Гость
Статьи
Миоклонус-эпилепсия. …

Миоклонус-эпилепсия. Болезнь Унферрихта-Лундборга.

. Хочется поделиться с кем-нибудь, как выживать с этим? Или мы одни в своем городе, так и во всей стране?

Сабина
18 ответов
Последний — Перейти
Гость
#1

Кто это мы? Подробнее расскажите.

Гость
#2

Диагноз моей дочке поставили в 16 лет. Очень редкий. Болезнь прогрессировала очень быстро, она не может ходить. Купировать миоклонус уже можно, но что может помочь...какие лекарства, ...Я чувствую себя одинокой в моей огромной стране. Написала от отчаяния. Подумала, вдруг найдется мама такого же ребенка и мы вместе будем делиться как помочь нашим детям. Моей дочке 30 лет ...и мне страшно что ничего не успею сделать для ее выздоровления.

Гость
#3
Гость

Сообщение было удалено

Сабина

. Хочется поделиться с кем-нибудь, как выживать с этим? Или мы одни в своем городе, так и во всей стране?

Сабина

. Хочется поделиться с кем-нибудь, как выживать с этим? Или мы одни в своем городе, так и во всей стране?

Гость

Диагноз моей дочке поставили в 16 лет. Очень редкий. Болезнь прогрессировала очень быстро, она не может ходить. Купировать миоклонус уже можно, но что может помочь...какие лекарства, ...Я чувствую себя одинокой в моей огромной стране. Написала от отчаяния. Подумала, вдруг найдется мама такого же ребенка и мы вместе будем делиться как помочь нашим детям. Моей дочке 30 лет ...и мне страшно что ничего не успею сделать для ее выздоровления.

Откуда Вы? Что принимаете?

гость
#4

Откуда Вы? Что принимаете?

ираида
#4
Сабина

Сообщение было удалено

Откуда Вы? Что принимаете?

Натали
#6

Здравствуйте! У моего брата такая же болезнь, ему тоже 30 лет. Он плохо очень ходит. И правда откуда вы?

Лариса
#7
Сабина

Сообщение было удалено

Гость
#10
Натали

Сообщение было удалено

Сабина
#10
Гость

Сообщение было удалено

мы из Перми. Принимаем клоназепам, топирамат, вальпарин , парацетамол... Я уже возрастная мама, пишу куда-то и теряю все. Теперь вроде стала находить. Первый раз написала в 2014 году, никто, кроме Вас , не откликнулся. Может в России вообще нет такого заболевания? Дочь не может ходить, а инвалидная кресло-коляска по закону не положена... Если можете, отзовитесь, может мне легче будет, что мы не одиноки...

Сабина
#11
Гость

Сообщение было удалено

Сабина
#12
Гость

Сообщение было удалено

Помогите же мне, я увидела , Натали пишет о таком же диагнозе у брата, а я не умею ...как ей написать..регистрируюсь - как тут написано ..и не получается

Сабина
#13

Как мне научиться правильно отправлять и получать ответы, общаться . найти хоть одного человека с таким диагнозом...

Сабина
#14

у меня не получается найти больных с диагнозом Миоклонус=эпилепсия, болезнь Унферрихта- Лундборга, может мне кто-то бы помог

Гость
#15
Сабина

Сообщение было удалено

Найдитесь! 87078454665 напиши мне на ватсап срочно

Гость
#16
Натали

Сообщение было удалено

Напишите мне на ватсап 87078454665. Срочно

Гость
#17

Напишите мне на ватсап 87078454665

Гость
#18
Гость

Сообщение было удалено

Напишите мне на ватсап 87078454665

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Людмила
#20
Сабина

у меня не получается найти больных с диагнозом Миоклонус=эпилепсия, болезнь Унферрихта- Лундборга, может мне кто-то бы помог

Здравствуйте Сабина! Искала хоть какую-то информацию о страдающих этой болезнью и нашла Ваше сообщение. Я мама четверых детей, двое детей дочь 13 лет и сын почти 7 лет с диагнозом "болезнь Унферрихта - Лундборга". Мы с Сибири, диагноз поставили нам в Москве, там и проходим лечение. Как с вами связаться?