Миоклонус-эпилепсия. Болезнь Унферрихта-Лундборга.
. Хочется поделиться с кем-нибудь, как выживать с этим? Или мы одни в своем городе, так и во всей стране?
Кто это мы? Подробнее расскажите.
Диагноз моей дочке поставили в 16 лет. Очень редкий. Болезнь прогрессировала очень быстро, она не может ходить. Купировать миоклонус уже можно, но что может помочь...какие лекарства, ...Я чувствую себя одинокой в моей огромной стране. Написала от отчаяния. Подумала, вдруг найдется мама такого же ребенка и мы вместе будем делиться как помочь нашим детям. Моей дочке 30 лет ...и мне страшно что ничего не успею сделать для ее выздоровления.
Сообщение было удалено
. Хочется поделиться с кем-нибудь, как выживать с этим? Или мы одни в своем городе, так и во всей стране?
. Хочется поделиться с кем-нибудь, как выживать с этим? Или мы одни в своем городе, так и во всей стране?
Диагноз моей дочке поставили в 16 лет. Очень редкий. Болезнь прогрессировала очень быстро, она не может ходить. Купировать миоклонус уже можно, но что может помочь...какие лекарства, ...Я чувствую себя одинокой в моей огромной стране. Написала от отчаяния. Подумала, вдруг найдется мама такого же ребенка и мы вместе будем делиться как помочь нашим детям. Моей дочке 30 лет ...и мне страшно что ничего не успею сделать для ее выздоровления.
Откуда Вы? Что принимаете?
Откуда Вы? Что принимаете?
Сообщение было удалено
Откуда Вы? Что принимаете?
Здравствуйте! У моего брата такая же болезнь, ему тоже 30 лет. Он плохо очень ходит. И правда откуда вы?
Сообщение было удалено
Сообщение было удалено
Сообщение было удалено
мы из Перми. Принимаем клоназепам, топирамат, вальпарин , парацетамол... Я уже возрастная мама, пишу куда-то и теряю все. Теперь вроде стала находить. Первый раз написала в 2014 году, никто, кроме Вас , не откликнулся. Может в России вообще нет такого заболевания? Дочь не может ходить, а инвалидная кресло-коляска по закону не положена... Если можете, отзовитесь, может мне легче будет, что мы не одиноки...
Сообщение было удалено
Сообщение было удалено
Помогите же мне, я увидела , Натали пишет о таком же диагнозе у брата, а я не умею ...как ей написать..регистрируюсь - как тут написано ..и не получается
Как мне научиться правильно отправлять и получать ответы, общаться . найти хоть одного человека с таким диагнозом...
у меня не получается найти больных с диагнозом Миоклонус=эпилепсия, болезнь Унферрихта- Лундборга, может мне кто-то бы помог
Сообщение было удалено
Найдитесь! 87078454665 напиши мне на ватсап срочно
Сообщение было удалено
Напишите мне на ватсап 87078454665. Срочно
Напишите мне на ватсап 87078454665
Сообщение было удалено
Напишите мне на ватсап 87078454665
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
у меня не получается найти больных с диагнозом Миоклонус=эпилепсия, болезнь Унферрихта- Лундборга, может мне кто-то бы помог
Здравствуйте Сабина! Искала хоть какую-то информацию о страдающих этой болезнью и нашла Ваше сообщение. Я мама четверых детей, двое детей дочь 13 лет и сын почти 7 лет с диагнозом "болезнь Унферрихта - Лундборга". Мы с Сибири, диагноз поставили нам в Москве, там и проходим лечение. Как с вами связаться?
-
Что со мной может быть?
11 ответов -
Ушиб? Обострение гастрита?(возможна язва) Панкреатит? Желчный пузырь? Поджелудочная железа?
1 ответ -
Хроническая мигрень
14 ответов -
Последствия наркоза
4 ответа -
Почему сердце ведет себя так странно без паталогий??
2 ответа -
Беспокоит детский насморк, уже неделю, что ещё сделать?
4 ответа -
Опасно каждый день пить Лоперамид?
3 ответа -
Вросший ноготь
10 ответов -
Кто делал тест на хеликобакер пилори ?
Нет ответов -
Опасные добавки ,е211
2 ответа
-
Хроническая мигрень
14 ответов -
Что со мной может быть?
11 ответов -
Вросший ноготь
10 ответов -
Почему возникают экстрасистолы на пустом месте?
6 ответов -
Последствия наркоза
4 ответа -
Беспокоит детский насморк, уже неделю, что ещё сделать?
4 ответа -
Опасно каждый день пить Лоперамид?
3 ответа -
Опасные добавки ,е211
2 ответа -
Почему сердце ведет себя так странно без паталогий??
2 ответа -
Назофарингит/ Ринофарингит
1 ответ