рассеянный склероз

Спасибо большое за ответ и поддержку!

Вот ссылка: http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11521-aksoglatiran/?page=27
зайдите на форум, там размещают информацию о поставках препарата по России.

Глупость какая-то, откуда вы взяли эту информацию?
Зачем вы говорите то, о чем даже неизвестно. Для всех кто интересуется достоверной информацией, зайдите на сайт производителя, там все подробно написано о сроках клиники и подробно представлены центры, в которых проходили исследования.

Не понятно, а чего наезжаете на человека? Вы работаете в этой компании, которая производит заменитель копаксона?

Явно пришли девочки-сотрудницы по пропихиванию заменителя Копа.... Уж очень все складно...

Да, такое уже было при замене предыдущих препаратов.

Пробовали. Нормально перенесла. Никаких болевых ощущений не было. Первый укол делала с мужем. Рядом держали супрастин. Но все слава Богу обошлось без инцидентов. Инжектор от Копаксона подходит, поэтому никаких проблем.
При уколе утром, у меня синдром хронической усталости наступает позже, к вечеру, а при уколе вечером, к обеду я уже очень устаю. Поэтому и перешла к проведению инъекций утром.

А в чём смысл пропагандировать заменители ПИТРС? Хочешь коли, хочешь не коли, других вариантов все равно нет...

Добрый день, нашла ветку так как столкнулась с данным заболеванием. Начала встречаться с мужчиной, все идеально, любовь-морковь, через 2 месяца узнала о диагнозе - РС. Поставили 3 года назад, сейчас ему 39, все 3 года до этого был сильнейший стресс (жена умирала от рака). Год назад сделал МРТ, (МРТ показала что никаких изменений за год нет) Лечится какими-то лекарствами название которых я не помню - у него врач в Швейцарии.
Вопрос к тем кто не по наслышке знает, как с этим жить? Потому что для него это был крайне сложный шаг сказать мне и естественно он очень переживает что "такой" мне достался. Но я его люблю и естественно хочу понимать с чем мы имеем дело.
Спасибо всем заранее откликнувшимся

Забыла добавить - любимый лечился 2 года ( с того момента как поставили диагноз) препаратами которые можно достать в России, но по его словам они не помогали. Потом после знакомства с врачом швейцарским и после того как начал принимать назначенный им (доктором) препарат, через год сделал МРТ - изменений нет. Симптомов особых нет (говорит иногда рука совсем слегка затекает)
Когда "сидел" на препаратах которыми лечил Российский врач, говорил что лежал в больнице - парализовало и руку и ногу.
Вообщем все что знала вроде написала.
Все в ожидании Ваших откликов

Друзья!
Для тех, кто собирается первый раз сделать инъекцию прочитайте полезную информацию:
1. Независимо от того аллергик вы или нет, всегда вместе с набором для инъекции препарата держите мини набор скорой помощи при аллергии и других нежелательных реакциях: пустой шприц, в который вы сможете набрать в случае надобности
СУПРАСТИН раствор для инъекций 20мг/мл 1мл и ПРЕДНИЗОЛОН раствор для инъекций 30мг/мл 1мл. Препараты доступной цены, только следите за сроком годности, если долгое время вам не понадобятся. Эти препараты достаточно эффективно действуют, если у вас возникла аллергическая реакция.

2. НЕ РЕКОМЕНДУЕТСЯ начинать инъекции нового препарата на ДАЧЕ, да еще НА НОЧЬ. Причём ЛЮБОГО препарата! Тем более БЕЗ ПРИСУТСТВИЯ КОГО-ЛИБО. По крайней мере на первых порах.
3. Аксоглатиран, также,как и Копаксон не должен соприкасаться со спиртом. Поэтому во время протирания места инъекции спиртовой салфеткой, дайте этому месту ВЫСОХНУТЬ, затем произведите инъекцию, и вот тут будьте внимательны - ПОСЛЕ УКОЛА к месту инъекции ПРИЛОЖИТЕ СУХОЙ ватный диск, НЕ РАСТИРАЙТЕ.

Интересно чем в Швецарии лечат РС...

++++++

Аксоглатиран лежит в холодильнике .Не колю.боязно ..сдаётся мне , что это большая фикция нашего минздрава - нате вам бесплатное *****и будьте довольны .Обзвонила аптеки, посоветовали заказать за свои деньги ,если будет препарат - привезут.. Интересно, а копаксон вообще исчез ? Или только из льготных аптек ?( живу в Оренбурге)

А на счёт Швейцарии - у меня там живёт подруга, врач . кстати, сказала. что основное лечение ( препараты ) точно такое - же , как у нас, в России. Разница только в индивидуальных назначениях врача - для данного пациента..Но я тоже сомневаюсь, что там ТАКОЕ-ЖЕ лечение ..

У моей приятельницы брат живет в Германии. Он болеет РС и получает там копаксон Израильский Тева только в таблетках. Пьет 1 таблетку каждый день, на протяжении нескольких лет, а страховая компания оплачивает это его лечение.

Хорошо и колоть не надо,опять таки таблеки идут через желудок....свои плюсы и минусы...нет никаких воспалений на коже как после укола..

В таблетках изральский копасон наверно дороже ....иначе наши врачи тоже бы его назначали ..

наши врачи имеют установку экономить бюджетные средства ((

Мда... вот так зайдешь на форум с отчаянной попыткой узнать, так тебя и не заметят особо, стоят люди "в кучке" и так же о своем.
Все что спросили, опять же эгоистично - а чем же лечат в Швейцарии.
Мда... грустно.

По существу вопроса - нет, не тем что можно достать в России. Специальное какое-то вещество, которое сертифицировано пока (по-моему) только в Америке, вещество по рецепту врача в спец дозировках и тд мешают в аптеке.

узнать что вы пытаетесь отчаянно?

Как мы тут , бедолаги, фиговыми лекарствами лечимся и живем с этим?? Да живем как-то. Не так как в Швейцарии, конечно. Вам надо швейцарских рс-ников спрашивать про житье-бытье.

Фрекен Бок, спасибо, но я не говорила про фиговые или нет, я лишь описала картину - то что не помогало и то что помогло в данном конкретном случае на год. (надеюсь конечно что и навсегда) Просто думала что это имеет значение. Вопросы просто возможно это заболевание купировать? Или независимо от лечения 10 лет и инвалидная коляска.. Я почмтала форум с начала, прочитала про то что советуют - спорт, гулять, дышать, минимум стрессов, но возможно что-то еще..

Марина, у всех течение разное. Не поленитесь, просто почитайте форумы. Может найдете похожую на вашу ситуацию. Сомневаюсь, что вам сейчас каждый начнет свою историю описывать. Читайте.

[quote="Марина" message_id="56904945"]Мда... вот так зайдешь на форум с отчаянной попыткой узнать, так тебя и не заметят особо, стоят люди "в кучке" и так же о своем.Все что спросили, опять же эгоистично - а чем же лечат в Швейцарии.Мда... грустно.По существу вопроса - нет, ///

Марина, Вы хотите, чтобы мы дали прогноз течения рс? Вы пришли, чтобы мы Вас утешили, что всё будет хорошо. Голубушка, прочитайте, что такое рс? Откуда мы знаем, в какую форму выльется это в Вашей семье...Редко, у кого 10-15 лет относительно спокойно и человек не страдает, как правило, после 15 лет стажа состояние неуклонно прогрессирует. И да, все идет к инвалидной коляске и овощному состоянию, независимо от страны проживания.
Здесь была Алла из Израиля и как не держалась, всё одно села в кресло...

Лечение рассеянного склероза является одной из актуальнейших проблем современной практической неврологии. В связи с тем, что этиология заболевания остается неясной, невозможны профилактика, этиотропное лечение. Актуальная единая терапия РС заключается в своевременном адекватном купировании обострений, назначении препаратов,замедляющих прогрессирование болезни путем предупреждения обострений, поэтапном проведении всесторонней симптоматической терапии, включающей психофизическую реабилитацию. Назначая конкретный, тем более дорогостоящий метод терапии РС, невролог должен убедиться, что избранный препарат в данной дозе с назначенной длительностью лечения оптимален для пациента. Волнообразное течение заболевания, многообразие его клинических проявлений усложняют объективную оценку результатов лечения рассеянного склероза. Хотя единый подход к терапии РС не выработан, современные терапевтические достижения позволяют убрать РС из списка "некурабельных" неврологических заболеваний.

Что-то мне подсказывает, что через какое-то время Марина уточнит у своего друга название лекарства и координаты доктора и поделится с нами ))

Нееее, это Вы мечтаете))))

Ребята, всем привет!а мне сегодня 3 капельницу алемтузумаба ставят. Если кому интересно, спрашивайте, отвечу всем

Не знаю пока, что спрашивать. Но интересно )) сами расскажите, что считаете важным. Что-почем-где-когда-ЗАЧЕМ. И все такое )))

Мне интересно.... Я об этом препарате ничего не слышала. ПОЖАЛУЙСТА ПОДЕЛИТЕСЬ!

А насчет Копаксона в таблетках! Я когда спросила у своего невролога районного , что о нем известно. Мне ответили, что есть пациенты, которые получают таблетированный копаксон бесплатно. Но для того, что бы его получать, вы должны доказать, что все остальные ПИТЕРСы которые участвуют в массовых закупках вам не подходят. Ну и на этом вопрос был исчерпан, поскольку вы представляете, кто может это доказать.

Присоединяюсь, Оля, и мне интересно: почему назначили именно его? Как себя чувствуете? Какие отличия в самочувствии (если есть)? Ваше внутреннее ощущение и доверие к этому препарату? СПАСИБОООО!!!!

Никто мы и ничего не докажем, точно!

Сейчас-то и не получают, наверное. Как я понимаю, лавочку с Копом решили прикрыть - импортозамещаемся ((

Давайте и мы заменим, рассеянный склероз на что-то другое, а что..., пусть и у нас будет импортозамещение: рс на рассеянный энцефаломиелит, например....

Шутки шутками, а я сейчас планово в больнице с целью поменять терапию. Опять сомневаются в диагнозе. Завтра пункция, ревматолог приходил, инфекционист, СОЭ уже 40 (( Задолбалась метаться. Только переплачу, смирюсь с диагнозом, опять начинают ковырять. Хоть бы докопались уже!!! В Питере как-то не докопались, может наши светилы докопаются.

Ставлю 3 капельницу, вместе с солумедролом, глюконатом кальция, тавигилом и мочегонным. Потому полет нормальный. В казахстане мне поставили впрс, едсс 4 балла, выписали авонекс. 16 июня была на приеме у Бисага (до этого переписывплись с Новицким АВ, он и порекомендовал алемтузумаб ). Бисага мне поставил ремитирующий рс и едсс 2,5 балла и отправил на алемтузумаб к Новицкому. Так я и попала к нему. Доктор очень понравился, все рассказал плюсы и минусы. Я попала к ним с непроходящим двоением и онемением в правой ноге. Спустя 3 капельницы двоение почти прошло и онемение проходит. Вообщем пока ни разу не пожалела. Решиться было непросто, вопрос не в деньгах, а в побочки, связанных с щитовидной. Но я решилась ) ) просто не хочу жалеть потом, что не попробовала. Пока как-то так, впереди еще 2 капельницы, если интересно, отвечу всем. Здоровья нам всем!!!

Забыла сказать, что после терапии никакие ПИТРС не нужны. Очень меня это радует. Второй курс сказал месяцев через 7 нужно будет, но там уже только 3 капельницы

Я тоже думаю, что бесплатно все будут получать только отечественную какашку. А импорт, пожалуйста на свои пенсии, как невролог ЗАО выражается. После чего разговаривать с ней желание исчезает, а придушить возникает огромное.

Ну уж пусть наконец-то всё выяснится, откуда такой СОЭ... Желаю удачи, пусть все сложится и диагноз поставится.

Оленька! Я так и непоняла, что это за препарат и почему его колят с гормонам ?

Наташа, гормоны ставят, чтобы возможные побочки снять, страхуются так сказать. А препарат называется алемтузумаб, его около 8 лет назад начали применять при рс, сейчас протокол введения поменяли, чтобы побочки свести к минимуму. Его назначали для онкобольных, но там были бешенные дозы, потому не пошел он в гематологии. Рассказываю со словами Новицкого. Это его детище. Вроде никто в России больше не ставит. Можно в ЕС съездить, но там цена вопроса будет 55000 евро, у меня таких денег нет и наверное вряд ли появятся, грустно конечно, что государство ставит докторов, которые хотят помочь людям в такие условия, что они вынуждены закупать препараты через серые схемы. Но я повторюсь, не жалею ни о чем. Здоровья всем!!!!

Да чего уж жалеть, лишь бы помогло Вам! Удачи и спасибо за инфо!

Спасибо! !!да не за что, всегда рада помочь

Может у вас не РС....а ваши "светила" лучше питерских....Желаю вам здоровья!!

главное, чтобы не хуже. Про РС я хотя бы кучу инфо изучила. Каждый раз вселяют в меня надежду соскочить с этого долбанного поезда РС ((( изнервничалась, что состояние хуже, чем до госпитализации ((

Страницы форума перестали по порядку перелистываться....это у меня такое..или у всех так стало?

Читаю про СОЭ 40..и вспомнилось.У меня много лет , очень часто СОЭ повышена была. Руками разводили медики. При этом беспокоила почти непроходящая ***** боль в проэкции мочевого пузыря. Ходить было тяжко, ощущение наличия инородного тела внизу живота. Уролог как - то при цистоскопии ( осмотр мочевого пузыря изнутри) проговорился, что не понимает откуда кровоизлияния в пузыре. И отправляли меня с моими жалобами, отправляли.... Поехала в Москву. Через минздрав попросила направление, объяснив ситуацию.

Попала в Боткинскую больницу. Диагноз и лечение поставили и выписали в тот же день. Но, приехав к своим врачам, осталась без наблюдения. Пропила курс назначенный в Москве. Давно дело было. Много лет я страдала. Оказалось проблема гинекологическая. Тогда малознакомая. Эндометриоз. Почитала про него в инете. Избавилась от него ( надеюсь) :) лет 8 назад, Прооперировали. И жалобы исчезли практически совсем. И СОЭ в норме.