Гость
Статьи
очаговая склеродермия

очаговая склеродермия

На днях мне поставили этот диагноз визуально по нескольким пятнам на теле которые не проходят долгое время и стали постепенно появляться новые. Я в шоке. Мне 26 лет. Как мне следует правильно лечить это заболевание и у кого в Москве? Есть ли надежда что эти пока еще несколько небольших пятне на животе уйдут и станут невидимыми?!Помогите советом пожалуйста!!!

юлия
466 ответов
Последний — Перейти
Светлана
#1

Юлия, самое главное не паниковать. Мне поставили этот диагноз 2006году Дерматологи в обычных кожно-венерологических диспансерах зачастую лечить не умеют. В Москве Этим заболеванием занимаются ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке, и еще я проходила стационарное лечение в МОНИКах. Они держат связь с ревматологами и умеют лечить эту гадость. Полностью избавиться нельзя, так как никто не знает причину возникновения этого заболевания. Если нужна помощь, пишите, подскажу. Успеха вам в лечении.

Юлия
#2

Светлана, спасибо огромное за советы, если вам не сложно, дайте мне, пожалуйста e-mail, мне бы очень хотелось пообщаться с вами, спасибо что откликнулись.

Оксана
#3

Девочки, этот диагноз поставили моему сыну (14 лет) визуально по нескольким пятнам на теле которые не проходят долгое время и стали постепенно появляться новые. Я в шоке. Как следует правильно лечить это заболевание, у кого в Москве? Помогите советом пожалуйста!!!

Зарема
#4

девочки не шутите с этой коварной болезнью!!!! Яс этими пятнами ходила по кожникам некто не какого диагноза мне не ставил,пока она не схватила все внутренние органы!!!!

Зарема
#5
Оксана

Сообщение было удалено

Зарема
#6

мне в грозном врачи советовали ревматологию на Каширском ,но кто там лечился плохо отзывались. Уже три года я езжу в Питер МАПО на Кирочной там отличные врачи .

Екатерина
#7

Здравствуйте! У меня в 6 лет появилось маленькое пятнышко на спине, я не обращала на это внимания, но оно с годами стало увеличиваться!! меня направили в пермь,там мне дали диагноз очаговая склиродермия, Сейчас мне 17!! Она уменя на всю спину! постоянно болит спина, внутренние органы нарушены, она поразила уже желудок,кишечник,легкие.начало болеть сердце.Пожалуйста ответьте у кого такое же, И дайте адрес где лечат это заболевание

Екатерина
#8

КАкие рекомендации дают врачи??? Мне кожник сказал что на солнце вобще не ходить! Мне кажеться это чепуха.. кто что скажет?

мама
#9

Отзовитесь кто-нибудь с линейной склеродермией! Полосы на одной ноге, руке и одна часть подбородка уменьшилась. Удалось ли кому остановить эту болезнь? Как и чем???

галина
#10

у моей дочери с 2х месяцев такой недуг.лечения как такового не назначали.только наблюдать.и сказали что это не лечится у нас в стране.дочери уже 17.полосы как шрамы на носу и левой руке.линейная склеродермия.

наталья
#11

мне поставили диагноз:очаговая линейная склеродермия,очаги на лице и на голове,доктор прописала лидазу,Купринил,никотинку,от лидазы аллергия,от купринила отравление,никотинк только без осложнений пропила,у кого похожая проблема напишите пожалуйста

Гость
#12

у меня тоже к сожалению очаговая склеродермия, прошла курс антибиотиков , теперь просто наблюдаюсь у дерматолога. жаль

Ксения
#13

Добрый день, болею бляшечной склеродермией 7 лет, лечение начали менее года назад. Врачи советовали мазь мадекассол и уколы методжект, прохожу курс лечения. Улучшения от мазьки есть, некоторые пятнышки становятся менее выразительными Отзовитесь те, кто пользуется мазью и те, кто желает поделиться оптом лечения, и те, кто ищут совета! :)

Виктория
#14

Диагноз мне поставили с 6 лет... сейчас мне 14. Каждые по года хожу на консультацию к врачу. Сейчам все в норме, болезнь не прогресирует и вроде все хорошо) но я до сих пор помню как с мамой в детствн лежали в больнице и сколько я прошла обследований.... мне делали уколы, массажи, я пила таблетки и месяцами валялась в больницах.... имунитета у меня нет, очень часто болею. Но радует что пятна не такик заметные, я их уже почти не вижу)) недавно когда была на очередной консультации врач сказал что обычно поврежденная ткань не востанавливается , но у меня каким то образом она востановилась!!! Я счастлива!!! Только к врачу до конца жизни теперь каждый год ездить...

Марика
#15
Екатерина

Сообщение было удалено

Марика
#16

Я вообще болею уже как 18 лет, конечно не приятно...но ко всему привыкаешь...

Татьяна
#15

Марика как вы лечитесь, чем, что помогает? У меня недавно выявили это заболевание. Посоветуйте, если будет время буду признательна.

Майя
#16
Татьяна

Сообщение было удалено

здравствуйте! У моего сына (ему16 лет)тоже очаговая склеродермия.Пятно на спине в районе позвоночника. Само оно, естественно не пройдет. Мы прошли курс лечения в Петербургской педиатрической Академии.Кололи антибиотики. После выписки мазали кремами Элидел(1мес), Мадекассол (1 мес). Через два месяца сходили к дерматологу- есть улучшения. Оно не развивается, не растет. Розовый венчик вокруг ушел. Мадекассол помогает. Правда в России его не найти. Привозили из Турции и Франции. Сейчас еще начали пить таблетки Мадекассол.Их можно купить во Франции (10 евро /уп). Надеемся, что все будет хорошо. В конце года повторное обследование в педиатричке.

Гость
#19
Гость

Сообщение было удалено

Гость
#20

Э

Елена К
#21

Мне 52 года. Очаговая склеродермия у меня с 12 лет после прививки от оспы. Меня никак не лечили, как выяснилось в Омске не умеют ее лечить. После 45 лет она стала увеличиваться, врачи назначили инъекции лидазы в очаг. 4 укола фиброзно вздулись, их стали обкалывать дипроспаном, затем ультрозвук с лидазой. Сейчас у меня опухоль 10 см, и в онкологии мне предложили операцию на плече. Я в шоке. Не знаю к кому обратиться за помощью. В Омске от меня все открещиваются!

Aigera
#22
Светлана

Сообщение было удалено

Добрый день, Светлана!
Прошло 3 года вашей записи ,но все же решила написать !
У меня племянница болеет тоже этой коварной болезнью,всего 5 лет ((Расскажите о своих действиях,куда нам направиться ,что принимать .

Александр
#23

Вы все забыли про грязь и конечно, лазер !

Елена
#24
Майя

Сообщение было удалено

У меня осталась мазь Мадекассол, не знаете как её продать?

Татьяна
#25

[quote="Елена" message_id="49744036"]У меня осталась мазь Мадекассол, не знаете как её продать?[/quote
Продайте ее мне! Вот моя почта Tatialuna@mail.ru

Нина
#26

У меня очаговая склеродермия с 1988г. Лечилась в НИИ на Каширке таблетками и лазер на пятно. Лет 5 усиленно пичкали пенициллином, никотинкой и лидазой. Заметных результатов не было, но и пятно не увеличивалось. Далее я лечилась нетрадиционными методами: сеансы у Ал. Чумака и других целителей помогли мне забыть о моей болезни. Уже 20 лет, как я не пью таблетки, не делаю уколы и не использую мази. Пятно не исчезло, оно в тех же размерах. Я благодарна им за помощь. Успехов вам в лечении.

Ирина
#27

У меня очаговая склеродермия.Выписали лечение На месяц: аугментин, лонгидаза, витамин А, С. Мазь афлодерм,молескин .

Ирина Михайловна
#28
Ирина

Сообщение было удалено

Добрый день. Скажите какие анализы сдавали? Какие у вас симптомы?

Ирина
#29

Добрый день! Клинический анализ крови, мочи, печеночные пробы, креатинин. Обследование на системное заболевания. Из симптомов у меня пятна как синяки сиреневого цвета.

dalekvia
#30

Девочки осталось 6 упаковок мадекассола таблеток, породам по той цене которой покупали в Германии, заказывали себе, но ошиблись в расчетах. Лишние.polukhina06@mail.Ru

Екатерина
#31
dalekvia

Сообщение было удалено

Здравствуйте, мы хотели бы приобрести у вас мадекассол, как это сделать? нам для мамы необходимо, у нее очаговая склеродермия

Алла
#32

Мне 38 лет.Очаговой склеродермией болеею с 9 лет.Пятна на ногах,но у меня вообще все уникально,потому что склеродермия на фоне витилиго.Лечили пеницилином и обкалывали вокруг пятна лидазой.Очень помог санаторий детский в Сочи,а именно Дагомыс поселок Уч-Дере санаторий им.Семашко.Там лечат грязями и мацестой.Возили меня родители туда 3 года подряд.Пятна стали мягкими,но остались.В 20 лет родила дочку и через полгода на руке появилось новое пятно,врач сказала,что стресс после родов.2 месяца лечили опять пеницилином и лидазой,и я случайно услышала по ТВ ,что в Киеве лечат ВОБЕНЗИМОМ.Врач прописал мне 5 таблеток в день.принимала 3 курса через месяц.Результат-новое пятно вообще исчезло,старые пятна выровнялись с цветом кожи и на них начали расти волосы.Написала все это ,потому что нигде на сайте не нашла про лечение ВОБЕНЗИМОМ вдруг кому то тоже поможет.

Гость
#33

Продам Madecassol (Франция) срок годности до 2017 года, тюбик 40 грамм. Пишите на почту Dari.Darin.da@yandex.ru

Гость
#34

Продам мазь Madecassol (Франция) срок годности до 2017 года, тюбик 40 грамм. E-mail dari.dari.da@yandex.ru

Ирина
#35

Здравствуйте! Скажите какова цена мази?

Гость
#36

Заболела 4 года назад ,2 года непрерывно чем только не лечилась ,а бляшки не то, что не уменьшались,но и увеличивались ,появлялись новые ,2 года назад устала от этого всего и просто забила ,в итоге 2 года новые бляшки не появляются ,старые не увеличиваются

Ирина
#37

С Турции привезли мазь Мадекассол стоит 3 доллара.

Елена
#38
Алла

Сообщение было удалено

Здравствуйте! у меня тоже витилиго и тоже склеродермия, которая появилась в 8 лет, я ее никак не лечила, но недавно обнаружила новые очаги вокруг пупка и на спине, скажите пожалуйста, сколько длился курс?

Гость
#39

Здравствуйте! Я болею очаговой склеродермией 1 год, но мне этого хватило!!! Лечили как обычно антибиотиками и лидазой, в итоге нарушилась микрофлора (потерялась чувствительность ко всем антибиотикам), иммунитет снизился (лейкоциты упали до уровня 1,4), температура 39.4! Посоветовала бабушка пить таблетки мумиё, я потеряла всякую надежду на выздоровление! Все-таки начала пить, т.к. терять мне было уже нечего, результат не заставил себя долго ждать, температура стала сама снижаться без жаропонижающих препаратов, пятна размягчились и уже становятся одним цветом с кожей! Когда более или менее встала на ноги нашла хорошего ревматолога, обследовалась, у них конечно совсем иное лечение нежели у кожников! Назначили гормональный препарат в самой малой дозировке один раз в день на три месяца, пораженные места ничем не мазать! Запретили парится в бане, переохлаждаться, долго находится на солнце, загорать! Это ужасная болячка, которую очень сложно вылечить и убрать из организма до конца, но если самой постараться, найти хорошего ревматолога, обследоваться и главное верить и не дать болезни себя победить, то все у вас будет хорошо! Будьте здоровы!

Александра
#40
Ксения

Сообщение было удалено

Анастасия
#41
Алла

Сообщение было удалено

-----------------
здравствуйте , вы наверно из тех единиц , кто говорят , что пятна начали пропадать . у меня проблема более щекотлива , так как у меня тоже склеродермия , но она на половых органах . это очень мешает жизни . мне 18 , диагноз поставили пол года назад . прошла курс пеницилина , на лидазу пошла аллергия . опускаются руки , ведь все пишут , что ее невозможно вылечить , поэтому меня и заинтересовал ваш пост . не могли бы вы мне побольше рассказать о вашем лечении которое вам помогло ? я была бы вам очень благодарна

Сергей
#42

[ Данная мазь вообще не помогает, привезли из Турции - 10 тюбиков. Вымазали 9 - один так и валяется. Да она и не может помочь. Главная Проблема состоит в неправильном опознании организмом некоторых клеток . Анти-тела блокируют клетки и.т. д. Сдайте анализ на Анти-тела и все поймете, что этой мазью мазать можно , но толку не будет.

Елена
#43
Анастасия

Сообщение было удалено

Виктория
#44
наталья

Сообщение было удалено

Евгений
#45

Я болею с 4 лет очаговой склеродермией лечился до 13 лет,улучшений не было.После 13 не лечился много лет уже даже и думать о ней забыл.Сейчас мне 33 года и пиз.....ц подкрался незаметно начался прогрессирующий процесс-новые пятна зуд,жжение прошёл курс лечения,выписали без изменений с каждым днём замечаю что все хуже и хуже.Очаги начали отрофироваться кожу тянет,а самое хреновое в этой ситуации то,что все очаги на лице и старые и новые .Сейчас мажу крем Адвантан и пью таблетки кетарол
P.S.печалька((((кому интересно посмотреть на моё мало привлекательное лицо,можете найти меня в контакте Евгений Замашкин г.Вологда.(пишите в личку буду рассказывать об изменениях кому интересно.

Ирина
#46

Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
Почитала отзывы на форумах, люди так мучаются и не имеют надежду на излечение - это ужасно!
Надо наверное клинику открыть и помогать больным людям, дать им надежду на жизнь без этой ужасной болезни !!!

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Гость
#47
Ирина

Сообщение было удалено

Доброго времени суток!

Так поделитесь пожалуйста своим исцелением! Написав А, напишите и Б, самое главное!

Гость
#48
Гость

Сообщение было удалено

Я думаю над этим.

Анастасия
#49
Гость

Сообщение было удалено

Здравствуйте, меня зовут Анастасия, я врач дерматолог.
В данный момент моя Клиника набирает группу пациентов со склеродермией, этот диагноз мы ставим только после проведённой в нашей клинике биопсии, только после результатов гистологического исслелования мы начинаем лечение в соответстви с международными рекомендациями, если у Вас есть желание, не хотели бы Вы придти к нам?

Галина
#50
Анастасия

Сообщение было удалено

Здравствуйте, расскажите, что за клиника.Моему ребенку ставят системную склеродермию.Хотела бы получить консультацию и подтверждение у вас.Спасибо