Миоклонус-эпилепсия. Болезнь Унферрихта-Лундборга.

Кто это мы? Подробнее расскажите.

Диагноз моей дочке поставили в 16 лет. Очень редкий. Болезнь прогрессировала очень быстро, она не может ходить. Купировать миоклонус уже можно, но что может помочь...какие лекарства, ...Я чувствую себя одинокой в моей огромной стране. Написала от отчаяния. Подумала, вдруг найдется мама такого же ребенка и мы вместе будем делиться как помочь нашим детям. Моей дочке 30 лет ...и мне страшно что ничего не успею сделать для ее выздоровления.

Откуда Вы? Что принимаете?

Откуда Вы? Что принимаете?

Откуда Вы? Что принимаете?

Здравствуйте! У моего брата такая же болезнь, ему тоже 30 лет. Он плохо очень ходит. И правда откуда вы?

мы из Перми. Принимаем клоназепам, топирамат, вальпарин , парацетамол... Я уже возрастная мама, пишу куда-то и теряю все. Теперь вроде стала находить. Первый раз написала в 2014 году, никто, кроме Вас , не откликнулся. Может в России вообще нет такого заболевания? Дочь не может ходить, а инвалидная кресло-коляска по закону не положена... Если можете, отзовитесь, может мне легче будет, что мы не одиноки...

Помогите же мне, я увидела , Натали пишет о таком же диагнозе у брата, а я не умею ...как ей написать..регистрируюсь - как тут написано ..и не получается

Как мне научиться правильно отправлять и получать ответы, общаться . найти хоть одного человека с таким диагнозом...

у меня не получается найти больных с диагнозом Миоклонус=эпилепсия, болезнь Унферрихта- Лундборга, может мне кто-то бы помог

Найдитесь! 87078454665 напиши мне на ватсап срочно

Напишите мне на ватсап 87078454665. Срочно

Напишите мне на ватсап 87078454665

Напишите мне на ватсап 87078454665

Здравствуйте Сабина! Искала хоть какую-то информацию о страдающих этой болезнью и нашла Ваше сообщение. Я мама четверых детей, двое детей дочь 13 лет и сын почти 7 лет с диагнозом "болезнь Унферрихта - Лундборга". Мы с Сибири, диагноз поставили нам в Москве, там и проходим лечение. Как с вами связаться?