рассеянный склероз

Валерон, ну это только твоё дело и твои отношения с Творцом....

Единственным действующим иммуномодулятором ( кроме моего ПИТРС ) лично для себя считаю Бета Глюкан. Никто мне не говорил , никто не советовал , думаю врачи про него вообще не знают. Сама нарыла в инете , очень долго и много о нем читала , чтоб понять нужен ли он мне .И решила - да ! нужен ! Натуральный препарат, при аутоиммунных состояниях мягко воздействует на иммунку , без всякой стимуляции , помогает организму с низким иммунитетом ( а у меня он снижен с ПИТРС ) противостоять инфекциям, я перестала болеть ОРЗ , циститами и молочницей , хотя Лимфоциты и Лейкоциты у меня низкие. Иногда пропиваю курсом грибы - Кордицепс , Шиитаке , Рейши ,Индюшачий хвост и т.д ( в капсулах естественно ) - в них содержание бета-глюканов достаточное , но потом решила , что мне нужна еще более высокая их концентрация и перешла на самостоятельные Бета-Глюканы. Как всегда - " спасение утопающих ....." , вот так и спасаю себя сама всю дорогу , а от врачей советов ждать - бесполезняк ! Большинство докторов в БАДы вообще не верят,не интересуются и знаний у них об этом почти ноль ! А многие - вообще против них. Ну, это их дело , а у меня своя метода )).

Доброго времени суток)
хочу поделиться хорошими новостями, вдруг кому поможет.
Из-за частых обострений, и, соответственно,частых курсов КС у меня "полетела" печень, показатели алт и аст подскочили под 300. Последнее обострение снимали плазмаферезом, потрясающая вещь. Из-за маленького веса (44 кг) делали всего лишь 5 процедур (обычно делают до 10), после первой процедуры уже появился эффект, смогла ходить без опоры. Курс всего был правда 5 недель (по 1ой процедуре в неделю), зато сняли обострение и организм восстановился, все показатели пришли в норму. И смогли начать новый препарат

Аврора, здравствуйте) извините, но Вы уверены что с ПИТРС можно применять иммуномодуляторы?
На сколько я наслышана от врачей, с ПИТРС нельзя совмещать иммуномодуляторы. хотя, может от линии зависит.

он дал и бяку,он же дал относительно более меннее сносное течение(все таки после запоя Вы в строю),так что *улыбаемся и машем* ))

Привет, Аврора. Спасибо, что вспомнили и интересуетесь. Ещё чаще вспоминайте меня , как Марию. Мур.
У меня всё грустно стало: онемение стоп и рук так и не прошло. Сейчас я прошла повторный курс ЛФК, массажа, барокамеры и дАрсенваля головы и шеи.
Уже сама добираюсь до мест назначения, но с палочкой, бо без неё падаю на асфальт - а это больно. Но во дворе хожу без трости. А по городу без палки - пока боюсь.
С Лаквинимода меня сняли, так как, моя дозировка приравнялась к плацебо,, в итоге.
Завтра в аптеке куплю и поколю Эрбисол. А в понедельник начну поддерживающее глазное лечение в клинике Филатова. Потом продолжу ходить в тренажёрку.
Сегодня один хороший знакомый возил меня к морю.
А как Вы, Аврора, поживаете? Как у Вас дела?

Похудела болезненно. Теперь я 50 кг. Переживаю, видать.

Но! Падайте, сколько угодно, только не падайте духом.

Алиса, ты пьешь тиоктацид? Или любой аналог альфа-липолиевой кислоты? Попробуй по 600мг утром и вечером

У врачей поликлинике только два диагноза: "Ну и чего приперся, если ходить можешь? " и "А где ж ты, дорогой, раньше был? "

Не, не согласна. Разные бывают врачи, большинство - ВРАЧИ!
Но, если мы приходим ко врачу с посылом: "вот я, попробуй вылечи меня", - ничего не получится, факт.

Аврора, привет! Мой невролог только за БАДы, но, ты права, как всегда, инициатива всегда исходит только от меня.
Мой невролог сказала мне в мае месяце: "если бы ты не была так упорна, не взялась бы за тебя, слишком высокий EDSS....

Пётр, скажите, Вы узнавали - есть ли возможность поехать куда-нибудь на реабилитацию? В санаторий?После обострения очень важна реабилитация и физические нагрузки.
Вы, пожалуйста, узнайте у своего врача в поликлинике....поспрашивайте народ...

Алиса, а почему врач ничего не назначил в замену отменённого препарата? Как же теперь быть?

---Алиса, здравствуйте ! И Вам спасибо . Обидно и досадно за Вас , что Лаквинимод оказался для Вас дыркой от бублика....Никогда бы не подумала. Насчет Тиоктацида как Фрекен предложила , при Ваших делах его нужно не кушать ( это версия "лайт ") , а капать в/в . Если есть возможность несколько капельниц Тиоктацида , увидите насколько Вам станет лучше ! Обычно он хорошо справляется с онемением и очень придает сил , будете как Perpetuum Mobile ! Недавно нашла у себя несколько ампул , завалялись случайно и срок скоро на исходе , так вот думаю сегодня же их применить .

Алиса , если будете капать , не забудьте накрыть капельницу с раствором черным мешочком или полотенцем от света - Тиоктовая к-та разрушается на свету.

--- Здравствуйте , Натали . Я не вижу никаких препятствий к применению БАДов параллельно с ПИТРС.

Спасибо за участие Люд.Нагрузки по мере сил дома к себе применяю,реабилитация...я снова таки дома делаю небольшой массаж ног и на стопы иппликатор Кузнецова,что там ещё...да и всё наверное.В санаториях не был,да и наверное смысла нет,тут даже в больницу теперь добраться как то для меня шок небольшой.На вооружении для укрепления организма в тумбочке лежит и ждет своего часа мексидол и церебролизин)Так же по вашему совету планирую закупить актовегин,правда сразу два кубика раствора вводить в мышцу будет немного "стрёмно" что ли...Ну и магний не знаю зачем может куплю.

Пётр, я колола Актовегин по 5.0 в вену, но можно и в мышцу.
Реабилитация дома и в санатории (центре) - не одно и тоже, поверьте. Понимаю, трудно добраться, но, может, есть какие-то знакомые? Друзья? Родственники? Вам надо выбраться:
1.Там не надо готовить;
2.Там много людей и Вы будете общаться без стеснения своей немощи;
3.Вы психологически вдохновитесь и такая поездка простимулирует волю к победе и появится надежда;
4.Вы просто нагуляетесь до сыта;
5.Профессиональная мед. помощь;
Пожалуйста, узнайте у своего врача в поликлинике. Поверьте, найдется и человек, который поможет Вам туда доехать и вернуться. Вы же еще не пробовали.....Надо себя толкать, самому толкать и предъявлять жизни - свои права на жизнь.
Попробуйте, узнайте, заставьте себя задать вопрос врачу....Ваша упёртость вредит Вам - Вы сами об этом написали, что затянули с лечением обострения. Сейчас надо приложить все усилия, чтобы Вам помогли с реабилитацией...

---Людмила, салют ! Да, врач это только гид и помощник , но ты сама идешь к восстановлению , даже со своим EDSS - сила воли и упорство. А ты вроде недавно писала , твой невролог сказал про БАДы " все хорошее - враг лучшего " и отговорил тебя от них . Или я что-то перепутала ?

Аврора, верно, она всегда так говорит: "все хорошее - враг лучшего" и отговорила от протеина, пока! То есть, мнение коллег с форума (нескольких) совпало с мнением моего невролога.
Однако, врач проголосовала за: вит С, витД (обязательно), вит.Е, кальций-магний-цинк, аминокислоты, рыбный жир, лецитин, конзим до следующей встречи.
При повышенной физической нагрузке - добавить L-карнитин и протеин.
Пока так.
Ты писала за Бета Глюкан - вот не знаю, начать попробовать или нет? С таким трудом далась ремиссия, прямо боюсь качать. Я вдруг сама почувствовала, что перехожу в стадию восстановления, это такое потрясающее чувство и я 10 лет этого ждала. Одно дело, когда об этом говорят врачи, фиксируя по МРТ и рефлексам , и совсем другое, когда ты и окружающие видят изменения!) И вот этот мой хрупкий мир очень боюсь всколыхнуть....)))

Как я рада за Вас, Людмила. Так держать! Бог помогает Вам.

Это была Alisa.

Благодарю, Фрекен Бок.

Людмила, может пока не торопиться тебе с Бета Глюканом , я -то его пью из-за своих низких Лимфоцитов , чтоб инфекций не допустить . А у тебя ведь нет такой проблемы , так ? Еще спрошу тебя по-свойски . Ты говоришь , что даешь повышенную физ.нагрузку , что ты имеешь ввиду ? какую именно ? вряд ли кто из нас тут марофоны бегает ) , я лично- нет . Я знаю примерно твое состояние и баллы , поэтому мне интересно что за нагрузку ты имеешь ввиду ?

Аврора, Бета Глюкан я хотела использовать , так как упорно лимфоциты держатся на верхней границе и даже чуть выше...
Бывают дни, когда физическая нагрузка составляет до 2 часов с перерывом в 15 минут:фитнес зал и силовая часть - 45 минут, занятие с тренером по лечебной физкультуре - 45 минут, вновь силовая часть - самая мощная на тренажере CON-TREX, это архи тяжело и я стала выдерживать эту нагрузку.
Другая комбинация силовой нагрузки - это 1 час плавания + физ-ра в воде, в общей сложности 2 часа .
Врач говорит: "ты должна хотя бы раз за сутки вспотеть, тогда это полноценная тренировка". Потею я в эти дни не по разу...)))

Алиса, спасибо! Это так и есть, Господь помогает и даёт просимое! Ведь Он - любящий Отец и желает спасения каждому из нас, и только ждёт обращения!
Здоровья Вам и скорейшего полного восстановления!

---Людмила , я все поняла. Да, нагрузка большая. Я рада, что она тебе на пользу , значит твоему организму именно этого не хватало для восстановления. В моей истории болезни все было наоборот - большинство моих обострений были на фоне повышенной физ.нагрузки ,( понятное дело , что увеличивала я ее постепенно и медленно, но все равно как только переступала черту дозволенного, организм мне мстил обострениями) а ведь всего этого можно было избежать ! Но я теперь ученая ). Если мой организм не приемлит что-нибудь , я ничего не делаю через силу, только в удовольствие, и надеюсь , моя ремиссия будет вечной.(и твоя тоже ). Плавать могу долго , это не перегружает меня. Раньше, много лет назад , ходила спортивным шагом по 10 км по утрам .И вот заметила - чем больше физ.нагрузка , тем хуже мой сон , вплоть до бессонницы всю ночь .С трен.залом такая же фигня была - а ведь казалось бы наоборот должно быть - человек должен свалиться и заснуть крепким сном. Но у меня напротив - перегруженная ЦНС выделывала со мной злые трюки . Когда нагрузка от маленькой до средней (гимнастика , отжимы , упражнения на позвоночник +прогулка )- прекрасно сплю и прекрасно себя чувствую . Наконец-то я этого достигла ).

Аврора, ты для пример и образец для многих! Одно то, как ты читаешь молитву на разных языках, приводит меня в особенный трепет) Да и вообще, ремиссии тебе лет до 100, а там посмотришь, как оно.....
Мы очень разные. Я так устаю за день и уже , читая на ночь, частенько думаю о подушке)))Но, встаю очень рано , каждый день. В воскресенье - еще раньше, ходим в храм всей семьей.
Все надо подбирать индивидуально, абсолютно все! И тебе спасибо за всё, за все советы и помощь!)

Алиса, девочки, использование Дарсонваль для головы, шеи или конечностей - ? Сколько раз пробовала начинать и всегда одно и тоже - слабость! Независимо от части тела. Вот хочу опять начать пробовать. У меня дома есть этот маленький аппарат. Скажите, был ли у кого такой странный эффект?
Алиса, а что Вы чувствуете после применения Дарсонваль?

Людмила , забыла сказать про Бета Глюкан - это НЕ иммуносупрессор . он не понизит твои Лимфоциты , для их супрессии как раз и назначаются ПИТРС . Ну , в общем , ты понимаешь что я имею ввиду.

Людмила , про Дарсонваль - у меня есть их два , один маленький и маломощный возможно у тебя такой же , а другой - профессиональный , салонно-больничного типа . Я им пользовалась раньше часто для рассасывания уплотнений от уколов Бетаферона. На лицо его использую как озоно- терапию, это приятно и полезно . Для головы его не использую , если кто думает , что волосы будут лучше расти - нет , это все ерунда , на рост волос он действия не оказывает ( и на мозги тоже ) .Ты для какой конкретно цели его используешь , Людмила ?

Аврора, я его использую в косметических целях для лица, хотя, слышала, что волосатость может повыситься. Но, у меня маленький, домашний приборчик, ты правильно заметила.
Хотела использовать и для укрепления волос))) и для сосудов головного мозга.

---Людмила, да , его назначают для роста волос , но.... вот как-то я не встречала еще человека, у которого бы от этого реально " заколосилась грива " ). А для сосудов головы - он их может немного расширить ,ненадолго. А на лицо его НЕ рекомендутся при расширенной куперозной сеточке.

ДАрсенваль на ноги один раз даже обострение у меня вызвал. Ноги не рекомендую. Делаю дАрсенваль волосистой части головы и воротниковой зоны. Это улучшает кровоток. Я себя не чувствую лучше ни после чего. Просто, надо.

Аврора, слушай, а я его вокруг глаз использую))) Очень хорошо на мышцульки глаз работает: глазки открыты, уголки не опущены)
А вот щеки не могу - явление купероза. Ну даже не купероз, а просто кожа очень тонкая и сосуды близко, не рискую.
Волосы сильно выпадать стали. Аутоиммунный процесс дает знать, а еще, поскольку белок я завалила и железо тоже упало, вот и полезли....

Алисочка, может, попробовать иммуноглобулины в мышцу, как Валерий говорил? Проконсультируйтесь с врачом. Ведь надо проводить превентивную терапию и остановить эту агрессию, ещё есть такая возможность Вам полностью восстановиться: молодая, больших разрушений нет. Почитайте, что пишут люди. Ведь у Вас продается иммуноглобулин и он не дорогой, он может сохранить Вас, если более ничего не дают....

Alisa, у меня онемение долго проходило всегда, месяцев до пяти. Может еще время не прошло?

Спасибо. И я надеюсь, на восстановление. . Всем нам долгой ремиссии длиною в жизнь. Не помню уже, кто написал это золотое пожелание. Но 100 баллов ей (ему).

10 ампул иммуноглобулина стоят больше, чем моя пенсия. Так что, я не потяну такое. Людмила, не переживайте за меня. Сейчас буду лечиться в клинике Филатова. Буду колоть Эрбисол. Мне есть чем заняться пока. И нету сил уже на эти больницы. До тошноты всё надоело.
Я прорвусь. Бог поможет.

Бог верит в меня.

Алиса, конечно, Господь верит в то, что Вы обратитесь к Нему и начнете изменять свою жизнь, мышление, согласно Его Слов - Евангелия, что в переводе - благая весть.
А что такое Эрбисол? Это врач назначил? И какая цель от приёма этого препарата? Я для себя спрашиваю...

Горанский хвалит Эрбисол и подтвердил мой вопрос об Эрбисоле. Хочу его поколоть. Верю, что он поможет восстановиться. Заказала маме не то-Энгестол ( тютя!), а сегодня не пошла в аптеку сама - давление атмосферное скачет и меня колбасит по всему мясокомбинату. В общем, ещё не приобрела и не пробовала Эрбисол. Если понравится - напишу здесь.
А я училась в Христианском университете на психолога. Так что, я знаю.

Доброе утро! Не могу в Москве купить Вигантол. Никто не сталкивался с такой проблемой? Чем можно заменить? Может, что посоветуете. Спасибо.

Alisa ВМИГ, который мы используем для остановки прогрессирования РС самый дешёвый из всех иммуноглобулинов. 10 ампул стоят около 1 тыс. руб.
Вероятно в аптеке тебе не то предлагали.

Привет, Валерий.. 10 ампул ВМИГ хватит на месяц?

Я посмотрела в интернете - на Украине нет ВМИГ.

Я колю через день. Мне нужно 15 ампул, А есть кто колет через 2 дня, но есть и каждый день. Всё зависит от индивидуальных особенностей организма.

На Украине, как и в России ВМИГ производятся. Даже в Белоруссии продают украинские ВМИГ...

Вчера выходили на меня с Украины. Подтвердили что там в аптеке, по заказу ВМИГ купить можно.