здравствуйте. Вот не могу толком найти инфы. Я где-то 1.5 года болею и не могу вылечиться. За это время делали 4 МРТ. На первом в 2009 г. выявили Единичное очаговое поражение мозга. Лечили от энцифалита (Хотя клещ меня не кусал). В то время я узнавал даже маму, и не мог сосчитать до 10. Лежал тупо растением. Позже на последующих МРТ этого поражения не было. Но появилось расширение субарахноидальных пространств - Мне ставят диагноз арахноидит. Его уже пол года лечу, давящие боли в голове не проходят, только на время. Глаза режет на свет и звездочки сверкают. Еще слабость ужасная. Просто шевелиться тяжело и на ногах стоять. Делал Электромиографию - По результатам поставили диагноз - Демиелинизирующая инфекция. Так я вобщем не могу понять. Че у меня за болезнь, все врачи по разному говорят. Кто-то говорит Арахноидит, кто-то демиелинизация. Немного расскажу о себе - мне 21 год от роду, я симпотичный молодой человек - студент, учился до 2009 года почти отлично, занимался айкидо, ходил в клубы и радовался жизни. Но теперь я как будто попал в Ад. Я как зомби ползаю, почти перестал общаться. Вечная слабость и усталость, плохо стало с памятью и информация очень плохо доходит. Я молчу что голова кружится, приступы тошноты бывают, руки и ноги как-то неправильно двигаются. Уже в депрессию скатился. Помогите, как быть то? Как вылечиться и стать на ноги? Уже отчаиваться начинаю. Конечно, по сравнению с 2009 мозги варят получше, но в институте я не в состоянии учиться, готовлюсь часов по 3-5 в сутки и еле тяну на тройки. Даже на порчу проверялся, к экстрасенсам ходил. Какая-то напасть. Я вот сижу и боюсь, что если у меня так давно демиелинизация эта - то у меня Рассеянный склероз уже может быть развился, и я скоро совсем стану растением и помру, так и не пожив жизнь ? :(
нашли место спрашивать...
Может взять академку и уехать отдохнуть и полечиться куда-нибудь?
А как началось то всё?спонтанно?или травма может была?да и с чего вы решили, что у вас именно рассеянный склероз?
Автор, а Вам врачи объясняли что это за болезнь, ее последствия и лечение?
Не помрешь, моя подруга болеет рассеянным склерозом 15 лет. Жива.
Может быть это болезнь Альцгеймера или Паркинсона? Сходите в церковь, закажите молебен о здравии Св. Матроне, Св.Пантейлимону и др. Святым. Хорошо было бы причаститься.Дай Бог вам сил душевных и телесных справиться с недугом.
я болею рассеянным склерозом. по опыту могу казать, что врачи как-будто бы умышленно не ставят диагноз.нужно сделать все правильно. нужно лечь в хорошую больницу ссильным неврологическим отделением. если это действительно рс вам будут делать гормоны. они хорошо помогают. но постоянно делать их нельзя. кальций вымывается и много других побочек. затем в каждом городе есть главный специалист по рс. нужно обязательно обратиться к нему. он назначает лекарства, которые нужно колоть дома самому. в течении очень длительного времени. я колю уже 5лет. каждый день. в поликлинике тебе не назначит участковый это. лекарства очень дорогие. поэтому лучше оформить инвалидность. будешь получать по-любому. и делать только через государственные учреждения. все остальное развод на бабло. рс не вылечивается. но жить можно долго и очень активно. сейчас у тебя депрессия конечно, но не переживай, пока не поставлен диагноз, это самое плохое время. потом будешь получать лекарства будешь огурцом-молодцом. все восстанавливается. в каком городе живешь? действуй по схеме, которую я тебе написала, она единственно правильная. никаких платных клиник. они тебе в дальнейшем не помогут. поможет врач главный по рс в городе.
и обратись в городскую клинику глазных болезней, обследуйся. желаю тебе сил и здоровья.
я гость ╧7
Я уже с трудом помню, как началось. То ли простуда была, то ли что. Вобщем после температуры неприятные ощущения стали появляться. Какая-то вялость, сонливость, вот это слабость стала все увеличиваться. Голова кружится начала, при общении с людьми стал жестко тормозить. Давящие боли в голове появились. И так пару месяцев я даже ходил на учебу, а потом уже просто с кровати не мог встать, по стенке ползал, состояние было, как будто я перепил и обкололся сразу, не описать. После лечения псевдоэнцифалита стало немного полегче. В плане, что не было ухудшений. Но и улучшений тоже мало.
В церковь я уже ходил! И на исповедь, и на причастие.
Академ я в том году брал, больше не дадут. Я и так на половину пар не хожу, сил нет. Деканат говорит, либо ходишь на учебу, как все, либо отчисляйся.
Глазные болезни? Дак меня в больнице обследовали - все органы, говорят, как у космонавта. У окулиста тоже все в порядке. Внешне ничего не видно. Поэтому врачи и путаются. К главному неврологу я ходил - вообще говорит, депрессия, иди в психушку. Там главный психиатр меня осмотрел, говорит - психических болезней нет, но есть неврологические расстройства, иди к невропотологу. Так они меня и мучили, то туда, то сюда. Потом арахноидит нашли, стали лечить. Голова даже меньше болеть стала немного. Но миелин этот не восстанавливается. Бывает, день средне самочувствие, а вот сегодня так плохо стало, просто ужас был.
Я из Екатеринбурга, к неврологу больше идти денег. И так родители потратились, в долги залезли. Обращались даже в частный мед. центр, там мне нашли герпес и усердно его лечили. Потом сказали, проверьтесь на ВИЧ, проверился, отрицательно - они пожали руками и послали куда подальше.
Гостю ╧ 7 - спасибо, буду иметь в виду.
А сюда написал, так потому что нашел здоровье в поиске. Я уже решил спросить на мед. форуме одном, там тему просто закрыли.
Молодой человек, у вас в городе должен быть специализированный центр рассеянного склероза, нужно там обследоваться!это государственное учреждение, не частное, обратитесь туда!
Сообщение было удалено
Хорошо. Правда страхово ппц...Но и сидеть нельзя, нервы совсем повредятся, тогда уж точно совсем никогда не смогу быть нормальным. Хорошо, что государственное, а то платные то это отдельный ***. Мама, когда посмотрела, как они там лечат - говорит, что туда походу берут тех, кого из других мест повыгоняли. К ним приползаешь на четвереньках. За 1,300 прием говоришь голова болит, все плохо. Они улыбаются, вежливо так говорят, так проверьтесь на лямблии, они очень плохо сказываются на микрофлоре кишечника, и походите на озонотерапию. Прием 1,300 рублей отдали. Полный бред. В жизнь больше туда не обращусь.
Автор, так там вам таких болезней понаходят, лишь бы дольше к ним ходили!Если частная клиника, то ещё не значит, что там поставят качественный диагноз!А рассеянный склероз-вовсе не приговор, если не запускать и правильное лечение подобрать!не отчаивайтесь раньше времени и обязательно сходите в ЦРС!у вас город крупный, такой центр должен быть!а к ангионеврологу вы не обращались?сосуды головного мозга не проверяли?
ну я то же с рс живу. и не жалуюсь. рс не лечиться. я из москвы, в РАМНЕ на учете стаю по РС. главное не сдаваться. жизнь - это борьба.
не к к главному невропатологу, а к главному по рс! ваша задача поставить правильный диагноз иполучать бесплатные лекарства!
хорошо. я вроде нашел врача, записаться надо. А то сижу на паре, сил нет ни в руках и ногах. И сознание какое то туманное, мне говорят, а как будто информация мимо проходит, и все какое-то темное в глазах, нереальное. Ужасно в общем. Даже после пар пиво выпил, стресс снять.
себя в руки возьмите сначала, на этом жизнь не заканчивается. после алкоголя должно быть легче. это не значит что надо пить. здоровых нет. у кого рак, у кого спид, у кого рс. успокойтесь и живите в свое удовольствие.
бесплатные лекарства никто не даст. ребиф, бетаферон с первого дня не колят. Солик 5 штук в капельницу, встать на ноги и жить дальше.
Автор, как у вас дела?что-то уже пытались сделать?
Я сходил к врачу. По рассеянному склерозу. Он меня потормошил. Вопросы позадавал. И сказала , что у меня нет РС.
Зато очень похоже на Церебральный арахноидит, воспаление оболочки мозга, что блин ваще не лучше(( месяцами-годами лечится буду. Инвалидность 3 группы могу оформлять. Голова болит, давит, в глазах все сверкает и затемненное все. Неврологические расстройства ( я пальцем в нос никак не мог попасть у нее). Астенический синдром. Еще и мышление и память пострадали, слабость и сонливость. Короче полный букет. А какую то инфекцию всего лишь не пролечил в свое время нормально. Вся жизнь загублена.
То есть, получается, я зря жил все это время? Зачем я занимался боевыми искусставами, все равно не смогу сдать сдачи никому, я даже при ходьбе неустойчиво иду... поступал на юридический факультет на бесплатное. С таким здоровьем даже если я и на тройки закончу кое-как, не возьмут ни в одну компанию. Похоже надо забыть навсегда про тусовки и клубы..не удивительно, что меня забыли мои старые друзья. Да и с девушками я уже не погуляю. так и никогда не заведу девушку и семью.
ваще жить не хочу. устал. остается только пить в одиночестве. Эвтаназию где можно сделать , не знаете?
Автор, какой же вы пессимист!Вы молодой совсем, какая вам эвтаназия!Огорчу, что у нас она неузаконена и уголовно наказуема, так что живите и забудьте про неё!
На счёт вашего заболевания могу сказать, что РС намного хуже, вам повезло!Если ваш диагноз окончательный, тогда смело идите на МСЭ оформлять группу инвалидности, по крайней мере у вас будут бесплатные лекарства и льготы, сможете в санаторий бесплатно съездить по своему заболеванию...главное руки не опускать!зря вы так убиваетесь, понимаю, конечно узнать, что тяжело болен всегда страшно, не знаешь что ждёт дальше, но ведь ситуации разные бывают!при грамотно подобраном лечении прогресс думаю возможен!...знаете, я сама работаю в медико-социальной экспертизе, не поверите, но у нас огромное колличество молодых инвалидов!вы с ними не сталкивались, вас всегда окружали только обычные здоровые люди...но сколько из молодёжи ограничено в своих возможностях!Да, многие закрылись в себе, сидят дома, ни с кем не общаются, замкнутые, потерянные люди.....Но есть и те, кто не отчаялся, ведёт активный образ жизни!.....Приведу пример...недавно к нам приходил парень....т.е. не приходил, приехал на инвалидной коляске, 22 года пареньку, пол года назад был абсолютно обычным человеком и в один день всё разрушилось, на работе из-за несоблюдения техники безопасности ему отрезало обе ноги!я поражалась сколько в том парне силы воли и желания к жизни!!!не отчаялся, везде ездит по возможности, протезы германские себе выбивает(они максимально имитируют настоящие ноги)...другой бы плюнул на всё, а этот нет!
так что, автор, пишите как у вас дела, с радостью пообщаюсь!
Люмбальную пункцию делал? Нет - сделайте обязательно! Она и MRI скажут врачам - есть ли у вас рассеянный склероз.
Я тоже больна РС. Не подскажите как можно с вашей подругой связаться? Буду очень признательна.. -(
Мне недавно поставили диагноз РС. Я 2 недели лежала, не вставала вообще! Мне 5 дне прокапали гормональные, эффект был, но недолго. Моё состояние с каждым днем ухудшается. Мало того что мне тяжело передвигаться, так еще и зрение начало ухудшаться. Начиталась всего в интернете, теперь не знаю что делать! Я просто расстеряна.....
В отделении психоневрологии Научного центра радиационной медицины проводится набор пациентов с ремитирующе-рецидивирующей формой рассеянного склероза по применению новой формы препарата Копаксон (фирмы TEVA). Принимаются все желающие получать лечение в возрасте от 18 до 55 лет, передвигающиеся самостоятельно. Для пациентов участие в исследовании полностью бесплатное + оплата метилпреднизолона в случае обострения. Длительность исследования 1 год, затем в течении двух лет-гарантированное лечение Копаксоном.
Обращатся по адресу: г.Киев, проспект Победы 119-121, Клиника, 7 этаж, отделение психоневрологии. Конт. тел. 044-452-18-03, звонить в будни дни с 9:00 до 17:00.
Я болею рс уже 2 года.. помню то время когда ходил еле-еле, реально тяжело было передвигаться, один глаз вообще окосел, глаза друг друга посылали около 2 недель... но после того как обратился к невропотологу и сделав несколько МРТ, я получил лекарство... почти год его употребляю и чувствую себя намного лучше, передвигаюсь отлично, депрессий практически нет.. Роксан, не волнуйся у меня тоже самое было.. лекарство это не самое главное, важней настрой
Я тоже болею этой болезнью, буквально пару месяцев, были проблемы с глазом, плохо видела, с чувствительностью, до сих пор не могу поверить в это, тяжело оень, депресии. Теперь я ездила в Ктев на мрт, и получаю бесплатные лекаства на 3 года. Чувствую себя нормально, но страх есть что будет дальше. Читала где то чт с этой болезнью живут 30-35 лет после заболевания....
спасибо Сергей за поддержку! :) А чем вы лечитесь? Часто ли обострения бывают?
Юлия, не переживайте и не верьте всему написанному в интернете!
Мне 17, и Я тоже после выписки из больницы начиталась всякого, была в ужасе! Диагноз поставили в октябре 10 года.
Да, это неизлечимо, НО и не смертельно! Я общалась с многими больными и поняла, что люди живут с этим, а порой даже и забывают! Так сказать у некоторых болезнь замораживается, т.е не прогрессирует вообще. Главное смириться и принять ее, и как писал Сергей главное - это настрой! Не падайте духом! А лютые расстройства и переживания могут привести к обострению. П.С. надеюсь сое сообщение хоть как-то Вас взбодрило! Обращайтесь если что, буду только рада быть полезной ;)
Спасибо бьольшое Роксолана!))
Привет. Мне 27 лет. У меня рассеянный склероз с 16 лет. Оформили инвалидность тогда же. На первом МРТ уже все в бляшках демиелиновых было. Самое смешное - мой лечащий врач невролог высшей категории МОЯ МАТУШКА! И вот она уже со мной 11 лет мучается. Весна снова пришла и снова депрессняк, слабость, все мышцы гиперактивны, сами собой сокращаются! И при этом не могу спокойной ходить, бешеная слабость, ощущение, как-будто пробежала 25 км!!! Нужные вещи в голове не задерживаются... Дико рассеянная... Каждый день начинается с горсти сосудистых таблеток, реву и жду капельниц животворящих... А еще кое как отучилась в аспирантуре, этим летом защита должна быть, а у меня мозгов не хватает дописать до конца диссертацию... Тупею!
А препараты те, про которые девушка писала, ежедневно себе сама уколы ставит, я тоже ставила. я Копаксон ставила. Через 8 месяцев после укола через 5 секунд потеряла сознание, клиническая смерть. Хорошо мама врач, сердце завела. Не билось 3 минуты. Так что я боюсь теперь эти непроверенные экспериментальные безумно дорогие препараты.
А тебе нужно прикрепиться к полеклинике, где есть просто невролог и наблюдаться у него. Проси оформить инвалидность, т.к. ты не дееспособен, сам себя даже не может толком обслужить при обострениях, трудиться тоже не можешь. Проси вторую группу второй степени. Будут платить по 9,5 т. в месяц, ну и некоторые препараты бесплатно ставить. Невозможно с таким заболеванием всю жизнь лечиться за свой счет...
И не волнуйся, у всех протекает по разному, но не может течь все время только тяжело! Вот пролечат гормонами и станет легче и ВУЗ свой окончишь в итоге! Ив таком большом городе должен быть центр по лечению РС, у нас он находиться в отделении неврологии в Областной Клинической Больнице. Все будет
Юлия, здравствуйте, я болею с 16 лет. Не слушайте, что с РС есть какие-то ограничения по годам! Она не смертельна! можно и до 60-70 дожить! Только вот в каком состоянии, это кому как повезет.
Это что новое испытание??? Когда меня отключило от Вашего препарата на три минуты и мама заводила мне сердце, Вы отказались полностью от своей вины! Сказали, что ранее случаев не было замечено! У меня поливалентная аллергия, но я все аллергены исключила и принимаю антигистаминны. А теперь новый Копаксон проверяете?
Ух, а я до сообщения то про эвтаназию и не дочитала! Ну как брось! Я первый год обламывалась без клубов! Хотя и сейчас сходить могу! не танцую, но присутствую, жизнь гламурную веду! И парней достаточно! Только вот никогда и никому не говори про то, что болеешь! Никому! И уж точно своей девушке. А пить завязывай! я вот на 10-тие свое последний раз пила и утром увидела 2 люстры! перестала. а той весной, мне 26 было на свадьбе подруги выпила мартини! было клево, что сказать. только через две недели снова начал слепнуть левый глаз! Снова гормоны. так что не следует с нервной системой так шалить.
И если у тебя не РС, хорошо. Только вот не надо пугать, что РС страшнее! Меня точно так же шатает, тошнит, видимо от того, что шатает, мухи белые в глазах летают. И институт окончишь, хоть заочно, но окончишь! Даже когда дадут группу инвалидности и напишут ограничение трудоспособности, это только для физической работы. Ну ты же юрист, а не крановщик, поэтому никогда не заикайся даже о своей инвалидности при устройстве на работу, базы единой у нас нет по всем этим мед.делам. никто не узнает. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Молодой же еще совсем!
Вот у меня такой вопрос: может и не стоит говоритьпарням про свою болезнь, я своемму например ничего не говорила, он только знает что прроблемы у меня были со зрением, с левым глазом и хожу я на уколы, но он же всеравно когда нибудь узнает об этом. или например будущий муж должен знать о болезни....
Ну это уже на твое усмотрение.. Если у вас действительно все серьезно, то думаю сказать стоит, т.к долго скрывать не сможешь (ты ведь на уколы в больницу ходишь. Например, мой парень знает насчет диагноза(не более того), но что этот диагноз собой представляет не особо. Да мы как-то и не говорим об этом.
и научись делать уколы сама, это очень удобно, и ты ни от кого независим.
Сообщение было удалено
рано или поздно надо будит сказать.Я тоже болею уже 5 лет,и мне страшно было сказать кому нибудь а кому говорил ни все понимали,многие друзья отвернулись,девушки ни желали встречатся со мной,я думал что жизнь потеряна.Но встретил девушку которая меня поняла и поддержала и у нас скоро свадьба.
Андрей, тебе очень повезло. что ты нашол человека. темболее девушку. которая тебя понимает. Но я не могу это никому сказать. ни парню с которим уже много лет встречаюсь. ни подружке, с которой дружу с 5 лет. знают только родители. Я просто боюсь. что если они узнают, то поменяеться отношение ко мне. будут жалеть меня и т.д. а мне не нужно чтор б меня жалели.
здаствуйте! я болею рс 17 лет.В первые годы болезни очень верила врачам, принимала все .что приписывали,но почти никогда не ставало легче,скорее наоборот.Потом мне один невропатолог сказал,что в Канаде по-моему уже точно не помню, врачи вообще не вмешиваються в рс,признают свою безпомощность,с тех пор уже лет 10 не лечусь,состояние одинаковое,каждый день разный,но правда здоровой себя далеко назвать не могу-зато не хуже,обострения бывают и короткими и до 4 месяцев,но все равно не вмешиваюсь с медикаментами.Может кто-то тоже пробовал,мне 44 года.
Сообщение было удалено
[quote="Дмитрий"]Яна
Приветствую Вас,Дмитрий_я болею с 2006 и прошла уже ВСЮ программу minimum-началось со слепоты правого глаза,потом перестали ходить ноги,потом руки не работали-после сна я,ходячяя,просыпалась полным инвалидом,либо наоборот,не могла говорить нормально,а еще мой интим меня приводит к кровотечениям и теперь-короче теперь меня этот долбаный РС НИЧЕМ НЕ НАПУГАЕТ-теперь я просто живу,готовая к худшему,но надеясь на лучшее,чего я всем и вам,желаю;)
Сообщение было удалено
ПРИВЕТ. зачем говорить? мужчин даже про то, что ангиной неделю назад ПЕРЕБОЛЕЛА пугает, а тут такое! все попрощается с тобой сразу. это не заразно. ему ничего не грозит от этого. так что уж извините мужчины, но у нас другого выхода нет, приходится скрывать.
а если все таки он как-то узнает, скажи, что вот недавно сама об этом и узнала! сама в шоке!
мне вот самой страшно до ужаса что кто-то может узнать, что я инвалид. скрывать уже тяжело, мне 27, а я еще не работала никогда. ну щас отмазка, что я в аспирантуре еще учусь. все с диссертацией маюсь. а когда закончу. что мне делать непонятно... ну ниче. все мы прорвемся!
Сообщение было удалено
Ваш текст
я писала уже, в марте. я уже 11 лет болею РС. Расскажи как ты? какие продвижения? что все таки врачи говорят?
может кто-нибудь знает, есть какой-нибудь форум что ли реального общения людей с РС? иногда так херовенько, слезливо, что просто необходимо общаться!
Чудной автор давно слинял))
И прально сделал
Здравствуйте я с Киева .У меня болеет сестра РС Ей 18 лет.Посоветуйте пожалуста клинику и врача. А то нас везде футболят туда-сюда. Конкретного лечения не назначают.
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Сообщение было удалено
А на Соломенке в Центре РС были? Вашей сестре с таким диагнозом только туда. У районного невролога лучше взять направление, будет проще попасть к врачу...хотя тоже просто так можно прийти, примет. Зав отделением Кобысь Татьяна Александровна. Она или сама примет или скажет к кому подойти.
Сообщение было удалено
Да мы ходили в эту клинику, даже к этому врачу.Но она даже не посмотрела историю болезни просто нас отправила домой и сказала приходить через пол года.Лечения не назначили.А пол года ждать :ей и так плохо что делать незнаю .Так и ходим с больницы в больницу.
Здесь есть форум " Рассеянный склероз" спросите там
Сообщение было удалено
Наверное, сестра не объяснила, что ее что-то беспокоит. Я была в такой же ситуации, но врач меня выслушала и госпитализировала. Вам надо подъехать к ней на прием - лучше после 11.00 и попросить о госпитализации (а еще лучше, если будет направление от участкового невролога на госпитализацию). Симптоматику надо снимать...ждать нельзя! Заходите на сайт http://forum.uairs.org/portal.php Там много полезной и нужной для Вас информации и там можем пообщаться!