У кого хронический гломерулонефрит, как вы живете?

если ХГН вызван yersinia pseudotuberculosis, то на продолжительность жизни не влияет, как и большинство других правильно излеченных.

У меня ХГН с 1996 г. Первое время была напугана таким же прогнозом 10-15 лет. Думаю много зависит от того,какой "подвид" вашего заболевания. Вам делали биопсию? Первое время сдавала анализы ежеквартально, у нефролога - раз в полгода, если были сомнения и чаще. Раз в год - лежала в стационаре, сейчас-реже.Отдых- в Египте (там где климат жаркий и сухой.) Хорошо - в Кисловодск, Есентуки и пить воду "Есентуки -4" Опыт свой набирала по крупицам из общения с врачами, читала медицинский книги.Главное не переохлаждаться, ноги ВСЕГДА должны быть в тепле. Естественно не поднимать тяжелого. Это сначала кажется, что ограничений так много, что и жить невозможно. Напишите мне на электронку, если вам будет интересен мой опыт. lilja2260@mail.ru

У меня ХГН с детства лет с 10. Сейчас мне 27. Сдаю анализы, наблюдаюсь у нефролога раз в год. Было обострение в 2007. Быстро сняли самой маленькой дозой метипреда. После обострения принимал метипред около 1 года. Щас слава богу - стойкая ремиссия. Не верьте в то что пишут 10-15 лет, можно прожить до старости. Делайте всё что душе угодно, НО с умом!!! Не тревожьте почтки!!!

люди добрые помогите пожайлуста у моего сына хрон гломерулонефрит заболели в 2004 году по сегодняшний день уже 11лет в2008 сделали биопсию 5 лет принимали сандиммун неорал очередное обострение 6апреля 2015 г повторная биопсия в москве результат не из лучших постоянно на преднизалоне теперь назначили имуннодеприсант селлсепт препарат не знаком пыталась найти отзывы о припарате все безсмысленно несколько отзывов не утешительных помогите пожайлуста нашей беде отзовитесь кто икак принимал препарат и какой результат с уважением мама татьяна огромное спасибо

В 14 лет мне поставили этот диагноз, до призывного возраста обследовался кололи ампиокс, ел преднизолон по 12 таблеток в день шайба разбухла)) потом гепарин потому что кровь густела, но потом я плюнул и начал заваривать тысячелистник, прям не как написано на водяной бане, и по ложке три раза в день а прям чифир очень горький такой, и пил через силу, пил водку пиво с друзьями, курил ну как все короче, потом бросил эти пагубные пристрастия и занялся тяжёлой атлетикой, ел очень много яиц с желтком по 20 штук в сутки вареных, качался, рвал штанги, защитил мастера спорта, оказывается что в желтке находиться лецитин это аминокислота для обновления клеток органов любых в организме и я забыл про эти почки, потом бросил спорт и сейчас просто работаю бригадиром грузчиков на морозе там или в пекло, моча конечно пенится это да, не спорю, и знаете когда трудные дни бывают моча такая натруженная как чай, но если водки выпью то белая сразу потом темнеет, я вот что думаю в организме происходит гипогликемия, нехватка сахара когда он падает вследствие будуна, так вот повышенный инсулин гормон роста, провоцирует развитие опухоли и внутри почки она у меня кстати развернута)), так вот когда много сахара в крови я заметил что моча светлая, как только нехватка тёмная, мозг питается глюкозой и у него есть силы бороться с инфекцией, когда нет он ослабляет эффект борьбы, и начинается, гломерула в почке это как фильтр, моча пенится из за того что фильтр не срабатывает и весь белок выходит, тем самым не идёт на восстановление клеток организма, попробуйте пропить лецитина курс может обновить клетки нужно начинать с пищи, яйцо если реакция сильная на белок а может быть и рвота, то просто аминокислоту пропейте Мослецитин

Помню мать пугали врачи что биопсию будут делать, да и вообще не долго мне осталось, даже врачи рекомендовали бассейн и Кагор! Пить вообще запрещено даже вино если на то пошло! При таких болячках, меня профессора с Питера смотрели, не могли ничего понять, диссертацию писали там по мне, знаете что я вам скажу большая беда нашего организма в том что мы не знаем о нем ничего, в переходный возраст у меня начались эти осложнения с почками, я перерос мне ответили потом в другой больнице по поводу этой болячки! Перерос! Гломерулонефрит этот как гепатит с и я перерос! Что ещё могут ответить врачи когда не понимают что произошло, как так все ушло можно в космос лететь)) я скажу вам так ребята кто столкнулся с этой бедой, вся проблема в том что вы себе или своим детям внушаете что больны!)) я понимать стал ещё в 16 лет что врачи лечат последствия а не причину этого заболевания, лекарства купите в этой аптеке матери говорили, какая блин разница я не понимал! Это ведь её сын это я, какя разница в какой аптеке еперный театр какой то творился! Короче я изучил этот процесс и понял что витамины тоже фуфло! Только пища и провокация на лечение причины, нехватка белка в организме или ещё чего то это следствие того что дети нифига не жрут, а если на преднизолон посадили то все *****, метаболизм увеличивайте! Пусть не сразу резко в спорт но он иммунную систему укрепляет побольше фруктов и еды которая походит по группе крови!

Если что то баня очень хорошо выводит токсины и запомните много антибиотиков разрушают почки получше чем трава, почитайте кстати про неё тысячелистник творит чудеса

Друг, ты реально вдохновляешь. Напиши свой емайл, или на мой сразу пиши, буду ждать.Очень хочется с тобой пообщаться. Заранее благодарен

Вот вы все пишете хгн у вас ,мне тоже поставили диагноз хпн сегодня, какой у вас креатинин??у меня 250 и повышеная мочевая кислота,врач говорит почки на 50% работают, говорят с почками с моими от 5 до 20 по максимуму жить можно.не знаю что теперь и делать(
Кто что подскажет может??
Буду благодарен)

У меня похожая история как стобой связаться? Вот мой маил: маx_0842@маил.ру

Хгн и хпн диагнозы различные)с хгн очень велика вероятность хпн))
Что делать?..искать хорошего специалиста и очень беречься!!!удачи)

бпгн креатинин 280 белок 0,60 соэ 30, что делать?

вас сайт вылечить должен? Держать диету, бывать у нефролога и меньше парится. Это жизнь на "нет" у кого рак 4 стадии.

Народ у меня гломерулонефрит , не болела ни чем и никогда а в 20 лет(2014год) заболе ужасные отеки креатинин доходил до 500, но меня выличили. В этом году родила сына а анализы стали ещё лучше. Кто хочет пообщаться пишите tanjacool2008.smirnova@yandex.ru

Здравствуйте! Данный недуг выявили совершенно случайно, после тяжелой затяжной ангины в конце 2015 года, в 2016 сделали биопсию. Родила в 2017 году, на 20 неделях назначили метипред 20 мг, до родов снизили до 12 мг. и до сих пор никак не удается выйти из него, нефролог предлагает перейти на цитостатики.
как устроена моя жизнь? тяжело осозновать, что никуда от него деться, нужно менять стиль жизни, к чему я и иду уже порядка 3 лет. жесткую диету не соблюдаю, но пытаюсь. сдаю анализы раз в месяц, посещаю нефролога.

Моя мама умерла от этого. Заболела в 87 г в 26 лет после ангин.
В то время хгн не лечили преднизолоном и умуносупресией. Лечили антибиотиками-как пиелонефрит. В 2006 г перитонеальный диализ.
Креатинин 400.
До диализа кореатинин 600. Повышался медленно.
Сидела на полипефане и делала клизмы -так оттянула диализ с 96 года. В 96 креатинин 200 был.
Все рекомендации строго соблюдала.
Но как только креатинин стал увеличиваться в 90 х годах-полетели все системы организма. Перло давление, зоб увеличился, блокада пучка Гисса и увеличился желудочек сердца.Анемия. Белковая недостаточность...
Принципе как я понимаю она умерла от аритмии, вызванной неполадками в сердце и нарушением баланса ионов калия и натрия.
Она была на гемодиализе 2 года.
Под конец диализ не помогает. Шлаки все равно накапливаются. Сердце посажено...С каждым днём это все сильней ушатывает организм. По капельке точит и точит.
Это страшное заболевание. И спасения нет.
Я понимаю что все мы сдесь не вечно...
Но эта чертова зараза-это просто медленное умиорание растянутое на 30 лет.
Надежд и иллюзий не стройте. Делайте пересадку.
Как бы вам не казалось что вы чувствуете себя хорошо, это иллюзия. Болезнь исподволь делает своё чёрное дело.
Всего на диализе она пробыла 11 лет.
Кто то бывает и дольше. Смотря насколько разбалансирован организм, сколько в нем осталось прочности.
Конец страшный. Плачу и не могу без содрогания вспоминать эти кучи таблеток, новые симптомы, появляющиеся как грибы.
От раку хоть умирают быстро. А это медленная смерть. Будь проклят тот день когда она заболела

Когда начинает расти креатинин, а я помню как он был у неё сперва 160, 196... Потом резкий скачек... Шлаки, которые не фильтруют почки, организм начинает выбрасывать через кожу, слизистые.
Получается что мочевина выделяется в альвеолы лёгких, в желудок и кишечник.
От этого происходят язвы желудка, гастрит постоянный и самое дурное-пневмонии.
Эта фигня начинается сразу, как появляется креатинин.
Это заболевание неизлечимо.
Смотрю ее карточку и рыдаю. 10 лет болезни-почки 10 см, потом 9, потом 7...6
Потом остались одни кисточки вместо почек...
А пневмонии стали возникать каждый год, по 10 возбудителей в мазке!
Отеки такие страшные
Как же страшно в этом отделении диализа, как страшно в этой чертовой больнице.
Хорошо хоть диализ щас есть, а раньше не попасть!
Вот она от страха лютого что не попадёт на диализ так долго и протянула с этой болячкой.
Тем более сама врач...

В отделении диализа я нашла много новых друзей. И у всех болезнь протекала по разному.
Кто то после года болезни попал на диализ, кто-то скрипел долго и дотянул до пенсии.
Хгн он у всех разный. Однозначно нельзя сказать прогноз на годы жизни.
Мама проскрипела 30 лет. Но эти года все были на таблетках, ограничениях, стационарах...
Кто то попал на диализ вообще ни сном ни духом о том что болен-упал в обморок на работе и все.
Пусковой механизм у всех ангина. И она вызывает аллергию в организме от белка
бактерии, а наш ливер имеет такой же белок. Вот организм, борясь с бактерией, борется за одно и со своими почками...

Здравствуйте как вас вылечили и где подскажите пожалуйста. Мой любимый человек болеет гломерулонефритом очень нужна помощь совет Прочла ваше сообщение так обрадовалась

У моего сына в 2015г поставили диагноз острый гломерулонефрит ему было 16лет, 3месяца в больнице, потом ещё два раза лежали. Последний диагноз хронический гломерулонефрит в 2017г . сейчас ему 20 лет призывной возраст, пошли сделали УЗИ говорят уже нет заболевания, анализы в норме, кроме микроальбумин то 70,то128. Берут в армию?

Нет, это полнейший произвол. Берите выписки, представляйте на доп комиссию. Диагноз есть и его не снимут никогда. Ремиссия не означает излечение. Раз диагноз был поставлен - никакой армии.

Хронический гломерулонефрит не лечится же

Добрый день Татьяна.Мой сын болен таким заболеванием стероид резистентный гламерулонефрит нефротический синдром.Болеем с 6.5лет сейчас 9.5лет постоянные обострения из больницы не выходим лежим там по 2.5-3месяца.Лекарства перепробованы все ни чего не помогает постоянно под капельницей.Если можно прошу искренне помогите каким либо советом как сами исцелились.Спасибо.

Здравствуйте, Татьяна. У дочери креатинин скакнул до 525. Сказали срочно в больницу. Дочери 20 лет. Болеет уже шесть лет. А чем Вас лечили? Какая диета?

Его можно продлить,а потом все равно гемодиализ!

Друзья. Извините за, то что ввела вас в заблуждение. Это Таня. Хачу сказать вам, к сожалению гломерулонефрит не лечится, тогда писала на эмоциях, и не правильно трактовала свои мысли. Я в стойкой ремиссии, уже как несколько лет,без рецидивов. Очень много пишут мне, отвечаю здесь. Лечение было очень агрессивным. Начиналось все с отёков давления, крови в моче, высокий крнатенин, низкий гемоглобин и т. Д. 12 таблеток преднизолона,после нескольких месяцев поняли что не помогает, сделали биопсию, добавили антикоагулянты ( фраксипарин) +препараты железа+ альбумин в капельницах+препараты от высокого давления. При всем при этом строжайшая диете, ни каких фаст фудов, кока кол, лимонадов, чипсов и прочей ерунды, ни капли соли, все варёное парное, минимум воды. Креатенин все равно рос, ничего не помогало. Решили делать пульсы (преднизолон +суломедрол), добавили ко всему этому ещё капельницы плазмы. Пульсов сделали 11. На этом отпустили домой, с отсека и давлением, белком в моче.... Вообще в е как было так и осталось. Было страшно, сказали ждать. Через пару тройку месяцев все постепенно улучшадось. Далее контроль анализов показал что анализы стали лучше, постепенно убирали преднизолон. После полной отмены преднизолона, назначили иммунодепресанты, и так же продал дала колоть антикоагулянты и ингибиторы апф, около 2 х лет. На тот момент было все уже хорошо. В 17 году отменили иммунодепресанты, оставив ингиьиторы апф и антикоагулянты, которые скорее всего я буду пить пожизненно. На данный момент все у меня в норме, только белок в моче остался, наверное и останется навсегда. Ну как то так в кратце, надеюсь я вам хоть чем то помогла, эмэйл тот же, пишите кому трудно. Это очень коварная болезнь, не опускайте руки, боритесь, верьте в себя, и ищите хороших врачей, не сидите на месте сложа руки. будет хорошо в вас!!!

Татьяна внимательно следите за вязкостью крови у вашего ребенка иначе его называют протромбиновый индекс.Надо принимать препараты антикоагулянты,раз принимает преднезолон.Я сама медик,но не смогла спасти сыночка своего,думала что откажут если почки перейдет на гемодиализ,а там пересадку сделают.Произошел у него инсульт,это осложнение хр.гломерулонефрита.Заболели мы в 6 лет,а в июле этого года его не стало, было ему 23 года

Как я вас понимаю,от этой страшной болезни вернее от осложнения хр.гломерулонефрита,произошел инсульт у моего сыночка, а ему было в сего 23 года,я сама медик,не смогла спасти сыночка.А пересадка, получается не у всех, происходит отторжение пересаженного органа зачастую, просто сама часто сталкивалась с таким,в связи со своей работой.

Добрый день! Татьяна, прочитала Ваш отзыв. Вы смогли родить с гламероунефритом? Поделитесь опытом лечения и беременности, пожалуйста.

Татьяна,а чем вас лечили?

Добрый день! у меня тоже хроническая форма, подскажите а травами кто то пробовал лечиться? Есть фитоцентры которые говорят что могут загнать болезнь в ремиссию. Например припарат Гломеран. Кто нибудь слышал?

С 12 лет поставлен такой диагноз, сейчас мне 31.пила преднизолон лет 5, в периоды обострений уколы антибиотиков. Были после отмены небольшие обострения, пила антибиотики. В 29 родила ребенка, но т.к. всю беременность до 30 недели много работала, не берегла себя появился белок до 0,6-0,3 и давление высокое. Кесарево на 34 неделе. С ребеночком тьфу-тьфу.
После родов было обострение на фоне простуды. Лечилась уколами цефтриаксона. Была гематурия. Сейчас общий анализ в норме. Узи почек в прошлом году тоже в норме.
Но с самочувствием хуже стало: появилось давление до 130/90, терапевт говорит что это сосуды, но мне кажется что это результат моей болезни, пью ларисту. У нефролога я не наблюдаюсь, при беременности мне врач нефролог сказала, что с моими показателями пока жестко стоять на учете не требуется. Да и помню в детстве врач моя всегда смотрела ОАК и ОАМ, узи. Поэтому раз в год, полгода сдаю эти анализы. Есть небольшая анемия, но она больше связана с моим женским организмом.
Диету не соблюдаю( раньше ела все без соли), могу выпить алкоголь.
P.S. Прочитала все комментарии, стало конечно не по себе, неужели 30 лет и все...
Но как мне врач сказала однажды, на все воля Божья...

Привет всем .Для начала хочу пожелать всем здоровья .Мой сыночек в 3 года заболел хгн все началось резко агресивно я думала не выкарабкаемся но благодаря очень хорошему врачу нефрологу у нас уже 2 года стабильная ремиссия .В этом году нас сняли с инвалидности.Сейчас 8 лет моему сыну . Врач Пачкова Ольга Владимировна город Курган .У нее золотые руки золотое сердце .

У моего сына такой же диагноз,что делать?

Хотели делать биопсию ,но врач сказала что уже поздно,надо было раньше

Здравствуйте после перенесенной ангины в 16лет, тоже пошло все на почки. Лечили в деревне 2недели в местной больницы. Результатов ноль. Потом мама забрала меня в Алмату, в платную клинику. Почки вообще не работали отек был на 10кг. Там сказали если в течении недели не начнут почки работать то будем левую удалять. Так как она повреждена. Стали меня там лечить, системы и тд. И тьфу тьфу, почка начала работать. А на тот момент когда заболела писить вообще перестала, а тут на второй день начала правда с кровью. После выписки пол года диета лекарства. В 20лет дочь родила в 2013году, вся беременность без абострений. А в 2016 за сыном пошла, правда тяжело было и почки мои дали о себе знать, антибиотики пила во время беременности. После родов пошла анализы сдавать так они хорошие, как здоровые почки. Сейчас мне 25лет. Хотя мне все говорили не какой беременности и родов. А я живу для себя в карточке написано что больна, а в мозгу я это отрицаю вот и анализ хороший показывает

почитала я ваши отзывы, и думаю, что вы все здоровы. У меня креатинин 875, давление постоянно 220- 130, пью таблетки, давление понижается на 2--3 часа до 170-80 и опять все заново. Врач сказал, почки выделяют ренин , и это будет продолжаться, пока они не усохнут до размеров грецкого ореха, тогда давление станет нормальным. На диализе с 2015 г, инвалидность 1 гр. Живу обычной жизнью, ем все, , иногда бывает плохо - отекаю. Всем удачи.

Да, мочи у меня нет не капли все эти годы.

А вы не пробовали лечить давление шиповником, чесноком, боярышником? Они очень помогаю, и не на 2-3 часа! Давление нормализуется

Мне во время беременности в 2000 г тоже поставили гламирулонефрит , врачи собирали консилиум и уговаривали на 7 мес беременности на преждевременные роды.Я всех послала и продолжала ждать ребёнка...Все ок, сыну уже 19 лет и у него все хорошо, я тоже в порядке, никаких лекарств не употребляла и живу обычной жизнью..Может потому что никогда не верила в этот диагноз..

А почему вам не предложили пересадку?

Очень жаль вашего сына...(((Это очень горькая потеря мне очень жаль. У меня тоже есть сын и ему 14 лет ему тоже поставили этот диагназ нефротический синдром 2018году в декабре принимаем 12 то ПРЕДНИЗАЛОН 1тоб аспаркам и кальций д3 пока что белок ушел сейчас начали снижение а дальше как что будет одному всевышнему известно((((((

И вам крепкого здоровья (

Всем привет, у меня вот вопрос про препарат селсепт, доче 6 лет, поставили диагноз нефротический синдром... месяц лечились вышли на ремиссию.... через ровно месяц вирус и опять белок в моче... сейчас назначили ещё один курс кортикостероидов до того как пропадёт белок в моче, а потом прописали селсепт на 2 года..... кто то проходил подобное лечение? Отзовитесь пожалуйста....

Всем привет!!у меня тоже диагноз хронической гломерулонефрит.принимаю медрол 32 мг месяц почти.у меня вопрос: уйдет ли белок полностью и когда?или останется на всю жизнь!???