ЦИСТИТ просто достал!!!

какие у вас были симптомы?и как часто были обострения?

Я рожала давно,я взрослая тетка.

Из симптомов рези в конце мочеиспусканий иногда,ощущение неполного опорожнения,ощущение отека в уретре,слабая струя иногда,тазовые боли,боли в крестце по ночам в промежность отдавало иногда.У меня тест полоски Уриполиан показывали периодически положительную реакцию на кровь.Врачи не могли объяснить отчего это.Сначала рак искали ,потом мочекаменную болезнь поставили.Урологи все тупые ,хоть профессор,хоть КМН,/уж простите меня за мой французский./Я когда зарубежную медицинскую литературу начала изучать,поняла что ИЦ это у меня .Хочу подчеркнуть,что я никого не агитирую ,просто рассказала свою историю.

Это называется neurological bladder, причины ИЦ не известны. Постоянно живу в Европе очень давно, как и страдаю циститом, лечат его только антибиотиками пока, если он хронический (больше 4 случаев в год), то могут назначить антибиотик на постоянной основе, есть несколько видов операций, но не факт, что будут эффективны, и нет четких показаний к ним. В перспективе вакцины (в моей стране пока не применяют). Биодобавки врачи могут устно рекомендовать, но в качестве лечения назначать не имеют права. Считается, что в группе риска женщины с недостатком женских гормонов, в период менопаузы или перенёсшие рак груди. Приходилось лечить цистит в Штатах, та же схема с чувствительностью возбудителя и курс соответствующего антибиотика и постоянный приём антибиотика если частые рецидивы. Протоколы лечения одинаковые везде. И самое главная проблема это резистентность бактерий, которые формируют биоплёнки и таким образом не попадают под действие антибиотика

про урологов можете мне даже не объяснять,я к ним даже больше ходить не хочу.только один был нормльный ,кстати обычный из поликлиники,посмотрел цистоскопию и сказал идти с гормонами разбираться к гинекологу.
но нет,я потащилась в частную лейку удалять,в итоге стало хуже намного.

странно,я как -раз в америанской группе сижу в фэйсбуке,там как-раз антибиотики никто не пьет при чистых анализа.но там имеено пациенты,которым ИЦ поставили.И у кого стерильные посевы ничего им не назначкают антибактериального.Про схемы от трех месяцев,которые у них там есть,это я в курсе.про диагностику microgen и тд тоже.
Просто читаю опыт людей с ИЦ в США,так вот про антибиотики почти не встречаются сообщения,все сидят на диете, добавках,антигистаминных,антидепрессантах,ботоксе..кому что помогает,а кому-то вообще ничего( удивило,что там настолько популярна гидродисцензия,что многие как на работу ходят раз в полгода,а то чаще.
Кстати,про гепан нашла всего пару сообщений,удивилась.Была уверена,что в США он популярен.но видимо только в Европе.Зато там врачи вовсю назначают гепарин для инстилляций,но как-то так поняла без особого успеха.

кстати,завтра начинаю все-таки пентосан пить.не то ,чтобы прям надежды огромные возлагаю,но попробую.Отпишусь через несколько месяцев ,будет ли толк.

У нас ставят катетер только если нельзя принимать антибиотики, например, беременным. Как в Штатах не знаю, меня лечили антибиотиками. Про лечение антигистаминными, антидепрессантами, чтобы снизить боль слышала, как и все прочее, что вы описали, диеты, добавки. Антигистаминным, кстати, у нас сейчас лечат просто все без разбора, а оно как и антидепрессанты могут иметь психотропный эффект, я бы не стала. Но все это из серии «методом тыка», у кого что сработает и просто, чтобы что-то пациентам отвечать. У меня цистит 12 лет, одно время был просто постоянный, был пиелонефрит и соотвественно визит в скорую. А когда все только начиналось, то лечили монодозами, которые как я понимаю не долечивали, зато развивали резистентность, и так понарастающей. Заражение после ПА, но иногда бывает и просто оттого, что начинаю об этом думать уже появляются неприятные ощущения и постоянные походы в туалет, это уже нервное

К 030 у меня тоже было такое, что боль есть, а анализы чистые, вот тут не вру, но и никому не предлагаю, мне помогла смесь из эфирных масел, которую делала сама и принимала в капсулах ))

ну тем не менее у вас он бактериальный,и в говорите про лечение бактериальных циститов.
как быть тем людям,у кого стерильные посевы и прекрасные анализы.в той группе ,такие люди и сидят,как я.Возраст кстати разный,и молодые ,и не очень.И даже мужчины там есть.но в основном женщины конечно.
У меня все началось,когда поехал цикл,у меня синдром иастощения яичников.
как только упали эстрогены,в этот же месяц и началооось.4 года назад.до этого мочевой свой я и не чувствовала никогда.
.сначала были просто как обострения раз в 2-3 месяца,помогали уросептики,антибиотики,даже просто травы.Посевы при этом были чистые.анализы тоже хорошие.
Ну и весной после очередного такого обострения с 2 курсами антибиотиков боли боли прошли,а позывы остались.точнее появился сплошной позыв,24/7.плюс почвились новые симптомы в виде жжения и реакции на пищу.
сейчас я так понимаю,что у меня на и может и были какие-то бактерии в начале,но сейчас видимо настолько слизистая несостоятельна,что по сути и развился этот самый ИЦ. Ничего острого,соленого,кислого,увы...сразу пожар.
Обидно,что все это время я на гормонотерапии,и внутрь,и местно,но видимо синтетические гормоны мой мочевой не воспринимает(((
в общем в моей голове картина у меня сложилась таким образом.
буду пробовать пентосан,других идей пока нет.

кому интересно,группа на fb называется interstitial cystitis 101.есть еще там IC-today,тоже активная.

Я ниже сказала, что у меня тоже бывает точно такое состояние как вы описываете, чистые анализы, но боли, неприятные ощущения и жжение продолжается, постоянно бегаю в туалет, за день раз 10 спокойно, в норме 4 раза. Если бактерий в посеве не обнаружено, то все врачи дружно говорят, что мне кажется. Так что я вас прекрасно понимаю. Поэтому тоже ищу всевозможные средства и причины. Наиболее вероятно склоняюсь к тому, что после попадания в мочевой пузырь они там остались под биопленкой, и периодически высвобождаются. Но не факт, конечно. Я так считаю, потому что никогда раньше до первого цистита не было дискомфорта, а потом даже если анализы ничего не показывают неприятные ощущения есть. Пока собираюсь пропить то, о чем писала выше : ацетилцистеин, моннозу и моринду и антибиотик если будет сильное воспаление, поможет или нет, не знаю, но хуже явно не сделает.

Людмила, про гормоны, тоже вероятно, я тоже об этом написала. Если вам помогает, то это замечательно.

в том-то и дело,что гормоны мне не помогают.
Но толчок дали именно они ,как только случилась первая долгая задержка,сразу дал о себе знать мочевой пузырь,в этот же цикл.А дальше по нарастающей.
свои собственные эстрогены у меня на нуле,увы.
а те,что принимаю извне на пузырь как-то не особо влияют,увы,впрочем может без них было бы еще хуже

кажется.....вот ,что меня больше всего бесит,так такие врачи,которые спихивают на" кажется."конечно,психосоматику еще никто не отменял.но вот лично я была бы счастлива,если б это была она.Лучше бы от нее полечилась у психотерапевта.Пока у меня только невроз развился из-за непроходящих симптомов цистита,который виден на цистоскопии,что как бы исключает психосоматику.Уже пью грандаксин на почве всего этого,относится стала проще к симтомам,но они все на месте,увы.А когда наступают более -менее хорошие дни,такое бывает редко,так я вообще самый счастливый человек.
таким врачам хочется ответить,что кажется,им надо поменять профессию.
ой,девочки,терпения нам всем,дай бог,каждый из нас найдет выход из своего состояния

Монурель

Кажется им надо поменять профессию 🤣👍 медицина не все может вылечить, так что это тоже не всегда вина врачей, но полностью согласна, тоже хочется дать в морду тем, кому кажется. Психосоматика это не выдуманная болезнь, а физическое заболевание, которое появляется на фоне нервного напряжения. Поэтому вполне возможно дополнить медикаментозное лечение работой с клиническим психологом, занятиями йогой и медитациями. Самые сильные приступы в жизни у меня были в период сильного нервного напряжения. И наоборот чем спокойнее и расслабленнее себя чувствую, тем меньше приступов. Можете попробовать и ту схему с nac, про которую я писала, я думая здесь принцип терять все равно нечего

ну у меня пока пентосан по плану,если не поможет,может и это попробую.мешать не хочу,вдруг что-то поможет,чтобы понимать что

Скажите, вы с такой дозировки (50мг) начали и так и принимали полгода? А лейка у вас прошла?

Людмила, а какие у вас ещё симптомы, кроме реакции на еду? Как быстро она проявляется после того как поедите?

А подскажите поподробнее пожалуйста?

Какие эфирные масла пили,как и в каком количестве(В каплях)?Масла каких производителей?

Дорогие женщины, я понимаю ваше отчаяние, сама такая. Но включайте мозги, ради бога. Какие эфирные масла? Все это как мёртвому припарки.

позыв к мочеиспусканию,спазмы в шейке,жжение в мочевом пузыре (не всегда).иногда ноющие боли в низу живота.
после раздражающей пищи жжение или жуткое раздражение аж о боли ,мне даже не описать это ужасное чувство,как будто соли на рану насыпали.

Девочки а вот если нет позывов вообще частых...просто когда терплю до последнего в туалет начинается жжение как будто в уретре...во время ми нет болей и резей...в конце тоже ...проходит минут 10 и начинает там зудеть или жечь...ощущения неполного опорожнения нету...что это может быть? Может хламидиоз давать такие симптомы?

Вам не поможет бренд моих масел, потому что я не в России и покупала в местном магазине. Надо понимать, что стандартное лечение антибиотиком это не заменит, визит к врачу, анализы обязательны если симптомы на лицо, это вспомогательное средство, чтобы облегчить боль. Мне помогало предотвратить острые приступы и справиться с болью, но я специально написала, что никому не предлагаю такой способ, потому что обязательно появятся те, кто скажут, что мозги не на месте. Помню, что делала смесь, которую наносила локально, она моментально облегчала состояние, и ту, которую пила, ее использовала и для профилактики, и для облегчения симптомов. Я попробовала, потому что был сильный приступ в воскресенье и надо было ждать до понедельника, чтобы сдать анализ и попасть к врачу за рецептом на антибиотик, сама не ожидала такого эффекта. Точные рецепты не помню, надо подумать, но не знаю напишу здесь или нет, потому что меня обязательно закидают камнями/яйцами/помидорами.

Хочу добавить, девочки, все эти фурадонины и фуромаги а также антибиотики, лучше пить под прикрытием омепразол. Если это не однократный приём. Все мы пьём столько всяких таблеток, что желудок надо защищать тоже.

Девочки, я правильно понимаю, если ЕСТЬ РЕАКЦИЯ НА ЕДУ то это ИЦ?

Напишите пожалуйста, надеюсь, что многим пригодится

Юша, вы давно на сайте, подскажите, есть девочки у которых лейка сама, без прижигания проходила?

Скажите, а дискомфорт или жжение иногда были у вас в мочевом?

А это у вас началось до удаления лейки или после?

Нет

жжение после прибавилось ,но на цистоскопии все зажило.позыв,спазмы и боли были и до

Не настолько давно)) около года вроде
Нет, не припомню таких историй. Думаю, кто выздоровел (точнее в длительную ремиссию вошел) не заходят сюда лишний раз этот кошмар вспоминать

Я рада что вам помогло и вы нашли для себя схему. Но вы не внимательно читали мои сообщения, у меня ничего не высеивается, следовательно от антибиотиков мне только хуже, фурамаг я месяц пила толку 0.

Здравствуйте, все!

Я самый настоящий ветеран проблем с мочевым пузырем, долго и тяжело болела, мучилась, суицидальные мысли и все такое. Сейчас страдания позади (есть небольшое напоминание, но это ерунда), поэтому хочу поделиться своим опытом лечения. Живу в Петербурге.
Во-первых, если вы с циститом столкнулись, мое вам сочувствие! Острый цистит - врагу не пожелаешь.
Расскажу о допущенных мною и врачами ошибках. Циститы меня периодически беспокоили с 22 лет. Вернее, была инфекция в грудничковом возрасте, но потом много лет не повторялась. Хотя сейчас я почти уверена, что хронический патологический процесс в мочевом пузыре начался уже тогда. Когда во взрослом состоянии начались циститы, врачи прописывали антибиотики, которые давали временный эффект и помогали все хуже. Циститы повторялись и повторялись. Когда мне было 25, один из врачей все же решил сделать цистоскопию и поставил диагноз "лейкоплакия мочевого пузыря". После этого посоветовал проконсультироваться с урологом-онкологом, потому что по старым классификациям лейкоплакия - предраковое состояние. Да, звучит страшно, но вроде как вероятность мала. Но даже если речь не о вероятности появления рака, лейкоплакию иногда удаляют, потому что она может быть причиной хронического цистита. Вот тут я хочу вас предостеречь. Очень многие урологи, в том числе, очень опытные, знающие, много жизней спасшие, считают, что лейкоплакию лечить, а тем более удалять оперативно не надо. Именно к такому врачу я попала в 25 лет. Его зовут профессор Школьник М. И. Очень многим он помог с другими урологическими проблемами, но мне его совет в долгой перспективе оказал очень плохую службу. Он посоветовал мне забыть про лейкоплакию, потому что это вариант нормы у женщин, и я годами продолжала с переменным успехом сражаться с острыми циститами, которые повторялись и повторялись. Как потом выяснилось, такое долгое хроническое воспаление привело к развитию неврита срамного нерва.

В 35 лет у меня случилось такое резкое ухудшение, что жизнь была не мила. Антибиотики давали ноль эффекта, посев был чистый, а боль не давала жить. Врач, к которой я пошла, оказалась недостаточно квалифицированной. Умоляю, избегайте врачей, которые ориентируются на чистый посев и на его основалии прописывают легкие травяные средства, обезболивающие и, прости господи, упражнения кегеля. У меня воспаление такое, что просто лезть на стенку хочется, а она смотрит только на посев. Тогда я благодаря совету знакомой попала к замечательному врачу Филимонову О.Л. В его частной клинике я впервые узнала, что, оказывается, циститы лечат не только таблетками, но и инстилляциями. Недешево, не очень приятно (особенно прибор для физиотерапии в прямой кишке), но остроту воспаления снять удалось. Вероятно, если бы я прошла такое лечение в 25, а не 35, его бы хватило.
Но повторная цистоскопия показала, что ситуация все еще тяжелая. Кстати, по поводу цистоскопии. Не советую проходить ее там, где цистоскоп с гибким шлангом, потому что видно гораздо хуже. Та дура врач, что пыталась вылечить меня упражнениями кегеля, делала мне как раз гибким шлангом и поставила диагноз слабого воспаления. Но когда буквально через несколько дней Филимонов сделал на более современном приборе, он увидел совсем другую картину. Он сказал, что такого воспаления не видел давно.
Лучше всего сделать видеоцистоскопию, но если такой возможности нет, попросите хотя бы фото с экрана во время цистоскопии. Очень пригождается, когда неверующего врача пытаешься убедить в том, что с тобой что-то не так.

И да, такой еще момент. Даже самые лучшие врачи бывают иногда слишком уверенными в своем лечении. Были момент, когда Филимонов меня уверял, что я здорова, а мне было по-прежнему плохо. Так что не верьте врачам, что с вами все хорошо, если вы так себя не чувствуете. Настаивайте. Но Филимонов как раз такой врач, который поверит. Не все такие.

Доктора говорят либо психоз, потому как некоторые продукты уже воспринимаем потенциально опасными для своего организма, соответственно организм так и реагирует. Либо песок идет, некоторые продукты его провоцируют.

Потом была операция по прижиганию лейкоплакии (врачи так и не сошлись во мнении, лейкоплакия это или фибриновая пленка, у них на эту тему вообще много дискуссий, но, в конце концов, нам, пациентам, это не принципиально). Хирург В.Д. Король в Клинике МЧС провел операцию. В этой клинике очень современный лазер для таких операций, таких вроде всего два в Петербурге. Рекомендую.
Стало еще получше, но боли продолжались. Где-то 2-3 по 10-балльной шкале. Следующий шаг - прием невролога.Многолетнее хроническое воспаление - неврит срамного нерва. У меня был Васильев В.Н., тоже в МЧС. Очень мне помог. С его помощью и поддержкой я почти год принимала антидепрессанты и нейролептики. Не очень приятно, трудно входить и трудно выходить, но! без них я бы до сих пор думала только о боли и не могла бы нормально жить. Кстати, такой еще момент об антидепрессанте. Я принимала амитриптиллин, мне его еще уролог прописал, но невролог сказал, что он бы назначил другой антидепрессант, менее тяжелый в плане побочек. Так что если вам антидепрессант или нейролептик выписывает уролог, имеет смысл сначала обговорить со знающим неврологом о том, какой препарат выбрать.

Сейчас я с препаратов этих сошла, мне гораздо лучше, могу жить нормальной жизнью, но чуть-чуть все же неврит срамного нерва остается. Как долечить его, пока не знаю. Невролог советует просто ждать, потому что нервы долго восстанавливаются.

И еще одна часть моей эпопеи - скинеит. Дорогие коллеги по несчастью, если ваш уролог не знает, что такое скинеит, уходите от него и ищите другого. Я уже шла на поправку после операции на мочевом пузыре, принимала нейролептики и антидепрессанты, которые облегчали боль, как случился сильный болевой приступ, просто до слез. Я снова к Филимонову. И тогда он снова осмотрел уретру и обнаружил два очага скинеита. Когда нерв уже и так нездоров из-за многолетнего воспаления, даже воспаление в маленькой железке в уретре может дать сильную боль. И, кстати, скинеит может давать хронические циститы, которые не поддаются лечению, а еще и с чистым посевом. Филимонов прижег скинеит, первые дни было больно писать, но помогло кардинально.

Еще одна очень важная компонента лечения - иммунолог. Я не врач и не очень понимаю, что там причина, а что следствие, но, в общем, если долго и тяжело болеешь всякими урологическими бяками, не может не быть отклонений в иммунологии. Обязательно кровь на вирусы (я много месяцев лечилась от герпеса и цитомегаловируса, которых было много в крови, хотя внешних проявлений не было) и иммунологические анализы; У меня было два иммунолога, очень советую Сазонец О. И.

Если вы лечились антибиотиками более одного курса, обязательно параллельно ходите к толковому гастроэнтерологу!!! Умоляю, обязательно!!! Я чуть было не получила хронические проблемы с кишечником. Урологи, гинекологи и прочие врачи часто недооценивают, как пагубны антибиотики для жкт. И никакие линексы не спасут. ОБЯЗАТЕЛЬНО! Особенно если учесть, как важна микрофлора кишечника для иммунитета, а с ослабленным иммунитетом как хворь преодолеем?
Также антибиотики пагубны для микрофлоры влагалища, а она и вообще, скорее всего, не в порядке у женщины с циститами, поэтому очень хороший гинеколог. У меня было три, первые две хорошие, но одна назначала безумное количество антибиотиков и противогрибковых, а вторая при нормальных анализах на гормоны зачем-то назначила фемостон. Я советую Ривину Е.В. Она помогла восстановить микрофлору без антибиотиков.

Если еще что-то вспомню важное, допишу!
Удачи всем!

Скажите, а герпес и ЦМВ у вас по анализам в активной форме был? У меня по анализам в спящей igG, врач говорит что лечить не надо. А как болит срамной нерв? У меня тоже тазовые боли непонятного происхождения, врачи не знают отчего. И ещё, после прижигания лейки быстро восстановились, у меня прошел год, новый участок и часто боли, жжения, анализы чистые

Только не психоз, а невроз. Разные вещи. А то девушка сейчас загуглит что такое психоз, и еще больше накрутит себя.
Опять по кругу, НЕКОТОРЫЕ продукты провоцируют обострение, песок, камни и прочее. У меня например на алкоголь и маринованные продукты, моментально реагирует мочевой.
Но у девушки на всю еду реакция, даже на кашу, ухудшение циклично с пт по вс - ну очвидно это 99.9% невроз. С едой еще как бы можно было б согласиться, но цикличность по дням недели....

Девочки, как вы считаете, можно антибиотик в уколах и инстилляции смесью с гепарином проводить одновременно? Или вначале провести курс антибитика, потом инстилляции? Врач назначил только инстилляции. Но у меня бактерии в моче и во влагалище, я хочу сама еще проделать курс антибиотика в уколах.

Был в активной. Если в спящей, лечить не надо. Но можно проверить вирус в мазке. Бывает, в крови его нет, а во влагалище живет.
У меня срамной нерв болит, главным образом, в нижней трети влагалища, в районе уретры. Еще чувствуется в самом низу живота, в районе мочевого пузыря, может отдавать в анус. Диагностируется при помощи процедуры игольчатая миография. Мне делали в клинике МЧС. Советую, потому что только результат этого исследования убедил уролога в том, что эта проблема есть. Если совсем нет возможности сделать это исследование, найдите невролога, который занимается проблемами урологического происхождения. До появления такого исследования диагноз "неврит срамного нерва" ставили по косвенным признакам.

Найдите уролога, который сделает и цистоскопию, и осмотр уретры на предмет скинеита.

Сначала пролечитесь антибиотиком, а заливки потом. Так уролог рекомендовал.

Спасибо

Мне врач назначал антибиотики и инстилляции в комплексе, для усиления эффекта. Но назначать антибиотики самой себе - очень плохая идея. Почему врач не назначает антибиотики, несмотря на анализы? Вы не доверяете врачу? Если нет, ищите другого. Самолечение вместе с лечением у врача смазывает картину.

Да, у нас город не большой, урологи больше мужчинами занимаются. Я ездила Лейку прижигать в Питер в Первый мед. Сейчас вот новый участок, но врач не хочет трогать, анализы чистые, но боли и периодически жжение. Даже не знаю что и делать