рассеянный склероз

Поддерживаю Людмилу, знаю кучу людей кому хуже от интерферонов. Сама за год ребифа с апреля испытываю постоянное ощущение обострения. В больнице познакомилась с теми кто от феронов в ужасе. Темболее слышала, что доказана неэффективность этих питрс. Лично,я поставила на себе опыт,теперь жалею.

И я, Котя, ооочень жалею о своём опыте приема Бетаферона. За два года приема - перестала ходить...., вот такой изменяющий течение препарат...

А моя подруга уже почти 10 лет колит Бетаферон. С тростью, но ходит. Повторяю- у всех всё по-разному.

Когда ум спокоен, даже огонь приносит прохладу.

Хорошо, пусть я *****. Но где твои целительные настойки и прочая бурда. Ты не сказала НИ ОДНОГО СЛОВА для пользы больных, а продолжаешь тупо искать доверчивых и отчаявшихся людей, чтобы обобрать их до нитки. Результата при твоём лечении быть не может. Там где правят деньги здоровье не живёт.

Вы наверное сами сидите на ПИТРСах потому так рьяно их защищаете. У вас всё впереди. Какой смысл чистить печень, если ноги с руками отказали? Хотя с чистой печенью можно лет 35-40 пролежать. У моего друга жена лежит с рассеянны склерозом 35!!!!! лет. ВОТ ЭТО СТРАШНО, ТАК СТРАШНО.

Меня кусает блоха. Я ей собаку куплю

У меня тоже плохой опыт применения Ребифа 44. На фоне страшной аллергии правая сторона так и осталась слабее левой.

Ваша подруга - ПОКА ходит с тростью и чем дольше будет применять, тем ноги будут становиться тяжелее, невозможность поднимать ноги при ходьбе по лестнице, ну и т.д.
В 2000 годах существовало особое положение о приеме препаратов Интерферона НЕ БОЛЕЕ 8 лет. Сейчас об этом ничего не говорят, а почему? Да потому что всё спишут на болезнь, а не на осложнение от приема Интерферонов.....
И излюбленное у врачей: "а без этого препарата Вам могло стать еще хуже".
Всегда привожу пример своей подруги из Москвы (её 45 лет), рс больна 25 лет (с института), Интерфероны применяет с 1996 года (с исследований). Сейчас - лежачая, не может сама сесть, сама повернуться, почти не говорит и т.д..., продолжает колоть Интерферон. На мой вопрос: "ЗАЧЕМ?", ответ: "чтобы не стало хуже"......
А куда хуже -то.....
Человек начинает плохо ходить, берет трость, берет ходунки - ещё ходит сам и привыкает к этому состоянию, а потом стремительно начинает слабеть, вот такая ерундовина с этими феронами(((

А у меня левая сторона слабее правой. И так стало без ПИТРС. , РС рулит. Полтора года пью таблетизированный Лаквинимод ( это исследование ) И мне он реально помогает: я стала лучше видеть, я стала лучше ходить. Я не настаиваю на приёмах ПИТРС, не рекламирую их. У каждого по-разному РС протекает.

История про подругу меня взволновала...А Вы давно болеете, Людмила?

Добрый день, или ночь... Мне тоже ставят предварительный диагноз РС. Но, советуют сдать анализы на вирусы. Сколько помню, началось у меня примерно в 2009 году. Периодически немела, ослабевала левая рука. В основном, обращалась к хирургу, травматологу. Мне выписывали сосудорасширяющие уколы, никотиновую кислоту, и всё проходило. В основном появлялось при переохлождении, раз в год, в 2. И, как обычно, начала неметь левая рука, в ноябре 2014. В январе 2015, заболела. С температурой 39, которая держалась несколько дней, положили в инфекционку. Там поставили диагноз ОРВИ, написали антибиотиками, через неделю, когда температура спала, выписали. После этого начала неметь правая рука, затем пропала чувствительность кожи живота, на правой стороне лица, и, пределом было ватное ощущение правой ноги. И, всё это сопровлждалось головокружением. Я к неврологу! Она сначала прописала уколы, как обычно, никотинку, мильгаммму. У меня симптомы толком не прошли, она отправила в невролгию, на дневной стационар. Там врач тут же собрал консилиум, поставил диагноз РС, и тут же начал давать гормональные, а так же ставить капельницу с церебролизином. Всё прошло. МРТ показал ремиссию, в марте вышла на работу. Подходила к врачу, на МРТ талонов пока нет, буду делать в отпуске. Сейчас октябрь, снова чувство онемения левой руки... Что делать? Мне 20 улететь в отпуск. Тем более живём в условиях крайнего севера, так что, выезд на материк необходимость. Как предотвратить прогрессирование?

Ник Мирабель

А простуда , грипп, ангина были перед 1-ым обострением? Они часто являются пусковым механизмом. Курите? Курильщики в разы чаще заболевают.

Я говорю конкретно о интерферонах, а не о всех питрс. Знакомые на копе хорошо себя чувствуют. Есть кто капает алемтузаб и лучше им. На КИ многие по моноклонам тоже довольны. Сама жду гилению сейчас, надеюсь на остановку роста очагов

Хоть тут жукова и распинается о том что у меня нет рассеянного склероза, с шизофренией спорить бесполезно, ей видно с огромных расстояний какое заболевание у человека. У меня были очаги в голове, а в мозжечке тёмное пятно так и осталось. ДМН сказал, что это у меня отмерла небольшая часть нервных клеток, навсегда. Но беспокоиться не стоит. Их функцию возьмут на себя соседние. Так вот, я хочу сказать о том, предвидя ПРАВЕДНЫЙ гнев Челительницы жуковой, я только одним приёмом воды с солью практически их убрал, а может их уже и нет, я не делал больше МРТ.
И обострений нет давно, спастика правда держится, упорная штука.

Вы пока посеяли семена. Урожай будет через годик-два. Ваша уверенность в ПИТРсах к добру не приведёт. Среди моих знакомых многие бросили их колоть и ничуть хуже себя не чувствуют. А во время приёма сих препаратов им было не очень хорошо.

Ну есть кто содой лечится, есть кто клизмами, есть обострение пиявками на очаги. Вы попробуйте может от спастики спасетесь. А вообще очаги даже после тск остаются, поэтому врятли вода с солью излечила бы.

Спасибо Вам, Котя. Желаю остановки роста очагов и улучшения.

Доброе утро. Пью Лаквинимод уже 1,5 года.Улучшились зрение и память, шаткость походки исчезла почти. И я вижу положительную динамику. У всех по-разному протекает. Пы же только Бетаферон хаяли, Валерон?

Читайте и думайте ! Разжевано, лучше не скажешь. А то прям оды поют и поют лекарствам от заболевания, причина которого не установлена.

Людмила, ПИТРС не вылечивают заболевание, они работают лишь с симптомами. Мне повезло -- мне они помогают жить. У всех РС протекает по-разному, повторяю в 4-ий раз.) А вот народные средства напрочь нет, не помогают мне никак. Я не рекламирую ПИТРС. у каждого своя история, у каждого свой путь. У Вас свой - у меня свой. Здоровья Вам и улучшения.

Поправочка: ПИТРС не пытаются вылечить заболевание, причина к-рого не установлена.Это не шарлатанство. ПИТРС работают только с симптомами рс.
Весь мир использует ПИТРС . И я отказываться от них не собираюсь. Так что, не разжёвывайте понапрасну.

Алиса, каждому своё. Кто огрёб от ПИТРСов тот поопытнее. И предупредить РСников , чтобы задумывались, наше право. Вы психолог? Должны понимать :) Вы же разжевываете своим пациентам суть, смысл.....и прочее.

Здравствуйте, тёзка)
Я считаю, что интерфероны изжили себя...., технологии идут вперед....
ЛюдМилочка, а меня знаете еще что пугает, Вы как медик должны понимать: отсроченный "эффект" от приема феронов и в целом ПИТРС. Ведь исследования проходят с целью воздействовать на симптом, а что будет через 10 лет приема такого препарата - никто таких исследований не проводил. Люди применяют фероны, через некоторое время печеночные анализы зашкаливают, а это показатель, что кровь насыщена токсинами и хорошо, если в крови не найдут амиак.... Но, наш народ продолжает вдувать в себя интерфероны: уж отравлюсь, так насмерть.
А у Алисы восстановительные силы в организме пока есть, она молодая-вот и зрение восстановилось, и шаткость уменьшилась. Здесь опасность только одна- она полностью переложила ответственность за болезнь на препарат, это мол, он сделал свою работу......

У Вас замечательная память,Людмила. К сожалению, работать на работе своей мечты не довелось.Из-за рс атрофия и зрение упало и не корректируется очками. 2 группа инв-ти. Ничой. Прорвёмся

Рассеянный склероз рулит вами а не вы им. если так будет и дальше то вы откажитесь от выздоровления или хотя бы улучшения состояния. Все ваши потуги будут напрасны.

Валерон, у большинства нет никаких потуг.... самое большое достижение - принимать ПИТРС(

Я не хаял Бетаферон. Мне все эти ПИТРСы по барабану. Когда я рассказал ДМН о том, что я ВООБЩЕ ничего не принимаю от рассеянного склероза,он не поверил. Да, я нашёл то, что искал. Я доволен. Безнадёжных больных нет, есть безнадёжно ленивые. Я на пределе своих сил поднялся на ноги из запущенной стадии, поэтому точно знаю, что рассеянный склероз не болезнь а состояние организма на данном отрезке времени. И что самое интересное, ОН ИЗЛЕЧИМ.

Хороший вопрос, тянет на Нобелевскую премию) Кто сможет предотвращать прогрессирование, то фактически будет управлять этим сложным заболеванием.
Живите полноценной жизнью, не заморачивайтесь Вы с этим рс. Болеть нам нельзя, это точно. Нельзя вводить себя в состояние сильного стресса. Надо добиваться мира в душе!) А в остальном-все индивидуально: кому-то хорошо загорать, кому-то лопать мясо, кому-то делать ювелирные украшения, кому-то учиться, кому-то стихи учить и книжки писать.... Наслаждайтесь отпуском и хорошего Вам отдыха)

ЗОЛОТЫЕ СЛОВА ПРАВДЫ. Никто ничего не делает, чтобы быть здоровым только мычат: - Мне плохо, мне плохо. Пока сам за собой не будешь следить ничего не изменится. А врачам нужно не качество лечения, а количество голов для зарплаты. И их не волнует что со мной стало дальше, выздоровел ли я или отдал душу Богу.

Да, именно так (опять же из своего опыта). Я через год после начала приема Бетаферона начала плохо ходить, за месяц потеряла 3 балла по шкале EDSS и мой лечащий врач из НИИ Неврологии еще год держала меня на Бетике и каждый месяц отправляла на МРТ (бесплатно, конечно, но оно зачем?) , а потом я узнала, что она заканчивала писать диссертацию и моя история у нее в работе, отсюда и такое количество МРТ (8 штук за год). Я уже много раз это писала. И тогда я верила ПИТРС, это была самая серьезная ошибка....

Я думаю, что по сей день все эти ПИТРСы тупо испытывают на больных. И все верят в эту ахинею. Но никто не задал себе простой вопрос: - Есть ли хоть один случай если , не будем говорить о ПОЛНОМ излечении, то хотя бы долгосрочного улучшения состояния. Нет. Таких случаев нет, за исключением как то, на празднике святого иоргена у жуковой.

Зрение немного удучшилось ( один глаз теперь видит на 30%, другой на 10%. очки не корректируют).Болею уже 10,5 лет. И я не молодая. Я зрелая дама уже.

Вам же не 60:-)
А стало быть восстановительные силы организма достаточно приличны. Так что, Вы молодая женщина.
Когда на пенсию выходят, то ставят комментарий - пенсия по старости, а Вы получаете пенсию - по инвалидности, почувствуйте разницу:-)

ТО, что мы все -подопытные кролики, показывает не только опыт больных РС. Я только что выписалась из больницы (кардио отделение). Привезли по скорой. При поступлении-капельница. Далее- каждый день давали 21 таблетку. Пыталась у постовой медсестры выяснить, какие я получаю лекарства. В ответ-"нам не разрешают давать такую информацию, узнаете при выписке". При выписке были указаны 3 препарата! Ни одного укола, ни одной капельницы-только таблетки! На фоне приема такого количества таблеток, конечно, было нормальное давление и всё прочее в норме. У меня не было инфаркта, был приступ, а инфарктников в палате лечили точно также- одними таблетками. Палатный врач к.м.н., наверное, пишет докторскую.

А Вы медик или я неверно поняла, Людмила?

О, Да. Весьма приятная разница.)))))))))

Насчет памяти.... я считаю, что она хромает страшно. А помню Вас потому, что росла я в Одессе. Увидела в Вас землячку и запомнила. Пусть морская волна унесет болячку прочь.

Доброе утро. Мне радостно, что у меня есть такая приятная землячка). Живёте сейчас где, Людмила? Я тренирую, свою память, уча наизусть стихи и анекдоты. Рекомендую. Хочу поделиться своим стихотв., которое написала в 19 лет:

Птица.

Мне так мешали быть счастливой,
Ломали крылья, словно, ветки.
Закрыли створки медной клетки,
Ведь я была на редкость редкой:
Была я нежной и красивой…

Прошли глухой чредою годы,
Вы распахнули дверь темницы :
- Лети, куда тебе летится,
Дыши свободной грудью, птица.
Тебе даруем мы свободу.

В ответ лишь тихое признанье:
- Мне не нужна теперь свобода.
Стара я, немощна, бесплодна.
Меня не примут неба своды.
Теперь лишь смерть – моё желанье.

Гость, Вы всё верно поняли: ЛюдМила - действительно медик!
На форуме несколько Людмил....

Коллеги, слышали вчера в новостях рассказали о Нобелевской премии по химии, ученые нашли путь к самовосстановлению ДНК, и химики сказали, что организм сам имеет мощности к восстановлению!
Осталось включить эту кнопку самовосстановления:-)

Это была я .
А в какой области медицины Вы трудились?

Отличная новость. Надеюсь, учёные рассказали всем, как она включатся?

Итак друзья, мы продолжаем. Представляю Вашему вниманию расписание нового цикла вебинаров, которые начнутся уже совсем скоро, с 18 октября.

Постарайтесь освободить воскресные вечера, чтоб Вы могли участвовать в вебинарах онлайн. Такое участие более эффективно, чем просмотр в записи (которой может еще и не быть), так появляется возможность задать вопросы, пообщаться с лектором, выступить самостоятельно. Живое общение всегда воспринимается лучше. Кроме того, своим присутствием на вебинаре Вы поддерживаете ведущего и даете ему столь необходимую обратную связь.

Этот цикл вебинаров получился более насыщенным чем предыдущий и можно сказать - революционным! За последние два года закончились несколько крупных исследований по лечению рассеянного склероза и результаты их более чем обнадеживающие. Подробности Вы узнаете на самих вебинарах, но уже сейчас я хочу высказать уверенность, что любой больной, вооружившись этими новыми знаниями получит средство для борьбы с рс в десятки раз более эффективное чем ПИТРС, и с большой вероятностью через какое то время забудет про свою болезнь как про страшный сон, который наконец закончился.

И это я не преувеличиваю, на самом деле все еще более оптимистично.

Еще прошу вас оповестить своих знакомых, больных рс, о расписании вебинаров, чтобы люди которые не общаются на форумах, могли к нам присоединиться.

Техническая часть прежняя. Накануне вебинара я опубликую ссылку в скайпе, в группе вебинаров и продублирую ее здесь.

Кого нет в группе вебинаров в скайпе, добавляйтесь в мой список контактов c сообщением "вебинары рс" (мой логин в скайпе paulusnet). А я добавлю Вас в группу вебинаров.

Расписание вебинаров.



18 октября 2015 в 19.00

В1(тиамин) и В7(биотин), D3 в терапии рассеянного склероза. Ведущий Владимир Агеев. Старший научный сотрудник института общей физики РАН, биофизик.



25 октября 2015 в 19.00

Церковные средства лечения болезней. Ведущий священник Павел Павличенко.



1 декабря 2015 в 19.00

Продолжение цикла метаболическая терапия при РС. Выпуск 4. Литозин(GOPO), Lkm-512. Ведущий Владимир Агеев. Старший научный сотрудник института общей физики РАН, биофизик.

Даты последующих вебинаров будут объявлены после проведения первых двух вебинаров (скорее всего так и продолжим, по воскресеньям).

Позвоночник. Болезни позвоночника. Основные принципы оздоровления позвоночника. священиик Павел Павличенко.



Революционные открытие в нейро-реабилитации через электростимуляцию. Ведущий Владимир Агеев. Старший научный сотрудник института общей физики РАН, биофизик.





Комплексный подход в лечении РС. Немедикаментозные методы лечения образ жизни при рассеянном склерозе. Ведущие: священник Павел Павличенко, Владимир Агеев, Старший научный сотрудник института общей физики РАН, биофизик.

Уточните, пожалуйста: Вы пишите, что ведущий вебинары Владимир Агеев - Старший научный сотрудник института общей физики РАН, биофизик, но такого сотрудника НЕТ в штате РАН института общей физики имени А.М.Прохорова (из официального сайта института общей физики РАН).

Здравствуйте! Уже отписывался на этом форуме, но хочу узнать еще Ваше мнение.
В апреле сделали плановое мрт ГМ - нашли три маленьких очага глизоза , отправили на консультацию к неврологу . Далее он посоветовал сделать пункцию , после проведения и получения результатов сказали беспокоится не о чем , ликвор чистый . Был поставлен диагноз , перенесенная нейроинфекция в виде очагов глиоза ГМ.
Сходил в отпуск и так же еще раз решил проверится и назначили еще одну пункцию: уже у другого невролога. Результат такой же, что ликвор чистый .
Симптоматики и вообще каких либо прищнаков РС нет , но очень пугают , что очагов три , а не один , который можно было бы принять за другой диагноз.
Оба невролога сказали , что рс нет, но так же и не назначили например анализ на С-реакт.белок или lGg .

забыл написать , что так же были на мрт минимальные признаки арахноидита.
Я очень надеюсь , что врачи относятся к своей работе довольно добросовестно , и вряд ли бы они меня выписали или позволили дальше работать в ВС РФ (врачи военные) , но честно сказать опосения есть...