Аневризм вены Галена

"Зайдите на сайты бейбиплан, бейби.ру бейбиблог, это форумы о беременности и о детках. Может вы там найдете ответ. Все у вас будет хорошо!!! Не переживайте!!!"

Спасибо большое, я всем сердцем верю, что всё будет хорошо! Была на сайтах, никто пока не откликнулся. Редкая болезнь очень. Буду ждать пятницы. Мы то всё сделаем, что от нас зависит, за малыша обидно...

Даша, а не могли врачи ошибиться в диагнозе? Всякое бывает, а вдруг онвозьмет и здоровым родится? Я в этом мало разбираюсь, но случаев ошибок врачей так много!

еще есть хороший сайт литлван.

очень бы хотелось, чтоб они ошиблись... надеялась на мрт, там вообще все показывает, а малыш не дал ниче посмотреть, там такие звуки страшные в трубе мрт, неудивительно, что он вертелся, испугался конечно. И ручку на животик не положишь, чтоб успокоить, там вообще шевелиться нельзя. Посмотрим, как завтра мрт пройдет, в неизвестности жить уже страшно. Близкие вообще все говорят, что не верят, что там все хорошо... Спасибо вам за поддержку))) доживем до завтра, а там посмотрим)))

конечно все хорошо!!! может малыш не давая сделать мрт дает знать, что все нормально:)

может быть))) с мужем решили, если и завтра не даст мрт сделать, поедем еще на одно узи в перенатальный центр. Сравним результаты. Раньше жили и не знали никаких узи и мрт, и детки здоровые рождались)))

Флебит большой мозговой вены вкупе с миокардитом не лечатся без мрт ... бардак да и только

Флебит большой мозговой вены вкупе с миокардитом не лечатся без мрт ... бардак да и только.

с первого подручного доктора склянчить антибиотики с антигипоксантами и поставить вопрос о досрочном родоразрешении

от гипоксии назначали, пью. все-таки надеюсь сегодня сделать мрт, не научились у нас в России делать мрт движещегося плода, а я сомневаюсь, что при таком звуке и стуке он будет спокойно лежать, нас с результатами мрт ждет нейрохирург, если результат подтвердится, то конечно кесарево, а вот о досрочном пока молчат, только 33 неделька, честно, пока ничего не могу даже предположить... мрт к 12, будем надеятся...

вы мрт сделали?

да, все подтвердилось!!! мы пошли к нашему главному нейрохирургу по ростовской области, а он нам: прерывайте беременность, вам никто не поможет, у малыша мозг не развивался как надо, он будет медицинским эксперементом, надо ли вам это... Мы с мужем рыдать, первый малыш, желанный, любимый... я не знаю, как мы согласились со всеми его словами... дураки... я плакала и плакала, как я буду убивать своего сынулю... короче все в шоке... сегодня должны были брать разрешение на прерывание... А вчера ко мне вернулся разум, говорю мужу, звони в москву в бурденко, пусть они все подтвердят, как мы можем убить нашего малыша, из-за слов одного козла. В бурденко нам ответила гл.нейрохирург: вы сдурели прерывать беременность, это все лечится!!! мы послали им сканы узи и мрт, сегодня они перезвонили и сказали: рожайте, делайте все анализы, мы вас будем ждать на операцию, будет у вас здоровый пацан, все будет хорошо... вот это хорошие врачи, дай им Бог здоровья... а наш главный нейрохирург безчеловечный... он нам не оставил никаких шансов.

Ничего себе!!! Дай Бог что бы все хорошо было!!! Главное не волнуйтесь! А сразу нельзя взять направление в Москву рожать? Может там есть роддома, которые специализируются на нейро?

Спасибо))) я думаю, все будет хорошо! в москве рожать мы не потянем, тем более если даже что не так будет, то и там не помогут. В маленьком возрасте не беруться, минимум с 3 месяцев. В первый день жизни малыша делаем узи мозга и сердечка, направляем в москву, в месяц мрт. У нас вроде хорошие прогнозы, рожаем через КС, лежим как все и домой. Главное не давать малышу сильно плакать и быть рядом с ним))) я молюсь, чтоб все было хорошо)))))))

Здравствуйте, Дарья! У меня та же проблема. Мне это сказали на 30 неделе. Но я рожала по контракту в Москве в научном центре Кулакова - специалисты - очень хорошие. Мы уже вернулись домой - в Краснодар. Ребенку 2 мес. - сердечко стало в норму. Ждем операцию в НИИ Бурденко. Никого не слушайте, мне тоже врачи наговорили ужас чего - соболезнования высказывали. Если надо контакты врачей - моя эл. почта masenko1982@yandex.ru. Все будет хорошо. Это раньше при таком диагнозе ничем не могли помочь, а сейчас через бедро вводят платиновые спирали и блокируют питающие аневризму артерии. Уже очень многим деткам помогли. Конечно, лучше бы вам родить в Кулакова, они знают как наблюдать и если что помочь ребенку с этим диагнозом, но смотрите сами.

Здравствуйте Дарья!хочу вас успокоить, у моей малышки такой же диагноз, поставили внутриутробно в 32 недели, ставили порок сердца.Родила доченьку сама, в три месяца нас прооперировали в Бурденко,там отличные специалисты,сейчас нам 9 месяцев,все у нас хорошо Слава Богу, отстаем конечно немного физически в развитии, но это не самое главное догоним!!!не слушайте не кого, рожайте ребеночка и не переживайте.Желаю вам терпения и удачи))))

Спасибо большое за переживания... но я сегодня похоронила своего сыночка... воды отошли на 35 неделе, 13 октября... прокесарили меня... он суточки прожил и умер... сердечко, почки,легкие не справились... моего ангелочка не стало... кроме вены галена еще и киста... сегодня муж забрал меня с роддома... невозможно там лежать, когда кругом детки маленькие... не знаю... тяжело очень...

.........у меня нет слов, примите мои искренние соболезнования, очень жаль что так все получилось, на все наверное воля Божья, Господь дает нам испытания и мы должны с ними справится.Дашенька, держитесь, крепитесь, дай Бог вам здоровья, терпения и сил все это пережить....

Олечка, спасибо большое... мы справимся... надо это просто все пережить... мы все сделали для нашего ангелочка... он всегда у нас будет в сердце...((((((

Скажите,как ваш малыш?все уже хорошо???

Здравствуйте! Меня зовут Ольга я из горлда Иваново,у моего ребенка АВМ вены Галена, нам уже 9 лет , мы лечимся в Бурденко и уже прооперировались 6 раз. Пишите звоните все расскажу 89106678517

Здравствуйте! Я мама ребенка с артериовенозной мальформацией вены Галена.Мы из г.Челябинска.Моего сыночка с пяти месяцев оперировали четыре раза в Мешалкина клинике в Новосибирске. В настоящее время лежим после четвертой операции ждем выписки домой.Надеемся что это последняя операция.Нам год и месяц уже.Наши нейрохирурги Орлов Кирилл Юрьевич и Горбатых Антон Викторович.Первые три операции по квотам последняя по ОМС, все для нас бесплатные. Незнаю как дальше ребенок будет развиваться сейчас я вижу, что моторно мы немного отстаем: ходит самостоятельно неуверенно, садиться и вставать сам не может пока,не ползает классически.Эмоционально очень спокойный уравновешенный мальчик,говорит осознанно семь слов. В клинику мы попали после заочной консультации на сайте доеуиенты подавали самостоятельно.Ответ на госпитализацию получили на пятый день потом подали доеументы на квоту в мин здрав области и ждали ряьимесячного возраста.

Любовь Сергеевна!у меня к вам несколько вопросов!если не затруднит!В 32 недели поставили аневризму вены Галена +умеренная кардиомегалия!мы с алтайского края,отправили в край (г.Барнаул) в диагностический,для подтверждения диагноза!итоги поездки-рожать путем КС в перенатальном центре и если исход будет благоприятный дальнейшее лечение(т.*****. операция) и наблюдение в ним Мешалкина!так как вашего малыша оперировали именно там,хочу спрасить,с чего нам следует начать?сказалали отправить документы на заочную консультацию и ждать ответа!а дальше что?!как и где оформляется квота?этим вопросом должны заниматься родители или врачи?

Здравствуйте, мы отправили док.самостоятельно на заоч.конс. конкретно Орлову К.Ю.(нейрохирург), ответ получили на почту чз дней семь.В письме были расписаны все дальнейшие наши действия.Документы в МинЗдрав обл.подавали сами, чз две недели звонили в клинику в отдел госпитализации (на сайте клиники все тел.есть).После подачи док в Министерство недели чз четыре прислали ответ с приложением какие анализы и документы необходимы при госпитализации и день госпит.за две недели звонили мы сами и предупреждали что точно приедем.Квотой занимаются родители местные врачи нам оформляют выписку и протокол.мы квоту оформляли три раза, а четвертую операцию делали поОМС -это тоже бесплатно для родителей.Все узнавайте,как у вас там и не стесняйтесь в клинику звоните они всегда адекватно все обьясняют.Клиника отличная!!!Нам крупно повезло что пригласила Мешалкина клин., можно еще в Бурденко (Москва), там как то все по другому((Моему ребенку сейчас 1,5 ходит три месяца уже, говорит слов двенадцать и уже короткими предложениями, собирает большую пирамидку без учета размера, повторяет пальчиковые гимнастики, показывает пальцем в книге животных и др.обыкновенный здоровый ребенок)))

Здравствуйте!Тоже столкнулись с этой проблемой.На 32 неделе поставили этот диагноз,размер 76*76,уже есть гидроцефалия и кардиомегалия.Были на консилиуме,сказали рожать(КС) в специализированном перинатальном центре,а потом им займутся нейрохирурги и кардиологи.Мне очень страшно,и скажите пожалуйста они сначала его будут обследовать или сразу операцию могут сделать?И обязательно ли ждать до 3-***** месяцев?А вдруг не доживет?Аневризмау нас уж очень большая(

Здравствуйте, у меня у сына тоже аневризма вены Галена, сейчас нам 3 недели, после роддома нас сразу отправили в детскую клиническую больницу, отпускать от сюда пока не хотят. Скажите вы тоже лежали в больнице до операции на обследовании.

Добрый день! У нас тоже ребёнок с АВМ Вены Галена.Диагноз поставили внутриутробно на 38 неделе, оперирировались в Мешалкина, в два этапа была эмболизирована вена - первая операция в 1 месяц, следующая в 7 месяцев,плюс установка шунта из-за гидроцефалии, квоту оформляли сами (ничего сложного в этом нет). Оперировал Орлов Кирилл Юрьевич, как и всех остальных с таким диагнозом. Сейчас нам 11 месяцев, пока отстаём в развитии, надеюсь нагоним!Если нужна какая-то информация пишите, звоните - 89089285673

Всем привет. А есть тут кто из взрослых у которых гипертрофирована вена галена?

Здравствуте!Сыночку нашему 1.7 , 13.400 вес. ростовка 86-92 уже (маленький богатырь).из прививок только манту, дали уже путевку в дет сад(в авг пойдем).говорит слов 12-15 детских но понятных, даже предложения из двух слов есть.по возрасту все понимает и выполняет, ходить нач в 1.2 самостоятельно.Пока все в норме хочу чтоб и дальше все было отлично)))в наст время собираемся на проверку в Новосиб, надеюсь что это последняя наша поездка в кл Мешалкина))Девочки после таких операций детям дают инвалидность, оформляйте не стесняйтесь (это же временно,если дальше все будет хорошо)

Всем Здравствуйте! У нас тот же диагноз. Напишу все по порядку. Нам уже 1 год -сынуля. Беременность шла нормально, но с кислородной недостаточностью, родила сама, ребенок здоровый, после УЗИ в 3 мес, поставили диагноз -киста, наш невролог сказал ничего страшного, но мы за паниковали и пошли сами к нейрохирургам, попали в НИИ Поленова в Питере, тогда нам уже было 5 мес, там и поставили этот страшный диагноз, я думала все мой ребенок умрет. В Поленова нас отказались оперировать, точнее отговаривали, и сказали: если мы хотим то они прооперируют, но могоут быть серьезные последствия, что сейчас ребенок здоров а после операции будет овощ. Вот мы от туда убежали. Я перерыла все сайты, хорошо что нашла информцию, связалась с Бурденко с Адамом Рамзановичем, он нас пригласил к себе. Но попутно мы еще искали варианты и нашли через мед. фирму( эта фирма нас уверяла, что в Москве дают только 50% успешности операции), а Израиль и врач доктор ШИМОН МАЙМОН 100%, ну и поехали мы в Израиль, кучу денег отдали, но все хорошо. Прооперировались мы 07.11.15 г, скоро контрольное МРТ, там будет видно как и что, т.к результат виден только через год. Как позже выяснилось можно оперироваться на прямую через больницув Израиле детская клиника ШНАЙДЕР в Тель-Авиве, район Петах-Тиква, так гораздо дешевле, чем через фирму посредника. Не знала, что в Питере еще в ДГБ1 оперируют, да и если бы не паника поехала бы в Москву. Малышу нашему сейчас 1 год, развивается хорошо, никаких отклонений. Всем мамам и деткам с таким диагнозом терпения и здоровья, это очень не просто. мои контакты zuskin86@mail.ru тел. 89119536757. ПИШИТе не стесняйтесь, помогу чем смогу, поддержу морально, просто даже поболтать на эту тему.

Любовь Сергеевна, к вам вопрос... где вы рожали и на каком сроке? Куда вас выписали после родов? И как транспортировали малыша в клинику для операции?

На данный момент срок беременности 35 недель, диагноз у ребенка тот же. Лежим в ОПЦ г. Челябинска и ждем ответа из клиники.

Анастасия здравствуйте,может уже не актуально (сегодня только сообщение Ваше увидела)если есть что спросить найдите меня в контакте Гайнутдинова Любовь (Гранчак)

,у моей дочери Лизы ей 21 год аневризма вены Галена,

Здравствуйте. Как вы сейчас ? У меня ребенок с такой же патологией

У нас такая же история. Сейчас нам 6 лет и позади 4 энроваскулярных эмболизации и одно радиохирургическое лечение в Бурденко. При рождении аневризма была 27 мм, сейчас 6 мм. Думаем что делать дальше. Если нужна помощь, пишите porozov.ao@gmail.com подскажу куда бежать и что делать

Все хорошо.Дочь занимается танцами и гимнстикой.

Лучше вообще аневризму не трогать.Слишком риск большой.

Здравствуйте, у нас такая же проблема. Но обнаружили её на 39 недели беременности. Я очень переживаю. Мне сказал нейрохирург и неонатолог,что все с ребенком решать будут после рождения. Я очень переживаю что будет дальше.
Как у вас все прошло и что вам делали после рождения?

Скажите, а операция в Бурденко платная?

Здравствуйте! У меня такая же проблема , обнаружили в 33 недели. Расскажите как у вас всё прошло?

Здравствуйте. У нас такая же проблема, в 33 недели обнаружили, пока врачи ничего не могут сказать, собираем документов в центр Алмазова. Как у вас всё прошло, чего нам ждать?

Дарья скажите пожалуйста что у вас с малышом???? Нам вчера поставили этот же диагноз беременность 27 недель, никто не даёт прогнозов и ничего пока не объясняют.. С вами как то можно связаться раз вы прошли через это??? Пожалуйста помогите я рыдаю уже сутки

Здравствуйте. У моего ребенка тоже АВМ нам 9 месяцев. Собираемся на операцию в Мешалкина. Подскажите пожалуйста как вы добирались до новосибирска. Нам предлогают лететь самолетом но я что-то побаиваюсь.

Скажите как все прошло, что с вашим ребенком?

Как ваш ребенок? Вы вылечились?

А у вас как прошло это? Можете рассказать

Если вашему ребеночку поставили диагноз Аневризма вены Галена (мальформация) . У нас есть общий чат с мамами у кого детки с такой потологией. Пишите ватсап 89376051957.