Девченки помогите!!!!! На 17 неделе поставили сложнейший порок сердца , врач сказал что не совместимо с жизнью и отправил на аборт((( я убежала!!! О прерывании и речи ити не может, сколько Бог даст, столько малыш и проживет !!! Может у кого-то было такое, что вы предпринимали ?
нафига ему короткая жизнь, полная страданий? Оставлять ребенка при таких условиях - эгоизм, удовлетворение лишь своих хотелок поиграться в лялю. Также поступают те, кто не усыпляет своего домашнего питомца, который болен и ужасно страдает ежеминутно, но, блин, хозяева не могут прекратить страдания, типа, пусть животное поживет еще с нами, а то мы будем без него скучааать.
Вам надо в генетический центр, если там подтвердят, предложат возможное лечение, слышала что есть операции даже в утробе матери.Но конечно это будет стоить очень больших денег, в любом случае обратитесь к другим врачам для подтверждения диагноза.
Конечно нужен специалист высокого уровня,который скажет,что делать. И начинайте собирать большие деньги на лекарства т.к. кроме бесплатных операций нужны платные лекарства,а не дешевые аналоги. Об операции тоже надо заранее договорится, чтобы после родов и сразу на стол и по квоте не факт сделаете,но надо все узнавать. Узи переделайте.
Если вы в Москве, езжайте в Бакулева, там вам переделают узи и скажут свои прогнозы. Там и рожают, а сразу после родов, если порок операбельный, то сделают операцию. У некоторых небольшие пороки в течение беременности сами зарастают или после рождения. Идите в центр, специализирующийся на операциях на сердце. Следующее узи 20-22 недели делайте там, за это время может многое поменяться, так как только к этому сроку заканчивается органогенез и можно все подробно рассмотреть по узи. Удачи вам!
Это вы сейчас так говорите - сколько бог даст, столько и проживёт. Но поймиье, после родов вдвойне тяжелее будет терять, когда - вот он, ребёнок, твоё выстраданное творение, и вдруг - страшное, необратимое событие.
Подумайте ещё раз.
Сообщение было удалено
А вы знаете сколько ошибок бывает по результатам узи? и срок еще очень маленький, до родов все может поменяться. А терять больно на любом сроке, кто через это не прошел, тому не понять.
Сообщение было удалено
Очень вам сочувствую, но можно задать вам вопрос?
У вас же дело не в пороке было, а скорее в хромосомных аномалиях, возможно синдром Эдвардса или что-то похожее?
Но у автора совсем другой случай. Ее ребенок здоров, кроме имеющегося порока, который может не подтвердиться, а можно исправить операцией.
Зачем вы ее настраивание заранее за прерывание?
Вы же сами проходили комиссию, делали наверняка много узи, что убедиться, и настраивание автора на прерывание только после одного узи.
У нас к сожалению некоторые медицинские работники в принципе слов не выбирают и не церемонятся, слышала, ожидая приема врача, как врач-узист сказал беременной дословно: плацента у тебя г.вно.
Сообщение было удалено
С пороком сердца прекрасно и долго живут, вы путаете детей с хромосомными аномалиями, у которых кроме этого порока еще целый букет отклонений.
Сообщение было удалено
Это смотря какой порок, их же много разных. Мой племянник так 20 часов прожил после рождения, его родители верующие очень...У друга врожденный порок сердца, умер в 19 лет. Но если бы ему в детстве сделали операцию (что сейчас вполне успешно делают), то жил бы...Поэтому единственный выход - это идти в специализированный центр на дальнейшие исследования этого порока.
Сообщение было удалено
А у меня друг всю жизнь с пороком живет.
Умереть от сердечный недостаточности может каждый и со здоровым сердцем в том числе. И вы опять же по своему опыту настраивание на единственно возможный исход, а вдруг у автора другой случай??
у меня есть знакомая, которая родила ребенка с пороком сердца. Ребенок родился больным, родители продали квартиру, машину, залезли в огромные долги, чтобы оплатить лечение ребенка. Операции, лучшие врачи, а ребенок все равно умер.
Да, первый ребенок у них здоровый, а вот второй родился больным. так что наверное это просто генетическая ошибка плода.
Сообщение было удалено
Судя по всему, если кроме сердца еще и с кишечником проблемы были, у вашего ребенка была хромосомная мутация, возможно один из синдромов, который я указала выше. Это совсем другая история.
Сообщение было удалено
. У меня все показатели остальные в норме, на гормоны все анализы в норме, больше отклонений нет. Даже сердцебиение в норме и шумов нет, сказали что патология заключается только в том что недоразвитость одной половины сердца((( спасибо за поддержку , но о прерывании чтобы не писали все ровно и не думаю !!!! Нужно бороться а не сдаваться !!!
Сообщение было удалено
Как можно такое писать, терять сложно в любом случае, а если ошибка узи???? У меня у знакомой сказали,у малыша нет почки и синдром Дауна, перепроверили много раз. Делали даже анализ околоплодных вод , он показал 90 Даутизма%, она от аборта отказалась. В итоге родилась полностью здоровая малышка !!!!
Сообщение было удалено
Все остальное в норме, генетика назначали, но отклонений нет больше не по каким показателям, все остальные органы в норме, анализы тоже, вот ждем 22 недели чтобы еще раз переделать узи сердца.
Сообщение было удалено
Автор, могу посоветовать центр акушерства и гинекологии на Опарина, узисты Демидов и Стыгар (если вы в Москве живете). Моему ребенку в 17 недель поставили диагноз по узи: киста головного мозга. Я через неделю сделала узи экспертного уровня и никакой кисты не было, как не было ее и на последующих узи и после рождения.
Желаю вам сил, не теряйте веру, и если будете ждать до 22 недель, то идите в специализированный центр на экспертное узи!
Сообщение было удалено
Я с Украины, конечно буду ждать, о прерывании у нас с мужем и мысли небыло !!!!
Сообщение было удалено
Потому что сердечко не до развито , и для полноценной жизни требуется не одна операция , а потом и пересадка скорее всего, но это они говорят по тем показателям которые они увидели сейчас ! Типа зачем мучаться лечить ребеночка если можно потом родить здорового, мы типа еще молодые ! А чего я против потому что это не генетическая болезнь , ребенок после операций сможет жить полноценной жизнью, притом что мы узнавали, такие операции у нас и в за границе уже давно проводятся
Сообщение было удалено
конечно сможем, мы это понимаем , я же знаю цены сейчас. Есть знакомые в министерстве здравоохранения страны и я думаю нам помогут попасть на операцию по благотворительной программе , я считаю что за малыша надо бороться , если Бог дает это испытание , значит мы должны это пережить! Сейчас ходим и молимся, советуемся с батюшкой .
Мне на 16 неделе тоже порок сердца ставили, сужение легочной аорты. Но говорили, что ничего страшного и даже в самых тяжелых формах операция элементарна и проста, после нее ребенка ничего мучить не будет. Но говорили, что ещё раз узи сердца нужно будет переделать после 30 недели, может всё в норму придет. Боже, я жила в состоянии паники и стресса, молилась, чтобы всё прошло. Вуаля, на повторном узи всё рассосалось..... Сынок родился, сердце, тьфу-тьфу, отличное. Вот и верь врачам. Но если бы мне несовместимый с жизнью порок поставили - на аборт пошла бы. Незачем себя и ребенка на муки обрекать
надо в динамике ещё раз посмотреть. у другого специалиста по узи. и там уже решать. если и он скажет,что действительно там порок то.....
Сообщение было удалено
главное не киснуть, а если задумываться о плохом тогда зачем жить? Можно в машину не садится потому что в аварию попасть можно,и в день умеряют в них сотни людей, или на отдых не летать, так как авиакатастрофы бывают.Зачем всегда думать о плохом?
для начала лучше конечно переделать узи в другом месте, лучше в хорошем роддоме городском
и уточните, есть ли еще какие-либо пороки? обычно причиной такого могут быть более серьезные- синдром Дауна например (а скрининг мог и не показать)
решать безусловно вам, но если врачи уже сказали, что он нежизнеспособен - зачем его мучать?
Мою знакомую с гипрплазией у ребенка отправили на прерывание беременности на 20 неделе . Не поверила , поехала в Москву в бакулево за свой счет , ей сказали никакого прерывания . Ребенок операбелен. Сказали как получить квоту . На 33 неделе снова ездила -были улучшения . Сказали , что нужды в срочной (в течении 7 часов после рождения ) операции нужды нет , можно подождать до годика . Но все окончательно станет ясно после рождения . Надеюсь , мой опыт вам поможет принять правильное решение .
Сообщение было удалено
Таисия, недоразвитость половины сердца - это гипоплазия левых или правых отделов сердца. Это САМЫЙ тяжёлый порок, если он подтвердится, то ребёнку потребуется операция сразу после рождения. В Бакулева эти операции делать не умеют, хоть и настойчиво отправляют всех туда. Более или менее их делают в Томске и Калининграде (раньше ещё в Пензе был прекрасный кардиохирург). Вам потребуется минимум три операции: Норвуд, Гленн и Фонтен и пожизненное принятие кучи препаратов. Вылечить этот порок НЕЛЬЗЯ, в дальнейшем в любом случае предстоит пересадка сердца, других вариантов нет. Смертность на этих операциях огромная. Вы взвесьте все "за" и "против". В отличие от многих здесь отписавшихся, я немного в теме, так сказать.
Таисия, я Вас ни к чему не призываю, просто говорю, что ВСЯ жизнь Вашего малыша, если он выживет, - это буду сплошные больницы, операции, боль и ужас. Если Вы готовы через это всё пройти, а главное потом объяснить ребёнку ПОЧЕМУ он полжизни проводит в больницах, почему у него стоит кардиостимулятор, почему Ваш ребёнок никогда не сможет стать родителем, почему у него все тело в шрамах... Вот если всё это Вы сможете вынести и объяснить, то тогда искренне желаю Вам удачи. Мои родители так и не смогли мне доказать, что тело в шрамах - это супер, что невозможность родить своего ребёнка - это тоже зашибись. Но у меня порок намного легче. Порок Вашего ребёнка - это самый тяжёлый из возможных пороков.
В то вроемя не было такой диагностики т.ч. родители не виноваты. Они не знали
автор, бывают такие врачи-узисты ту.пые... подождите ещё и сделайте второе узи, желательно у другого узиста. сколько случаев было, что они ошибаются и такие диагнозы ставят, которые не подтвержаются...но если подтвердится - я б на вашем месте сделала аборт, потому что у ребёнка будет жизнь, полная боли и мучений, ещё и короткая. ..
автор вы не видя ребенка так говорите.а если ребенок умрет на ваших руках это страшно .не нужно делайте аборт .
А потом начнется : помогите,надо 5 миллионов на лечении в Германии. Не дай Бог конечно.
Сообщение было удалено
Я рожала в Киеве в роддоме номер 5 по страховке, рядом женщина лежала которая приехала с Николаева специально в этот роддом( тоже страховку оформила), после рождения ребенку должны были делать операцию на сердце. Этот роддом на этом специализуется. Вообще в этом роддоме хорошая аппаратура, поедте проконсультируйтесь если подтвердится.
В 2012 году страховка стоила 350 евро - полнлстью роды ( у меня было кесарево) и обследование по показаниям перед родами. Я перед родами бесплатно неделю лежала на сохранении там. Позвоните в роддом узнайте.
Сообщение было удалено
спасибо они у меня и так на примете, я сейчас выбираю между 5 роддомом и на Красном Хуторе, когда сделаю узи на 22 неде , потом решу окончательно. Спасибо за совети!
Сообщение было удалено
все анализы в норме. сердцебиение в норме и шумов нет, сказали патология заключается только в том что недоразвитость одной половины сердца((
в меньших сроках пришла в соплях, говорю своему: п.лин, готовься к худшему; пауза; трёхкамерное сердце. он такой: ты чё, дур0, оно в этом сроке и должно быть 3-камерное
если записано на DVD, то можно отсмотреть дома с замедлением+увеличением. возможно дефект оценки или настроек аппарата при цветовом допплере. сопоставить с кровотоком в пуповине (уменьшенный приток как реакция на осмотр, плацентит,датчик - недонаполнение камер), положением плода вниз головой и т.д. иногда в дальнейшем выравнивается дисбаланс диаметров правой и левой коронарных артерий, вен, размеры нормализуются. ну и ещё миокардиты отёчные и "гипоплазирующие" и т.д. У.Р. эндемична, коштив нема ни на що*
Сообщение было удалено
у меня сосед с порором сердца от рождения, было 2 операции, сейчас ему 61, так что по-разному
Мне врачи говорили, что ребёнок родится с пороком сердца. В той дыре, где я живу предположили порок с плохим прогнозом, в областном центре - более лёгкий, операбельный и с высоким процентом выживаемости. (В числе прочего, настращали преобладанием то ли левых отделов сердца над правыми, то ли наоборот, а впоследствии выяснилось, что долбойобы узисты в моём городке, потому что до определённых этапов внутриутробного развития так и должно быть). А родился вообще здоровым, и у девушек, которые рожали с похожими проблемами - тоже.
Автор, сейчас такое время, что методы диагностики развиты очень хорошо, а врачи о своих подозрениях смолчать не иправа не имеют.
Вам надо сходить к другому врачу, лучше всего - в генетический центр, и к детскому кардиологу, выяснить диагноз и прогноз, и исходя из этого принимать решение. А до тех пор поменьше распространяйтесь. Народ у нас дикий и малообразованный, будут вопить, почто урода рожаете, про сбор денег на лечение в Германии и жизнь, полную страданий.
Господи, читаю вас и вспоминаю весь ужас пережитый нами! У меня была двойня после эко. На 22 неделе у одного плода нашли страшный порок сердца, гипоплазия левого сердца. У второго все нормально. Нас отправили в бакулевку, все подтвердилось. В моем случае нужно было вынашивать максимально долго, чтобы выносить второго, здорового. Мы получили квоту на роды на Опарина в Москве и на орерацию в Бакулевке после родов. После рождения диагноз подтвердился. На 3сутки сделали операцию, в ночь на 5 сутки экстренно сделали вторую операцию, но девочка ее не перенесла, умерла от сердечной недостаточности. С мальчиком все хорошо. Помню как в Бакулевке мы 1,5 часа ждали приема к кардиохирургу, перед нам была пара и мы пришли к выводу, что им советовали прерывание беременности. Они были еще с мамой и вышли просто убитые горем. Мы верили в лучшее до конца, потому что на приеме у кардиохирурга, когда муж спросил будет ли этот ребенок инвалидом, врач нас обнадежил, что нет. Но уже в Бакулевке когда муж поехал туда с девочкой на скорой, врач спросил мужа: назвали ребенка? Муж говорит да, на что врач сказал, что можно было этого не делать...(((
Автор, молитесь богу, что бы ваш диагноз не подтвердился! это очень сложный порок, у него большая смертность. Сил вам!!
Сообщение было удалено
Скажу горькую и серьезную вещь. Тяжело писать, больше в тему не зайду. Я- отец ребенка- инвалида. Сейчас ему 18 лет. Не буду конкретизировать, это не важно- что именно. Причина- врачебная ошибка и халатность персонала при родах. Для нас с женой это наш крест, долг. Но- имейте в виду- ВАША жизнь при этом будет спущена в унитаз. То есть планы, амбиции карьерные (если у кого были) придется забыть. С момента инвалидизации ребенка, при наших реалиях- вся жизнь уйдет только на врачей. лекарства, и т.д. И еще одно- страшно думать о том, что будет, когда не будет уже нас. Умирать страшно
Сообщение было удалено
Здравствуйте,Таисия! Прошло много времени..Я бы хотела узнать как у вас дела? Как ребёнок?
С уважением, Ирина
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Сообщение было удалено
А когда в течении жизни у ребенка случается какой-либо порок, и не подлежит лечению, то его нужно усыпить? Как котика или собачку? Кто нам, людям, дал право решать кому жить , а кого умертвить, чтобы не мучился,......