В общем, нажала на просмотр видео с абсолютно безобидным названием "butterfly children"- оказалось это видео про детей с врожденным генетическим заболеванием, при котором их кожа не менее хрупкая, чем крылья бабочки...еще там есть фильм из 5 частей - Jonny Kennedy- про мужчину, который прожил с этим заболеванием 36 лет. Вообще видео на данную тему достаточно много- видимо, эта болезнь хоть и редкая, но встречается:( Удивительно, как в таком состоянии можно жить?... До этого я ничего подобного не слышала, видимо, в России такие дети просто не выживают...
можете закидать помидорами - но нет смысла спасать таких детей пока гибнут здоровые дети в детдомах изза отсутствия финансирования. А детей конечно жалко.
Я тоже так считаю. Я бы не хотела жить с такими страшными болезнями.
А я видела по телеку передачу про русских детей там был такой "Хрустальный мальчик" тоже хрупкий весь, нереально умный, разговаривает, будто он кандидат наук. Речь хорошо поставлена. Поищите про него в нете.
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
моя одногруппница била больна етим заболеванием. Умерла где-то в 25 лет, почки не видержали. Самое страшное, она в етом городе била совсем одна (когда ето случилось она била в больнице, но т.к. ми все били на практике, то никто, кроме ее ближней подруги, ее не посешал). Родители жили очень далеко, да и денег не било (90-е года). Так и похоронили ее одну в чужом городе. Только мама ее приезжала, но забрать к себе на родину у нее не било средств:-(