Гость
Статьи
Системная красная …

Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Неделю назад поставили диагноз, а сегодня легла в больницу с СКВ... С завтрашнего дня назначают гормоны Преднизалон ( пока 4 таблетки). Я, если честно, вобще ничего не понимаю, так раз и все! Все …

Милая
1 212 ответов
Последний — Перейти
Страница 2
Суслов Сергей
#51
Ольга

Сообщение было удалено

Ваш текст

вторая бессрочная обязательно

НАталья
#52

Инвалидность по волчанке оформляет врач-ревмотолог. У меня болен сын, хотя болезнь считается женской. Основной показатель заболевания у него- это количество антител к двухспиральной ДНК. В начале заболевания было 129 ед, при норме 25. Прошел 4 пульсотерапии, плазмоферез, упали антитела до 14 ед. За год постепенно повышаются. Врач сказал, что в стационар придешь, когда антитела вырастут до 100 ед. А инвалидность лет через 10...Кроме этого анализа на волчанку указывали следующие поражения органов: суставы, кожа (Леведо), лимфоузлы, легкие,выпадали волосы и худел по 2 кг в неделю. Сейчас сидит на метипреде, 3 табл.Каждые три месяца сдает анализ на антитела.

Юляшка
#53
НАталья

Сообщение было удалено

Ваш текст

Наталья, здоровья вам и вашему мальчику. Все будет хорошо. У меня пока не поставлен диагноз, суставы болят, ДНК тоже повышевы, сейчас не знаю какое количество, занимаюсь спортом, меньше стало болеть, мажу только мазями, дней через 50 -60 только диагноз поставят - жду анализов по направлениию. У моей сотрудницы родственница больна с 16 лет, ей сейчас 52, уже давно ремиссия, ничем не лечит, только сопутствующие заболевания подддерживает. Для волос попоробуйте, если есть средства аптечные ампулы на свое усмотрение.

Наталья
#54

Спасибо за поддержку. Он болен около 3 лет, диагноз поставлен 1,5 года назад и , соответственно принимает гормоны 1,5 года. Волосы восстановились, и даже стали гуще. а вот одутловатость на лице появилась и , по-моему это навсегда. Он работает, настроение бодрое.Первые месяцы , когда, ему говорили об изменении во внешности, он отвечал:"Зато я живой!". Сейчас совсем не зацикливается на болезни, хотя у него были тяжелые времена. Вскрывали лимфоузлы, искали онкологию, брали пункцию из грудины.. Все мы вынесли и живем и работаем. Всем желаю удачи, найти хорошего врача и строго следовать рекомендациям врачей.

Юляшка
#55
Наталья

Сообщение было удалено

Ваш текст

Ну, со времене может от гормонов уйдете, я и так в жирном состоянии на себя смотреть побаиваюсь а про гормоны думать боюсь, а что делать, сколько дураков которые не лечатся. Самое главное ноги ходят, работает. не все здоровые работают. Я уже больше вообще без диагноза, нервы на переделе, а нервничать нельзя.

НАталья
#56

Здравствуйте , Юля! Без гормонов нельзя при этом заболевании. И принимать их нужно строго в одно и тоже время, как объяснили сыну врачи, это связано с работой надпочечников, если сбиться с ритма, то нарушается их работа, начинаются осложнения. К сожалению , эта болезнь генетического происхождения. Недавно, прочитала, что в США открыли 6 генов в 16 хромосоме, отвечающие за производство антител, которые вызывают это заболевание.А где вы живите? Там есть ревматологическое отделение?

Юляшка
#57
НАталья

Сообщение было удалено

Ваш текст

Ревматологи есть, я по состоянию здоровья чувствую не плохо себя,суставы около 5 дней чуть чуть беспокоят- затишье можно сказать, думаю у меня не эта болезнь и надеюсь. А вообще люди некоторые и без гормонов на ремиссии и неплохо живут и умирать не собираются. Я про ту женщину, которая заболела в 16 лет.

Гость
#58
Ольга

Сообщение было удалено

Гость
#59

Здравствуйте, Ольга. Как я поняла, Вы из Владимира? Мне только что поставили диагноз СКВ. Я не знаю, что теперь делать. Вы где-нибудь были ещё на консультации или только у нас во Владимире наблюдаетесь?

Гость
#60
Суслов Сергей

Сообщение было удалено

Да мне давали инвалидность 3группа-рабочая(хотя работать тяжело,устаешь быстро),но как анализы стали лучше забрали.

лейла
#61

А как с вами можно по телефону связаться? На электронку к вам не получается написать.Вот моя электронка mrt11111@mail.ru.Хотела бы с вами пообщаться по поводу вашего излечения.

лейла
#62
Anett100

Сообщение было удалено

Ваш тексНе могу вам отправить сообщение на электронку.Хотела бы с вами пообщаться.Если можете напишите мне mrt11111@mail.ru

наталья
#63
Anett100

Сообщение было удалено

наталья
#64

Anett100, расскажите, что там происходит с вашейц болячкой? Вы здоровы? Я бы хотела с вами пообщаться по этому поводу, но не могу зайти к вам на сайт. Если вам не трудно, раскройте секрет, где находится эта целительница, ее адрес или электронную почту. Может быть какие нибудь координаты дадите?

наталья
#65
наталья

Сообщение было удалено

наталья
#66

Если не трудно напишите мне на почту : ivansussanin1997@mail.ru У меня не получилось зайти к вам насайт

ALEX
#67

САМЫЕ ЛУЧШИЕ РЕЗУЛЬТАТЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ красной волчанки в Польше!

В Европейской Академии Народной Медицины.

По методике регенерации и полного восстановления организма А. Горецеого.

Сайт Академии:

www.medycynaludowa.com

Гость
#68

У меня СКВ с 21 года. Сейчас мне 39))) Все это время принимаю преднизолон и другие лекарства, в 29 лет родила здорового, прекрасного сына - это мое счастье и победа над всем, что бы не говорили. За эти годы бывало всякое. Верила всему всем. Даже бросала пить гормоны. Как следствие стало плохо, анализы были ужасные. Но к моему счастью меня лечит прекрасный доктор, которая со мной на протяжении всех лет. Во время беременности пила до 20 таблеток преднизолона ежедневно, но ни разу не услышала, что рожать нельзя. Акушер - гениколог тоже доктор с большой буквы. Спасибо им большое. Еще в этой болезни важна поддержка родных и близких людей. Не нужно зацикливаться на болезни. Работайте, живите полной жизнью, радуйтесь каждому дню!!! Строго соблюдайте все рекомендации врачей. Сегодня я принимаю ежедневно: омез, преднизолон, селл-септ, плаквенил, амприлан, амлодипин, кардиомагнил, кальций. Не загораю, но при этом веду активный образ жизни. Живу у моря. Летом всегда отдыхаем на побережье, в палатах. Всегда в машине вожу зонт от солнца, одеваю легкие рубашки с длинным рукавом, пользуюсь кремами от загара. Короче, берегу себя. Конечно иногда впадаю в депрессию от мысли о болезни, но стараюсь ни кого депрессией не грузить. Работаю. На инвалидности (на работе ни кто не знает) о которой не знают даже близкие друзья.

Валентина
#69
Anett100

Сообщение было удалено

Валентина
#70

Anett100, добрый вечер! Вы уж простите, наверное все хотят ухватиться за соломинку. Но прошу Вас дайте адрес целительницы. Все нужно пробовать( не во вред здоровью).

оксана
#71

сколько вы пили преднизалона в день

Гость
#72
Милая

Сообщение было удалено

Милая

Неделю назад поставили диагноз, а сегодня легла в больницу с СКВ... С завтрашнего дня назначают гормоны Преднизалон ( пока 4 таблетки). Я, если честно, вобще ничего не понимаю, так раз и все! Все тело болит, все суставы, красные пятна теле, волосы выпадают... У кого такой диагноз, отзовитесь! Мне очень тяжело, особенно потому что рожать можно только через 5 лет ремиссии...

Здравствуйте, Милая! Меня зовут Анастасия, я болею СКВ с 2000 года,мне сейчас 25. у меня растёт замечательный сынок, ему 3 года. При таком диагнозе, главное не унывать! Слушать врачей и конечно же беречь себя: держаться подальше от солнца, беречься от простуды, и побольше позитивных эмоций! Всё у Вас будет хорошо, главное, самой в это поверить.

Гость
#73

наташа.я 20 лет болею, родила двух дочек на гормонах и я не жалею, что их родила .надо верить в себя и иметь большую силу воли и веру. да болит все иногда что сил просто нет ,но жизнь дается один раз и стараешься ее прожить как много дольше и лучше

Гость
#74
Гость

Сообщение было удалено

Гость
#75

привет,я наташа реветь не надо, а то будет хуже.я болею тоже с 14,5 лет мне сейчас 35 лет и до сих пор болею Но я успела выучиться замуж выйти два раза и родить двух девченок на гормонах .Все было и щеки и было в 15 лет почти 100 кг, и пила я 12 таб. а ты 3таб. и впадаешь в депрессию, ты прекращай и давай думай о здоровье, должна думать о том как начать потихоньку сползать с таблеток . надо жить а не смотреть в зеркало и реветь. держись верь в себя!!!!!!!!!!!!!!

Гость
#76
Анастасия

Сообщение было удалено

Гость
#77

маладец!!!!!!!!!!!!

Гость
#78
Ольга

Сообщение было удалено

Наташа ,
#79

Оля , я не против с вами пообщаться. Я болею уже 20 лет так,что думаю о чем поговорить у нас будет

Светлана
#80

Наталья, хотела бы с Вами пообщаться, мой e-mail: alex-odi@mail.ru. Появляются первые признаки, сдавала уже три раза анализы... Диагноз пока не ставят. Страшно...

Алиса
#81

Привет всем! У меня ищут СКВ уже 4ый год,Все началось сразу после родов. все анализы в норме, но симптаматика присутсвует. Ревматолог говорит пока в анализах не будет ясности ничего лечить не надо, но я волнуюсь, вдруг упускаю время. Так как много читала про СКВ, где написано, что это заболевание часто шифруется под другие и бывает сложное его диагностировать годами, но это не значит, что надо терять время не лечась. Вот я и не знаю что делать, суставы болят, волосы выпадают, появились изменения в сердце, а анализы все в норме, кроме ДНК, она то положительная, то отрицатлеьная. Подскажите, может тоже у какого такая ситуация?

Гость
#82

Такая же ситуация, дигноз не ставят. Из симптомов утомляемость, не вероятная слабость, нехватка воздуха, кожа как после солярия, температура постоянно. Но вот ДНК высокий в 2 раза, АНА - не обнаружено. Пока жду повторных анализов. Ревматолог говорит пограничное состояние, и что мне делать теперь? Еще девочки скажите, через какое время после лечения у вас проходила эта слабость с температурой?

Алиса
#83
Гость

Сообщение было удалено

Я думаю только ждать. Пока точно не подтвердиться диагноз, все равно навряд ли что то назначат. У меня уже 4 год эта слабость, температура (37.2 переодически), какая-то апатия, лицо горит, хотя явных высыпаний нет. Сдаю анализы раз в год иногда раз в 6 месяцев. Последний раз сдавала в прошлом году, надо опять идти. По мимо суставов, уже появились проблемы и с сердцем характеные для СКВ, а диагноз так и не могут поставить!

А у Вас давно заподозрили и сколько вам лет?

Гость
#84

Да точно лицо горит, как просыпаюсь, и высыпания переодически в виде бляшек на шее. Но у меня не только темп 37,2 , такая дикая слабость. Это ровно год. ДНК шкалит, остальное отрицательно.

Гость
#85

Алиса, а вы в каком городе живете?

Алиса
#86

Я живу в Питере. Днк у меня то положит то отрицат, еще бывает С-реактивный белок такой же, и СОЭ в крови выше нормы. Но это все иногда, не постоянно. Вот и получается, что такой затяжной дебют. Может начнется волчанка, а может и нет. Ревматолог сказала, что для СКВ это не характерно, обычно после родов начинается стремительно ( у меня имено после рождения сына все началось), но бывают и исключения, что диагностируют годами. Если если, что вот мой ящик haze333@yandex.ru, А вы из какого города?

ALEX
#87

Здравствуйте!

Успешное и гарантированое лечение Красной Волчанки.

Устранение причин и последствий!

Ознокомьтесь с фильмами.

http://www.medycynaludowa.com/ru/index.php?id=video

ALEX
#88

Здравствуйте!

Успешное и гарантированое лечение Красной Волчанки.

Устранение причин и последствий!

Ознокомьтесь с фильмами.

http://www.medycynaludowa.com/ru/index.php?id=video

ALEX
#89

Здравствуйте!

Успешное и гарантированое лечение Красной Волчанки.

Устранение причин и последствий!

Ознокомьтесь с фильмами.

http://www.medycynaludowa.com/ru/index.php?id=video

ALEX
#90

Здравствуйте!

Успешное и гарантированое лечение Красной Волчанки.

Устранение причин и последствий!

Ознокомьтесь с фильмами.

http://www.medycynaludowa.com/ru/index.php?id=video

лейла
#91

Прочитала я про это лечение,только вот интерестно сколько это стоит,и 100% ли результат,а то писать можно все что угодно,лижбы деньги выкачивать с людей!

Елена
#92

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

мария
#93
Елена

Сообщение было удалено

здравствуйте, напишите ваш емайл - у меня СКВ 3 ст. тяжести, подскажите как вы живете с таким диагнозом и как не опускаете руки. мне 28 лет, я маленькая и хрупкая, 2 недели врачи боролись за мою жизнь, была полностью лежачая, сейчас только начала вставать- боюсь гормонов - капают в\в метипред, потом в таблетках и много уколов. очень хочется жить . подскажите - посоветуйте. спасибо. с уважением. мария

bardina-m@mail.ru

Инна
#94

Здраствуйте Олььга.подскажите пож.до какой целительницы вы обращались,если можно адрес.У меня тоже СКВ.как вы сейчас лечитесь?Спасибо.

Инна
#95

;ЖИТЬ с СКВ непросто но реально.Я пью очень много таблеток.а таблетки дают свое .я стала толстая .не красивая и противная сама себе.Но есть цель похудеть .исправится по отношению к другим.и выличится а гламное верить в чудо

Игорь
#96
Елена

Сообщение было удалено

Пожалуйста, отпишитесь! Мой адрес drignik@gmail.com

От СКВ правда можно вылечиться? Помогите, пожалуйста!

И что Там с Anet ??? У кого-то получилось связаться, узнать адрес целительницы? Сообщите пжл на мейл drignik@gmail.com

И любые Ваши действенные методы - помогайте!

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Светлячок
#97

Недавно заболела дочь! Два года ставили диагноз хроническая крапивница, а ей все хуже и хуже. А дальше..... СКВ........ Пульсотерапия...... По 27 таблеток в день........... Нервы на исходе, но главное, чтоб она не волновалась.

Катя
#98
Елена

Сообщение было удалено

Елена здравствуйте!! Я тоже из Красноярска, мне 19.. в апреле этого года начались симптомы-усталость,суставы,потеря аппетита..за месяц похудела на 10 кг.. сначала подозревали рак крови.. ужас что пережила..брали пунцию из грудной клетки и тд.. в мае поставили диагноз СКВ. чувствую себя сейчас хорошо, НО большой проблемой для меня является возвращение веса и ЩЕКИ! у меня их не было никогда..а теперь.. скажите на какой дозе преднизолона они спадут?? сейчас пью 10 преднизалона в день, омез,плаквенил,аспаркам. И что у вас за чудо врач??? в какой больнице лежали?? поделитесь пожалуйста!!!

Катя
#99

И еще, в пятницу снова в больницу на капельницы.. говорят каким-то цитостатиком прокапывать будут. скажите что это такое вообще??? Не химиотерапия ??????? от этого щеки еще больше не станут?? а то страшновато..

лейла
#100

Елена, очень вас прошу напишите мне на почту mrt@11111mail.ru Каким образом вас вылечил этот доктор? Очень прошу помогите! И еще девочки напишите, кто связался с Anett, почему она не выходит на связь непонятно! Елена буду ждать вашего письма!