Эпилептики отзовитесь!
Ищу тех кто страдает этой болезнью уже много лет для общения и взаимной поддержки, если кто знает адрес форума на котором собираются люди с диагнозом эпилепсия , пожалуйста подскажите-я не нашла. У …
Пообщаемся?
Хочу пообщаться
Сообщение было удалено
Пиши на почту petr_aleshenko@mail.ru
Petr_aleshenko@mail.ru пиши на почту
Здравствуйте. Меня зовут Наталья . Мне 26 лет . Диагноз Эпилепсии мне поставили когда мне было 12-13 лет ,приступы начались у меня с 11 лет . После серьезной травмы. Я долго убеждала себя ,что врачи ошиблись так как лечение которое мне прописывали ухудшало мою ситуацию ((( в какой-то момент я выбросила все таблетки и пыталась справиться с этой болезнью в одиночестве ,убеждая себя в том что это совсем не эпилепсия. Я много читала и присматривалась к приступам так же слушала тех кто наблюдал их ,так как иногда были провалы в памяти . Я научилась жить с этим ,сейчас я даже чувствую когда должен быть приступ . Приступы со временем менялись ,например раньше приступы были от сильного испуга или стресса или от того что не спала , так как большая часть приступов была ночью ,и я била себя по щекам чтоб не уснуть,- так как мне было страшно ,чем усугубляла ситуацию,последнее что было для меня ужасным это то что я не могла смеяться ,так как от любого эмоционального перепада меня начинало поддёргивать и начинались судороги ((( уже как лет 7 я научилась с этим жить и встречать их с улыбкой , я настроила себя что каждый приступ это зашита мозга от перенагрузги и что ему как компьютеру нужно перезагрузиться 😊 это смешно,но мне осень помогло , так как раньше были судороги и после приступа мне нужно было сутки на восстановление . Сейчас приступы ночью очень редко и сплю я нормально , сами приступы могут быть от нескольких раз на день иногда пару в месяц ,но они не имеют тяжелой формы , я к ним готовлюсь и стараюсь расслабиться,так после приступа я чувствую себя даже иногда лучше . Сейчас приступы 3х форм : 1я ) ночью во сне (крайне редко) ;2я) кратковременные ,когда я теряюсь в пространстве ,как-будто коротковоеменный провал ; 3я) потеря сознания ,но без судорог от 5 до 40 минут (как правило до 10 мин) . Я очень стесняюсь своей болезни и 90% моего окружения об этом не знает , буду рада если смогу чем-то помочь и пообщаться с тем кто столкнулся с этим .
Добрый день, может быть есть парни одинокие из Москвы. Была бы рада пообщаться и подружиться. Возможно даже что то больше.
Напишите почту и я с удовольствием пообщаюсь.
У меня эпилепсия уже 15 лет,приступы 1 раз в 2 месяца, сейчас мне 26 лет я жена и мама чудесной дочки по образованию экономист, ранее работала бухгалтером.
Теперь не могу устроится по причине своего недуга, люди боятся. Я в растеренности. Инвалидности недают и устроится не как. Я в тупике. С высшим экономическим и сижу на попе.
Татьяна я на сайте случайно но подумала может я смогу чем то помочь вам конечно выбор за вами но прошу прежде че вы игнорируете мое письмо зайдите в интернет напишите Японский караловый кальцый Беверли клаб напишите эпилепсия там вы найдете результаты о 100% избавлении от заболеваний если чтото не понятно позвоните на мой номер89224531574
Татьяна я на сайте случайно но подумала может я смогу чем то помочь вам конечно выбор за вами но прошу прежде че вы игнорируете мое письмо зайдите в интернет напишите Японский караловый кальцый Беверли клаб напишите эпилепсия там вы найдете результаты о 100% избавлении от заболеваний если чтото не понятно позвоните на мой номер89224531574
я забыла сказать что этот продукт япония дала казахстану там люди лечут все если кто то хочет позвонить я отвечу на все вопросы э продукт которому в мире нет аналогов и хотя его дали казахстану Японцы контролируют свой продукт без ксерокопии паспорта вы его не получите
Прочитал вашу историю. Сочувствую вам. Я хотел узнать нашли ли вы выход, как с беременностью и решали ли вы вопрос что вам необходим постоянный присмотр пока будете с грудничком сидеть?
Моя Почта для переписки salamatovia@icloud.com
Каприза напишите мне на емайл raisat-2020@mail.ru могу вам помочь или позвоните 89224531574
Доброго времени суток! В этом году пережила очень многое и потеря беременности! Но окончательно добивает то что вот буквально месяц назад поставили диагноз эпилепсия!.Предположительно из-за родовой травмы,левостороний гемапарез нижней конечности.В жизни никогда не было приступов сильных судорог.Но 29 сентября ночью произошел приступ я посинела, глаза были мутные и не реагировали, вся посинела и не дышала. Это все со слов мужа я помню все очень мутно. Было ощущение страха, и то что не хватает воздуха. Изначально предполагали гироксию головного мозга но в итоге эпилепсия под вопросом? Но я эти пол года жила вся как на вулкане, все свои переживания держу в себе и это плохо.И очень страшно как быть с этой болячкой. Хочется очень деток и нормальной семьи. Ээг показывает незначительные нарушения но эпилепсической активности не показывает.Мрт будет только в июле 2019г, но сейчас в загадках живу.Принимаю Леветирацетам канон. Кто принимал этот препарат помог ли он вам? И кто рожал с этой болячкой? Буду очень благодарна за ответ.
Каприза буду рада помочь тебе позвоните мне 89224531574 или напишите raisat-2020@mail.ru
Привет, я тоже эпилепсик!! Если хочешь можем пообщаться!))) Вот мой телефон 89516797425 Нина
Добрый день.Вот прочитала все отзывы,и хочу написать о себе.В моем роду эпилептиков нет,а со мной первый приступ случился в 15 лет(это был конец первого курса).Помню,что в то время лечение никакого еще не было.Перед приступом у меня сначала страшная сонливость,потом заторможенность,а потом к вечеру и сам приступ.Так вот тогда я снимала пол стаканои алкоголя,причем сразу же самочувствие нормализовывалось.Сейчас мне 44года,у меня двое детей-близнецы(рожала кесарево,но не из-за болезни),вожу автомобиль и работаю барменом.Принимаю Депакин Хроно 500 1таблетка/на ночь.То,что высыпаться нужно-это 100%!!!У меня приступы с потерей сознания,с судорогами,но я руки не опускаю.Можно жить,работать.Мне страшно,когда люди болеют раком,боряться за жизнь и знают,что им остались считаные дни.
Здравствуйте! Меня зовут Сабина, мне 32 и я тоже страдаю этим недугом с 11 лет. Замужем, 2 детей. Принимаю конвулекс 500. 21 декабря был приступ. Еле пришла в себя. Вообще давно не было приступа. Приступы бывают раз в 2-3года. Иногда чувствую что будет приступ. Насчет беремености; беременность протекала хорошо. Но самостоятельные роды были под запретом, 2 беременности 2 КС. Насчет кормления грудью, на свой страх и риск сначала не принимала лекарство, затем обратившись к врачу уменьшили дозу. Есть ли кто то здесь с Алматы? Очень бы хотела пообщаться.
сабина алма-ата это казагистан там ты можеш най ти лечение этот диагноз поддается только натуральному продукту но не химии можеш написать мне на мой сайт раисат-2020@маил.ру или позвонить 89224531574
Я пробовал переходить с Финлепсина на Конвулекс.В первую же неделю ночью у меня случился эпистатус(с 2.00 до 6.30 каждый час случался приступ)и мой лечащий врач мне посоветовал оставаться на Финлепсине.
Добрый день!Как препарат конвулекс достаточно не плохой. Употребляю препарат данный уже третий месяц! Перешла на него в вальпарина , поскольку вальпарин наше государство бесплатно не выписывает. приступов не было. У вас приступ мог случится на фоне того , что происходит смена препарата, организм не привык к такой замене. можно пробовать вводить постепенно. Например утром Ваш прежний препарат, вечером конвулекс. или наоборот. Как Вам будет комфортнее естесственно
Я пробовал переходить с Финлепсина на Конвулекс.В первую же неделю ночью у меня случился эпистатус(с 2.00 до 6.30 каждый час случался приступ)и мой лечащий врач мне посоветовал оставаться на Финлепсине.
Добрый день!Как препарат конвулекс достаточно не плохой. Употребляю препарат данный уже третий месяц! Перешла на него в вальпарина , поскольку вальпарин наше государство бесплатно не выписывает. приступов не было. У вас приступ мог случится на фоне того , что происходит смена препарата, организм не привык к такой замене. можно пробовать вводить постепенно. Например утром Ваш прежний препарат, вечером конвулекс. или наоборот. Как Вам будет комфортнее естесственно
Я пробовал переходить с Финлепсина на Конвулекс.В первую же неделю ночью у меня случился эпистатус(с 2.00 до 6.30 каждый час случался приступ)и мой лечащий врач мне посоветовал оставаться на Финлепсине.
Добрый день!Как препарат конвулекс достаточно не плохой. Употребляю препарат данный уже третий месяц! Перешла на него в вальпарина , поскольку вальпарин наше государство бесплатно не выписывает. приступов не было. У вас приступ мог случится на фоне того , что происходит смена препарата, организм не привык к такой замене. можно пробовать вводить постепенно. Например утром Ваш прежний препарат, вечером конвулекс. или наоборот. Как Вам будет комфортнее естесственно
Анечка, здравствуйте, очень хочется задать вопрос. У меня эпилепсия врожденная. Хирургическим способом ее точно не решишь,поврежденный участок очень глубоко. Проявляться она начала с годика, потом к семи годам вылечили. Но в 20 лет все началось снова. Судорожные приступы с потерей сознания, в основном ночью во сне. Могли быть 2 раза в день, либо раз в 2 месяца. Совершенно не поддавались какому-то графику. Благодаря правильному лечению, приступы стали очень редко и то чаще всего по моей вине, когда недосыпала или еще что-нибудь подобное. И вот в жизни настали перемены. Я уехала далеко с родного края в город, где нет ни одного родственника или друга. Я совершенно одна. Но работа очень интересная, частые командировки и все меня устраивало. Но постепенно начались "мелкие"-приступы, то есть приступы страха и секундного оцепенения без потери сознания. Я им особо не предавала значения, пока эти приступы не стали учащаться и после них я стала терять аппетит и впадать в депрессию на 2-3 дня. Такое очень тяжелое состояние, когда хочется плакать, лезть на стены от бессилия и беспомощности. И эти приступы становились все чаще и чаще. Я даже не успевала приходить в себя. И вот однажды уже случился судорожный приступ с потерей сознания. Как мне быть? Что делать? Я уже обошла 5 врачей, пробовала метод лечения каждого из них, но либо становилось хуже, либо безрезультатно. Невропатологи(и эпилептологи в том числе) на те слова, что мне даже жить уже не хочется, что так плохо себя чувствую, они пожимали плечами и советовали крепиться. Вот такая история. Может мне просто увеличить дозу карбамазепина? И есть разница между таблетками карбамазепина и финлепсина? Подскажите пожалуйста, если сможете. Заранее спасибо.
-
Павел РощинСексолог, гипнолог347 ответов -
Корсак ОлегВрач-психотерапевт184 ответа
-
Золотых Вера ВладимировнаПсихолог174 ответа
-
Садовников ЭрнестПсихолог....469 ответов
-
Максим СорокинПрактикующий психолог1 182
-
Васильева НатальяПсихолог98 ответов
-
Анна ЯкутинаРегрессолог, гипнотерапевт3 ответа
-
Козуб ПетрПсихолог1 073
-
Владислав ПоляковКоуч индивидуального...18 ответов
-
Яковлева МаринаПсихолог РПП9 ответов
Татьяна, Вы уж простите, но, похоже, Вы молодой и продвинутый человек. Финлепсин был популярен лет 25 назад, а сейчас много новых и эффективных препаратов. Вам нужно найти хорошего врача-эпилептолога. Ваша проблема на сей момент не так страшна, по моему мнению. Уж поверьте мне, маме эпилептика с 30 стажем. И крепиться не надо. У вас есть все возможности вести нормальный и активный образ жизни.
У меня период ремиссии более 4 лет, первый приступ произошёл в 2005 году в Москве. Все лето провёл в Тушинской больнице. Были судорожные приступы.
У моей жены тоже эпилепсия и мы сейчас ждём ребёнка. Я ищу семейные пары у кого есть дети, мне нужна консультация! Моя супруга не хочет говорить на очень серьезную тему безопасности ребёнка грудничка.
Добрый вечер я болею эпилепсией 39 лет и в 2000 слава богу я родила абсолютно здорового сына ему уже 19 ть лет и у вас все будет хорошо
У меня стаж 31год , вот моя почта если интересно , apl-plus-K@mail.ru
спасибо что отозвались, но я говорю не о приступах, их у меня нет, уже 6 лет, один единственный был 2 года назад на высокую температуру и то всего один, спасибо всевышнему. в последнее время у меня появились сильные головные боли, какая-то заторможенность, ослабление памяти, не могу долго концентрироваться на одном и том же, я боюсь слабоумия, начиталась теперь страшно ( но самое главное-повышенная раздражительность, если я нахожусь долго в состоянии стресса у меня происходит замыкание-отнимается ненадолго речь, поэтому боюсь нервничать. а у вас такое есть?
Здравствуйте, я бы очень хотела с вами общаться, эпилепсия почти девять лет уже
Татьяна, Вы уж простите, но, похоже, Вы молодой и продвинутый человек. Финлепсин был популярен лет 25 назад, а сейчас много новых и эффективных препаратов. Вам нужно найти хорошего врача-эпилептолога. Ваша проблема на сей момент не так страшна, по моему мнению. Уж поверьте мне, маме эпилептика с 30 стажем. И крепиться не надо. У вас есть все возможности вести нормальный и активный образ жизни.
Здравствуйте,Ольга!Я сам болею эпилепсией 30 лет,из них 20 я нахожусь на 2 гр. инвалидности.Я всю жизнь принимаю Финлепсин и хотел бы перейти на другой препарат.Но у меня произошла вот такая ситуация:В 2011 году эпилептолог посоветовал мне перейти с Финлепсина на Конвулекс вот по такой схеме:1-я неделя Финлепсин утром и днём,а Конвулекс 500 на ночь,а со второй недели,полный переход на Конвулекс 500.В первую неделю у меня всё шло впорядке,а начиная со второй впервую же ночь у меня случился эпистатус(каждый час было по 1 приступу),и мой лечащий врач посоветовал мне оставаться на Финлепсине,а других не выписывает.Скажи:Стоит ли мне еще раз пробовать переходить на Конвулекс но с более долгим сроком перехода или не стоит?
здравствуйте.хочу поделиться своей историей.у меня сыну 25 лет. в 2017 году у него начались приступы они проходят во сне или при пробуждении.до сих пор не могу к ним привыкнуть.сначала были каждую неделю потом раз в две недели потом раз в месяц в три.с 2018 по 2019 вобще не было ниодного,но возобновились раз в три месяца.принимает как и раньше Кеппра и ламолеп.2020 год високосный может это влияет на активность мозга?
здравствуйте.хочу поделиться своей историей.у меня сыну 25 лет. в 2017 году у него начались приступы они проходят во сне или при пробуждении.до сих пор не могу к ним привыкнуть.сначала были каждую неделю потом раз в две недели потом раз в месяц в три.с 2018 по 2019 вобще не было ниодного,но возобновились раз в три месяца.принимает как и раньше Кеппра и ламолеп.2020 год високосный может это влияет на активность мозга?
Как пациент "со стажем",могу сказать,что эпилепсия,как заболевание может возникнуть в любой момент и не в високосный год тоже,так что это"влияние",здесь не причём.
Здравствуйте.
Я страдаю этим уже 20 лет.Мне сейчас 35.Была ремиссия достаточно долгая,я даже вышла замуж,родила ребенка....а сейчас всё как под откос....приступы участились,хоть и увеличили дозу препарата (принимаю Финлепсин по 3табл. в день),но лучше не становится.Впадаю в депрессию,часто плачу,руки опускаются,пропадает желание жить и бороться:( постоянный неконтролируемый страх за свою жизнь,которой в принципе нет и будущее.Потеряла работу,сейчас не работаю.Не знаю что делать.Кто чем лечился,где,что помогло или нет?Куда обратиться?
15 лет в этой теме. врач только через 10 лет подобрали комплексный прием . Если финлепсин не помогает надо срочно переходить на другие. Сейчас в нашей семье прием трилептал и кеппра одновременно по 600 мг утром и вечером. РЕМИССИЯ.
приступ парциальный один раз в 4-6 мес а то и вовсе 1раз в год. Дороговато получается но деваться некуда. Но подбор предупреждаю всех нужно делать только врачом и только по анализам и при контроле энцефалограммы. Это все касается взрослого. Считаю для каждого все индивидуально.
Тоже ищу!3 год эпилепсия
У меня всё началось в лет 14. Правда тогда я даже и подумать не могла про эпи: звон в ушах, состояние паники, онемение левой стороны, дезориентация, автоматизмы. Педиатр тогда обосновала всё школьным переутомлением и резким подростковым ростом. Так и жила до 32 лет с периодическими автоматизмами и дезорентацией...пока во время второй беременности не случился генерализованный приступ. Ещё 2 года бегала по врачам...начиная с терапевта, невролога, кардиолога и эндокринолога, заканчивая мануалом и остеопатом. Когда живёшь в неведении начнешь верить и в бабок и в остеопатов! И даже немного становилось легче. После очередного генерализованного приступа встал вопрос об эпи. Ни МРТ, ни ЭЭГ ничего не показывали. Нашла эпилептолога, та отправила меня на МРТ по эпипризнакам. Нашли очаг - склероз левого гипокампа. Начала принимать Ламиктал. Генерализованных приступов пока нет, а вот мелкие никуда не делись. Рекомендует делать операцию по удалению очага. Я в сметении.
Тоже готова общаться на тему эпи. Кто-нибудь делал подобную операцию?
smollnyi@mail.ru
У меня эпилепсия 25 лет.Я сижу дома,из за болезни у меня никого нет из друзей. Очень была бы рада найти друзей и помочь кому нибудь советами с такой болезнью.
Здравствуйте Елизавета у меня эпилепсия с 3х лет инвалид с детства написал письмо в ВОЗ Женеву и получал лекарства за подписью Дмитрия Анатольевича Медведева в течении 2-х лет. Если хотите возможно общение.
пишите
пишите
пишите
Я пробовал переходить с Финлепсина на Конвулекс.В первую же неделю ночью у меня случился эпистатус(с 2.00 до 6.30 каждый час случался приступ)и мой лечащий врач мне посоветовал оставаться на Финлепсине.
Ваш переход с одного препарата на другой должен быть постепенным плавным. А не сразу отменили и добавили. Отмена старого препарата должна идти мелкими частями. А не резко постепенно.
Здравствуйте! Анастасия! Мне нужен препарат Конвулекс в ампулах.
здравствуйте уважаемые форумчане. Как вижу у нас тут одна общая тема нашей болезни, самое главное в нашей жизни не унывать, бороться изо всех сил и не опускать рук. И конечно ели есть хороший настоящий друг который тебе чем может поможет посоветует и ни когда не будет над тобой смеяться и над твоей болезнью. Вот это настоящий друг, с таким другом можно и в разведку идти. Теперь не много о себе живу в Вологодской области Череповецкого района. Мне 35 лет с 12 лет болею эпилепсией, инвалид с детства. Живу и радуюсь каждому дню хотя в нашей жизни это бывает и не легко. Если кто хочет пообщаться или наити друга, звоните или пишите смс на номер 89115497642.....
Здравствуйте Андрей! У меня заболевание с 3-х лет и до настоящего времени. Просто наши врачи начиная от террапевта и другими врачами как неврологами и эпилептологами все время посылают друг то друга по кругу. И так до бесконечности. А выписать нужное лекарство они не могут или не хотят.
Здравствуйте Даша! Мое заболевание с 3-х лет инвалид с детства 1 группы. Лечился в клинике эпилепсии под наблюдением профессора Болдырыва А.И. по тем временам. ОН подобрал препарат под названием КОНВУЛЕКС в дозировке по 150 мг. Если Вас интересует то давайте переписываться. Мой номер 985 553 42 26
Добрый день,форумчане. Меня зовут Лена,мне 36,симтоматическая эпилепсия уже 4 года,опухоль мозга неоперабельная,принимала фенлепсин ретард 400 по 1,2 утром и 1 вечером,депакин 300 по 1 утром и вечером,никакого толку,приступы только учащаются. Теперь отменила депакин,пью ламотриджин,вторую неделю. Вторую ночь не могу спать,помогите советом,живу в Туле,толкого эпилептолога,просто нет: одна может принять раз в два месяца(бесплатно,по направлению) как врач,никакая. Вторая платно 1400 стоит прием,тоже особо не на ходишься к ней!!!
Здравствуйте Елена! Обращайтесь в Росздравнадзор с Вашим письменным заявлением в 2-х экземплярах один Вам один им. В письме укажите что составлено в 2-х экземплярах. Дождитесь ответа. И в случае отказа обращайтесь в Министерство Здравоохранения Росси. А там и самому ПРЕЗИДЕНТУ.
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Здравствуйте! Просто напишите письмо в Министерство Здравоохранения России самому МИНИСТРУ. Не простое а заказное с уведомлением о вручении с Вашими вопросами. И дождитесь обязательно ответа. Письмо пишите в 2-х экземплярах так и пишите в самом письме. Составлено в 2-х экземплярах. И если что пишите в ВОЗ в ЖЕНЕВУ. Генеральному
Здравствуйте. Меня зовут Наталья . Мне 26 лет . Диагноз Эпилепсии мне поставили когда мне было 12-13 лет ,приступы начались у меня с 11 лет . После серьезной травмы. Я долго убеждала себя ,что врачи ошиблись так как лечение которое мне прописывали ухудшало мою ситуацию ((( в какой-то момент я выбросила все таблетки и пыталась справиться с этой болезнью в одиночестве ,убеждая себя в том что это совсем не эпилепсия. Я много читала и присматривалась к приступам так же слушала тех кто наблюдал их ,так как иногда были провалы в памяти . Я научилась жить с этим ,сейчас я даже чувствую когда должен быть приступ . Приступы со временем менялись ,например раньше приступы были от сильного испуга или стресса или от того что не спала , так как большая часть приступов была ночью ,и я била себя по щекам чтоб не уснуть,- так как мне было страшно ,чем усугубляла ситуацию,последнее что было для меня ужасным это то что я не могла смеяться ,так как от любого эмоционального перепада меня начинало поддёргивать и начинались судороги ((( уже как лет 7 я научилась с этим жить и встречать их с улыбкой , я настроила себя что каждый приступ это зашита мозга от перенагрузги и что ему как компьютеру нужно перезагрузиться 😊 это смешно,но мне осень помогло , так как раньше были судороги и после приступа мне нужно было сутки на восстановление . Сейчас приступы ночью очень редко и сплю я нормально , сами приступы могут быть от нескольких раз на день иногда пару в месяц ,но они не имеют тяжелой формы , я к ним готовлюсь и стараюсь расслабиться,так после приступа я чувствую себя даже иногда лучше . Сейчас приступы 3х форм : 1я ) ночью во сне (крайне редко) ;2я) кратковременные ,когда я теряюсь в пространстве ,как-будто коротковоеменный провал ; 3я) потеря сознания ,но без судорог от 5 до 40 минут (как правило до 10 мин) . Я очень стесняюсь своей болезни и 90% моего окружения об этом не знает , буду рада если смогу чем-то помочь и пообщаться с тем кто столкнулся с этим .
Здравствуйте Наталья! У меня заболевание началось в 3 года и продолжается до настоящего времени. Мне 53 года инвалид с детства 1 группы. Принимаю бензонал и конвулекс. Но конвулекс и реланиум выписывают с трудом ссылаясь на учетность препарата. Приходится гонять 03 а если они откажут звонить главрачу 03.