Кардиомиопатия! Зайдите, кто в теме...

то есть все остальные причины исключили - 150 вариантов миокардита, хроническое отравление угарным газом, офисная гипоксия, давление 270/140 и т.д., включая в комплекс поиска пробное лечение - тогда 30% годичная выживаемость.

прогноз зависит в значительной степени от интеркуррентных инфекций, оксигенации, ,,перегрузки объёмом,, при потреблении ударных количеств воды, сопутствующей анемии и т.п.

про кальциевые сенситизаторы при синдроме одышки доктор, вероятно, объяснил и, возможно, поставил в очередь на трансплантацию

У брата 10 лет назад был этот диагноз.Лечился около полугода.Работает,курит,часто пьет.Говорит что чувствует себя нормально,по врачам вообще не ходит, не обследуется,ни как себя не ограничивает.

СПАСИБО ОГРОМНОЕ за надежду!!!!!!!!! Я уж было совсем его мысленно похоронила.....

Если это истинная дилатационная кардиомиопатия, то выход - только трансплантация.

А как он себя чувствует? Какие показатели Эхо кг? Фракция выброса левого желудочка какая? Принимает ли назначенную терапию?

У меня ДКМП, узнал об этов в августе 14года, лечился, было плохо, сейчас компенсировали медикаментами, фрация выброса ЛЖ 22%. Поставили на лист ожидания. Состояние среднее, одышки нет в покои, могу ходить и делать посильную работу, конечно же не курю и не выпиваю. Хочу протянуть как можно дольше без операции, но судя по форумам выживаемость с нашим диагнозом не впечатляет. Нишите у кого схожая проблема.

Сколько Вам лет? Чем лечитесь?

Мне 34 года

Candesartan 4 mg. 1-0-0

Bisoprolol 5 mg. 1-0-1

Eplerenon 25 mg. 1-0-0

Betacetzldixin 0.1 mg. 1-0-0

Torasemid 10 mg. 3-3-0

Xipamid 10 mg. 1-0-0

Allopurinol 300 mg. 0-0-1

А у вас какой мед. План? Где проходили обследование?

Моему семилетнему ребенку чуть более месяца назад поставили диагноз ДКМП неизвестного происхождения. Сначала был в реанимации, сейчас принимаем каптоприл, верошпирон, карведилол, аспирин а также принимали (но уже закончили) несколько вспомогательных: магне Б6, аспаркам, Л-карнитин, вит *****, фуросемид. Фракция выброса не увеличивается и остается на уровне 28-29%, количество тропонина-Т постоянно растет, BNP в 20 раз превышает норму.
Что делать?
Может кто подскажет какова эффективность лечения стволовыми клетками? Правда, я пока не могу найти клинику, которая бы это делала детям. Но, продолжаю поиски.

мой муж умер 4 месяца назад от этого заболевания. Но мы вообще не знали, что оно у него есть

Андрей здравствуйте, я тоже не могла найти у нас в Казахстане лечение дкмп столовыми клетками у детей, в России тоже нет, только клиника новейшая медицина ответили что лечать с одного года. Но мы пока ждём реакции организма на консервативное лечение, ждём динамику нам только поставили диагноз. Сыну год, фв 22%. Тоже смотрим на лечение столовыми клетками в ближайшем будущем

В 2013 году поставили диагноз ДКМП идеопатическое(т.*****. неизвестного происхождения), после устранения сердечной недостаточности принимаю караксан 7.5 мг. Чувствую себя нормально, выполняю посильную физическую работу. В общем то живу полной жизнью! Фв последняя 35. Обследовалась в Пензенском кардиоцентре. Толкового ничего не предложили, а точнее развели руками. Кто-нибудь обращался в Бакулевский центр? Вообще что делать? Хочу жить! Мне 31 год...ребёнок 7 лет...муж...

А мой муж умер 16.08.2016. Тоже даже и не знали. Вскрытие показало. Никаких симптомов не было. Всегда бодр и весел... Был... Для меня мир рухнул. Сейчас думаю, что даже если б знали, жили в ожидании смерти. Тоже не лучший вариант. Держитесь, я понимаю, как Вам тяжело... Сочувствую...

Андрей здравствуйте, напишите под как ваш сын, как самочувствие, вы нашли клинику ст. клеток?
Мы связывались с клиникой новейшая медицина г. Москва, там вводят детям. Но об этой клинике мало отзывов, не знаем как поступить.

Андрей здравствуйте, я тоже не могла найти у нас в Казахстане лечение дкмп столовыми клетками у детей, в России тоже нет, только клиника новейшая медицина ответили что лечать с одного года. Но мы пока ждём реакции организма на консервативное лечение, ждём динамику нам только поставили диагноз. Сыну год, фв 22%. Тоже смотрим на лечение столовыми клетками в ближайшем будущем
Андрей здравствуйте, напишите под как ваш сын, как самочувствие, вы нашли клинику ст. клеток?
Мы связывались с клиникой новейшая медицина г. Москва, там вводят детям. Но об этой клинике мало отзывов, не знаем как поступить.

Ребята...у меня у дочке такая же болезнь . Ей 5 месяцев....все обшарила.....весь инет перерыл.....в думках и поисках что делать куда бежать....у нас вф была 13...щас 22....
Че делать ???

Моему Андрюшке 9 месяцев, в 4 месяца случайно узнали (начался кашель, потом декомпенсация). Фв была 15% сейчас 23-25% . Лечение: верашпирон, фуросемид, каптоприл, аспаркам, дигоксин, карведилол, аспирин. Причина неизвестна. Врачи сказали максимум 4 года. Кто сталкивался с ДКМП у детей, что можете рассказать?

Здравствуйте моему мужу поставили такой же диагноз 2013 году как себя чувствует сейчас ваш муж

ДКМП после перенесённого вирусного миокардита,-во время пожаров в Московской обл. 2010 год.
ФВ была 22-24.Не мог пройти три ступеньки.
В Бакулева сразу предложили записаться в лист ожидания.
Я отказался.
В 2011 году поехал к родителям.Думал будет последняя поездка.
Стало плохо, меня госпитализировали.
специалисты Харьковского института терапии им.Малой (Кафедра ИБС) подобрали лечение, ФВ поднялась до 27.
Затем врачи из Бакулева в 2012 предложили участвовать в эксперименте, ввести стволовые клетки, ( из США).Я входил в первый десяток "кроликов", эксперимент проводил академик Алекян.
В июне 2012 ФВ была уже 40-42, я поехал в Крым, поднялся на Демерджи (ноги, правда, распухли) нырял.Впервые за два года немного выпил.
Сейчас выпросил рабочую группу, работаю, изредка немного расслабляюсь,- перестаю принимать лекарства и выпиваю спиртное.
Кстати, испытано на себе,- лучше пить виски, ром, самогон. Пахучие напитки.Немного.
От них мне становится легче, тогда могу быстрее двигаться.
А от коньяка и водки у меня тахикардия....
Пожизненно пью дигоксин, кордарон, варфарин, периневу.
Ну и фурасемид с аспаркамом.
И,-ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!! витамины.Особенно шипучую аскорбинку.И супрадин, хоть изредка.
Поверьте, улучшают качество жизни.

У меня у дочки такая же проблема..3 раза в реанимации уже лежала....нам в 4 месяца поставили этот диагноз...щас нам пол годика...врачи сказали что ребенок не сможет ходить и отставать в развитии будет.очень переживаю ((((((( в декабре едем в Москву....квоту оформили ....
И да...перерыла весь инет....но все печально ((((((( не знаю что делать и как быть.....

мужу поставили ДКМП лет6-7 назад. Было отчаянно страшно.Живем,радуемся жизни,пьем, курим,пережили острый панкреатит(8 суток реанимации). Лекарства то же употребляем,читала что бисопролол снижает смертность до 90%, про операцию читала вроде в Москве на сердце одевают сеточку.подробностей не знаю,денег у нас нет,поэтому не вникала. радуйтесь и живите сегодня!

Дева!Как сейчас ваш муж?Мой муж(42) с ДКМП уже четвертый год.Лечимся медикаментозно.Частые приступы аритмии, в оствльном состояние стабильное, анализы не плохие.Каковы наши шансыв дальнейшем? Еще пожить очень хочется.Пересадку делать отказался.

Люди кто в теме откликнитесь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Очень нужна поддержка!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Мне 38 лет. В прошлом году, в сентябре, когда было плохо и участились случаи носовых кровотечений, обнаружили и у меня ДКМП и сразу еще и сердечная недостаточность 1 степени. Раньше проблем с сердцем не было, родила 4х детей. Была в шоке конечно, когда узнала что с сердем проблемы.
Из симптомов субъективных была еще слабость, утомляемость, а по УЗИ еще и жидкость в сердечной сумке (гидроперикард). ФВ была тогда 55%.
Кардиолог мне подробностей не рассказывала, вообще не пугала никаким прогнозом. Начали лечение предукталом МВ, пожизненно, и мочегонным калийсберегающим спиронолактоном.
Через месяц сделали снова УЗИ сердца, показатели улучшились. С тех пор этим же и лечусь. В этом месяце снова делали УЗИ: жидкости нет, ФВ 58%. Сердечная недостаточность стала 1-2 степени и недостаточности клапанов , легкой степени.
Иногда беспокоит одышка (при быстрой ходьбе и во время разговора при спокойной ходьбе, а также при подъеме на 4й этаж по лестнице), изредка начинаются аритмии, но в целом нормально себя чувствую. Просто ограничила себе физическую нагрузку и принимаю в точности лекарства и всё! Радуюсь солнышку и не унываю! Если б было все так плохо, врач бы уже намекнула ) Только в интернете везде все печально).
Так что не нужно себя изводить, нужно дальше жить и лечиться не забывать!

Год назад мужу поставили диагноз дилатационная кардиомиопатия. Возраст - 41 год. От пересадки отказался. Можно ли медикаментозно ( на лекарствах) продлить ему жизнь? Периодически плохо, лежит в больнице. Но так всё внезапно, не вериться, что вариантов лечения кроме пересадки нет! Подскажите, может есть препарат какой, или консультация у кардиолога хорошего?

Наташа, мой муж болеет 4 год. Были везде где только можно, но исход один, к сожалению(((состояние за последний год ухудшилось. Сейчас обследуют для трансплонтации, хотя не знаешь что и хуже жить сколько отведено или с пересадкой. Ведь жизнь после пересадки не далеко не сахар. Мой ватцап 89381031008.Если есть вопросы пишите помогу чем смогу.

Наташа, мой муж болеет 4 год. Были везде где только можно, но исход один, к сожалению(((состояние за последний год ухудшилось. Сейчас обследуют для трансплонтации, хотя не знаешь что и хуже жить сколько отведено или с пересадкой. Ведь жизнь после пересадки не далеко не сахар. Мой ватцап 89381031008.Если есть вопросы пишите помогу чем смогу.

У меня сынишка болел. Диагноз врожденный,узнали про диагноз случайно когда ему было 5 лет. Умер в 9 лет,до 10 четыре дня не дожил ((

Здравствуйте! Как сейчас ваши дела? Как чувствует себя Ребенок? Фракция какая сейчас?

Придёт время и я точно знаю кардимиопатия будет лечится одни уколом, медицина не стоит на месте. Всем ВАМ, с таким диагнозом, терпения и полного выздоровления. Я потерял своего сына из-за этой коварной болезни, я знаю, что я пишу. Ни кто не скажет Вам ответом на почему именно я. Но есть одна тенденция у деток до года, все сопутствующее от Цитамигаловируса.

Виктория? Что в Москве делали? Лечили или операцию?как сейчас малышка? Расскажите пожалуйста

Я предполагаю Вы едите для подтверждения диагноза? Единственное, это молится Вам на то, что бы это была не кардиомиопатия. Если подтвердят, надо не терять время и оформлять квоту на трансплантацию сердца в зарубеж. Лучше в Италию Бергамо. К сожалению на постсоветском госуд нет закона транспл., детям.

Извините, смс было адресовано Виктории

Мне 32. В августе 2017 родила ребёнка. Через три недели начались затяжные приступу тахикардии с пульсом под 200 и низким давлением. Два раза снимали приступ дефибриллятором, так как кормила грудью и пришлось отказываться от препаратов.
Дали направление на РЧА, устранить тахикардию, прилетела в Пермь в РЦССХ. Перед операцией делают обследование и ставят ещё один диагноз, кардиомиопатия...только сомнения были послеродовая или аритмогенная. Фракция выброса 21%...состояние сердца ужасное. Сразу начали говорить про пересадку, что лечения нет. В лучшем случае 1-3 года.
Приняли решение установить кардио-вертер дефебриллятор, чтобы был шанс дотянуть до пересадки.
Также рискнули и сделали РЧА, убрали тахикардию. Спасибо огромное врачам, сделали все возможное.
Выписывали уже с фракцией в 29%. Назначили стандартное лечение.
Прилетела в Москву с Скиф. Провели обследование, которое показало фракцию уже 31%...сделали все необходимые процедуры для решения можно или нет мне делать пересадку. Все показатели отличные, одышки, отеков нет и небыло.
Всей клиникой решали что делать, ставить или не ставить в лист ожидания. Последнее слово было за аритмологом. Решили ещё подождать месяц. Изменили лечение. Улетела домой.
Через месяц контрольное обследование: фракция выброса 46% - это победа! Это был уже июнь.
Сейчас продолжаю лечение, функция лж практически восстановилась. Веду здоровый образ жизни.
А думала не проживу и года. Ребёнку уже 1.4 года. Пока все хорошо.
Единственное боюсь что в будущем болезнь может вернётся, врачи этого не говорят...так как кардиомиопатия и Ее природа ещё не изучена до конца. Но у меня сейчас появился шанс жить дальше)

799644

В 2013 г мне поставили ДКМП. Прохожу курсы лечения 2 раза в год. Принимаю следующие лекарства: бисопр., верашп., ацекардол. Никаких улучшений НЕТ!!! ЖДУ СВОЕГО ЧАСА.... Или.... можно все-таки трансп-ю? Посоветуйте. Врачи ничего не говорят.

Привет у меня все то же самое .как у вас сейчас дела?

Моему сыну поставили ДКМП в 3 года 7 месяцев. Фракция была 19%, объем левого желудочка 140 мл (нормой для его возраста считается 40 мл). Причину так и не смогли установить, но наибольшие подозрения на вирус Коксаки (в крови нашли антитела). Точно узнать когда у него это появилось не удалось. Практически со 100%-й уверенностью отвергли вероятность, что это врожденная кардиомиопатия. Сдавали все возможные анализы, тесты - наследственность и генетические отклонения не подтвердились. Ребенок рос активным, здоровым, развитым не на свои года, но с весны прошлого года перестал набирать вес. Осенью прошлого года перенес бронхит. Пролечили антибиотиками. Именно после бронхита стал менее активным, плохо кушать, появилась одышка.

В тот день когда сделали кардиограмму и УЗИ сердца наш мир перевернулся. 2 месяца в больнице. За это время перенес еще одну бронхопневмонию, после которой фракция уменьшилась до критических 11% и объем ЛЖ до 170 мл. После 12 дней в реанимации нас обратно перевели в кардиологию. ФВ все это время держалась на уровне 18-22%. В больнице вернулся аппетит, стал активным, но это скорее всего на фоне "больничных" условий. За это время прошли обследования во всех лучших кардиоцентрах Украины (Амосова, Охматдет, Емца, Центр сердца Тодурова). Просились чтобы они нас взяли к себе - никто не захотел. Мотивировали тем, что нам показано медикаментозное лечение, а у них хирургический профиль. Лечение проводили верошпирон, фуросемид, агвантар, каптоприл. Про пересадку сердца не говорил никто, хотя мы все об этой болезни начитались, но очень сильно верили, что он справиться с этим, что перерастет. Для себя решили, что главное чтобы сын не болел как можно дольше вирусными инфекциями, которые могут дать осложнения.

Выписали нас с фракцией 26%. Это был наверное один из лучших дней в нашей жизни. Какое это было счастье втроем возвращаться домой. Сын в первые несколько дней был таким радостным, таким активным, все ему интересно было, мы не могли нарадоваться. Через неделю на контрольном УЗИ фракцию показало 34%. Нельзя описать словами, что мы чувствовали в этот момент, но старались сдерживать себя, так как до победы над болезнью было еще очень далеко. Но после этого начались постоянные проблемы с поджелудочной и пищеварением. Практически каждую неделю у него появлялась либо рвота, либо боли в животе на несколько дней. Скорее всего это произошло из-за большого количества лекарств. Несмотря на это каждые 2 недели мы делали УЗИ сердца и каждый раз бли небольшие улучшения в кардиограмме и в объеме левого желудочка (было 170 мл, стало 130 мл).

А потом наступил переломный момент: сыну после очередной рвоты стало настолько плохо, что нам пришлось лечь в больницу с ацетономическим синдромом. Именно после этого у него впервые появились отеки на ногах и лице. Сын снова стал очень вялым, постоянно сидел. Состояние начало немного улучшаться, но он снова заболел. Кашель развился буквально за 1-2 дня и в 3 года и 11 месяцев его не стало. Жизнь просто остановилась. Всепроникающее разочарование во всем не покидает до сих пор. Виним в первую очередь себя, что не проходили профилактические обследования каждый год, что после того как перестал набирать вес не прошли обследование (хотя у педиатра наблюдались постоянно и унего никаких подозрений не возникало). Ненабор веса списывали на то, что он очень добавил в росте за последний год. Нигде и ни в чем нет успокоения. Как только остаешься наедине с мыслями слезы наворачиваются сами, прокручиваешь все моменты, задаешь вопросы в пустоту и не получаешь ответов. Думаешь, что не сделал все, что мог. А может быть если бы не принимали лекарства у него не было проблем с поджелудочной и он хотя бы дольше протянул? А может быть нужно было сразу становиться в лист ожидания? А может, а может...

Религия и вера не спасают, так как вся чушь о том, что наш сын стал ангелом не приносит ничего кроме разочарования и злости на весь мир. Все что раньше приносило хоть какое-то удовольствие в жизни сейчас утратило совершенно смысл. Остаются одни только вопросы: Почему? За что? Зачем? Как так? Хочется просто умереть, но убить себя не решусь, поэтому придется жить с этим оставшуюся жизнь.