Врачи говорят что болезнь неизлечима, можно добиться только ремиссии, а сегодня наткнулась на статью, что миастению МОЖНО ВЫЛЕЧИТЬ стволовыми клетками, как вы думаете это возможно???? может у кого …
Добрый! мне 45 лет будет, диагноз миастения поставили в 1998 году. Год промучалась на лекарствах, но на операцию не согласилась! и не жалею! просто взяла себя в руки, у меня ремиссия несколько лет, из лекарств иногда принимаю калимин по полтаблетки утром и ВСЕ!
Здравствуйте у меня муж болеет 39 лет ему. Подскажите что именно вы делали?
Здравствуйте, ребятушки.
Сделал для себя открытие о том, как значительно улучшить качество жизни с нашей болезнью. И спешу поделиться с вами, ибо информации об этом нигде нет. Открыл для себя это чисто случайно. Но да ближе к делу...
Болен миастенией с 29 лет. Сидел на связке Преднизолон + Пиридостигмина бромид. Были регулярные приступы немощи, чуть ли не от всего: мучное, кофе/чай, рыба итд... В общем, это было частой проблемой. Особенно в дни, когда ты просыпаешься на работу, а встать не можешь. И лежишь с мыслью "что делать?". Думаю, ситуация, знакомая многим тут...
Ну а так как люблю экспериментировать с разными витаминами и БАДами, то в один истинно прекрасный момент я прочитал про пользу обычного лецитина для мозга и нервной системы. И решил попробовать его. При этом, никак не увязывая его приём и миастению. Просто так...
Сказано - сделано. Начал пить по 2 капсулы в день. И через 4 дня я себя поймал на мысли, что у меня не было приступов немощи уже 4 дня. И даже голос перестал гнусавить, хотя ранее это было регулярно.
На 5 день, в гостях, я съел кусочек рыбы с гарниром и выпил чуть пива. Готовился уже к приступу слабости. И таки что же вы думаете? Все прошло нормально. Даже голос не сел.
Тут я крепко призадумался... Из новинок в моём рационе только лецитин. Значит творит волшебство именно он. Полез искать инфу о влиянии лецитина при миастении. Информации ноль. Тогда я начал экспериментировать... Самое сильное, что меня гарантированно выводило из строя - это была белая рыба. Заказал жене пожарить минтай, чем ввёл её в ступор)
Пожарила. Съел. С удовольствием и много. Ожидал, что от такого количества точно буду лежать парализованный весь день. И...
Нет!
Слабость появилась, но совсем немного. И быстро прошла. Я в шоке. Но догадка подтвердилась - это, получается, лецитин меня воскресил.
По итогу: удалось слезть с Пиридостигмина. Сейчас пью Преднизолон + Лецитин + Витамины В5/В6/В12. О приступах немощи забыл и думать.
Утомляемость сохранилась, но хотя бы не лежу через день бревном.
Качество жизни на высоте, ничем не отличаюсь внешне от здрового.
Совет: лецитин лучше принимать подсолнечниковый. Производитель - любой.
Вот такая история. Надеюсь, кому-то поможет. И на здоровье
Здравствуйте
Тел записи
+7(495)-150-11-22.
В марте прием будет с 15 до 20 часов.
Московский НИИ им ПА Герцена. Направление 057 "на консультацию и лечение миастении"
2--й Боткинский проезд, дом 3. Метро Динамо (Беговая). Корпус 2. Отделение торакальной хирургии, 9 этаж . маме только здесь помогли
Я в Казахстане делала операция на миастению в хирургии Сызганова, после операции у меня был криз не смогла самостоятельно дышать и мегя перевили на аппарат искусственного дыхания. 11дней провела в реанимации с мыслями хочу жить ведь мне всего лишь 23года. Сейчас я дома принимаю калимин 60 но левый глаз не перестал он косится и опускается, да и долго не могу говорит устаю и язык переплитается. Приходится каждый раз боротся с ней и надеется на чудо иногда плачу но это ни к чему. Надеюсь на чудо.
Как сейчас ты себя чувствуешь ?
Доброго дня
Добрый день! Как сейчас вообще самочувствие?
У меня тоже миастения(генерализованная форма).
В 2012 году прооперировали, удалили тимус и с 2012 года пошло улучшение, но всё равно пила преднизолон и калимин, потом убрала преднизолон и с 2014 перестала пить калимин. Чувствовала себя отлично, здоровый человек!!!
В 2020 родила доченьку, а в 2022 сына, оба раза естественные роды. Детишки здоровые тьфу тьфу тьфу.
Но вот только сейчас стало ухудшаться самочувствие, голос начал гнусавить, видимо из-за того что организм не восстановился ещё после родов, да и детишки маленькие, поэтому стала переутомляться и недосыпать. Вот сейчас наблюдаюсь у невролога, назначил калимин, начала приём, голос стал лучше, но глаз стал косить, появилось двоение в глазах. Поехала к неврологу сказал что побочка на таблетки((. Перестала пить.
Вот еду опять на приём в понедельник, посмотрим что назначат.
Здравствуйте, ребятушки.
Сделал для себя открытие о том, как значительно улучшить качество жизни с нашей болезнью. И спешу поделиться с вами, ибо информации об этом нигде нет. Открыл для себя это чисто случайно. Но да ближе к делу...
Болен миастенией с 29 лет. Сидел на связке Преднизолон + Пиридостигмина бромид. Были регулярные приступы немощи, чуть ли не от всего: мучное, кофе/чай, рыба итд... В общем, это было частой проблемой. Особенно в дни, когда ты просыпаешься на работу, а встать не можешь. И лежишь с мыслью "что делать?". Думаю, ситуация, знакомая многим тут...
Ну а так как люблю экспериментировать с разными витаминами и БАДами, то в один истинно прекрасный момент я прочитал про пользу обычного лецитина для мозга и нервной системы. И решил попробовать его. При этом, никак не увязывая его приём и миастению. Просто так...
Сказано - сделано. Начал пить по 2 капсулы в день. И через 4 дня я себя поймал на мысли, что у меня не было приступов немощи уже 4 дня. И даже голос перестал гнусавить, хотя ранее это было регулярно.
На 5 день, в гостях, я съел кусочек рыбы с гарниром и выпил чуть пива. Готовился уже к приступу слабости. И таки что же вы думаете? Все прошло нормально. Даже голос не сел.
Тут я крепко призадумался... Из новинок в моём рационе только лецитин. Значит творит волшебство именно он. Полез искать инфу о влиянии лецитина при миастении. Информации ноль. Тогда я начал экспериментировать... Самое сильное, что меня гарантированно выводило из строя - это была белая рыба. Заказал жене пожарить минтай, чем ввёл её в ступор)
Пожарила. Съел. С удовольствием и много. Ожидал, что от такого количества точно буду лежать парализованный весь день. И...
Нет!
Слабость появилась, но совсем немного. И быстро прошла. Я в шоке. Но догадка подтвердилась - это, получается, лецитин меня воскресил.
По итогу: удалось слезть с Пиридостигмина. Сейчас пью Преднизолон + Лецитин + Витамины В5/В6/В12. О приступах немощи забыл и думать.
Здравствуйте, как сейчас ваше здоровье?
Здравствуйте, ребятушки.
Сделал для себя открытие о том, как значительно улучшить качество жизни с нашей болезнью. И спешу поделиться с вами, ибо информации об этом нигде нет. Открыл для себя это чисто случайно. Но да ближе к делу...
Болен миастенией с 29 лет. Сидел на связке Преднизолон + Пиридостигмина бромид. Были регулярные приступы немощи, чуть ли не от всего: мучное, кофе/чай, рыба итд... В общем, это было частой проблемой. Особенно в дни, когда ты просыпаешься на работу, а встать не можешь. И лежишь с мыслью "что делать?". Думаю, ситуация, знакомая многим тут...
Ну а так как люблю экспериментировать с разными витаминами и БАДами, то в один истинно прекрасный момент я прочитал про пользу обычного лецитина для мозга и нервной системы. И решил попробовать его. При этом, никак не увязывая его приём и миастению. Просто так...
Сказано - сделано. Начал пить по 2 капсулы в день. И через 4 дня я себя поймал на мысли, что у меня не было приступов немощи уже 4 дня. И даже голос перестал гнусавить, хотя ранее это было регулярно.
На 5 день, в гостях, я съел кусочек рыбы с гарниром и выпил чуть пива. Готовился уже к приступу слабости. И таки что же вы думаете? Все прошло нормально. Даже голос не сел.
Тут я крепко призадумался... Из новинок в моём рационе только лецитин. Значит творит волшебство именно он. Полез искать инфу о влиянии лецитина при миастении. Информации ноль. Тогда я начал экспериментировать... Самое сильное, что меня гарантированно выводило из строя - это была белая рыба. Заказал жене пожарить минтай, чем ввёл её в ступор)
Пожарила. Съел. С удовольствием и много. Ожидал, что от такого количества точно буду лежать парализованный весь день. И...
Нет!
Слабость появилась, но совсем немного. И быстро прошла. Я в шоке. Но догадка подтвердилась - это, получается, лецитин меня воскресил.
По итогу: удалось слезть с Пиридостигмина. Сейчас пью Преднизолон + Лецитин + Витамины В5/В6/В12. О приступах немощи забыл и думать.
А как Вы сейчас чувствуете себя, миастения отступила ?
Оперировалась в кыргызстане в акологии хорошие специалисты благодарна им удачна проапирировали и после операции уже 6 лет принимаю преднизалон калия хлорид ежедневно и благодрна своему неврологу клиника Кортекс каторая ведет меня
Подскажите пожалуйста, как принимаете калия хлорид. Он ведь только в ампулах? Если нет возможности постоянно капать я, как его принимать тогда?
Уменя бульбарная миастения можноли полностю вылечится
Моя, дочь заболела миастенией в 6 лет, делали операцию в Москве, консультировались в миастеническом центре, в институте им. Сеченова. Операцию с делали в 7,5 лет, что мы только не перенесли, кризы ужасные, даже с остановкой сердца. Низкий поклон нашему врачу Козловскому А.С., и детским неврологам г. Читы. Нам тогда советовали как можно скорее отказаться от Калимина, мы принимали калий-хлорид (делали в порошках на заказ), можно калий-нормин в таблетках и преднизолон в больших дозах. Постепенно 3-4 года мы отказались и от них. В 19 лет моя дочь вышла замуж и родила дочь, спустя полгода болезнь начала возвращаться, нарушилась речь, мимика. Назначили Калимин, но после двухдневного приема, причем в малых дозах, появилась одышка, а особых улучшений нет. Заменили на глиатилин,тоже результат 50%, посоветовали нейромидин. Еще не пробовали. Ни где в нашем крае (Забайкалье) нет калия-нормина, он очень хорошо помогал и заказать через интернет нет возможности. Ну,а лечится ли она??? думаю надо верить, что все будет хорошо)))
А на *** рожала то с таким заболеванием? Чтоб опять вызвать обострение и родить себе подобную? Вы в своём уме?
Здравствуйте, ребятушки.
Сделал для себя открытие о том, как значительно улучшить качество жизни с нашей болезнью. И спешу поделиться с вами, ибо информации об этом нигде нет. Открыл для себя это чисто случайно. Но да ближе к делу...
Болен миастенией с 29 лет. Сидел на связке Преднизолон + Пиридостигмина бромид. Были регулярные приступы немощи, чуть ли не от всего: мучное, кофе/чай, рыба итд... В общем, это было частой проблемой. Особенно в дни, когда ты просыпаешься на работу, а встать не можешь. И лежишь с мыслью "что делать?". Думаю, ситуация, знакомая многим тут...
Ну а так как люблю экспериментировать с разными витаминами и БАДами, то в один истинно прекрасный момент я прочитал про пользу обычного лецитина для мозга и нервной системы. И решил попробовать его. При этом, никак не увязывая его приём и миастению. Просто так...
Сказано - сделано. Начал пить по 2 капсулы в день. И через 4 дня я себя поймал на мысли, что у меня не было приступов немощи уже 4 дня. И даже голос перестал гнусавить, хотя ранее это было регулярно.
На 5 день, в гостях, я съел кусочек рыбы с гарниром и выпил чуть пива. Готовился уже к приступу слабости. И таки что же вы думаете? Все прошло нормально. Даже голос не сел.
Тут я крепко призадумался... Из новинок в моём рационе только лецитин. Значит творит волшебство именно он. Полез искать инфу о влиянии лецитина при миастении. Информации ноль. Тогда я начал экспериментировать... Самое сильное, что меня гарантированно выводило из строя - это была белая рыба. Заказал жене пожарить минтай, чем ввёл её в ступор)
Пожарила. Съел. С удовольствием и много. Ожидал, что от такого количества точно буду лежать парализованный весь день. И...
Нет!
Слабость появилась, но совсем немного. И быстро прошла. Я в шоке. Но догадка подтвердилась - это, получается, лецитин меня воскресил.
По итогу: удалось слезть с Пиридостигмина. Сейчас пью Преднизолон + Лецитин + Витамины В5/В6/В12. О приступах немощи забыл и думать.
Пили мы лецитин. Долго и много, *** не помог
Здравствуйте, подскажите, есть тут кто со Ставропольского края? Хотелось бы узнать, есть ли в нашем крае неврологи, кто знает миастению и лечит ее до состочния ремиссии... Больше 15 лет это заболевание. Удалили тимому. Но состояние ухудшается. Птоз глаза одного, боль в горле, слабость в ногах сильная появилась. Не знаю уже к кому обращаться
Здравствуйте. Случайно сегодня наткнулась на этот сайт и увидела Ваше сообщение. Я из Ставропольского края. И у меня миастения уже 14 лет. К сожалению, врача так себе не нашла.
Вам ответили?
после лечения мамы, остались препараты если кому нужно звоните 9082325381 елена
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Добрый! мне 45 лет будет, диагноз миастения поставили в 1998 году. Год промучалась на лекарствах, но на операцию не согласилась! и не жалею! просто взяла себя в руки, у меня ремиссия несколько лет, из лекарств иногда принимаю калимин по полтаблетки утром и ВСЕ!
Анна, Здравствуйте. Что значит взяли себя в руки? Стали меньше нервничать?