рассеянный склероз

[quote="Валерон" message_id="57008483"]ГостьВалеронИзвините, но и толку от прихода врача при нашей бяке не много. Я 4 года назад бросил совсем ходить в больницу, так как ну не вижу смысла хотя бы тратить своё время бесполезно. Участковый терапевт сам приходил и говорит, мы вас совсем потеряли из вида и почему не ходите в больницу. Я ответил, сколько протяну а в больнице не вижу смысла. На том и расстались. Теперь вот живу сам по себе. Не забиваю голову ненужными бляшками и очагами.
А кто сидел на ПИТРСах знакомые, особенно женщины и девушки, этой весной многие сели совсем. Вот и вся правда о ПИТРСах, никого они не спасли и не спасут. Я считаю, если медицине неизвестна до сих пор причина возникновения болезни, то как можно её лечить не зная, что это такое.Вы-же военный вам просто ПИТРС не дают и паносите его такой большой а как маленький не дали конфетку ф ваш ВМИГ что такое это не ПИТС да с вами общятся не очень приятно раньше не замечал
Гость вы ошиблись. Этот пост написал я, Валерон. А вы видимо подумали Валерий. Я никакие ПИТРСы и ВМИГ не колол и не говорил о них.[/quotG По словам Валерона врачи всего мира бездари которые придумали и разработали этот ПИТРс просто отмыли деньги и все даже не знай что сказать

И я так думаю, что 95% всех ПИТРС - это зарабатывание денег и не более. Никому нет дела до Вашего рс. Нет лекарства от этого недуга. А все эти схемы - ПИТРС призваны как бы обмануть иммунную систему...... Отсюда и статистика, ну нет людей длительно применяющих ПИТРС сохранных, их просто нет. А почему так?
Вот и Валерий аж 11 лет на иммуноглобулинах, кричит на всех форумах, что совершил открытие, а в магазин на коляске ездит...., понимаете: человеку ходячему не придет в голову на инвалидном кресле в магазин поехать. Если много покупать - на машине, а ежели хлеба, молока - так пешочком пробежится....
Всё это обманки...., вот, что грустно и тяготит....

Спасибо !!!

. Вы делали? И как? Я оч боюсь, но попробовать хочу.

По вашему и лечится не стоит все препараты это пустышка даже банальная простуда мне кажется вы не правы хоть что-то есть хорошее на этой земле

нормально с инжектором вообще супер ,только делайте в разные места что-бы шишек не было

Я говорила конкретно о ПИТРС. Патогенез простуды известен и понятен, поэтому мед препараты действуют на ПРИЧИНУ возникновения (достаточно вспомнить революцию открытия пенициллина), а причина возникновения рс неизвестна. А как можно лечить ТО (или воздействовать на ТО), что непонятно, не поддается никакому объяснению, но, если это происходит (атака рс), значит, в организме ЗАЛОЖЕНА такая модель поведения организма, это есть в наших генах.... Сложность вопроса столь велика и все эти ПИТРС - не работают, о чем говорит 100% инвалидность всех принимающих ПИТРС. Те, кто принимают ПИТРС и те, кто не принимают ПИТРС, одинаково становятся инвалидами. Есть ли разница во времени становления инвалидом??? Пока не знаю...

До алемтузумаба, я ставила авонекс. Так вот, Бисага ГН (профессор из питера) сказал, что эффективность авонекса около 20%, причем если пациент знает, что он колит именно его, а так около 5%, т.*****. процесс самовнушение имеет место. Я к чему, к тому, что ПИТРС неэффективны.

ф вам не кто не говорит что ПИТРс вылечит он оттягивает на некоторое время от инвалидности а вы что думали что он излечит нет разница все равно есть что лишний год а может больше на своих ногах походишь мне кажется что любой нормальный человек будет делать из-за этого уколы

Я не верю ПИТРС изначально, ничего они не оттягивают, это всё воздействует на уровень самовнушения и не более: пациент тешит себя мыслью,что делая уколы ПИТРС, его инвалидность отодвигается.
Сама я не колола, не колю и не собираюсь колоть ПИТРС, вполне сохранна. Наверное, это такое течение: обострения снимали гормоны....

Закончу свою мысль: вот я прочитала форум и сколько людей пишет, что принимая ПИТРС стало хуже!!!!!!!!!!!!!
А еще сколько людей колет ПИТРС и он никак ничего не оттягивает и инвалидизация неуклонно приближается.
И только маленькая часть принимающих ПИТРС держится на самовнушении (это то, о чем Маришка писала: о чем думаем - то и получаем).
А на выходе, ну посмотрите Вы в аннотации, там четко указан КПД всех ПИТРС = не более 30%, так Вы еще попадите в это число. Да и в этом случае, не работают они, ну не видела никого со стажем и ходячего....

++++++++

Маришка,вы ПИТРС не принемаете(раз в вашей стране на шару их не выдают) как тогда лечитесь?

У Маришки мысль сильна)

по поводу ПИТРс это конечно я согласен решение каждого и это решение надо уважать всем удачи и здоровья по больше

Скажите, Оля, результаты какие? Вы лечились в 1-ий раз Алемтузумабом?

После острого восприятия моей информации и нападегия меня со всех сторон испытала сильнейший стресс, мне потребовалась поддержка, связалась с врачами и в итоге 03.07 июля я еду на встречу с людьми которые тоже делали трансплантацию, клинику специально не пишу, что бы опять не обозвали рекламным агентом! Но самое главное и приятно для меня это те люди которым я оказалась полезна, они нашли мой номер и связались со мной. Вот для этих людей, если мне позволят врачи я хочу провести прямую трансляцию с этой встречи в перископе, кому интересно подключайтесь @KotPetrovich, 3.07.16 в 14:00. Сама за все эти 6 лет еду туда впервые!

Да, прошла только 1 курс. Прошла совсем недавно, поэтому говорить рано еще. Но ходить мне стало легче, нет ощущения привязанных гирь, я даже не помню, чтобы у меня была такая легкость в ногах, точнее я даже не подозревала, что так можно ходить))))

[quote="Оля Оля " message_id="57010492"
Скажите, Оля, результаты какие? Вы лечились в 1-ий раз Алемтузумабом?
Да, прошла только 1 курс. Прошла совсем недавно, поэтому говорить рано еще. Но ходить мне стало легче, нет ощущения привязанных гирь, я даже не помню, чтобы у меня была такая легкость в ногах, точнее я даже не подозревала, что так можно ходить))))[/quote]

Оля, я тоже слежу за Вашими результатами, это всё таки совсем другой уровень помощи в борьбе с рс, чем ПИТРС.
Очень радостно, что нет "гирь" на ногах, пусть каждый день становится всё легче и легче, и здоровья прибавляется всё больше и больше!

Спасибо огромное!!!

Ребята, если у кого-то возникнут вопросы про алемтузумаб, я с радостью отвечу. Просто вспоминаю себя, как я искала любую информацию про него, но очень редко кто мне отвечал. Поэтому хочу помочь людям, которые заинтересуют этим лечением. Всем здоровья! !!

В исследовании приняли участие 581 пациент с рецидивирующим РС, ранее не получавшие превентивную терапию рассеянного склероза. Алемтузумаб снижал количество рецидивов на 55% по сравнению с интерфероном бета-1а в течение двух лет. Устойчивое накопление инвалидизации (в соответствии с оценкой по шкалеEDSS ) отмечено 8% участников, получавших алемтузумаб и у 11% участников, получавших Ребиф.

Побочные действия

Наиболее серьезными побочными эффектами, развившимся у пациентов во время лечения алемтузумабом были:

идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП) — заболевание, которое нарушает процессы свертываемости крови — было фатальным в одном случае и отмечалось у 1-3% участников
нарушение функции щитовидной железы отмечалось у 20-30% участников
В ходе исследований специалисты применяли дополнительные меря для ранней диагностики и лечения этих побочных эффектов.

Да, про побочки знаю, но все равно рискнула!

А как давно Вы прошли курс Алемтузумаба? А какая побочка была? Сколько обошлось лечение в долларах ?

Люди это развод

С чего Вы взяли?

Здраствуйте, подскажите кто-нибудь колит или принимал участие в испытаниях российского лекарства, которым заменили Капаксон... Выписали, а я боюсь колоть...в свое время часто говорили на форуме о Капаксоне, а об этом дженериге не слова... Можно подумать люди его не колят, а покупают Капаксон

С 20 по 24 июня этого года. Была очень сильная аллергия, около 3 дней, супрастин пила, еще был очень сильный упадок сил, поскольку уровень лимфоциты 1, а когда ложилась в больницу был 29. В долларах не знаю, в рублях сам алемтузумаб 598 тысяч + услуги стационара около 100 тысяч

Вот из-за таких как Вы писать ничего и не хочется

да не вопрос не пишите

Зайдите на форум ооои-брс, там есть тема аксоглатиран, люди делятся впечатлениям про новый питрс

Вас забыла спросить

опять-же ПИТРс а не лекарство тем более и во сравнивают с ребифом(хуже нет)

Спасибо за ответ, Оля, повторный курс через год? И ещё - какое у Вас течение
рс?

Даша, так если у Вас всё хорошо и люди Вас нашли, в личку написали, чего опять тянет сюда то?

Оля, а разве ещё надо колоть? И сколько лет или раз?

Нет Гость, эти ПИТРСы не пустышка. Мой друг, ему 26 лет начал колоть "Ранбетал", через год его по ночам под одеялом бил озноб и ходить он начал еле еле на полусогнутых ногах. Отец его заставил бросить колоть это ***** и ему стало лучше. Он совсем отказался от ПИТРСов. И таких среди моих знакомых несколько человек. А одна молодая женщина почти перестала ходить от Инфибеты, и только бросив её почувствовала себя получше. НИКТО ещё не сказал что ПИТРСы помогли победить болезнь, они наоборот приближают к коляске. Это моё личное мнение, основанное на наблюдениях за знакомыми, НЫНЧЕ В БОЛЬШИНСТВЕ СВОЁМ ЛЕЖАЧИМИ. А кто не колол всякую фигню ходят.

Судя по своим знакомым скажу, с ПИТРСами время полной инвалидизации наступает намного быстрее. Что такое полная инвалидизация все знают. Всем не унывать. Я много чего перепробовал (не лекарств) вроде не чувствую революционного улучшения, но и обострений давно нет, с 2006 года. Я всё на себе пробую.

Ученые из Университета Британской Колумбии (Канада) провели ретроспективное исследование, результаты которого поставили под сомнение эффективность терапии рассеянного склероза интерферонами-бета (Бетаферон, Авонекс, Ребиф). В заключении канадские специалисты отмечают:
Мы не нашли доказательств того, что терапия интерферонами бета связана с замедлением прогрессирования инвалидизации у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом. Конечная цель лечения РС - предотвращение или отсрочка долгосрочной инвалидности. Полученные данные ставят под сомнение рутинное применение препаратов интерферона бета для достижения этой цели.

незнаю первый раз я тоже бетафероном полной дозой тоже озноб и все такое надо тетрирование делать тобеж постепенно прибавлять лекарство

Конечно постепенно прибавляли ПИТРСы. По назначению. Но озноб, боли в мышцах, недосыпы из - за этого, слабость после бессоной ночи.... Но главное, что заставило бросить затею с препаратами данной группы - это ужасная депрессия с мыслями о суициде. Я из здоровой психически ( по - моему :)) женщины превращалась в больную.

Будьте осторожны и не занимайтесь самолечением.Я просмотрела информация, сироп ны извиините чепуха. Непонятно какой университет над этим работает.
Я не знаю какая у вас стадия РС и какой препарт вы сейчас принимаете, но я бы просто так не доверяла Иранским СМИ. Когда я читаю или слышу, что изобретено лекарство вылечивающее это заболевание я понимаю, что это может быть очередная спекуляция, особенно из такий страны как Иран.
Перед тем как принимать лекарство, которое не утверждено хотя бы одной из цивилизованных стран ваш врач должен проверить документацию и посоветоваться с русским ученым занимающимся аналогичными исследованиями. Хочу вам посоветовать книгу американского доктора Терри Волс (Terry Wahls - http://terrywahls.com/) The Wahls Protocol .К сожаления эта книжка не переведена на Русский язык. Но опыт и метод этого врача, которая себа подняла с инвалидного кресла, поможет вам лишиться многих проблем связанных с этим заболеванием и улучшит качество вашей жизни.

Спасибоооооо! Почитала форум и поняла надо ждать не менее года, тогда будет ясно... Эффективен или нет...

Женя, 2 курс через 7 месяцев, но там уже 3 капельницы, чему я очень рада, т.к. 1 капельницу капают около 9,5 часов. Тяжело конечно, но жить можно)))

Репетирующее

Реметирующее ))))

А меня через ДВЕ недели от Ребифа накрыла жесточайшая аллергия, хотя я никогда ни на что вообще не реагирую. И после снятия симптомов аллергии правая сторона так и осталась как бы чуть парализованной, она стала слабее левой, хотя чувствительность не нарушена. Вот мой опыт приёма интерферонов. И ка кой хрен оно мне было нужно согласится на эту врачебную авантюру.

Моей знакомой два года назад прокапали 7 капельниц "Солумедрола".Она говорила что ей стало очень хорошо и обострений меньше НО, через полгода она легла в больницу и прокапалась обычными сосудистыми препаратами и эффект от Солумедрола исчез полностью.

Дык мне алемтузумаб ставили, вместе с солумедролом, но его капали во избежание побочек. Хотя побочки и были, но терпимые