Здравствуйте! Нам по двум узи поставили диагноз голопрозэнцефалия, на одном уточнили, что лобарная. 14 недель. Направили к генетикам. Сказали также, что нет носовой кости. Скажите, у кого были похожие диагнозы? Что делали? Есть надежда? Стоит ехать в другой город? Мы с мужем не можем смириться.
Делайте аборт
Попробуйте еще раз сделать узи и если диагноз подтвердится - сами знаете что делать. Будут у вас еще дети, ну не у всех все сразу получается, у кого-то такая же ситуация, или выкидыши, еще что-то. Рожают потом абсолютно здоровых деток.
Не знаю, что за диагноз, но судя по описанию, серьезный. Выход один. Аборт. Оставлять глублоко больного эгоистично по отношению к нему. Если выживет, то мучение ему на всю жизнь. И вам тоже.
Сообщение было удалено
Делала 2 раза, в платных профессиональных клиниках. Одно и то же. Вот не знаю, может ли что-то измениться. Так сложно принять это решение роковое. Муж говорит, что не простить себе, если с ребёнком в итоге окажется все хорошо., Будем делать генетические анализы, анализы крови, мрт. Гинеколога хорошего даже платно найти сложно. Который не будет стараться решить проблему как все, а подойдет более обстоятельно. Очень сложная ситуация.
А как может оказаться все хорошо, если уже плохо. Если носовой кости нет, она ужу не вырастет. У знакомых была похожая ситуация, только у ребенка не было спины. Сзади типа большая откаытая рана. Что то там тоже не сформировалось. Родила, но девочка прожила не долго, недели 3, с постоянными болями и перевязками. Не мучайте себя ожиданием рождения больного ребенка. Доверьтесь врачам.
Автор, мне очень жаль, но мое мнение однозначно - аборт. Муж сейчас в теории плачет, а на практике быстренько отчалит и будет горевать в чужих объятиях. Вы останетесь с ребенком, даже если его куда-то сдадите, сердце у вас будет разрываться, жизнь - перечеркнута. Берите себя в руки и идите на аборт.
Сообщение было удалено
Попробуйте еще с челюстно-лицевым хирургом пообщаться по поводу возможных современных операций по наращиванию носовой кости. Я думаю что-то можно сделать, ведь сейчас пластика лица на высоком уровне. Но если конечно только это, а не какой-то синдром и генетическое заболевание, тогда там по итогу у ребенка может быть целый комплекс проблем. Конечно Вам нужно полное обследование.
Автор, вам не нужны анализы, гинекологи. Волшебника, короче не ищите. По подобию как мертвых детей в Беслане воскрешали. Не перекладывайте ответственность на гинеколога - во всех 100% случаев из 100 его хата с краю. Принимайте решение, берите на себя ответственность и делайте аборт. Потом рекомендую закрыть эту тему с мужем, хорошенько отдохнуть, расслабиться, переключиться и постепенно создать новую жизнь. Как-то так, как-то так, а как еще?
Сообщение было удалено
если сделаете аборт то вы не узнаете если он здоров. Вряд ли он здоров, чего вы тянете?
Сообщение было удалено
вы правда думаете что отсутствие носовой кости это единственный косметический так сказать дефект плода? да там множественные патологии 100%, скорее всего и внутренних органов,и психика
Автор, расскажу вам свою историю. В 33! недели у моего ребёнка обнаружили врожденный порок развития, крестцово -копчиковую тератому. Почему не видели на предыдущих узи, не понятно. На размер сроке не было и речи об аборта, мы проконсультировались у детского хирурга на счёт операции. Сразу после рождения, прежде временные роды в 34 недели, ребёнку сделали операцию, а в месяц ещё одну. Какие страдания, мучения, боль, голод перенес ребенок, трудно описать словами. И потом годы усиленной заботы, лечения, восстановления. Нам повезло, ребенок хоть и с диагнозами, но не инвалид.
Но до сих пор, оглядываясь в прошлое и вспоминая все это, я ловлю себя на мысли, что не должен ребенок терпеть все это, что если бы обнаружили на маленьком сроке, я возможно сделала бы аборт. Ужасно это звучит при наличии уже подросшего взрослого ребёнка. Но ещё ужаснее страдания, которые мой ребенок испытал, родившись на этот свет. (((
Автор, вы готовы заставить страдать своего ребёнка на протяжении долгих дней, недель и даже лет? У вас есть выбор.
автор, вы бы сами хотели вот такой родиться?
"Автор, вы готовы заставить страдать своего ребёнка на протяжении долгих дней, недель и даже лет? У вас есть выбор" - безотносительно автора, просто читала юмористическую подборку с другого сайта, мамского какого-то. Причем это не тролинг как на вумане, а реальные люди сидят (на сам форум потом зашла), с реальными фото, историями своими. И там в общем такие идеи задвигают, типа если боженька послал ребенка, то не человеку его жизни лишать, главное роди, а там уж пусть сам умрет, ангелом станет
Сообщение было удалено
а как же байки что после аборта больше детей не будет?)))) главное когда баба просто так хочет абортировать плот так ей все завистливо и злобно шипят что больше не родишь а как когда риск инвалида родить так будут еще дети)))) интересная позиция))))
Все мы когда умрем и многие будут мучиться в течении жизни от операций, заболеваний или моральных страданий. Но мы заодно испытаем и радость, любовь, счастье.
А вот такие маленькие ангелы с неизлечимыми заболеваниями ничего кроме боли и страданий не испытают в своей короткой жизни.
В инстаграме введите диагноз в хештегах и посмотрите на девочку с таким диагнозом. Родители деньги собирают на лечение.
Сообщение было удалено
Главное не только роди, но и воспитывай и расти, а не бросай прям там же.
Сообщение было удалено
Нет. "Роди и отдай" там тоже в ходу
Сообщение было удалено
как это выглядит хоть?(
Автор, утешить вас особо нечем. Диагноз очень плохой. Думаю, вы сами уже про него прочитали. Для собственного успокоения я бы перепроверила у другого специалиста, возможно в Москвн, если вы так хотите. И если подтвердиься, однозначно аборт.
Авто, очень вам сочувствую.
Прочитала в интернете об этом диагнозе и просто в шоке.
Ребенок в любом случае скорее всего не выживет, а если и выживет , то долго не проживет и будет жить с кучей проблем.
Это патология мозга , отсюда и умственная отсталость и так далее.
Как бы вам не было жаль, но стоит делать аборт .
Не обрекайте своего ребенка и себя на такие мучения и страдания. В такой ситуации полноценной жизнью уже никто не сможет жить , ни вы, ни ребенок ни ваш муж. Да и второго ребенка вы родите тогда вряд-ли , так как нужен будет круглосуточный уход за этим.
Делайте аборт , проходите консультацию генетиков и через пол года пробуйте снова забеременеть.
Сообщение было удалено
Сейчас у вас всё хорошо? Будем делать прерывание, консилиум сказал, во главе с главным врачом. Никто не виноват. Вот такая роковая случайность. Это очень редкая патология, но она случилась именно с нами.
Сообщение было удалено
Да, ребёнок не жилец, к сожалению, выжил из-за сердца, которое бьётся. Назначили прерывание по мед. показаниям. Решили делать в платной. Ужас какие деньги. Но не доверяем этому савдеповскому гинекологическому центру. Здоровье дороже. Хочется относится к этому хладнокровно, но иногда накатывает истерика.
Сообщение было удалено
Первая операция удаление этой тератомы, вторая операция в месяц пилоростеноз. Выписали с кучей диагнозов и без прогнозов на нормальное существование. Сейчас ребёнку 9 лет. На одно ухо глухая, на втором неврит слухового нерва, дискинезия желчевыводящих путей, две операции по удалению аденоидов, есть аллергии, небольшое плоскостопие, неврологические диагнозы. Инвалидности нет, учится в обычной школе. Рост 140 см, худенькая.
Люблю своего ребёнка, но такое чувство вины до сих пор, что из-за меня она страдала, испытывала голод, боль. И сейчас куча проблем, с которыми ей жить всю жизнь. Шрамы ужасные остались.
Хотя понимаю, что все могло быть ещё хуже. И что эти патологии вроде как от меня и не зависели.
Автор, счастья вам. Новой здоровой беременности и здорового малыша.
Автор, очень сочувствую. Я бы не могла решится на аборт...
Тут в комментах главный аргумент, что жизнь ребёнка будет мукой, но... вот так, как я бы не могла бы убить своего умирающего годами дедушку, так бы не могла убить и ребёнка...
Сообщение было удалено
Осуждать не надо, если, не дай Бог, будете когда-нибудь на месте автора, тогда и подтвердите свои теоретические рассуждения действиями, а пока это все пустой треп.
Автор, соболезную.
Аборт Аборт и ещё раз Аборт.
Сообщение было удалено
Конечно, есть надежда!
Не знаю, как сложилось у вас...
Никого не буду осуждать за такие советы по аборту. Бог им судья. Но просто так
ничего не бывает, запомните это, советчики абортов. Крепко запомните.
Ждали ребенка, был редкий порок - сделали аборт, поплакали немножко, подуспокоились... Рассуждали примерно также, как местные тут знатоки абортов.
Потом ждали еще одного ребенка - пороки куда хуже первого.
Родили. Голопрозэнцефалия - это не самое страшное, что у нас есть.
Ребенок полгода. Да есть отставание. Но он нас видит, узнает, улыбается.
Теперь плачем по первому, каемся и просим прощения у Бога.
Вам не передать, какая это боль, когда раскаиваешься за убийство
своего не родившегося сына. Когда представляешь, как его ручки и ножки отрывает тетя-врач, по одному. Как открывается в немом крике от боли его маленький ротик. Как он смотрит на тебя, беззащитно, с надеждой, мечтая о жизни с тобой, мечтая о любви твоей. Какой бы он ни был.
Мое мнение - никаких абортов и плюньте в лица тех, кто вам их советует.
Не забирайте выбор у ребенка и не отнимайте у него то, что вы ему не давали.
Бог поможет вам обязательно за вашу смелость. Не совершайте греха.
Если у вас сердце любящее - боль от такого поступка будет сродни боли, которую испытает ребенок от аборт.
И почитайте на форумах медицинских - сколько людей нормально живут
с голопрозэнцефалией. Их очень много.
Надейтесь и верьте, все будет так, как надо!
Если Вы готовы родить а потом похоронить, тогда рожайте. Мы пережили этот ужас. Не дай Бог никому такое пережить.
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Выбор за Вами, но если вы готовы родить а потом похоронить. Наша семья пережила это страшное горе.