Гость
Статьи
Рассеянный склероз - …

Рассеянный склероз - смертельный диагноз

Здравствуйте!Мне 21 год, здоровье всегда было неважное, то гастриты, то желчный пузырь, операция по удалению кисты яичника, сейчас начались головокружения, головные боли, сдавала много общих анализов, потом врачи отмахнулись и отправили лечиться домой от ВСД. В итоге начались ПА, я думала ,что схожу с ума...через некоторое время решила самостоятельно себя обследовать, в итоге обнаружили какую-то опухоль на втором яичнике (пока неизвестно что это). Самостоятельно я сделала МРТ головного мозга и в заключении указан рассеянный склероз, я записалась к неврологу на прием, но он только после выходных...прочитала в интернете кучу информации об этом заболевании и сейчас я просто нахожусь в шоковом состоянии, это заболевание приводит к смерти, а также в большинстве случаев человек теряет способность двигаться и становится инвалидом. Я не хочу говорить ничего родным и мне не с кем поделиться своей проблемой,поэтому не осуждайте за мое "нытье".

Дарья
73 ответа
Последний — Перейти
Алиса
#1

Блин, опять ты со своими диагнозами. Рассеянный склероз, сама себе диагноз поставила? Зачем людей здесь путаешь? То опухоль желудка у тебя, то рак мозга, то рассеянный склероз.((((

Гость
#2

можете не говорить, конечно, чтоб раньше времени нытье родственников не началось, а можете и сказать

у меня знакомая есть, ей этот диагноз в 14 лет поставили, пока ничего так, планы на будущее строит, вроде все неплохо

в конце концов, все умирают и даже сейчас кто-то умирает, у вас еще есть время

Гость
#3

Автор, не знаю, как у вас. У меня у родственницы такой диагноз, инвалидность у нее. Скачет, извините, как коза: то на курорт, то в санаторий. то в деревню на отдых, там в волейбол играет, в озеро с мостков ныряет. Блииин, инвалидка. Я конечно, рада, что у нее все хорошо, но че-то мне кажется, расс.склероз больше надуманная болячка (

Дарья
#4
Алиса

Сообщение было удалено

Дарья
#5
Алиса

Сообщение было удалено

С какими диагнозами?почему опять?

Гость
#6

ДЛО по РС это распил нефтегазодолларов, чтоб особо проворнорукие меньше в свой карман клали.

автор, Вам шашечки, или ехать, Вам пенсию или кому.то дорогу перешли, Вам диагноз или полечиться. ветка РС на сайте есть, в топ.листе на первой странице.

72Ю серию Интернов в помощь, учтите, что Варя права, а Натаныч - Не особо.

Гость
#7

и ещё Автор, когда в следующий раз будете подслушивать беседы докторов на латыни - тумор это после колора и долёра признак микробного воспаления

Гость
#8

Не накручивай себя, по-любому с тобой всё окей! Не думай так рано о себе в таком ключе детка! Не нужно мыслишками запускать процессы, ибо материальны..

Гость
#9

Автор, по одному МРТ такой диагноз поставить нельзя, должны быть еще признаки и это не панические атаки, посерьезнее. Раз вы читали, то в курсе.

Надо, чтоб вас хорошо осмотрел невропатолог с полной проверкой рефлексов, через полгода сделайте еще МРТ и только тогда возможно что-то прояснится.

Гость.
#10

Автор,надеюсь диагноз еще не точный,Вы здоровы.Но если вдруг у вас рассеянный склероз,то у кого как он протекает Общалась с многими такими людьми в нете, и дружу

Да есть от такой болезни и умирают но редко Один друг в нете он перестал ходить из-за рассеянного склероза Другая женщина просто стала прихрамывать от него.А еще с одной дружу она ходит.И парень один,тоже все ок.ходит,он за диетой следит,позитивные эмоции.Другой парень влюбился и улучшилось его состояние.Но и лечился он конечно.

Как то в оденой передаче,показывали молодую женщину.и она вылесилась от рассеянного склероза.,тем что забеременела и родила ребенка.А врачи ей запрещали рожать,а она не послушалась.

При беременности начинает усиленно работать щитовидка.

А для того чтобы хорошо работала щитовидка каждый день нужен витамин С,

А так для интереса хотите почитайте книгу онлайн.

Норман Казинс ? АНАТОМИЯ БОЛЕЗНИ С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ ПАЦИЕНТА.

http://naturecurative.com/257-kazins-anatomyofdesease/

Гость.
#11

Из статьи о витаминах

http://rudocs.exdat.com/docs/index-4783.html?page=6#232806

В нашей психической сфере витамин С стимулирует выработку гормонов, неиропептидов и, прежде всего, неиротрансмиттеров (нервных возбуждающих веществ), с помощью которых передаются все наши ощущения. Подобно тому, как здоровые клетки тела всегда молоды, ощущения при здоровой гормональной структуре практически всегда положительны.

Тироксин - это гормон щитовидной железы, который состоит на две трети из йода и на одну треть из белка тирозина. Тироксин пред╢ставляет собой "спичку", обеспечивающую сгорание молекул жира в клетках. И вот человек в белом халате прописывает пациенту таблетки йода. Но безрезультатно. "По-прежнему в крови нет тироксина. Что-то стряслось со щитовидной железой". Однако даже назначение лечения с помощью гормонов щитовидной железы не приносит никакой пользы. Врач только разводит руками.

В действительности эта маленькая железа, расположенная в районе гортани, может быть, и вырабатывает достаточно тироксина. Но его молекулы крайне нестойки и уже в крови подвергаются нападению свободных радикалов. Поэтому они и не достигают клеток. Только молекула тироксина, сопровождаемая как минимум двенадцатью моле╢кулами витамина С, играющими роль "телохранителей", имеет доста╢точную защиту от свободных радикалов и может попасть в клетку тела. Отсюда вывод: два лимона, съеденные за день, обеспечивают сохранность молекул тироксина и придают человеку стройность и бод╢рость. Если бы наши врачи хотя бы время от времени применяли в лечении новейшие достижения физиологов, нам потребовалось бы меньше лекарств и меньше денег на лечение.Люди, съедающие дважды в день по лимону, защища╢ют от биологических "агрессоров" свои молекулы ти╢роксина, которые обеспечивают человеку стройность и бодрость. К сожалению, многие врачи ещё не осоз╢нали этого.

гость
#12

здесь на вумане есть ветка по РС: http://www.woman.ru/health/medley7/thread/3745392/1/

Алена
#13

Неплохая книга Ева Майда "справочник по рс для больных и их близких",там ты найдешь ответы на многие свои вопросы.Этот диагноз-не приговор и не с такими диагнозами живут,да трудно....У всех разное течение этого заболевания.

Гость
#14

http://medkarta.com/?cat=article&id=20533

Синдром куроедства и пристрастия к ливеру как правило подтверждает сохранность гомеостатического механизма и исключает рс как самостоятельный синдромокомплекс

#15

Сдайте анализ на болезнь Лайма еще.

Гость
#16
Гость

Сообщение было удалено

Просто скорей всего количество пораженных нервных волокн еще не достигло критической точки, и пока компенсируются здоровыми.

Николай
#17

Что за бред тут пишут.

Автор бегите с этого форума, такой бредятины еще не читал.

По МРТ диагноз еще как можно поставить, более того по нему его точно и ставят. Вы даже сами можете по МРТ его себе поставить увидев "бляшки" на снимках/ Желательно что-бы снимки были сделаны на аппарате 1,5Т и больше. Проявление РС у вас очень слабое - головокружение. От РС не умирают, болезнь не смертельная.

Ваши шаги:

1. Обязательно сообщаете родным! (Сам когда в 25 поставили диагноз долго думал говорить или нет, Сейчас, спустя 2 года понимаю, что без родных я бы не справился)

2. Идите к неврологу и требуйте направление в региональный центр, где есть специалист (отдел) именно по РС, рядовой невролог очень далек от этого заболевания.

3. Переведите свою жизнь в щадящий режим. Ранний отбой, до 22-23. Не нервничать. Правильно питаться (желательно не есть очень жирную пищу, те-же чипсы и т.д. Из мяса - лучше курица и рыба). Исключить сигареты и алкоголь.

4. Пока ждете невролога можете попить безобидные витаминки: нейромультивит, витамин Е.

Елена
#18

здраси.мне 22 уже больше года болею РС.7месяц кололась копоксон.но у меня часто обострение били врач поменлял препарат,вот через неделю буду колотся Генфаксон.Кто колится Генфаксон?

Саша
#19
Елена

Сообщение было удалено

Привет. Тебе предлагали колоть бетаферон ? Я в прошлом колол 5 лет, курс проходил. Вроде неплохо. Мне 32.

Гостья
#20

Здравствуйте. Мне 22 года. Чисто случайно, нашли на мрт бляшки, когда проверялась на гипофиз от эндокринолога. Направили к неврологу в центр РС. Полгода не ставили диагноз, и вот 3 дня назад поставили путем совещания профессоров, за полгода +2 очага. Так что по результатам МРТ еще как ставят диагноз...

В 14 лет замечались странные симптомы, я конечно тогда паниковала, бывало на 10-15 минут немели кончики пальцев, речь становилась невнятной, в глазах темнело, а вот летом этим чувствительность внизу живота, которая 7 дней не проходила. Пока сам..все нанализы не пройдешь для себя любимой, никакого прогресса. Неврологи с 14 лет ставили лишь ВСД.

Вопрос тем у кого уже РС.Предлагают колоть интеферон альба 1а. Кто-либо сталкивался с ним, Стоит ли он того, вдруг у кого наоборот прогрессировать начинала болезнь.

Гость
#21
Дарья

Сообщение было удалено

Иди еще раз проверься, рассеянный - страшный диагноз, у меня мать умерла и брат болеет. Лет 10 с даты диагноза работал, скакал, как сайгак, а тут раз и прогрессивное течение пошло, уже еле ходит и лечения этому нет. Лучше заранее знать и начать лечиться, мать у меня не лечилась и слегла через 3 года. Тебе 7 лет нужны? Если МРТ показала, значит, такое может быть. Это первое доказательство, а не симптом. И вы, девочки, что советуете, забей и прыгай, как коза. Пусть идет проверяется.

Нюта
#22

Здравствуйте! 1,5 месяца назад поставили диагноз РС по МРТ после продолжительных головных болей и общего недомогания. Сейчас направляют в стационар на лечение гормонами. Онемения конечностей не было, еще стараюсь фитнесом заниматься по самочувствию. Пришлось уволиться с работы. Работала инженером-конструктором. Сейчас просто в замешательстве - кем работать, что вообще делать и сколько еще смогу работать... Кто как решил для себя этот психологический аспект и как справился с выбором работы/ сменой профессии? Очень прошу поделиться, я в полном недоумении, как адаптироваться в жизни, когда все рухнуло в один момент ...

НИК
#23
Нюта

Сообщение было удалено

Зачем уволились? Что мешало продолжить работать?

Ни чего не рухнуло - жизнь продолжается. Советую почитать о диетах при РС, где ограничивают потребление жирного - помогают. Устраивайтесь работать и работайте как раньше, только в компанию, где не варварский режим работы и начальник будет понимать, что вы пару раз в год можете брать больничный на дней 10. Разработайте свой антиоксидантный комплекс витамин, которые будете принимать 2-4 раза в год. И требуйте ПИТРС.

нюта
#24
НИК

Сообщение было удалено

Спасибо Вам ответ! Просто работа действительно была каторжной по 18 часов день часто, собственно за время работы там у меня и стало ухудшаться здоровье, а по ом стал пик плохого самочувствия. А ушла потому что не могла адекватно работать, информация не усваивалась и выполнять качественно работу тоже не могла. А работа серьёзная. Вот и пришлось уйти :( . А почему именно комплекс П И Т РС рекомендуете? И антиоксидантные комплексы врач-невролог не прописывает или все сам себе назначаешь? :)

нюта
#25

Прочла про препараты П И Т Р С . Но возник вопрос по наименованиям. Врач сама их назначает конкретно по признакам или можно выбрать из списка и какой тогда лучше помогает, или это опять- таки все индивидуально? Читала про дотации от государства на выдачу некоторых лекарств, эта программа действует только для тех, кто получил инвалидность или можно как-то в общей очереди встать на учет?

НИК
#26

ПИТРС выдаются по федеральной программе. Ни какой инвалидности как раньше не нужно, хотя можете оформить - копейка не помешает, за сам диагноз, даже при хорошем самочувствии, если нормальная комиссия 3-ю дают.

Что касаемо ПИТРС - ваш невролог вам ни чего не выпишет, он далек очень от этой болезни, требуйте направления в краевую больницу, где вас положат на обследование и большая вероятность что назначат ПИТРС, на крайний случай, если не назначат и в течении года будет еще одно обострение - назначат 100%. ПИТРС выбирает вам врач, по сути дают тот, которого в данный момент им легче всего получить, а дальше смотрят, как он на вас действует... тут по другому ни как. Можете также поспрашивать какие проходят на данный момент клинические исследования новых лекарств и поучаствовать в них - есть возможность попасть на хорошие лекарства, хотя можно попасть и на плацебо...

Что касается антиоксидантного комплекса - вам будут выписывать много всяких витамин и лекарств, просто обращайте внимания как они на вас действуют, при нашей болезни это можно очень хорошо чувствовать. К примеру на меня очень хорошо влияет эспалипон и аналоги (да и вам его выпишут), витамины E, С, нейромультивит или мильгамма.

В общем не унывайте. Вам сейчас надо отдохнуть, обследоваться, что-бы исключить обострение и продолжить дальше жить, только более размеренной жизнью с поправкой на болезнь.

нюта
#27
НИК

Сообщение было удалено

Сегодня была в больнице и мне сказали покупать лекарства за свой счет... Я в недоумении. Хотела узнать по поводу веса- увеличивается ли он с момента приёма его? Самое обидное, что я только недавно получила предложение на работу в Москве, давно хотела туда переехать пожить и поработать, а сейчас уже получается нужно быть привязанной к своему городу и больнице... К тому же, если и лежать нужно по 4 раза в год. Одни проблемы с этим Р С :)

НИК
#28

Нюта, вы из России?

Расскажите где и как вас лечат? И достоверный ли диагноз?

Нюта
#29
НИК

Сообщение было удалено

Да, я из России. Сегодня нашла врача в своем городе, который согласился проконсультировать меня независимо. По просмотру МРТ и прочих анализов она вообще поставила под сомнение, что это РС в начальной стадии. Я хожу по врачам уже 1,5 месяца, но за это время так никто и не выписал лекарств. Кроме как сегодня- дексаметизон и нервоуспокаивающие, потому как я почти не сплю с того момента, как случился инцидент. Ко всему прочему назначили дообследования, чтобы точнее определить, что это может быть. Всей душой надеюсь, что не подтвердится диагноз, но первый шок пройден, уже ко всему готова )

НИК, а сколько лет вы живете с этим показанием и как боритесь с недугом, как отражается на работе , если работаете?

НИК
#30

Ясно. Тогда успокойтесь, пока 100% диагноза не будет. Десяток бляшек в голове ни с чем с другим не спутаешь. Поэтому ждите когда вынесут достоверный диагноз - а потом думайте что дальше. Может это вовсе и не РС. Поэтому расписывать что и как смысла особого нет.

Пройдите МРТ на мощном агрегате 1,5 Тесла. Слабые могут нечетко давать картинку. Так-же обострение по мне ни с чем не спутаешь, да и МРТ с контрастом при обострении даст 100% ответ РС или нет.

4 года, работаю. Работа тоже связана с загрузкой мозгов на 100%. Единственно не позволяю себе перерабатывать)). Живу нормальной жизнью, разве что ограждаю себя от сильных физ нагрузок, вредной пищи и жарких мест. И впадаю на месяц в депрессию когда раз в год случается обострение... хотелось бы реже, т.к. это не грипп, может просто так не пройти... хотя сам в них виноват - расслаблялся и жил забывая про болезнь и что организм нужно беречь.

Нюта
#31

[quote="НИК"]

В том и дело, что эти бляшки есть, но врач - консультант сегодня сказала, что расположены они как-то там по особому, с одной стороны вроде и РС, а с другой, не похоже. Поищу в городе еще спецов, все-таки надо вооружиться информацией, так как мой город далеко от центра России и все до него идет очень долго или вообще не доходит. Так что ни о каких супер новинках в технологиях медицины можно иногда и не думать.

НИК, получается, Ваш законный отпуск полностью уходит на лечение или Вы еще за свой счет берете отпуск, чтобы просто отдохнуть?

НИК
#32

А больничный, вполне законный на что:)

Во время отпуска я разве что трачу день на плановое посещение врача по РС, это раз в пол года.

Нюта, вы от куда, если не секрет?

нюта
#33

Я просто подумала, что в полноценный отпуск не укладывается это все. Но видимо, все не так уж и плохо :) а я из Владивостока. А вы, Н И К?

НИК
#34

Ясно, я думал может с маленького города. Ну тогда проблем у вас не должно быть, не важно центр россии или нет. Специалистов по РС как таковых мало и все они в краевой или областной клинической больнице должны быть. По платным клиникам ходить не советую - будут просто деньги обдирать, они эту болезнь последний раз в ВУЗе учили. Так что допытывайте своих лечащих врачей, пусть ставят достоверный диагноз, тем более что за бред в диагнозе сомневаются - а курс гормонов прокапали... значит не сомневаются...

И как говорил, если к сожалению диагноз подтвердится требуйте ПИТРС для лечения или спрашивайте на каких условиях начинают выдавать. Если откажут без причины поищите контакты центра по РС в РФ и туда звоните жалуйтесь.

ПИТРС к сожалению не панацея, но даст возможность в разы больше прожить нормальной жизнью чем без них.

нюта
#35

Н И К, спасибо большое за разъяснение!!! По выходу из больницы буду сориентироваться, что дальше делать. А гормоны капают, чтобы посмотреть на очаги и динамику проследить после окончания курса спустя 3 месяца. А за это время буду еще доп. Анализы проходить, выяснять диагноз и прочее. Хочется уж до конца быть уверенным в вопросе правильности диагноза и лечения его.

Виктория
#36

Автор, не тяните с диагностикой и дальнейшим лечением этой болезни, это очень коварная штука. Сейчас мне 22 года, а заболела я РС в 20 лет. Началось все с онемения в кистях рук (так назваемые в медицине парезы), дальше дня за 2 все распространилось на живот и правую ногу. К счастью, вовремя попала к соответствующему специалисту, пролечилась в больнице 2 недели, и постепенно симптомы спали. Что касается избавления от этого заболевания, то оно на сегодняшний момент пока неизлечимо, и основным способом поддержания своего организма в хорошем ремиссионном состоянии - это ежедневные инъекции, которые я получаю по государственной программе поддержки больным РС, т.к. уколы очень дорогие.
Кто-то здесь говорил, что это надуманная болячка. Ох, и не соглашусь же я с вами. Согласитесь, вряд ли я 2 года назад в 20 лет хотела и надумывала себе такую гадость.

Виктория
#37

Кстати, забыла отметить, что у каждого человека РС ведет себя по-разному - в этом и состоит его коварство. После выписки из больницы у меня регулярно где-то на протяжении месяцев 2-3-х раз или два в день отказывала правая рука с болезненными прострелами в нее, а также имелось ощущение электрического тока, проходящего по позвоночнику при наклоне головы вниз.
Автор, не тяните ни в коем случае!

mario
#38

всем привет
вот методика пригодная для лечения РС
http://mario-go.livejournal.com/742.html
и не только , любая болезнь может пасть
Сейчас наблюдаю одного знакомого с РС, он практикует - динамика хорошая . О полном выздоровлении говорить рано, но он только начал.
Если кого то заинтересует буду рад помочь и прояснить если что не понятно

Гость
#39
Дарья

Сообщение было удалено

Здравствуйте Дарья. Меня зовут Татьяна. У меня РС поставили в 2001г. Родные знают. Не смотря ни на что, у меня дочка, 7 лет. Врачи, после обследований разрешили, правда только кесарево, да ничего, зато у меня доченька. Муж с самого начала знал, я скрывать не стала.

Гость
#40

НЕ ПОНИКУЙТЕ, А ИДИТЕ К ВРАЧУ.

нюта
#41

Дорогие форумчане! Как вы справляетесь с депрессией , связанной с болезнью? Просто врач говорит- не думай об этом, но как не думать , жизнь в корне поменялась. А я свыкнуться не могу и хожу в депресняке уже 3 месяц. Антидепрессанты не помогают уже...

гостья
#42

Здравствуйте! Хочу переехать в санкт-Петербург в следующем году. Не знаю как быть с постановкой на учет в центр рассеянного склероза. Нужна ли для этого постоянная прописка или возможна временная регистрация и как вообще обстоят дела по мед. Части в санкт-Петербурге? Просто в своём городе меня поставили. Подскажите , пожалуйста, дорогие форумчане и коренные жители, и те, кто переехал в этот город, как решали этот вопрос.

таня
#43

Подскажите как обстоят дела с получением ПИТРС в Курске. получают ли Копаксон?

Гость
#45

http://trisenjuses.do.am/news/rassejannyj_skleroz_forum_rassejannyj_skleroz_kak_zhit_dalshe/2014-01-29-9

марсель
#46

здраствуйте около 4 месяцов врачи искали диагноз,то опухоль ,токсоплазмоз,И потом их послал поехал в москву им БУрденко нейрохирургия скзали что рс что делать не знаю

Майя
#47

У меня рассеянный склероз мне 30. Мрт показал 17 очагов через год 21 очаг. Назначили ребиф, колю через два дня. Температура поднимается до 38. Жду лето поеду опять мрт делать надеюсь очаги уменьшились. Чувствую себя хорошо и без уколов, иногда пропускаю. Мои признаки болезни: онемение пол лица, через 2 года двоение в глазах. Но все вернулось и я здорова.

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Liza
#48

Всем привет! Дорогие мои я верующая, посещаю церковь! Мне 29 лет. Библия говорит о том что "Он понес наши немощи и наши болезни, и ранами Иисуса Христа мы исцелены!" От этой болезни Господь силен каждого из вас исцелить! Но нужно обратиться к Господу! Он возлюбил каждого из нас и умер на кресте ради того, чтобы мы были прощены, спасены и исцелены! Я желаю каждому из вас обратиться к Господу с молитвой покаяния и обрести свое чудо исцеления! Если кому нужна поддержка, пообщаться, поговорить, пишите... Мой email lizzi149@bk.ru. Бог да благословит и сохранит вас!

диана
#49
Нюта

Сообщение было удалено

Alisa
#50
диана

Сообщение было удалено

Alisa
#51

Привет. Где все?