Болезни могут возникать у человека на протяжении всей жизни, от болезни можно излечиться или получить осложнения, а можно умереть. Особенности развития связаны с нестандартной работой некоторых жизненных функций отдельных людей, и они, как правило, возникают еще в процессе формирования плода в утробе матери или на самых ранних этапах развития новорожденного.
Например, аутизм, синдром Дауна, церебральный паралич остаются с человеком на всю жизнь. Ими нельзя заразиться, они не прогрессируют. Эксперты Фонда специально для Woman.ru развеяли самые распространенные мифы о людях с ограниченными возможностями.
1. Аутизм — это болезнь
Считать и называть аутизм болезнью неверно. Это особенность развития, связанная с нарушением работы центральной нервной системы.
Диагноз «аутизм» — поведенческий, то есть его невозможно выявить с помощью анализа или аппаратурного исследования. Специалисты наблюдают за поведением ребенка, предлагают ему выполнить определенные задания, изучают его историю развития, беседуют с родителями или другими значимыми взрослыми.
Главными диагностическими критериями считают признаки так называемой «диады аутизма»:
Трудности в социальном взаимодействии
Это означает, что ребенок в обществе ведет себя не так, как его сверстники. Он/она не всегда обращается к собеседнику, находится во время общения слишком близко либо слишком далеко, испытывает сложности с играми, требующими совместного внимания и очередности.
Повторяющееся, стереотипное поведение и сенсорные особенности
В их числе могут быть и трудности со сменой деятельности, и пищевая избирательность, и тяга к повторяющимся действиям.
Некоторые люди ошибочно считают, что неконтролируемые проявления агрессии или самоагрессии тоже являются однозначными признаками аутизма, но это не так. Такие нарушения отдельно от «диады аутизма» являются следствием отсутствия своевременной помощи специалистов.
2. Аутизм — это очень редкое нарушение
Аутизм — очень распространенное расстройство развития. По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, расстройства аутистического спектра встречаются у каждого 54-го ребёнка (хотя ВОЗ приводит более «мягкую» статистику: у одного ребёнка из 160). При этом мальчики подвержены этим расстройствам чаще, чем девочки.
3. Люди с аутизмом погружены в свой мир и не испытывают ни к кому сочувствия, они не могут дружить
Люди с аутизмом испытывают потребность в общении не меньшую, чем любые другие. Им, так же как и всем остальным, есть что сказать — с той лишь разницей, что нередко сложнее это сделать. Поэтому иногда людям с аутизмом требуются альтернативные способы коммуникации, заменяющие речь, или дополнительные способы взаимодействия, которые помогут развить речь и закрепить навыки общения. Правильную стратегию в каждом конкретном случае определяет специалист. В его роли выступает логопед или поведенческий терапевт, обладающий нужными знаниями для того, чтобы понять, что одному человеку с аутизмом поможет высказаться планшет с особой программой, а другому — специальные карточки.
4. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, которые ведут неправильный образ жизни, например, злоупотребляют алкоголем и наркотиками
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Продолжающиеся исследования не находят связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и образом жизни родителей перед зачатием или матери во время беременности. Социально-экономический статус семьи тоже не играет никакой роли. Также исследования полностью опровергают существующие заблуждения о том, что появление ребенка с синдромом Дауна свидетельствует о кровосмешении.
Известно, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна несколько повышается у матерей старше 35 лет, особенно если это первая беременность. Однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, поскольку молодые женщины рожают чаще.
5. Люди с синдромом Дауна — всегда веселые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. Им знаком весь спектр эмоций. Они так же, как и все, не только радуются, но и грустят, обижаются и расстраиваются. И не будет преувеличением сказать, что люди с нарушениями, включая людей с синдромом Дауна, являются более уязвимыми и менее защищенными психологически, а значит, чаще подвергаются эмоциональным перегрузкам. Исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их сверстников.
6. Церебральный паралич — обязательно с приставкой «детский»
Церебральным параличом называют целую группу состояний, при которых человеку трудно контролировать свои движения и удерживать определенную позу. Действительно, такие состояния развиваются у плода в утробе или в очень раннем детстве, поэтому раньше в подавляющем большинстве случаев использовался термин «детский церебральный паралич» — ДЦП. Но церебральный паралич остаётся с человеком на всю жизнь, и в современной международной практике теперь принято говорить «церебральный паралич», опуская дополнительное определение «детский».
7. Человек с церебральным параличом не способен взаимодействовать с другими людьми
Некоторым людям с церебральным параличом действительно трудно общаться из-за выраженных двигательных нарушений, их речь может быть сложной и для воспроизведения, и для восприятия слушателем. Однако речевой аппарат — далеко не единственная форма коммуникации в современном мире, и люди с церебральным параличом сегодня осваивают самые разные устройства и приспособления для общения, список которых растет.
8. СДВГ — придуманное расстройство
Первые достоверные свидетельства о существовании СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) зафиксированы еще в XVIII веке. Как и многие другие особенности развития, они стали пристально изучаться медициной, психологией и педагогикой только в последние десятилетия.
Дети с СДВГ испытывают сложности с концентрацией внимания и контролем поведения, а также обдумыванием реакций, вследствие чего совершают импульсивные поступки. Симптомы синдрома в 80% случаев сохраняются и во взрослом возрасте, проявляясь в различных проблемах восприятия информации.
Это нарушение связано со структурными и функциональными аномалиями мозга и иногда требует специальных подходов к обучению ребенка. В соответствии с действующей в настоящее время Международной классификацией болезней 10-го пересмотра (МКБ-10), СДВГ относится к группе гиперкинетических расстройств. Это реальный диагноз, а не вопрос воспитания.
9. Человек с нарушением зрения находится в темноте и не видит совсем ничего
По данным Всемирной организации здравоохранения, около 217 млн человек живут с нарушениями зрения от умеренного до тяжелого. И только 36 млн из них — тотально незрячие. При этом люди, имеющие эту особенность от рождения, не могут точно сказать, видят ли они только темноту, потому что просто не могут передать свое восприятие в понятных зрячим описаниях и образах.
При различных потерях зрения, даже самых серьезных, многие сохраняют способность видеть крупные объекты или различать цвета. Также незрячие люди могут различать источники света или обладать некой разновидностью туннельного зрения.
10. Все люди с нарушениями слуха умеют читать по губам
Некоторые люди с нарушением слуха очень хорошо умеют читать по губам, но одно вовсе не следует из другого. Такой, безусловно, полезный навык связан со способностью распознавать и анализировать самые тонкие движения, так как многим звукам речи соответствует определенная артикуляция. Но даже лучшие мастера чтения по губам не могут гарантированно «прочитать» все. Это связано с тем, что иногда движения губ практически одинаковы, например, когда вы произносите звуки П и Б, и значение целых фраз может теряться. Поэтому, только 26-30% речи обычно можно увидеть по губам, остальное распознается по контексту. Впрочем, это характерно для любого повседневного разговорного общения.
Коммуницируя с человеком с нарушенным слухом, постарайтесь следовать его выбору, если он готов читать по губам. Например, не отворачивайтесь и не жуйте во время разговора, говорите четко. В некоторых случаях, когда конкретика особенно важна, возможно, удобнее будет обменяться письменными сообщениями.
Фото: Getty Images