синдром Денди-Уокера

Не переживайте зачастую нервы трепят чтобы платили,обратитесь еще раз и возьмите с собой коробочку конфет и шампанское

К другому врачу

Врачи тоже ошибаются.

Автор, вы верующая?

КАКОЙ ЖЕ ОН БОЛЬШОЙ КАК РАЗ 12 НЕДЕЛЬ ДУМАЙТЕ БЫСТРЕЕ УСПЕЕТЕ ЕЩЕ

Сходите в платную клинику!

Когда сестра мужа девочку вынашивала,ей ДЦП ставили,говорили инвалида родит,родила девчонку 4 года уже,здоровая красавица,на сроке 12 недель разные сомнения бывают,чтобы 100% диагноз поставить они должны были на генетику вас отправить,исследование околоплодной жидкости. Не знаю,но мне кажется все у вас и у малыша хорошо будет,если бы все было плачевно они бы вас сразу спросили о прерывании беременности,молитесь за вашего ребеночка,в церковь сходите и все будет хорошо.

Лана я сама трясусь от страха, у меня 7- 8 недель , а гинеколог в ЖК мне только направление на узи дала ( 500 руб), я сама должна поднимать вопрос о анализах?

Здравствуйте,подскажите у меня диагноз синдром Дэнди Уокера,мне 24 года смогу ли я родить при таком диагнозе,без серьёзных последствий???

Привет! У меня врожденный синдром Денди Уокера, гидроцефалия, гипоплазия артерии и еще куча всяких особенностей, в детстве мне даже ставили ДЦП, хотя все это никак не повлияло на мой интеллект и внешность и т.д. Маме вобще говорили не стоит меня рожать :-)))))))))) Как видите выросла нормальным человеком... Конечно был в подростковом периоде случай когда гидроцефалия дала о себе знать, стала пару раз в обморок падать, но это все прошло....

Сейчас я знаю несколько языков, работаю в консалтинге, замужем, все отлично!

Так что не слушайте, что Вам врачи говорят, чувствуйте сердцем!

Привет. У меня врождённый синдром Денди-Уокера. Правда, узнала я об этом лишь несколько дней назад. Мне 37 лет и у меня очень красивая и умная 16-летняя дочь. Успеха Вам))

Лина,Здравствуйте! Очень хочу с вами пообщаться.У моего ребенка врожденная аномалия Денди-Уолкера7 у вас была операция? насколько большая киста?Напишите мне пожалуйста на почту!

Здравствуйте, Катерина, хочу у вас спросить... Вам во время беременности ставили дагноз СДУ? На каком сроке и какие показатели узи были? Шла ли речь о прерывании беременности? На узи в 20 недель мне поставили диагноз СДУ вариант, вентрикуломегалия. У меня двойня - второй плод без ВПР. Одни врачи настаивают на прерывании беременности, другие на сохранении в интересах здорового плода. Нервы на пределе! Как сейчас развивается ваш малыш? Очень жду вашего ответа. Спасибо.

Здравствуйте,Диана! Мне поставили диагноз на сроке 34 недели.Подробнее о развитии моего ребенка пообщалась бы с вами не на форуме.Можете написать свою почту. Прерывание по моему мнению вам точно делать не нужно,но быть готовой ко всему...Развитие деток с этой аномалией различно( некоторые живут с этой кистой всю жизнь и не требует хирургического лечения, а бывает развитие гидроцефалии из-за нее и последствия,тогда операции не избежать) еще возможны операция из-за увеличения размеров кисты. Надейтесь на лучшее,здоровья вам и вашим деткам!

здравствуйте! у меня у ребенка целый букет болезний в том числе и сду! пожалуйста напишите внешние проявления до 5 лет

Анастасия,это всё индивидуально! Зависит от сопутствующих диагнозов.Начиная с большого размера головы до физического и умственного отставания!Некоторых деток с этим диагнозом не отличишь от здоровых.

Ваш текст Здравствуйте, Катя! Моему ребенку поставили диагноз СДУ внутриутробно на 32 неделе. Врач молодая и без всякого сочуствия говорит: "Порок очень серьезный, необходимо прерывание..." Я вышла как в тумане, как будто не со мной это все происходит, ревела до самых родов... ребенок очень желанный и долгожданный. 20 ноября родился наш Андрейка, я не представляю как бы мы жили если бы согласились на прерывание!!! А вообще я не замечаю в нем каких-то отклонений, может быть я не профессионал и чего то не вижу? Но мы его все очень любим и верим в лучшее!!! Катя, хотелось бы с Вами общаться и в дальнейшем, если Вы не против? Расскажите как у Вас дела, как развивается ваш ребенок? Заранее спасибо! Мой адрес: svetok77777@mail.ru

Девочки, тоже не легкая ситуация, ставят СДУ, нам сейчас 28 недель, врачи говорят о прерывании.Но я в сомнении....

Валентина, найдите самого лучшего детского нейрохирурга(а лучше-несколько мнений) и идите к нему с результатами узи на комиссию..никто мне о прерывание не говорил,хотя все очень серьезно. И я не представляю свою жизнь без моего ангелочка!!!

Добрый день!!! Хочу поделится с Вами!!!! Мне 22 года,сама я не курю и не пью. Когда забеременела все было хорошо без осложнений,только цистит давал периодически о себе знать!!! Врач гинеколог который вел меня всю беременность очень внимательно следил за мной постоянно отправлял меня на УЗИ и куча анализов делала!!! Но когда попала в роддом где и решила рожать о чем и жалею. Все последующие УЗИ которые я делала делались исключительно в роддоме у одного и того же узиста, но судьба повернулась так что именно в тот как я сначала подумала проклятый день узи мне делал другой доктор на 35 неделе почти перед родами! Когда я легла он долго смотрел меня,потом долго молчал и в тоге сказал а у вас синдром ДЕНДИ - УОКЕРА!!! Представте себе мое состояние,я думала что рожу там на месте, большое спасибо моему мужу и его семье за ту поддержу которая была оказана до окончания беременности. Родила я на на 41 неделе мальчика 3920 кг. Рожала тяжело сразу после род ребенка забрали так как мне сказали что когда его тянули вакуумом он хлебнул воздуха. Еще неделю его мне не давали и мне только на 3-й день разрешили приходить его кормить молоком которое сцеживала!

Потом нас перевели в другой роддом в отдел потологии ребенка там еще неделя. И в итоге я решила написать заявление на свой страх и риск и забрала ребенка и поехала домой, не могла уже видеть как его маленького кроху колят и все прочее. В данный момент моему маленькому ангелу 9 месяцев, я каждый день смотрю на это маленькое сокровище и просто не представляю себе если бы его не было. Сейчас мы наблюдаемся у невролога, делаем массаж уже 3 курса сделали , МРТ головы. Да ему 9 месяцев он еще плохо сидит, не ползает хотя уже пытается ползать, самостоятельно переворачивается на бок, сначала плохо работал ручками но сейчас орудует хорошо,берет игрушки,щипается, тягает за волосы,делает ладушки много улыбается, пищит, произносит много звуков в том числе говорит мама,папа,баба, ава . Уже хорошо держит головку и если ставить на ножки стоит опора хорошая. Развивается ребенок в норме окружность головки 47, грудная клетка тоже в норме, рост 78.

Ребенок очень игривый если им конечно заниматься и постоянно с ним разговаривать. Родничок еще открыт. В последнее время часто стал играться своими ручками, берет ручками ножки и тянет в рот кусает большие пальцы ножек. Вот что самое страшное это глаза до 5-6 месяцев он вообще не хотел обращать внимания на окружающих и совсем не фиксировал взгляд,но после 6 месяцев пошли улучшения он по своему смотрит и фиксирует взгляд под тем углом под которым ему будет удобно смотреть. Врачи ничего по этому поводу сказать не могут, все что они мне сказали так это то что они не знают как его зрение в дальнейшем себя будет вести. У нас уже 3 зуба и лезет 4. С 4 месяцев стали приучать кушать то что кушаем мы! Делали творожок сами, кефирчик, овощные супы и пюре, немного позже мяско ввели, капусту цветную и все такое. Сейчас кушаем и он сидит у меня на руках и не дай боже я с ним не поделюсь то что кушаю это крика столько будет, забирает все из рук и чайком запивает,а на полдник мы ему даем фрукты. Любит плавать в большой ванночке:))) Ну так вроде все сказала могу только вот что сказать.....Да,ребенок немножко отстает в развитии это буквально на пару месяцем. Я ЗНАЮ что все будет хорошо и я всячески буду помогать ему в его развитие.

Диана, у меня такая же ситуация. Двойня, у одного плода СДУ. Нам сейчас 1,3 конечно сильно отстает от двойняшки. Напишите у кого СДУ во сколько что начали делать пожалуйста!

главное без истерик.у меня не было никаких проблем от зачатия до 38 недели,когда мне,сделав узи,затем МРТ,в заключении написали вариант Денди-Уокера. плановое кесарево,выписали на 4 сутки,малыш здоров по всем показаниям,если бы не знать ,что внутри..с такими словами нас выписали.с рождения наблюдаемся у невролога,консультировал нейрохирург....ребенок развивается согласно возрасту.сейчас сыну 4 месяца,улыбается,агукает,следит глазами,слышит,тонус хороший мышц.Правда я отказалась от вакцинации в роддоме,грамотнее провести ее позже и под контролем.Я тоже истерила,много плакала,а сейчас счастлива....главное без паники.

а моему сыночку сегодня поставили этот диагноз . по обследованию МРТ. ребенок пожаловался на головную боль . обратились к неврологу . положили на обследование а там . внутреняя гидроцефалия . и вариант СДУ сейчас ему 4 года . ходит с 7 месяцев . говорит . врач говорит еслиб не это обследование никогда не подумала на такое . а я себе места не нахожу .буду забирать из детского сада . сказали вирысы при таком заболевании крайне не желательны.....

Наталья, а шунт вам нужно ставить или диакарб назначили?

Здравствуйте Лена! Моему ребенку поставили СДУ на 32 недели,после рождения (в 33 нед) порог подтвердили,гидроцефалия прогрессировала объем головы при рождении 44см,груди 30,страшное было зрелище,глаза плавали,голова уродливой формы, лоб выступает,нас через месяц перевели в НПЦ Сонцево где была сделана операция нейрохирургом Петраки В.Л.нам поставили стент(эндоскопический вид операции),сейчас нам год,девочка отстает в развитии как психоэмоциональном так и в моторике,но не так плачевно как нам прогнозировали,взгляд фиксирует,глаза разумные,взгляд адекватный,играет,ручки развиты хорошо,переворачивается,ходит за вытянутые руки,стоит хорошо,опора хорошая,приседает,раскачивается стоя(все это начали делать в год и после массажа хорошего),пока машет,говорим мама,папа,баба,дядя,няня,ва-ва,адя,требовательная с характером,играет в прятки,понимает "козу"плечи поджимает прячет шею,но не ползает,сидит плоховато,голова уменьшилась,но форма осталась,жду когда отрастут волосы,уже знаю какую прическу ей буду делать чтобы скрыть неровности головы,вообщем не так все плохо пока и ничем от других детей визуально не отличается...!!!

Дочке 2 года 7мес. В 5 мес. был поставлен диагноз симптоматическая эпилепсия, принимаем противосудорожный препарат, регулярно делаем ЭЭГ, делали КТ. Во время беременности по УЗИ и анализам все нормально было. Пол-года назад наш невролог (наблюдает с рождения) поставила диагноз СДУ. Нас, родителей, даже несочла нужным поставить в известность. О диагнозе узнали случайно, на приеме у терапевта. были на консультации в области, невролог-эпилептолог сказала, что этот диагноз нам поставили визуально, разве такое возможно? и что теперь делать? Дочка развивается нормально, есть небольшая задержка речевого развития, обусловленная приемом противосудорожных препаратов.

Дочке 2 года 7мес. В 5 мес. был поставлен диагноз симптоматическая эпилепсия, принимаем противосудорожный препарат, регулярно делаем ЭЭГ, делали КТ. Во время беременности по УЗИ и анализам все нормально было. Пол-года назад наш невролог (наблюдает с рождения) поставила диагноз СДУ. Нас, родителей, даже несочла нужным поставить в известность. О диагнозе узнали случайно, на приеме у терапевта. были на консультации в области, невролог-эпилептолог сказала, что этот диагноз нам поставили визуально, разве такое возможно? и что теперь делать? Дочка развивается нормально, есть небольшая задержка речевого развития, обусловленная приемом противосудорожных препаратов.[

Вообще такой диагноз СДУ,ставится после обследования головы (магнитно-резонансная тамография,компьютерная тамография),а визуально как невролог может увидеть что творится с нижним отделом мозжечка?дети с таким диагнозом развиваются по разному...

Дорогие мамы!!! все в ваших руках, только мы можем спасти нашего ребенка верой в бога и верой в то, что наши дети будут абсолютно здоровыми!!! на сроке 22 неделе по УЗИ моему ребенку в независимых врача в разных клиниках поставили диагноз неполный синдром Денди Уокера ( недоразвитие мозжечка в каудальном отделе). сказали, что мне можно только посочувствовать и прдложили искусственные роды. я отказалась, каждую ночь перед сном молила Бога подарить мне здоровую дочку, поклонилась Матронушке Московской и Ксеньюшке Петербуржской, представляла ее в здоровой, читала книги Джозева Мерфи . И в 30 недель, на УЗИ в 30 недель доктор говорит, что у меня асолютно здоровая дочка, диагноз сняли, сказав, что этот синдром до конца не изучен и наше состояние моно было расценивать как вариант нормы в 21 неделю. Я сама доктор, сама видела на узи в 22 недели аномалию мозжечка, а на 30 , действительно анатомически все сформировалось! сейчас моей доченьке почти 2 года, она развивается по возрасту, даже в чем -то опережает, уже весь алфавит выучила, танцует, бегает и прыгает!!!не торопитесь с решением!!!

помогите пожалуйста

Дорогие мамы. У кого есть детки с синдромом Денди-Уокера напишите пожалуйста как развиваются ваши детки.

Нам сейчас 4 масяца, в первый же месяц жизни малышу после КТ поставили синдром Д-У, пока сказать естественно ничего определенного не могут - только в динамике смотреть нужно. Малыш отстает в развитии еще на фоне перенесенного менингита и из-за гипертонуса. В общем чего только нет. У нас еще есть время что бы ребеночка полечить (до года все легче лечится) и вроде небольшие улучшения есть.... Мы очень верим в нашего малыша и боремся вместе с ним за его здоровье, но так страшно не было еще никогда.

Динара,а по остальным параметрам у плода все нормально было(в 22нед)?

Динара,а по остальным параметрам у плода все нормально было(в 22нед)?

Всем привет. У нас тоже сду. Нам 2 месяца. Знали уже во время беременности. У нас внутренняя гидроцефалия,отсутствует червь мозжечка,киста зчя. Рефлексы все в норме, учимся держать голову, похож на обычного здорового ребенка.Нам врачи сказали надо наблюдать и самое главное чтоб ни чего не росло. Из лекарств диакарб,аспаркам,пантогам,элькар, каждый день гимнастика,катание на мяче,професиональный массаж. Очень интересно пообщатся с мамами у которых такие же детки, как вы развиваетесь? Какое лечение? Дают ли с таким диагнозом инвалидность?

Здравствуйте,инвалидность дают только с сопутствующими диагнозами,если есть ограничения.Наблюдайте за ребеночком и измеряйте головку,массаж шеи лучше исключить чтобы не провоцировать еще больше давления в голове.Моему ребенку 4 года,от сверстников практически не отличается,задержка была,пошел только в 2 года.

Здравствуйте хотела поделится и своей историией мой сын радился с весом3080 и 38 недель мы до трех споловиной месецов он развивался нармально начил держать голово ровно в три месеца держал погремушку и чувствовал сяба хорошо мы до трех месецов проходили всех врацей и делали узи головы как пологается у нас все было хорошо некаких откланений у него небыло но вот нам сдела пирививку 3,5 месеца АКДС первую а как мы все знаем она делается в три этапа нам сделали первую и через 16 дней здоровый нармальный ребенок без отклонений начились судороги сильные и частые нас положили в больницу а потом в этотже день перевили его в реанимацию он лежал там пять дней и вот ему делают мрт и после этого ставят диагноз Мальформация денди уокера. гидроцифолию. Так опсолютно нармальный ребенок стал инвалидом дали нам ивалинодность в 6 месецов. Он перестал держать голову так вот мы начили держать голову в 10 месецов садится в в 1.3 а ходить в 2 года Сыну сейчас три года и восемь месецов он ходит держит. Отстования у него в развитии неходит сам в туалет не кушает самостоятельно у него нарушана кординация возбудимый очень сильно огресивин почти неговарит но лепечет и когда у него есть настроение он может говарить но неочень хорошо а отдельные слова постояно принимаем депакин хроносфера каждое утро по500 милиграм. сейчас мы проходим курс в реабилициионом центр для дете инвалидо пока нет видимых результатов но я очень надеюсь преодалеть этот болезь . Спасибо вам за внимания я поделилась своей историей задавайте вопросы поделюсь опытом. а может кто поделить своей историей!!!

35 недель беременности. На доплере поставили диагноз неполная форма СДУ. Я очень переживают. Есть ли надежда на положительный исход?

Катерина,конечно! тем более неполная форма,главное чтобы не было прогрессирующей гидроцефалии. Неизвестно,что у нас в головах,ведь раньше просто не диагностировали.

Елена,

не видела вашего сообщения,да ,по остальным параметрам все было хорошо

Моей дочери тоже поставили СДУ,заболела внезапно,появилась шаткая походка тремор,до этого никто мне не говорил что,что то не в порядке с ребенком много раз делала УЗИ во вре5мя беременности.Ребенку 2,6 года в развитии не отставала,только мало слов говорила к двум годам,я занималась с ней как могла,читала много книг.,Пролечились в стационаре ,толку нет ,ребенок не ходит,стала раздражительная капризная,наблюдаемся у невролога.Времени прошло не так много,четвертый месяц ,очень тяжело все это переносить,что нас ждет не знаю.Мне сказали что в России не лечится и не оперируется только Израиль,Германия.Стала искать информацию в интернете,люди пишут что лечат и в России ,а мы с мужем голову сломали где брать деньги на лечение за границей.Живем в Алтайском крае,Рубцовский район.Напишите мне кто нибудь кто сталкивался с такой проблемой как у вас дела,что с ребенком восстановится или нет наша девочка.Буду рада любой информации,пишите на мой ящик smagina-tatyana00@mail.ru

Здраствуйте. Скажите если первый ребёнак сду, как с другими детьми. Я очень боюсь рожать.. Просто не переживу это все, темболее з глазами проблема.. И 5 наркоз, и страх. Но муж хочет детей, и надо решатся.. А я все ухожу от ответа. Мне пост. Диагнос в 22 нед. Переривание у нас запрещено, я об╨здила всю украину и мне сказали что он не выживит. Он умер на 7 день.. Я просто боюсь повтора событий. Напишите мне о своих здоровых детях

Мне 42 года, год назад мне поставили СДУ.

Всем привет. Нам этот диагноз поставили ещё во время беременности. Врачи, естественно, рекомендовали прерывание. Мы не решились на такой шаг. Ревели с 23 недели до родов ВСЕ. Появилась на свет наша ляля в 39 недель путем кесарева сечения, вес 3700, рост 53. Первый месяц мы провели в больнице, в отделении патологии новорожденных. Ревела каждый день, жила как в тумане, кормила свою крошку через зонд, т.к. врачи не рекомендовали нагружать сердечко, у нас порок сердца. Потом постепенно, понемногу стали кушать с бутылочки сами, сначала по 10 грамм за 10 минут, 20 грамм за 20 минут, 50 грамм соответственно за 50 минут))))) А месяцев с 5 стали сами держать бутылочку и кушать очень быстро не отрываясь от процесса.))))) Кстати уже в месяц держали голову, ещё немного ''клевали'', но держали.))))) Ладушки играем с 6 месяцев, фонарики крутим с 6,5))) В 9 месяцев сделали эндоскопическую операцию, на третий день после операции мы начали переворачиваться со спинки на животик, сидеть самостоятельно начала в 10,5, В одиннадцать научились махать "пока-пока", играть в "ку-ку"( закрывает личико ручками, или тряпками, которые под руку попадут), держаться на четвереньках, сама пока не становится, но поставишь - держится))) С 9 месяцев ищет глазками упавший предмет. Играем в "козу", "бу-бу-бу", наклоняю голову лбом к её лобику, она наклоняет в ответ, зажмуривает глазки, улыбается. Очень спокойный, улыбчивый, жизнерадостный ребёнок.))) Опора на стопу хорошая. Ходит, когда ведёшь за ручки. Скоро нам годик, уже вовсю показываем характер, не дай бог какую-то вкусняшку или игрушку отберёшь! Периодически, курсами массаж, лфк

Здравствуйте хотела поделится и своей историией мой сын радился с весом3080 и 38 недель мы до трех споловиной месецов он развивался нармально

Нам 4,9 лет тоже все не очень хорошо. Ходим чаще с поддержкой по лесенкам начали подниматься тоже не давно спускаться одной пока страшно. У меня к вам есть вопросы как с вами связаться. Мой эл. адрес VostrikovaOlya@gmail.com

Уважаемые мамочки дай бог вашим детям крепкого здоровья на всю жизнь, а вам терпения и огромной любви к вашим родным и любимым деточкам.

здравствуйте.у меня срок беременности 22 недели.врач которая ведет меня по беременности,просто замечательная.поставили СДУ критической формы(гидроцифалия).была еще у 2х узистов.диагнос тот же.год назад было замерание плода на сроке15недель.причина замерания ворсы хориона.может ли из за замерания быть СДУ?предлогают все врачи в один голос прерывание беременности,т.к. есть риск родить мертвого ребеночка.подскажите что делать

Здравствуйте,диагноз СДУ никак не связан с рождением мертвого ребенка.Это может быть только при тяжелой форме гидроцефалии уже у эмбриона.Когда я ходила на консультацию к нейрохирургу беременной(диагноз сду), речи и не было о прерывании,все зависит как ребеночек родиться и будет развиваться.Хотя у нас шунтирование(гидроцефалия начала прогрессировать в 3 мес), ребенок развивается нормально,самый любимый на свете.Удачи вам.екатерина

Здравствуйте. Моему мужу 35 лет, пару недель сделали МРТ головы, подтвердили этот синдром. Конечно, очень удивились, поскольку никаких видимых симптомов не замечали. Человек получил два высших образования и аспирантуру, на работе занимает руководящую должность, имеет свой бизнес. К тому же очень чуткий, внимательный, умный...многого не написать. В те времена УЗИ не делали и проблем меньше было. Конечно, временами бывают головные боли на фоне вчд и все. Здоровья вам и вашим детям!