Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Мне поставили диагноз в 1999 году, мне тогда было 17лет. Сразу посадили на преднизолон 10 таблеток.Волчанка дала мне осложнения на почки. Да поправилась сильно, и волосы выпадали и щеки появились, но жизнь она гораздо важнее. За 12 лет 2 раза было обострение. Сейчас пью поддерживающую дозу 2 таблетки+ плаквенил. Периодически сдаю анализы, стою на учете у ревматолога. Выполняю все рекомендации врача. В 21 год забеременела. Конечно мне запрещали рожать из-за почек, но я все равно решила рожать. Сейчас дочке 8 лет. С этим заболеванием можно жить нормальной жизнью, конечно есть какие-то ограничения. Хочу всем сказать никогда не унывайте, все будет хорошо.

В апреле прошлого года я родила четвертого ребенка, мне 34 года .
В октябре поднялась температура и очень заболели плечи , даже ребенка поднять не могла. На данный момент уже болят все суставы и мышцы, с утра хрустят ужасно даже мышцы . Сидеть почти не могу болят мышцы спины ужасно . Сдала анализ на аутоиммунные заболевания. Пришел положительный " антинуклеарные антитела igG

Нельзя, ну или нежелательно. Хотя я на море езжу, немного загораю на свой страх и риск. Мерзнуть тоже не желательно. То есть никаких стрессов для организма, привиок разных, витаминов группы В. Про спорт не знаю, только фитнес, профессиональным никогда не занималась.

Этот диагноз определить сразу очень трудно.Мне даже ставили лимфогранулематоз,так как была постоянно температура и вылезли лимфоузлы.На моем пути попался очень грамотный врач-гематолог.Да и ревматологи у нас очень хорошие специалисты

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Елена, напишите пжл.свой е-мейл или тел.вотсапа...по поводу исцеления от волчанки!!!

Здравствуйте. Дочке ставят этот диагноз. Можно с вами лично пообщаться по телефону?

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Скв болею уже 10 лет, на 1 таблетке метипреда до конца жизни, поражены почки и суставы. Хочу родить, на бенлисте это возможно будет?

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Елена, напишите пжл.свой е-мейл или тел.вотсапа...по поводу исцеления от волчанки!!!

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Здравствуйте, поделитесь пожалуйста контактами или больницей , напишите пожалуйста мне 89952200357 в Вотцап
Спасибо заранее

У меня вот тоже LE клетки нашли. Зимой был миокардит. И сейчас сердце побаливает и слабость. Сегодня сижу расстроенная вся и плачу. Раньше мне ошибочно ставили ревматизм. Преднизолон один раз назначали лет 10 назад. Я его оч. плохо переносила. Вообще не могла ходить. И давление прыгало от него два года. Плачу потому что не переношу преднизолон. Не знаю что теперь делать.

Да, по ходу, оно не так уж редко и встречаться стало... По всем показателям, анализам, все указывает на волчанку, завтра гормоны уже.. Сейчас вот в отделении насмотрелась уже на больных, расстроенная вся!

Уважаемая Елена,а нельзя ли для всех написать координаты чудо врача. А то только дразните.

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Здравствуйте Елена! Подскажите пожалуйста доктора который помог вам излечиться от этой болезни.

Все будет хорошо , главное верь в это , я болею 6 год , через полгода бросила мама гормоны и пила редко , чувствую себя хорошо
Пока снова начинаются лечение , так как хочу забеременеть , главное слушай свое сердце и следуй рекомендациям врача , главное на гормонах не его сладкое и мучное , это самое главное , потому что вес модно набрать , и пей обязательно мочегонное , чтобы вода в организме не задержалась! Ты большая молодец , скорейшего восстановления 🥰

мне поставили СКВ в 2010-ом, дали преднизолон (10 таблеток). полез вес, лицо изуродовалось,появились растяжки и отсеялось значительное количество близких людей. почки почти отказали, печень села от химиятератии. но не нужно закрываться от мира. зачем? чтобы люди не сплетничали? они и так найдут, о чем говорить. на каждый роток не накинешь платок. я вышла на работу, когда была на 8-ми таблетках. это было нечто) глаз не было, о шее вообще забыла, рот, как у хомяка. сердце рвалось, когда на себя смотрела. но работая не даешь себе думать о том, как это пережить. живешь и всё. не нужно думать ЗА ЧТО, нужно думать ДЛЯ ЧЕГО? СКВ-хороший повод подумать, в чем была не права, сделать выводы и исправиться. я сейчас на 3х таблетках метипреда, щеки еще ого-го, знакомые не узнают, но за то Бог меня научил радоваться жизни, ценить то и тех, кто рядом, а не ныть и говорить, почему кому-то всё, а у меня нет этого и этого. как бы ни было плохо, всегда может быть еще хуже. так что слава Богу за всё. а с народными средствами не экспериментируйте. нужно делать только то, что говорит врач и молиться. как можно чаще исповедоваться и причащаться. Господь не оставить, главное верить, что все в Его руках. я не была раньше верующей, но когда при тебе за 2 месяца умирают 5человек от того, от чего ты лечишься, хотя все мы лечились одним врачом и сидели на примерно одинаковой дозе... это заставляет задуматься. Не вникайте в чужие истории и чужие мнения. если у 10-ти человек было что-то, не значит, что это будет у тебя. Мне говорили, что на таких дозах, да еще после сеансов химиятерапии можешь забыть о месячных, волосах и хорошем настроении. Ерунда. за год не было ни одной задержки, волосы отросли так, что заплетай ленты, а настроение...я даже во сне смеюсь и просыпаюсь с ощущением счастья и спокойствия). Терпите и верьте, Бог управит

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Самое галавное не подать духом, поверьте. У моей дочери СКВ с 19 лет, сейчас ей 26, первое время сидели на 8 таблетках преднезолона, был страшный синдром Кушинга,на всем теле появились стрии (растяжки), поправилась на 20 кг.Были стрессы, слезы и т.д. Взяла себя "в руки", после того как снизала дозу преднезолона до 3 таблеток, села на диету (свежие овощи, курица, мясо - вареные, полностью отказалась от сахара, хлеба и легких углеводов) , и стала заниматься на велотреножер, заменили преднезолон на метипред,пили кальций Д3 Некамен. За 3 месяца сбросила 20кг. Вышла замуж.Стройная, красивая и счастливая.Сейчас все стабильно. Все анализы в норме, сдает их два раза в месяц, раз в год анализ на СКВ, УЗИ печени, почек, щетовитки, анализ на кальций,железо и т.д.Говорит: Я здорова. Так что не унывать, это самое главное.Удачи Вам всем. Все зависит от ВАс, поверьте.

Здравствуйте всем! Мне 20 лет, я болею СКВ с 2012 года все началось сыпи на теле, высокая температура, не было аппетита все было ужасно. Чтоб обнаружить врачам что это волчанка пришлось все лето по жаре ходить по больницам сдавать анализы и вот наконец потвердили. Сейчас на 4 мг.метипреда и плаквенила. Живу как обычно уже смирилась с этой болезнью но очень хочу выздоравить. Знаю одну девушку с Павлодарской области города Павлодара она заболела от солнечных лучей когда гуляла с детьми долгое время стояла на солнце и она тоже незнала что делать и тут нашла способ пить Тянь Ши восточная медицина пищевой добавкой называют и через год кажется она вылечилась, перестала пить гормональные через кажется полгода, но до сих пор пьет эти добавки. Я начала пила 3 месяца анализы были лучше СОЭ даже 7 было это норма за весь год, но возможности не позволяло я перестала пить, СОЭ увеличилось опять, ухудшилось состояние. Какими методами мы тока не лечили по моему мнению Тянь Ши поможет! Средства нужны кончено не малые. Но я пока студентка живу с бабушкой и нам тяжело за все браться. Советую попробовать. У нас в Казахстане много офисов в разных городах.

89142527438 добавьте пожалуйста

Надо же. Случайно нашла эту тему, хотя сама ее создавала несколько лет назад) Я, кстати, лечусь травами. Но и таблетку метипреда пока пью. Поверьте, современной медицине скв не вылечить. Ищите альтернативу.

Всем привет.Я из Волгограда,Мне 37 лет. спустя 3года поиска диагноза сегодня наконец то узнала,что у меня красная волчанка,чудесный врач в государственной больнице,до этого объездила кандидатов наук -ревматологов толку не было диагноза типо артрит говорили на протяжении 3 лет у меня болит левая нога ходить больно и руки спустя год лучезапястные суставы опухшие болят.Вобщем рассказываю что мне сегодня назначили!медрол .метотрексат,плаквинин,фолиевая кислота,омепразол.всё в таблетках,кому будет интересно обращайтесь скину схему с добрым сердцем помогу!❤️

совершенно верно насчет инфекции. в особености нужно сдать ПЦР слюны и крови на ДНК герпесов ВЭБ, герпеса 6 и 7 типа. И Вы сразу поймете причину. еще могут быть замешаны внутриклеточные паразиты микоплазма, хламидия и токсоплазма. Но все же больше всего гадят герпесы. я проверялась вся, и выявила ,что именно эта гадость портит мне жизнь уже 4 года и периодически угрожает аутоиммунками. но гнить и умирать на преднизолонах не собираюсь никогда. умирают люди от СКВ не от самого по себе СКВ ,а от того ,что при супрессивной гормональной терапии просто получают полный иммунодефицит и присоединенные вторичные бактериальные инфекции ,которые в результате и губят человека. ну и плюс сама по себе причина остается не только не пролеченной ,а гормонами ей дается такая ыорм ,о которой эта зараза вирусная могла только мечтать . врачами я считаю ,совершенно не правильно СКВ воспринимается как реакция агрессивного имунитета - аутоиммунка - это поломка иммунитета - следствие иммунодефицита ,а не гиперактивности. а делает это все вирус, избегая имунного ответа ( для этого у него есть масса механизмов - почитайте заруюежные статьи) и заставляя ослабленную иммунку путать "свой-чужой" и нападать на собственный организм.

Хотите - пейте преднизолон и проходите химиотерапию, ибо цитостатики (метотрексат, его аналоги и прочее в этом духе) - это не что иное, как противораковая химиотерапия, которая способна убить кого угодно и что угодно быстрее самого заболевания. Я для себя поняла одно - если захочу покончить с собой - начну принимать преднизолон с цитостатиками. Я предпочитаю дать организму наконец-то впервые за долгие годы сидения на КОКах (комбинированные оральные контрацептивы) и иммуномодуляторах типа Когацела, Гриперона и анаферона - впервые за долгие 8 лет поработать самому ! Это лично мой выбор. - Убивать себе ВЕСЬ иммунитет преднизолоном и цитостатиками я НЕ хочу категорически. Я итак уже свое здоровье угробила лекарствами.

Я НЕ принимаю НИКАКИХ лекарств вообще - уже полгода - вообще ничего из лекарств, вообще ничегошеньки ! Да, лицо один раз в день - на ночь все-таки мажу все-таки кремом увлажнящим без парабенов, между прочем дешевой марки. И мылом умываюсь на ночь дегтярным, потому что все-таки одним народными средствами в городе обойтись трудно, но стремлюсь я к натуральному все равно. - По ряду моментов в здоровье мне стало легче после отказа ото всех лекарств. Но, пока что.... далеко не по всем моментам, слишком сильно организм пострадал от лекарств и "врачей".

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Ваш текст

вторая бессрочная обязательно

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Девчонки, привет...а как похудеть на лицо на метипреде? болею с 14 лет и с тех пор изо дня в день реву.....щекииии уже не жру ничего.....на тело вроде не полная но ЩЕКИ они меня убивают...может кто нибудь знает как от них избавиться...

У меня СКВ с 21 года. Сейчас мне 39))) Все это время принимаю преднизолон и другие лекарства, в 29 лет родила здорового, прекрасного сына - это мое счастье и победа над всем, что бы не говорили. За эти годы бывало всякое. Верила всему всем. Даже бросала пить гормоны. Как следствие стало плохо, анализы были ужасные. Но к моему счастью меня лечит прекрасный доктор, которая со мной на протяжении всех лет. Во время беременности пила до 20 таблеток преднизолона ежедневно, но ни разу не услышала, что рожать нельзя. Акушер - гениколог тоже доктор с большой буквы. Спасибо им большое. Еще в этой болезни важна поддержка родных и близких людей. Не нужно зацикливаться на болезни. Работайте, живите полной жизнью, радуйтесь каждому дню!!! Строго соблюдайте все рекомендации врачей. Сегодня я принимаю ежедневно: омез, преднизолон, селл-септ, плаквенил, амприлан, амлодипин, кардиомагнил, кальций. Не загораю, но при этом веду активный образ жизни. Живу у моря. Летом всегда отдыхаем на побережье, в палатах. Всегда в машине вожу зонт от солнца, одеваю легкие рубашки с длинным рукавом, пользуюсь кремами от загара. Короче, берегу себя. Конечно иногда впадаю в депрессию от мысли о болезни, но стараюсь ни кого депрессией не грузить. Работаю. На инвалидности (на работе ни кто не знает) о которой не знают даже близкие друзья.

Здравствуйте, скажите фамилию врача ревматолога, я тоже из Волгограда, обошла 4 ревматологов, никто ничего поставить не может