рассеянный склероз

Не знаю честно почему я время и нервы на эту писанину трачу, но хочется, честно! Если есть желающие добавляйтесь в вк, будем общаться) буду рада помочь, люблю я людей!

До 15 летнего возраста, пока активен тимус, формируется приобретённый иммунитет.
Если в это время, организм будет систематически отравляться, то произойдёт сбой в этом формировании, и иммунитет может сформироваться на свой миелин. РС формируется до 15 летнего возраста.

а если это действительно так, то мне только на руку 😊

Елена, как чпсто вы делали плазмафарез ?

Даша, а Вам зачем такой мозговой штурм? Кроме странного объяснения - людей люблю....

[quote="Лена " message_id="57021393"]Елена, как чпсто вы делали плазмафарез ?[/quo

6 лет..... Ежегодно

Спасибо, Оля.
Препарат уже прошёл 3 стадии испытаний?

Оля, желаю вам обсалютного выздоровления

Какая интересная мысль - рс формируется до 15 лет.... Получается, потом выстреливает при благоприятных для него условиях...

если с таким отношением, то не поймёте никогда, я просто поняла тот урок который мне дала эта болезнь!

РС это сбой имунки, а не формирование до 15 лет....может имунитет формируется до 15 лет.

Здравствуйте.у меня это заболевание два года.была ли у кого нибудь депрессия сильная и не пропадал ли смысл жизни.и как боролись с этим .очень нужен совет

Даша я рада за вас ,что всё благополучно складывается...только вот какой урок эта болезнь вам дала? Всё это печально ....если можно было бы всё исправить...

Лиза у меня депрессуха..... ещё это дополняет то что официально встать на учёт по месту жительства не могу( с работы сразу вылечу ,а одна ребёнка ращу) вот нахожусь на этом сайте ищу кто лечится без ПИТРС вот как то так..

Лиза, конечно, много РСников с депрессиями. Для того, чтобы быстрее избавиться от этого, необходима консультация психотерапевта ( психиатра). В идеале человечного и грамотного. Зная какие муки душевные это доставляет страдающему, я за мед. препарат, который избавит от проблемы. Такие препараты есть.Многие боятся психиатров и их препаратов ( я и сама из таких). Но рискнула. Осталась довольна. Очень. Это при том, что очень долгое время пыталась справиться сама. Полегчало уже через два дня. Жаль, что всю жизнь на препарате не просидишь ( дорого и небезобидно для организма). И раньше проще до врача добраться было. А сейчас сложности есть.

Как найти силы жить с этой болезнью??

спасибо я не могу решиться ко врачу пойти

Вам надо пойти в церковь

Вообще жить то можно???я походу существую

я постоянно хожу.только из за болезни не могу долго на службе находится.у меня с ногами проблемы

из за работы и я боюсь.поэтому в другом городе пойду наверное если решусь ко врачу

Лиза, очень вас прошу - не прячьте голову в песок. Болезнь очень страшная и коварная. Я тоже долгое время не хотела ничего даже читать про нее. "Я справлюсь. У меня все под контролем. У меня будет самый легкий вариант. Меня не может кинуть так Судьба". Время упущено. У меня и средства есть и близкие люди, а вариантов реальных, скорее всего нет. Вот если бы раньше, пока не начались дегенеративные процессы, необратимые. ((( Обратитесь за помощью, пожалйста. Чем раньше, тем лучше. Ищите врача, методики, читайте про препараты. Только не ждите, что "пронесет". Это ошибка (из моего личного опыта). Если повезет, значит вы счастливчик )) но на самотек не пускайте. Не бойтесь, процесс надо контролировать. И тогда, возможно, у вас получится ))

Лиза, до 3 лет болезни вообще можно круто все изменить. Займитесь собой обязательно. И ничего не бойтесь!

Я ездила в областной центр вот там то мне и сказали по направлению с места жительства(это на учёт надо вставать)вот так в моей ситуации тупик,были бы близкие родные...или сын уже работал,вот тогда бы всё по другому было бы....А вы вообще у врача не были и как второй год с таким диагнозом?

Врага надо знать. Какое течение, какие прогнозы. Какая терапия в разработке по вашему течению. Чтобы попасть на клинические исследования современных препаратов нужна история болезни (мать ее) - всякие эпикиризы, заключения умных врачей, динамика МРТ, полежать в больнице (( Если не подаешь признаков жизни, они и не вспоминают о тебе. Есть интересные материалы у питерских врачей в ИМЧ, они очень даже человечные. Хотя бы словом могут помочь. Но для этого нужен предметный разговор, а не просто "у меня РС, помогите".
Есть на этом форуме сторонники самолечения, но даже для этого нужно разобраться в своей болезне. А там, кому как повезет с течением.

Очень соглашусь: огромное количество времени теряем впустую. Сначала переживаем депрессию, у меня около года длилась депрессия. Потом ищем врачей, инфо, перевариваем, а время бежит, бежит, бежит.....

По-моему, механизм такой:
1. По месту жительства берешь у невролога направление в областной центр РС
2. В областном центре уже работают (больница, комиссия) и выносят заключение о диагнозе и рекомендацией ПИТРС.
3. Едешь домой, отдаешь заключение неврологу и тебя ставят на учет для получения препаратов. И не вспоминают о тебе. Только когда из аптеки звонят за рецептом зовут. И в начале года анализы.
Основное взаимодействие с центром РС. Местный невролог - кому как. Мне, например, лишнее звено.

Спасибо.я стараюсь держаться.и пытаюсь жить.

вот я бегу бегу и бегу только куда не понятно.смысла не вижу.боюсь что из за болезни не найду вторую половину .детей никогда не будет.и боюсь потеряю все что мне дорого

Это вообще другое. Мы все стараемся и пытаемся. Пообщайтесь со специалистом. А потом уже решите, нужна вам оф.медицина вообще или "все в руках Его".

Фрекен Бок всё правельно пишите,но я направление в обласной центр РС получила от врача из областной платной,когда приехала в центр РС они очень удивились такому направоению,но всё же приняли...а о дальнейшем приёме это надо как вы и писали..

Лиза, все свои доводы и аргументы я вам озвучила. Считаю их разумными )) может кто-то придет и скажет вам что-то более близкое и понятное. У каждого свой путь. Хорошо, что есть площадки, где люди делятся опытом. Мне в свое время не повезло в начале пути. Меня напугали и я закрылась от этой темы. Время ушло (( вспоминаю этих людей недобрым словом. Удачи вам!

Фрекен Бок, а люди, напугавшие Вас - врачи?
Все таки остро стоит необходимость правильного информирования людей, встретившихся с этим недугом...

ездила.я наблюдаюсь у областного врача по моему заболеванию.каждый год езжу на осмотр.и на подтверждение диагноза.так уколы делаю три раза в неделю...

Мед.работники. Медсестра, которая ставила мне капельницы, очень переживала, что у меня может быть РС. И мой доктор мануальный терапевт (с мед.образованием) тоже подобрал неверные слова. Я тогда еще только искала причину своего недуга, но предположения о РС уже звучали.

Дорогие друзья и товарищи! Впервые посетила встречу людей переживших трансплантацию, результат превзошёл все ожидания, я познакомилась с многими людьми которые поделились своими историями, к сожалению по этэстетическим причинам (там были люди которые проходят операцию на данный момент). Познакомилась с девушкой 10 лет после пересадки и так же как я без обострений. Значит раскрашивала всех, что да как, были две девушки 6 и 8 лет после ТК родили по двое детей всё у всех хорошо. Всего после тк зафиксированно 30 рожениц (это по нашим данным), для меня это статистика. Я ничуть не пожалела, что поехала есть фотографии, желающим могу выслать. Раком никто не болеет :) так же узнала, что есть пересадка каких то эмбрионов стволовых клеток, которая не прошла экспериментальную стадию и наверно после этого такие отзывы об этом. По этому прошу не путать, я пишу про пересадку собственных клеток. Так же люди говорили что так же как и я пишут людям и так же получают негатив, по этому больше не заходят, вот вам и отсуцтвие статистики, а так нас оказывается много и есть у меня в вк теперь один юноша который сделал пересадку пол года назад и ведёт там группу-дневник, там есть видио отчеты и многое другое. Я не пожалела, что туда поехала!!! Многое узнала для себя и для Вас. Работа проделана) добавляйтесь в вк, пишите или звоните, всегда расположенна выйти на контакт! 8-915-433-99-29

многое в моей жизни изменилось, я по другому начала относиться к людям в целом, пишите в вк, можем общаться https://vk.com/koteita, фотки со встречи пришлю.

Лиза, добавляйтесь тоже) с удовольствием поделюсь позитивом ✌🏼️

ФРЕКЕН БОК и что из за этих мед.работников как долго вы не обращались к врчу(если я правельно вас поняла)

Фрекен Бок, Вы - человек изучающий своего врага, скажите, пожалуйста, своё мнение по пересадке собственных клеток? Насколько я поняла, материально для Вас этот вопрос доступен, а вот по медицинским соображениям?

Долго ((( 7 лет

[quote="Даша" message_id="57028668"]Дорогие друзья и товарищи! Впервые посетила встречу людей переживших трансплантацию, результат превзошёл все ожидания, я познакомилась с многими людьми которые поделились своими историями, к сожалению по этэстетическим причинам (там были люди которые проходят операцию на данный момент). Познакомилась с девушкой 10 лет после пересадки и так же как я без обострений. Значит раскрашивала всех, что да как, были две девушки 6 и 8 лет после ТК родили по двое детей всё у всех хорошо. Всего после тк зафиксированно 30 рожениц (это по нашим данным), для меня это статистика.

Ээээ, нет, нет, слишком сладкая песня. Не бывает 100% результат в лечении НИ ОДНОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ! Люди умирают и от гриппа, и осложнения рс, рака, воспаления легких и аппендицита, и пластической операции. А здесь, тяжелейшая пересадка + химия и все такие бегающие, рожающие, ой и ай....
Хорош уже рисовать свои "позитивчики", надо реальную картину говорить:
сколько умерло
скольким не помогло
у скольких ничего не изменилось и болезнь течет сама по себе

Чего Вы такая тошная, а не позитивная????
Придите вросший ноготь удалить и Вам скажут РИСКИ, а здесь - ну красота да и только....
Как всё лживо и противно, фууу

ух.....(((

пока не знаю, меня не смогли убедить. У меня клетки есть, из пуповинной крови при родах забор делала. Сейчас зависла,не уверена. Может и соглашусь. Пока пауза, надо выровнять ревматоидные дела.

ДЛЯ ДАШИ отделю от ее сладкой песни....

Ээээ, нет, нет, слишком сладкая песня. Не бывает 100% результат в лечении НИ ОДНОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ! Люди умирают и от гриппа, и осложнения рс, рака, воспаления легких и аппендицита, и пластической операции. А здесь, тяжелейшая пересадка + химия и все такие бегающие, рожающие, ой и ай....
Хорош уже рисовать свои "позитивчики", надо реальную картину говорить:
сколько умерло
скольким не помогло
у скольких ничего не изменилось и болезнь течет сама по себе
Чего Вы такая тошная, а не позитивная????
Придите вросший ноготь удалить и Вам скажут РИСКИ, а здесь - ну красота да и только....
Как всё лживо и противно, фууу

Тошните и изливайте свою желчь на здоровье, не один человек не умер, от этого не умирают если Вы не дую изучите этот момент, может поймёте. Тошнотное это Ваше отношение ко всему!!! Вот группа человека про которого я писала ранее. https://vk.com/club111584518 Прошу ознакомиться там на видио он описывает каждый этап лечения, он то точно не похож на рекламного агента. Моё желание ориентированно на помощь людям к которых есть возможность и желание спасть!!! И клетки берут из спинного мозга, а не от эмбрионов и пуповины, при этом риск отсуцтвует! Спасибо тем кто пишет мне и идёт на контакт))

Ильвес считает, что Окрелизумаб мой препарат. Но он только в 17году регистрируется. С Бисагой сейчас консультируюсь. Пока опять нет плана.

Конечно есть те которым не помогло, я спрашивала сегодня внятного ответа нет, но в целом понятно такие есть и что??? Если Вы пишите что умирают от гриппа то почему это должно помогать всем подряд? Лежачих например в основ даже и не берут, т.к. поздно уже, но тоже есть исключения, чем Вам не нравиться мой позитив? Может Вы скверная женщина которая от зависти не может поверить в счастье другого?!? Или что? Я по крайней мере даю информацию и уже даже людей и дальше буду собирать эту статистику, потому что многие с кем я сегодня познакомилась там нашли эту информацию именно на таких форумах и сомневались именно изза таких клещей как Вы, но в итоге всё прошло успешно и я буду это писать для таких людей!!!

[quote="Даша" message_id="57029203"]Конечно есть те которым не помогло, я спрашивала сегодня внятного ответа нет, но в целом понятно такие есть и что??? ....

Вы считаете себя вправе писать и говорить о своем опыте, замечу, что равнозначные права и у меня - писать, сомневаться, не верить Вам.....
6 лет Вы тихонечко радовались в одно свое лицо и вдруг, пробило на любовь к людям....
Ещё раз, для тех, кто на бронепоезде: если врачи говорят, что лечение имеет 100% успех и положительную динамику - это сектанты, а не врачи. Это только в сектах все радуются, все красиво (пока свои деньги не отдал), ожидание доброго...
Я Вам не верю и всё: скверная я женщина или нет, решать не Вам.
Если Вы лжете, то я имею полное право резко и трезво оборвать эту сладкую, тошную песнь.
ЛЮДИ! НЕТ НИ ОДНОГО В МИРЕ ЛЕЧЕНИЯ, ТЕМ БОЛЕЕ, ОПЕРАЦИИ, КОТОРАЯ БЫ НЕ ИМЕЛА РИСКОВ, ОСЛОЖНЕНИЙ, УХУДШЕНИЙ И ДАЖЕ СМЕРТИ.
Это Даша лжет, лжет и еще раз лжет.
Не все так красиво и замечательно.....

Ответ для Даши и не только:
Вы считаете себя вправе писать и говорить о своем опыте, замечу, что равнозначные права и у меня - писать, сомневаться, не верить Вам.....
6 лет Вы тихонечко радовались в одно свое лицо и вдруг, пробило на любовь к людям....
Ещё раз, для тех, кто на бронепоезде: если врачи говорят, что лечение имеет 100% успех и положительную динамику - это сектанты, а не врачи. Это только в сектах все радуются, все красиво (пока свои деньги не отдал), ожидание доброго...
Я Вам не верю и всё: скверная я женщина или нет, решать не Вам.
Если Вы лжете, то я имею полное право резко и трезво оборвать эту сладкую, тошную песнь.
ЛЮДИ! НЕТ НИ ОДНОГО В МИРЕ ЛЕЧЕНИЯ, ТЕМ БОЛЕЕ, ОПЕРАЦИИ, КОТОРАЯ БЫ НЕ ИМЕЛА РИСКОВ, ОСЛОЖНЕНИЙ, УХУДШЕНИЙ И ДАЖЕ СМЕРТИ.
Это Даша лжет, лжет и еще раз лжет.
Не все так красиво и замечательно.....