Болезнь Олье

Знаю заочно мужчину с такой болезнью. Вроде дети здоровы пока.

о какой из них речь:

об альбуминозном остеомиелите или

об односторонней/полидистальной дисхондроплазии?

в принципе, это рентгенологический синдром.

ни одно ни второе не может передаваться по генному механизму, семейных случаев не зафиксировано.

в целом частота диагноза будет нарастать по ряду причин:

1. желание персонала выпендриться редким диагнозом

2. антибиотикорезистентные штаммы стафилококков, пептококков и пр. преимущественно госпитальные, недостаточная санация

3. дефекты выявления инфекций плода

4. дефекты ведения беременности, трактование патологии как нормы (внутриутробная гипоксия в т.ч. ,,выхлопная", гиповитаминозы матери, амниониты под маской много- и маловодия, оссифицирующие плацентиты под маской старения плаценты и др.)

5. трактование хр. форм инфекционных болезней как аллергии, оставление без этиотропного лечения (ибо, гораздо легче назначить преднизолон, чем закрыть стационар на карантин, например)

6.инфицирование плода пробиотиками (как по протяжению,так и гематогенно)

7

Сходите на консультацию к врачу-генетику.

Название-Дисхондроплазия . Всем спасибо за ответы!

может кто нибудь сказать чем опасна болезнь Олье , какие серьезные последствия?

Анна, у меня такая же болезнь, давайте поговорим в соц сетях

Пишу диссертационную работу по Болезни Олье ( дисхондроплазии), могу поделиться информацией публикаций иностранных иследоватилей и своим опытом лечения данного заболевания.

Инна, здравствуйте! Как с вами связаться? В меня болезнь олье, ни у кого в семье нет данной патологии. Генетик сначала говорила, что тип наследования спорадический, а сейчас говорит 50/50. Хочется знать реальные примеры, передаётся ли по наследству данное заболевание. Ортопеды и генетики в моем городе ответить не могут..

Добрый день

+1 Как с Вами связаться

В украинской передаче Я стесняюсь своего тела 3 сезона был выпуск про Ивана Павлюка, который страдает этой болезнью, посмотрите

Здравствуйте, вы бы связался со мной, я заинтересован в вашей диссертации.
igmicha@gmail.com

У меня болезнь Олье. Растут 4 сына, ни у одного признаков нет. У предков, родственников тоже нет. Вот как то так. Болезнь, слава богу, видимо такая, что может просто стрельнуть на одном отдельном индивидууме. Почти пенсионный уже возраст, пока все нормально. Проживаю жизнь некрасивым телом, но счастливым. Чего и всем таким как я желаю.

Как вас найти? У меня тоже такая болезнь

Как вас найти? У меня тоже самое

Поделитесь! У меня тоже такая болезнь! Интересует один вопрос, эти наросты когда то перестают расти и переходят ли они на другие области тела современен? И какова вероятность возникновения этой же болезни после операции???

напишите мне azazelka.1989@mail.ru

Здравствуйте! Если у вас есть информация о болезни оллье не могли бы поделится. Все что есть в интернете на российских сайтах прочла. А вот иностранные исследования очень даже интересно прочесть. Общалась с аналогичными пациентами. Все таки не так уж и много информации. Интересуют прогнозы после окончания роста скелета на реальных примерах

Как с вами связаться. Мой адрес six2172@mail.ru

У меня болезнь Оль была в детстве.с 9-10 лет перенесла 5 операций в Г.Симферополе.интересно узнать .Может ли случиться рецедив и болезнь начнёт сново меня беспокоить?
Спасибо за ответ

Здравствуйте! Поделитесь пожалуйста информацией по практике с болезнью Олье

Инна, у ребенка болезнь Олье, как с вами связаться? Хотелось бы узнать реальные истории, статистику, динамику. В интернете все прочитала, очень мало информации

Здравствуйте! Как с вами связаться, хотелось бы узнать побольше о болезни. Ребенку на днях поставили диагноз Олье.

Светлана, здравствуйте. Напишите мне Nadegdal717@mail.ru

Ирина, здравствуйте. Напишите мне, пожалуйста Nadegdal717@mail.ru

Добрый день, вероятность 50/50 лечусь в ЦИТО в Москве уже 18 лет, прошло 5 операций, приходится удалять. Это единственное место где могут сделать качественно.

Звоните в ЦИТО в детское отделение, там все расскажут. В других местах ничего делать не надо, потом переделывать будут, единственное место где можно это хорошо сделать это ЦИТО 11 отделение. Профессор Снитков.

Светлана, добрый день. Подскажите как с вами связаться? У моего ребенка тоже олье под вопросом... напишите мне ykholueva@mail.ru давайте общаться!!

А Вас не пугали онкологией? Не предлагали удалять поражённые кости?

Добрый день! У меня тоже болезнь Олье с 5 лет начали оперировать и до 15 лет. Далее до 23 лет жила нормально, за исключение ограничений движения и деформаций руки. В 23 года родила, и наверное на фоне беременности появились рецидивы. Сейчас мне 33 года, много очагов, врачи хотят удалят эти кости, путают онкологией, я борюсь, но и на операции не решаюсь, не хочу быть полным инвалидом.

Здравствуй! Тоже болезнь Олье с детства, очень хотела бы пообщаться, понять какие перспективы дальше, с возрастом становится сильнее..

Добрый день, почему именно в ЦИТО? Моему сыну 3,6, поставили такой диагноз, мы хотим попробовать в Санкт-Петербург в ортопедический институт им. Турнера. Может вы знаете что то о нём?

Добрый день всем. Выписала все указанные адреса сейчас буду искать хоть кого-то с этим редким заболеванием.
Сыну в 11 месяцев поставили под вопросом два диагноза: множественная экзостозная хондородисплазия и Болезнь Олье.
Сейчас нам 1 год и 7 месяцев. Сделали второй снимок. Сама вижу, что это не ЭХД, Больше похоже на болезнь Олье. Генетик ставить еще более редкую поталогию. В данный момент сдали анализы. Ждем.
Если кто-то будет читать сообщение с аналогичным диагнозом, пожалуйста, напишите мне
lesja2211@yandex.ru
Буду рада живому общению.
Возможно есть чаты ватсап или можно создать.
В данный момент я общаюсь в чате ЭХД. Очень информативно, удобно, ребята большие молодцы.
Всем здоровья.

Олеся

добрый вечер.скажите пожалуйсто у кого нибудь у вас в семье есть олье.и как поняли что у ребенка олье.какого врача прошли чтоб определить

Добрый день, у сына (4 года ) Олье. Поставили диагноз в 1 год 7 мес., стало видно на пальце руки шишку, сделали рентген рук и ног, и обнаружили ещё. Наблюдаемся у ортопеда каждые 5-6 мес. Посещаем.

У меня около30 хондромов на учете у ортопеда с4 лет сыну -28 лет - спортсмен, никаких признаков дисхондроплазии на

увас тоже такая болезнь как вы лечили или что нужно делать напишите мне пожалуйста 89634239952вацап

здравствуйте у дочки тоже это болезнь напишите мне вацап 89634239952 мы тоже незнаем че делать

Здравствуйте, подскажете пожалуйста, кто в Симферополе вас оперировал?

Ответьте на эл.почту Ametova80@list.ru

Добрый день! Подскажите как дела у Вашей дочки? Я сама с детства лечилась от этой болезни. Хотелось бы пожелать Вам удачи в этом не легком труде.

Здравствуйте! Ребёнку поставили болезнь Олье , только начинаем разбираться что это такое … сейчас 4 года , проблема во всей правой ноге кроме ступни , укорочение уже 3 см , выпирание есть … поделитесь опытом лечения , может чаты какие есть …. bacuninad@yandex.ru

Добрый день, у дочки тоже обнаружили, едем в Санкт Петербург.
Поделитесь опытом пожалуйста 🙏
Очень пепеживаю.
89184987363

Здравствуйте,хочу прочитать ваши данные. Zik_18@mail.ru свяжитесь со мной

Здравствуйте, у моей дочери болезнь Олье. (Оллье)
Создана для общения группа в ватцап.Нас мало, всего 7 человек по всех России.
Пишите 89279104424.

Здравствуйте
Скажите пожалуйста, Вы пишете что были операции и раз спрашиваете про рецидив значит удалось восстановится ? У нас у внука поставили диагноз ему 3 Годика . Может можно что то сделать сейчас пока не поздно ?

Здравствуйте, напишите мне в ватцап. Создана группа для родителей с детками, там много полезно информации.
89279104424.