но лучше всего лечится Ходжкинская.
У нас была фалликулярная 3 б цитологического типа. 4 стадии. В нашем случае победила болезнь. Мамы уже нет, хотя ей было всего 50. Всем больным желаю верить до последнего в лучшее и желсю скорейшего выздоровления!!!

Здравствуйте форумчане! Отзовитесь пожалуйста , кто перенес трансплантацию стволовых несколько лет назад с лимфомой средостения? Какой сейчас прогноз? Как прошел первый год? Замучилась с простудой. Бессептол и ациклавир еще пол года пить. Но все равно страшновато идти к терапевтам

Добрый день! Посмотрите на ютуб блог Анастасии Хохловой-Некрасовой. Молодая женщина с Украины, несколько лет борется с лимфомой Ходжкина, выкладывает видео о своём лечении, в мае перенесла ткм.

мышка привет обнинск и врач там а как фамилия и лечение платное или нетответь пожалуйста

Подскажите пожалуйста кто в теме, до постановки диагноза и определения болезни при Лимфоме болели лимфоузлы или они абсолютно безболезненны?

Как я вас понимаю.Мужа два года мурыжили врачи,все аллергию ставили,потом саркоидоз под вопросом.В итоге Лимфома Ходжкина 4б стадия.Вот год уже лечимся.

Извините, что вмешиваюсь. Компьютер с контрастом- это ПЭТ/КТ. Сын проходил эту процедуру в Воронеже. Кто по направлению, кто -платно.

У меня мужу в 2015 году в возрасте 33 лет поставили неходжкинскую лимфому 3 стадия. Прошел 16 химий по разным протоколам и одну лучевую терапию. Весной этого заново взяли биопсию, оказалась лимфома Ходжкина. Направили на 2 курса высокодозной химии, а потом пересадка костного мозга. Очень хотел жить. Не перенес и и 1 курса высокодозной. 24 мая умер. 36 лет. Осталась я вдовой 33 года и дочь 9 лет. Вот такая маленькая врачебная ошибка. Буду судиться. А всем совет, по возможности, при постановке диагноза обращайтесь в несколько заведений. Хотя нас при малейшем сомнении убеждали, что диагноз поставлен правильно. Всем здоровья!

Здравствуйте, я мама маленькой девочки, нам всего 5.5 месяцев.
Две недели назад перенесли операцию по удалению опухоли головного мозга. Гистология показала, что у дочки лимфома. Во избежании ошибки мы отвезли парафиновые блоки и стекла в Рогачева. Диагноз подтвердился. НХЛ б-клеточная.
Есть на форуме люди, у кого детки с таким диагнозом? Сколько читаю разных форумов, только про взрослых.

моему сыну 9 лет.и у нас диагноз :Лимфома Ходжкина.
Принимаю помощь на карту ощадбанка -5167 4910 0521 0777.
Зарание всем спасибо

Добрый день. Лимфому Ходжкину перенесла в 2012 году. Нахожусь в стойкой ремиссии. Стояла на учете, прохожу обследования. Решила за беременить, к гемотологу съездила все хорошо. Пришла становиться на учет по беременности и тут началось. Врач чуть ли не в открытую сказал о прерывании беременности. Типа вы что, вам вообще рожать нельзя. И не хотела на учет ставить . Довела меня до истерики . Кто рожал после перенесенной болезни , ответьте пожалуйста. Куда мне бежать ??

Добрый день! У меня ремиссия 6 лет...4 стадия с нодулярным склерозом, все хорошо пока)))

У психиатра параллельно проконсультируйтесь

В 2005 году ЛХ 2а смешанно-клеточный вприант. В 2011 родила сыночка, 7 лет.

Сколько химии прошли и сколько лучей?

Марина,здравствуйте. Подскажите в какой клинике лечились и по какому протоколу? У сестры 4 стадия, прошла 8 курсов химиотерапии. В течении лечения и прохождения КТ была положительная динамика. Последнее КТ показало все вернулось на первоначальный этап. Она опустила руки. Как поддержать? Помогите советом. Ей всего 41 год

Вашей сестре необходима высокодозка химиотерапия,с обязательной пересадкой костного мозга, тогда будет шанс на ремиссию....

Добрый день. Большая просьба, напишите пожалуйста побольше симптомов этого заболевания, у кого как началась, какие нужны анализы для диагностики. У меня температура 37,5 ,лимфоузлы шейные, надключинные с левой стороны, подмышечный с правой стороны и один паховый 1.3 мм. Слабость, озноб. И параметр ЛДГ при норме до 370 (в этой лаборатории) у меня 430, билирубин 38. Анализы оак, моча ещё жду. Может кто подскажет хорошего врача гематолога в Москве по знакомству?

Здравствуйте Сергей, у меня такая же история, полтора года обиваю пороги больниц, если можно напишите мне на почту как ваши дела zabelina67@bk.ru

Здравствуйте, у моей мамы подозрение на лимфома. Пока сдали анализы и прошли обследование в институте онкологии в Томске. Дело в том, что мама с Камчатки. В Петропавловске в онкологии ей вообще поставили саркома 4я стадия. 2 месяца мурыжили и сказали, что не могут помочь . Я с другого региона, но поняла, что она не справится. Забрала ее, приехали в Томске. У мамы огромная шишка на шеи. Постоянная слабость, температура, рвота. Узи и кто показали, что в принципе органы не так критично поражены как предвещали на Камчатке. Ждём гистологию, каждый день обезбаливаю, стала болеть спина . Я очень надеюсь, что это из-за 1й химии сделаной на Камчатке. Друзья, прошу скажите кто и где проходил лечение? Где вам помогли? Я читаю, что лимфома часто лечится, но смотреть на неё больно. Дома 3е детей осталось, тут больная мама . Разрывают на части, что делать?